Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

la jounee aete longue je m ennuiye j ai pourtant du tricot afinir pour mes petis 3 et1ans mes amours c est pour eux que je me bat je ne veux pas qu ls vivent la mezme chose que moi j avais 10 ans ma mere avait la sep j ai vecucette maladie toute mon anfances main tenant c est moi qui me bat pourquoi moi,? j ai copaxone et je suis normal je vie comme tout le monde les syptomes sont ivisibles aux yeux des gents pourtant je suis malade ezt ca la famille l oublie vite

Bonjour Lilou,

Ma famille et ma belle-famille ont toujours fait comme si je n'étais pas malade mais je ne sais pourquoi, peut-être que ça les mets mal à l'aise de m'en parler ou peut-être que c'est parce que ça ne paraît pas que je suis malade, alors ils pensent que tout va comme sur des roulottes, mais faut dire que je ne me plains jamais. Pourtant, j'ai des belles-soeurs et nièces qui travaillent dans les hôpitaux comme personnels infirmiers, alors ils doivent bien la connaître cette maladie-là, mais on dirait qu'ils font semblants de ne rien connaître. Jamais on ne me demande comment ça va. Le comble, c'est que personne de ma belle-famille ne fait de party durant les fêtes si je n'en fais pas, alors mon mari, cette année m'a dit : C'est fini, tu ne fais plus de party pour ma famille.

Au bureau, c'est tout le contraire. A tous les jours, il y a une personne qui me demande comment ça va ou ce qu'elle peut faire pour m'aider. Bizarre, non.

Excuse-moi, j'aurai dû écrire mon texte dans humeur du jour, mais en voyant ton message, ça m'a " crinqué ".


Bye,

Dane

C'est vrai qu'il nous faut une bonne raison de nous battre, au quotidien. Je crois aussi que cette maladie fait peur ; il y a plein de gens qui ne nous demandent plus de nouvelles, une fois qu'ils savent que ce que c'est.

Mais malgré tout, si on se bat pour ceux qu'on aime, il faut aussi se battre pour soi. Il faut voir l'avenir aussi, se tenir debout pour l'amour de soi, pour l'estime de soi. Moi j'ai un de mes gamins qui charrie toujours avec la pub de L'Oréal : "parce que je le vaux bien". Ben vous savez quoi ? ça s'est gravé dans mon esprit ! vive la pub !

C'est pas simple, de trouver le bon équilibre entre "se donner" et "prendre soin de soi". Mais je pense qu'avec une pareille maladie, on a meilleur temps de prendre soin de soi d'abord, pour ne pas se sentir frustré par le manque d'attention des autres. Ensuite, si on se sent suffisamment bien, c'est chouette de pouvoir donner.

Je n'aurais pas cru que je mettrais un jour l'égoïsme en premier ! mais les réponses de la SEP au stress, à la fatigue, nous obligent à nous écouter ! et bon, si JE ne prends pas soin de moi, qui c'est qui poussera mon fauteuil quand j'en aurai fait trop pour les autres ???