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je viens d'aprendre la SEP de mon conjoint
Posté : 11 déc. 2007, 02:12
par sandra59154
mon conjoint est entré a l'hopital dimanche 25 novembre pour une paralysie facial du coté gauche après un scan, une ponction et un IRM il est sorti avec un diagnostique de paralysie facial a frigore (du au froid) et un enorme ma de tete et le médecin nous as dit qu'il avais des taches sur l'IRM en nous disant que c'était des inflamation on s'est demandé ce que c'était il nous as dit de ne pas nous inquiéter qu'on en saura plus apres les résultat des examen. jusqu'au jeudi toujours mal, j'ai dessidé de le ramener en neuro. le lendemain le nerologue nous as dit qu'il soussoné une SEP je ne connais bien pas cette maladie et je me suis renseigné maintenant j'ai peur pour l'avenir pous l'evolution de la maladie. aider moi je ne sais pas comment faire face a cette maladie et comment soutenr mon mari dans cette épreuve a part etre presante au maximum je e sens impuissante
Posté : 11 déc. 2007, 05:35
par Dane
Bonjour Sandra,
Moi, ça fait 10 ans que j'ai la SEP et je ne suis pas encore handicapée quoique je perds l'équilibre, je tremble et suis fatiguée. C'est sûr que mon mari n'y peut rien à tout cela mais ce que j'apprécie le plus de lui, c'est qu'il ne m'empêche jamais de me coucher lorsque je suis fatiguée, soit tous les après-midis, même que des fois j'essaie de rester avec lui et il me dit d'aller me coucher que ça paraît dans mes yeux que je suis fatiguée. Il vit la maladie avec moi et au même rythme que moi.
La fatigue est bien souvent présente chez les personnes ayant la SEP. alors c'est d'essayer de vivre au même rythme que ton conjoint et de savoir ses attentes. Ton conjoint aura sûrement un traitement qui améliorera son état présent.
Bye,
Dane
Posté : 11 déc. 2007, 10:45
par niko94
bonjour sandra,
oui c'est dur le diagnostique ont est sonné et se demande ce qui nous arrive. Il faut digérer la nouvelle, moi aussi ca va faire 11 ans et je suis valide et je vis seul alors tu vois, tout les espoirs sont permis, il faut continuer à vivre, l'évolution varie tellement selon le malade, les traitements aussi d'ailleurs.Pour aidé ton conjoint et bien déjà ton soutien, ta présence l'aideront je pense.La vie doit continuer, elle necessite quelques adaptations parfois, mais franchement la vie reste belle quand même. bises et n'hesite pas à poser toutes les questions que tu veux.
Posté : 11 déc. 2007, 11:07
par tichou
bienvenue a toi sandra deja tu as fai un grand pas en venant sur ce forum pour demander conseil moi ca fai quelque mois que le diagnostique es tomber et tjr pas facile a digiré . tjr en attente de traitement . pour ma part il es sur que la sep c surtout un probleme de fatigue et part moment de grande mauvaise humeur
je suis d accord avec ce que disai dane il fau vivre la maladie au rythme de ton mari moi mon fiancé c ce qu il fai aussi et quand il voit que je suis super naze il ne m empeche pas d aller me coucher bien au contraire et un ptit conseil fai lui un max de calins et de bisous c genial et ca fai un bien fou
n esite pas a nous poser toutes les questions que tu veux y aura tjr quelqu un pour te repondre car ici on es entre amis tu verra . bises a toi et courage.
Posté : 11 déc. 2007, 19:49
par sandra59154
merci sa fait du bien d'avoir du soutient de personne qui le vive de l'interieur maintenant je ne sais pas quoi faire est-ce qu'il y as des demarche a faire aupres de la secu ou de la cotorep ou autre chose pour son traitement parce qu'on est pas tres orienté sur ce sujet
merci pour vos reponses
biz a toutes
Posté : 11 déc. 2007, 20:29
par tichou
la je peu pas te repondre g pas de ttt encore mai il me semble que tu peu demander au neuro ou au generaliste qu il te fasse l ald avec ca tu n aura plus de frais de medoc et de frais de consultation ca sera pris a 100:100 en charge . maintenant si je me suis tromper je suis sur qu on va rectifier mon erreur et merci de le faire si je me suis trompeé. bise a toi.
Posté : 11 déc. 2007, 20:31
par Pat La Fourmi
Bonsoir Sandra
généralement assez vite après le diagnostic de SEP le médecin généraliste dépose une demande auprès de la sécurité socilae pour une prise en charge ALD, affection de longue durée. En effet cela sera nécessaire surtout si un traitement de fond est envisagé (genre interféron) car ce sont des traitements très chers, en ALD la sécu rembourse à 100%. Sinon ton mari peut faire un dossier auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour demander le statut de travailleur handicapé ou d'autres sortes d'aides ou de cartes de priorité, c'est un dossier à faire assez gros pour lequel il faut joindre une partie médicale
bon courage
Pat