Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou,

Voila ca fait 8 mois que je prends du Rebiff 44, mais seulement, voila, j'en ai ma claque, je ne le fais pas régulirement. Y a t'il qqun qui fasse come moi, sachant que ce n'est pas bien et irresponsable. Je manque de motivation et de rigueur.
Bref j'en ai marre.

COUCOU COLIBRI JE SUIS COMME TOI JE FAIS TRES MAL MON TRAITEMENT JE NE SUIS PAS SOUS REBIFF MAIS SOUS COPAXONE OU JE SUIS OBLIGEE DE ME PIQUER TOUT LES JOURS ET FRANCHEMENT DEPUIS 2004 JE COMMENCE AUSSI A EN AVOIR PLEINS LE C---- GROS BISOUS A TOI

moi je me pose des questions je vais commencer un traitement soit par avones ou rebiff je me demande si ca vo le coup qu en pensez vous

bjr ce matin c moyen le moral n est pas au beau fixe j espere que vous ca va

la fatigue est tjrs la et j en ai marre et pour vous c pareil???????

merci de me repondre et a bientot de vous lire

si quelqu un peut m eclairer avec l avonex ou le rebiff je prends

merci

Le Rebiff ressemble un peu au betaferon : c'est une injection tous les deux jours, en sous-cutané. L'Avonex, quant à lui, c'est une fois par semaine, mais en intra-musculaire (c'est un peu plus profond). Les injections peuvent être faites soi-même ou par une infirmière. Les trois traitements (betaferon aussi) peuvent déclencher des effets secondaires dits "pseudo-grippaux" car ils ressemblent à une grippe (fièvre, courbatures...). Ces effets sont plus ou moins importants selon les personnes, (certains n'en ressentent aucun), et sont souvent atténués par le prise de paracétamol (doliprane...) avant et après l'injection. de plus, ils s'estompent souvent au bout de quelques mois.

En ce qui concerne les effets positifs attendus, on a une réduction d'environ 30 à 40% de la fréquence des poussées, et environ 25% de la progression du handicap, bien que ce chiffre reste à confirmer. (difficile à quantifier, car il faut regarder de très longues périodes). Ces traitements sont maintenant prescrits de plus en plus souvent : on les propose maintenant quasi-systématiquement à partir de la deuxième poussée identifiée, et on commence à envisager de les prescrire dès la première, pour ralentir le plus tôt possible la maladie. (résultats d'études récentes).

De mon point de vue personnel, ça vaut le coup, surtout quand on regarde des résultats scientifiques dont on dispose depuis 15 ans, (quand on a commencé à les utiliser). Et je me dis que chaque opportunité d'empêcher la maladie de prendre du terrain est bonne. Mais chacun doit faire sa réflexion. Je te donne le lien d'un document édité par l'association canadienne qui s'occupe de la SEP (SP chez eux), qui pourra peut-être t'aider dans ton choix.

http://www.mssociety.ca/fr/pdf/pub_trea ... ion_Fr.pdf

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je suis sous avonex depuis le mois doctobre, ce sont des piqures intra musculaires que vient me faire un infirmier (ou mon ^pere lol) une fois par semaine le soir, les effets secondaires durent 48 heure maximum mais il existe des personnes ki nen ont ^pas !!!

Ils nosu el font pr que les symptomes viennent lors de notre sommeil, en ce qui me concerneau debut j'appréhendais bcp donc j'y pensais trop lol et ca fo pas

On nous dit (les medecins) de prendre du doliprane avt l'injection et apres (1+1) et pis encore si on en ressent le besoin

J'ai lu dernierement la notice, j'ai appris que cetait une proteine naturel qui est ds notre cerveau (suremlent on doit en manquer) ca permet de bloquer les anticorps (calmer serait plus juste) pr qu'il n'attaque plus la myéline ...

et aussi que 1 personne sur 10 avait des effets secondaires mais ca c bizarre lol
c ecrit quil fallait aussi eviter les piqures dans le fessier (et pourtant c ce que je fais ) on nosu conseil la partie superieure de la cuisse , ca par contre g pas capté !!!

en tout cas les infirmiers me le font sur le derriere lol
j'attend mon prochain rdv pr des eclairages

Voilz, donc avonex intra musculaire, j'ai lu aussi kil etait prescrit pr les personnes avec une sep remittente et ki pouvé se deplacer tout seul (deplacer tout seul?? pk je ne sais pas)

et une piqure par semaine, contrairement a dautres qui sont plus souvent dou mon choix

il existe des personnes qui ne supportent pas le trop deffets (je rappel ca depend des gens, tu peux tres bien ne rien avoir) ki arerent au bvout d'un an

la neuro ma dit que les effets sestompent au bout de 4 mois, emmm g envuie de dire lol je êux rien dire encore ca va fr 5 mois que je le prend, j'ai pas assez de recul, en tout cas pour ma part c la fatigue qui ma gené mais maintenant la fatigue passe ... et ca satténue

Si ta besoin de plus de renseignements pr avonex, tu peux tjs poser tes questions

Courage
Bisesssssss

courage espoire, ne lache pas les effets vont bien finir par s'estomper!
Pour ma part plus rien depuis qu'on m'a conseillé de faire ma piqure vers 17-18h et de prendre 1g de Paracetamol juste avant la piqure et 1 autre avant de se coucher (avant je la faisais plus atrd et j n'avais qu'une dose de Paracetamol.. et une nuit completement pourrie par les sueurs, tremblements frissons....)
Biz

Salut colibri52

Alors moi c'est pas tout à fait pareil mais mon cas ressemble au tiens.
Moi j'ai Avonex depuis 1 an, c'est moi que me fesais la piq pendant 8 mois, j'étais fière de moi mais je n'arrivais pas à la faire sans être stressée, sans faire de crises d'angoisses, je mettais 30 min ou plus avant de réussir à me le faire Je me forçais à la faire mais c'était un calvaire pour moi. Alors à force j'en ai eu marre, je sais très bien que ce n'est pas courageux d'abandonner, moi aussi ca ma soulé de ne pas le faire correctement à chaque fois, mais c'est normal, on est pas les seuls à être comme ça. J'ai donc fait appel à une infirmière pour éviter de stresser trop, elle vient chez moi tous les vendredi soir et tout se passe bien. C'est tellement bien comme ça que des fois j'en oublie même qu'il y'a la piq à faire