Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à vous,

Parmi les symptômes vexants, il y a, chez moi, le fait de ne quasi jamais plus sentir ma vessie. J'ai compris qu'il me fallait aller aux toilettes à heure fixe, puisque je "n'ai plus besoin" ... Vous connaissez aussi ça ? Vous faites comment ?

Je sors d'une poussée, je termine demain les corticoïdes, j'espère retrouver des sensations normales ...

Merci de m'aider, c'est pas des choses dont on parle volontiers.

Les problèmes de vessie je connais bien même si ça ne se traduit pas tout à fait comme ce que tu décries Pour moi c'est plutôt un peu l'anarchie : incontinence associée aussi à de la rétention et bien sur de fréquentes infections urinaires Il n'y a pas de honte à parler de ces problèmes sachant à quel point ils nous pourissent la vie. Il se peu bien que les corticoïdes puissent avoir un rapport surtout si tu n'avais pas cette sensation avant ta poussée Si tu les termine demain tu seras vite fixée mais si ça perdure peut être serait il plus prudent que tu en touche qqs mots à ton neuro ou dans l'urgence à ton médecin traitant

Merci, Bulle !

Et ces problèmes de vessie, c'est seulement pendant la poussée, ou entre les poussées aussi ? Et à quoi est-ce qu'on reconnaît une infection urinaire, quand on ne sent plus rien ? Depuis 2-3 jours j'ai quelque chose qui ressemble à une grippe, mais sans signes de refroidissement, tout à coup tu me mets la puce à l'oreille ...

Je réalise qu'"avant", somme toute, ma santé n'était pas aussi mauvaise que je croyais ...

Pour moi ce sont des problèmes quotidiens et qui peuvent survenir à n'importe quel moment et pas seulement dans les période de poussées. Pour toi c'est donc difficile à reconnaitre en effet si tu n'as plus de sensation mais si tu as de la fièvre ça pourrait bien être le signe d'un début d'infection. En même temps il y a pas mal de rhumes aussi qui circulent en ce moment alors ne panique pas trop vite et si tu as un doute tu peux tjrs prendre des antalgiques en attendant lundi de consulter ton médecin

Merci !

Une amie infirmière me disait tout à l'heure qu'il y a des exercices qui aident, pour muscler, et que dans certains cas ça peut aussi être utile dans le cadre de la SEP. Tu en sais quelque chose ?

salut
moi j'ai pas connu l'insibilité quoique!!! je nommerais plutot ça incontinence pour moi!!! ça veait avec chaque poussées et s'installait de + en +

j'ai fais de la kiné, ça arrangeait un peu les choses! et puis c'est parti comme c'est venu et lors de ma derniere poussée je n'ai pas eu cet "effet secondaire" ce qui m'a d'ailleurs étonné au départ vu que c'était systématique!!!
bon courage à toi

Bonjour à vous !

L'incontinence, c'est forcément le stade suivant : si tu ne sens rien, tu ne peux pas retenir ... Donc je peux m'estimer heureuse, pour le moment, puisque "ça" (les muscles ? les nerfs ?) retient encore. En tout cas, si je comprends bien Virgin, c'est un symptôme qui peut repartir ... ouf !

Bonne idée, de voir avec la kiné. J'en parle à mon neuro pour pouvoir consulter, je vous redirai comment ça marche.

Oui tu peux tjrs essayer la kiné dans certains cas il parait que ça améliore un peu cet inconfort, même si sur moi ça n'a pas été spectaculaire chaque cas est différent et sur toi ça peu très bien fonctionner parles en à ton médecin qui pourra déjà te conseiller tout dépend peut être aussi du praticien

j'ai des fuites urinaires quotidiennes. Quand j'ai envie de faire pipi, il faut que j'y aille tout de suite, sinon c'est la catatrophe ....
Alors je fais attention... On ne m'a pas proposé d'aller voir de kiné alors je ne peux pas te dire si ça fait du bien ou non.

Coucou

Moi mes problèmes urinaires sont des envies pressantes ou alors une impossibilité à vider la vessie. Par forcément en rapport avec une poussée, je dirai tout le temps depuis la dernière poussée.

ouille ...

Ben, on va s'encourager, parce que ce n'est pas une perspective réjouissante ! Le piquant, c'est que j'ai un chiot, juste propre, et qu'à présent c'est moi qui ne le suis plus tout à fait ...

Salut les filles,

Oui en cas de fuites urinaires la kiné est une très bonne méthode pour pallier à ce problème.
Perso ça ne m'arrive quasi jamais, moi c'est de la rétention et je me sonde seule tout le temps (4-5 fois par jour) et ce depuis 1998.

Et comme toi Pimpernelle je ne sens rien, je vais aux toilettes quand je sens mon ventre grossir ou quand j'ai des fourmillements dans les mains, non en fait je sens un peu mais depuis le temps je n'y fais même plus attention, ce que je sens est qqchose de normal pour moi.

Courage...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Pourtant, Isis, tu viens d'être diagnostiquée, juste un mois avant moi ! C'est pas un peu rapide, comme progression ?

excuse l'indélicatesse de la question ...

Ca ne veux rien dire car en ce qui me concerne j'avais déjà ces problèmes avant même le diagnostique et je me demandais bien d'ailleurs d'ou ça venait !!!

Entendu ... et d'ailleurs ma remarque était bête ! Moi, ça fait bientôt 30 ans que j'ai des symptômes que j'avais attribués à autre chose, comme quoi ... entre les symptômes et le diagnostic, bien de l'eau peut couler sous les ponts.

Désolée, je crois que je suis ralentie aussi au niveau de la réflexion, et ce n'est vraiment pas une chose qui m'enchante ...

C'est rien Pimpernelle en fait ça fait deux ans que je suis bien malade, mais le diagnostique n'a pas été posé tout de suite.

Et j'ai commencé à avoir un problème au niveau de la vue quand j'avais 25 ans après ma grossesse, donc pour moi j'ai la SEP depuis longtemps et là j'ai plus de poussées et de symptômes!!! j'espère que ça va se calmer

Moi aussi, pb de vessie, Difficultés à vider la vessie, et urgence qd j'ai envie d'y aller. Pb de sensations et aussi pour aller à la selle.

Je dois prendre rendez vous avec un spécialiste mais le courage me manque, j'ai déjà fait des tests urinaire l'an passé et rien de significatif...

Nadège

Une petite question à toutes celles qui ont aussi ce problème : quel traitement prenez vous et surtout est ce qu'il à contribué en parti à remédier à cet inconfort

Bonjour à tous !

J'ai vu que certains se posaient la question des problèmes urinaires.
Je sors d'une grosse poussée avec de la rétention urinaire et infections urinaires à répétition. Le Neurologue m'a donné du XATRAL. Normalement, ce médicament est préconisé pour les problèmes de prostate (pour les hommes, je sais ...). Mais, il m'a dit que ça marchait aussi pour les femmes et ça fonctionne très bien pour la rétention urinaire. 15 jours de XATRAL (avec 3 jours de corticothérapie) et ma vessie va mieux.
Il faut en parler au Neurologue ou Urologue en expliquant vos problèmes urinaires.

Bon courage à tous...

A bientôt.

Merci pour ta réponse Lucinda si d'autres traitements sont efficaces n'hésitez pas à nous en faire profiter

quelle galère ! Mais, Nadège, je ne comprends pas : les tests chez le spécialiste, c'est pour compléter le diagnostic du neurologue ? C'est quelque chose que je ne comprends encore pas bien, comme les spécialistes travaillent - ou non - ensemble ...

Moi, ma généraliste, elle connaît bien mon neuro, ils s'estiment mutuellement, je crois que je pars gagnante, ils sauront dialoguer. Mais je ne sais pas qui va faire quoi. Pareil au niveau du secret médical, je suis dans le flou. Bon, comme j'ai décidé de ne pas cacher ma SEP, ce n'est pas grave s'il y a des fuites. Je me demande quand même ce qu'ils se disent entre eux !

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vessie insensible

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Rétention ou incontinence urinaire