Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous, voila je suis actuellement éléve infirmiére en 3é année et je prépare mon travail de fin d'etudes sur la Sep et plus précisément sur les aidants (famille ou non) de personnes atteint de cette maladie.
J'aurais aimer avoir des témoignages sur ce que vivent ces aidants au quotidien..comment vivent ils cette maladie? De quoi ont ils besoin? qu'apportent ils aux malades?

Ce sujet me tient énormément a coeur et avoir des témoignages me serait très bénéfique..

je remercie les personnes qui pourront me répondre.

Bonjour Diabane,
Je ne suis pas "aidante"... mais je remarque ce que mon entourage s'applique à faire pour moi :

- m'écouter,
- me conseiller en me limitant dans mes projets... je précise que je vis tout à fond, et qu'à force de les entendre me dire d'y aller doucement, je mets ça dans un coin de mon cerveau et commence à accepter de ralentir... car je le paye cher ensuite sinon

Je ne peux pas répondre à tes autres questions, car je ne me permettrai pas de parler en leur nom.

Je leur laisse donc la place .

Merci de m 'avoir répondu!!! tes réponses m'éclairent un peu..j 'attend donc des témoignages d'aidants...
merci.

g pas bien compris ce que cest aidant

bref moi c le contraire on me pousse tjs a fr plus (c vrai que je me laisse vivre)

mais aidant c parent ? purée j'aimerai arriver jusqua ce stade malgré tout ce quon dit c dure

re je viens de comprendre alors en tant que malade ki voit des aidants a deux balles lol j'aimerai dire que la plupart ne comprennent rien et refusentr de nous comlprendre

ils aiment nier (g demandé a plusieurs personnes)

Bn courage pr ton devoir

je suis conjointe d'un sepien qui a ete diagnostiqué il y a moins d'un an, voici comment je vois ma place et celle de l'entourage proche:
pour ma part, travaillant dans le milieu médical je trouve ma place assez naturellement et avec peut être moins de méconnaissances sur le handicap et sur la délicate prise en charge d'un "patient". Mon rôle est donc d'"être auprès de" surtout, car c la présence qui est peut être le plus grand des soutiens. J'ai toujours encouragé mon mari quand il voulait parler de la maladie, car il se confie très peu alors je sais que dans ces moments là, je dois être une oreille attentive et douce. j'essaie toujours d'être positive, d'apporter une note d'espoir, car je sais notre chance d'avoir un ttt qui semble bien fonctionner (3 poussées en 8 mois, puis plus rien depuis le début du ttt de fond) et je connais le caractère fataliste de mon mari!!
Sa famille ne nous a pas soutenu comme on aurait voulu ou comme moi j'aurais voulu: beaucoup de reproches sur le fait que je n'ai pas vu les premiers signes assez tôt alors qu'eux avaient vu que qqc n'allait pas, etc etc, c t très culpabilisant surtout car ils ne me croyaient pas quand je leur disait qu'il allait mieux et que la poussée était finie. Eux n'ont aucune confiance en la médecine et pensent que tous les docs sont des menteurs, des lâches. Tout celà lié à bcp d'anxiété surement.Mais celà m'a contrarié et stressé aussi de "prendre ça sur mes épaules" en plus de la gestion de la maladie, des rendez vous, etc..
par contre ma famille a été très présente et à l'écoute, a mon grand étonnement pour certaines personnes, et chacun à sa manière:certains débordant de conseils sur la nutrition, d'autres très compatissants,...
autres aidants précieux: les infirmiers pendant les poussées:ils ont vraiment été formidables surtout par leur côté humain: faire pour le bien être du patient et de l'entourage, beaucoup de tact et d'écoute, très souriants et prenant le temps qu'il fallait pour bien faire les choses. Je leur tire mon chapeau: le monde médical comme je l'aime!
j'espère que ce message n'arrive pas trop tard et qil pourra t'aider. Si tu as des questions n'hésite pas!!
cocotte