bonjour toutes et tous, longtemps que je ne suis venu.
étant refractaire à tout les precedents traitements (avonex, copaxone) après un irm, mon neuro me propose un nouveau tt, l' Endoxan, et aprés ce que j'ai lu sur celui ci, oulala, les pepettes!!!
je ne pense pas le faire...
si certains d'entre vous ont des infos sur ce tt, je suis preneur.
merci d'avance!!!!
biz
endoxan ???
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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
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Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
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Invité
Tu auras de sinfos sur le site de l'asep 18 (une des rédactrices a eu ce traitement, elle pourra peut-être d'en dire plus)
sophie.froger.club.fr/asep18/
Ce que je sais sur l'Endoxan, c'est que c'est une chimiothérapie immunosuppressante, un peu comme la mitoxantrone. Ca a l'air de bien marcher, et meêm peut-être de stabiliser la maladie pendant plusieurs années. Un test est en cours pour les fortes doses aux Etats-Unis sous le nom Revimmune (ou HDC : High Dose Cyclophosphamide). Ca a l'air d'être prometteur, en remettant à zéro le système immunitaire.
sophie.froger.club.fr/asep18/
Ce que je sais sur l'Endoxan, c'est que c'est une chimiothérapie immunosuppressante, un peu comme la mitoxantrone. Ca a l'air de bien marcher, et meêm peut-être de stabiliser la maladie pendant plusieurs années. Un test est en cours pour les fortes doses aux Etats-Unis sous le nom Revimmune (ou HDC : High Dose Cyclophosphamide). Ca a l'air d'être prometteur, en remettant à zéro le système immunitaire.
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missbizz
salut Lorcandax,
il s'agit d'une chimio, si je ne me trompe... je ne sais pas grand chose sur ce produit, mais j'imagine qu'il y a des effets secondaires, comme pour toute chimio (perte de cheveux, vomissements...).
on t'a proposé un tt en perfu et en comprimés ?
à plus
PS : suis allée faire un tour sur ton blog, tu as la plume facile, dommage que tu ne publies pas de billets plus souvent...
il s'agit d'une chimio, si je ne me trompe... je ne sais pas grand chose sur ce produit, mais j'imagine qu'il y a des effets secondaires, comme pour toute chimio (perte de cheveux, vomissements...).
on t'a proposé un tt en perfu et en comprimés ?
à plus
PS : suis allée faire un tour sur ton blog, tu as la plume facile, dommage que tu ne publies pas de billets plus souvent...
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missbizz
intéressant çaInvité a écrit :Ce que je sais sur l'Endoxan, c'est que c'est une chimiothérapie immunosuppressante, un peu comme la mitoxantrone. Ca a l'air de bien marcher, et meêm peut-être de stabiliser la maladie pendant plusieurs années. Un test est en cours pour les fortes doses aux Etats-Unis sous le nom Revimmune (ou HDC : High Dose Cyclophosphamide). Ca a l'air d'être prometteur, en remettant à zéro le système immunitaire.
EDIT : j'ai trouvé cet article aussi, ça peut t'aider dans ta réflexion :
http://www.neurologies.net/pathologies/ ... e.opti.pdf
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lorcandax
Je viens de la faire
Je l’ai fais
J’ai étais à ce foutu rendez vous
Et j’y suis resté jusqu'à la fin
Même si je n'ai eu qu'une envie, ... de partir
Accompagné de mon amie..
Sacré moi ! Va !
Tout un foin, pour un petit rendez vous de rien du tout avec un neurologue.
Je me sens ni bien, ni. ….. Mal.
Une cage à fous que cette vie. Dois-je rire, dois-je pleurer ?
Le faux courage attend les grandes circonstances...
Le courage véritable consiste chaque jour à essayer de vaincre ses petits ennemis.
Que n’ai-je déjà entendu cette phrase tant de fois
je ne ferais pas ce traitement...
c'est "mon" choix.
advienne que pourra....
Je l’ai fais
J’ai étais à ce foutu rendez vous
Et j’y suis resté jusqu'à la fin
Même si je n'ai eu qu'une envie, ... de partir
Accompagné de mon amie..
Sacré moi ! Va !
Tout un foin, pour un petit rendez vous de rien du tout avec un neurologue.
Je me sens ni bien, ni. ….. Mal.
Une cage à fous que cette vie. Dois-je rire, dois-je pleurer ?
Le faux courage attend les grandes circonstances...
Le courage véritable consiste chaque jour à essayer de vaincre ses petits ennemis.
Que n’ai-je déjà entendu cette phrase tant de fois
je ne ferais pas ce traitement...
c'est "mon" choix.
advienne que pourra....
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eve59
endoxan
Bonjour
Je suis sous endoxan depuis peu, j'ai fait mon premier bolus la semaine dernière ,j'ai bien supporté le traitement, et si vous vous inquiétez pour les effets indésirables style la perte de cheveux sachez que vous pouvez demandé a avoir un casque réfrigérant qui évite ce genre de désagrément..Sinon je supporte plutôt bien le traitement...
Je suis sous endoxan depuis peu, j'ai fait mon premier bolus la semaine dernière ,j'ai bien supporté le traitement, et si vous vous inquiétez pour les effets indésirables style la perte de cheveux sachez que vous pouvez demandé a avoir un casque réfrigérant qui évite ce genre de désagrément..Sinon je supporte plutôt bien le traitement...
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eve59
endoxan
Bonjour
Je suis sous endoxan depuis peu, j'ai fait mon premier bolus la semaine dernière ,j'ai bien supporté le traitement, et si vous vous inquiétez pour les effets indésirables style la perte de cheveux sachez que vous pouvez demandé a avoir un casque réfrigérant qui évite ce genre de désagrément..Sinon je supporte plutôt bien le traitement...
Je suis sous endoxan depuis peu, j'ai fait mon premier bolus la semaine dernière ,j'ai bien supporté le traitement, et si vous vous inquiétez pour les effets indésirables style la perte de cheveux sachez que vous pouvez demandé a avoir un casque réfrigérant qui évite ce genre de désagrément..Sinon je supporte plutôt bien le traitement...
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NICOMA
moi aussi j'ai eu de l'endoxan
[/b]bonjour,
je réponds à cette demande, j'ai eu moi aussi de l'endoxan, 1 première cure en juillet 2007, mais depuis on ne m'en fait plus, je suis tombée à 450 lymphocytes aussitôt, et depuis je ne remonte pas beaucoup il y a 15 jours, à 3 semaines j'en avais 695, et là j'attends les résultats demain, mais le neuro ne veut pas prendre le risque de recommencer, est-ce que quelqu'un a eurt ce genre de problème, merci de me raconter. sinon le traitement s'est bien passé je suis entrée à l'hôpital le matin à 8 h, on m'a mise sous perf à 9 heures, j'ai eu plusieurs sortes de produits, (pour protéger, les veines, pour rincer les veines, de la cortisone et encore d'autres choses, je n'ai pas tout retenu, je suis sorti le soir à 17 heures, j'avais la couleur de la terre, grise, mais j'étais en forme, un peu énervée, sans vomir, j'ai eu un produit style primperan ou autre vogalène je crois, mais la nuit j'ai eu du mal pour dormir énormément de palpitations, je m'amusais à compter je faisais 150 à 180 pulsations minutes, ça m'a fait un ptit peu peur. Et puis ensuite normal et ce n'est qu'après que l'on a repéré, le tx des lymphocytes extrémement bas, alors bonjour les infections bronchites, otites. Mais après avoir repris mes anciens résultats, pour diverses pathologies on s'est aperçu que c'était quand même ancien, ça date à peu près de 2004, lorsque j'ai eu un cancer et que l'on m'a fait des rayons, mais ce n'était quand même pas aussi bas, de l'ordre de 1000 à 1200, mais on n'avait pas tellement préter attention à celà, enfin le toubib, parceque moi c'est vague tout celà, mais j'ai ma belle fille qui est cadre de santé, et qui m'a dit que c'était grave, puisque mes défenses immunitaires ne me protégeaient plus, et que je devais redoubler d'attentions, ne pas aller n'importe où, ne pas manger n'importe quoi soit cru ou mal lavé, enfin d'être très vigileante tout le temps, ce n'est pas tjs facile, alors est-ce-que quelqu'un se reconnait là dessus merci de répondre si c'est le cas bisous à ++++++++
je réponds à cette demande, j'ai eu moi aussi de l'endoxan, 1 première cure en juillet 2007, mais depuis on ne m'en fait plus, je suis tombée à 450 lymphocytes aussitôt, et depuis je ne remonte pas beaucoup il y a 15 jours, à 3 semaines j'en avais 695, et là j'attends les résultats demain, mais le neuro ne veut pas prendre le risque de recommencer, est-ce que quelqu'un a eurt ce genre de problème, merci de me raconter. sinon le traitement s'est bien passé je suis entrée à l'hôpital le matin à 8 h, on m'a mise sous perf à 9 heures, j'ai eu plusieurs sortes de produits, (pour protéger, les veines, pour rincer les veines, de la cortisone et encore d'autres choses, je n'ai pas tout retenu, je suis sorti le soir à 17 heures, j'avais la couleur de la terre, grise, mais j'étais en forme, un peu énervée, sans vomir, j'ai eu un produit style primperan ou autre vogalène je crois, mais la nuit j'ai eu du mal pour dormir énormément de palpitations, je m'amusais à compter je faisais 150 à 180 pulsations minutes, ça m'a fait un ptit peu peur. Et puis ensuite normal et ce n'est qu'après que l'on a repéré, le tx des lymphocytes extrémement bas, alors bonjour les infections bronchites, otites. Mais après avoir repris mes anciens résultats, pour diverses pathologies on s'est aperçu que c'était quand même ancien, ça date à peu près de 2004, lorsque j'ai eu un cancer et que l'on m'a fait des rayons, mais ce n'était quand même pas aussi bas, de l'ordre de 1000 à 1200, mais on n'avait pas tellement préter attention à celà, enfin le toubib, parceque moi c'est vague tout celà, mais j'ai ma belle fille qui est cadre de santé, et qui m'a dit que c'était grave, puisque mes défenses immunitaires ne me protégeaient plus, et que je devais redoubler d'attentions, ne pas aller n'importe où, ne pas manger n'importe quoi soit cru ou mal lavé, enfin d'être très vigileante tout le temps, ce n'est pas tjs facile, alors est-ce-que quelqu'un se reconnait là dessus merci de répondre si c'est le cas bisous à ++++++++