Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Nouvelle sur le forum...

On m'a diagnostiqué ma SEP il y a 3 ans maintenant. J'ai 26ans.
Je dois avouer que j'ai énormément de mal à en parler, je refuse d'ailleurs toute information de mon neurologue sur l'évolution de ma maladie. Histoire de ne pas psychoter.

Voilà, je pensais l'accepter, je commence à me rendre compte que je la subit et que je la fuit.

Bref, j'ai une prise de poids considérable depuis que je suis le rebif44.
J'aimerai savoir si d'autres ont eu des effets secondaires similaires...
J'ai énromément de mal à maigrir et pourtant je ne mange pas tant que ça!

Mon chèr neurologue bien sûr m'atteste que ce traitement ne fait pas grossir mais je suis sceptique.

Merci pour vos réponses

Coucou Designed et sur le forum. Au sujet du Rebif je ne peux pas te dire si ta prise de poid à un rapport direct avec ce traitment car en ce qui me concerne je ne prend pas le même que toi Je comprend cependant ta difficulté à en parler d'autant plus que tu ne sembles pas être tombé sur un neurologue suffissamment humain pour être capable de prendre en compte cette détresse moral que l'on ressent pourtant très bien au travers de tes propos Même si ça ne te console pas vraiment rassures toi qd même car tu es loin d'être la seule dans ce cas là En re parcourant un peu le forum tu t'apercevras que bcp d'entre nous dont moi même d'ailleurs souffrons de cette absence d'écoute pourtant bien indispensable dans ce genre de maladie. Alors ici pas de problèmes de ce genre car tu trouveras tjrs un peu de cette chaleur humaine dont nous avons tous bcp besoin et quelqu'un pour te répondre en cas de besoin. Alors surtout tu n'hésites pas d'accord

Merci à toi Bulle!!!!

Je passe un cap en discutant de tout ça mais je t'avoue aussi que c'est un cap que j'ai envie de passer progressivement...

Bonjour

Je ne sais pas si le Rebif fait grossir, mais sache que j'ai pris 20 kg avec un autre traitement. J'en ai parler avec mon généraliste qui m'a envoyé voir une nutritionniste. Et je suis contente j'en ai déjà perdu 13!!!

Je pense qu'il faut que tu te fasses aider pour maigrir, ne pas entreprendre un régime comme ça avec la SEP.

Courage

Merci je suis suivie justement par une nutritionniste depuis seulement 1mois...
Je n'ai perdu que 200g. Je ne désespere pas et je continue mais c'est vrai que je trouve vraiment etrange de ne pas perdre alors que je suis à la lettre le régime qu'elle m'a instauré.

designed!!
Je ne peux pas répondre à ta question, mais mon conjoint va commencer le meme ttt que toi dans qq jours. Les as-tu pris très rapidement tes kilo, s après le début du ttt? Auquel cas, je pourrai te répondre dans qq temps.Mais je suis sûre qu'ici, d'autres le prennent depuis longtemps, il faut simplement attendre qu'ils pointent le bout de leur nez!!
Bon courage dans tes combats, tu as l'air d'être très volontaire, c déjà beaucoup!!
bises
Cocotte

salut tout le monde

salut designed, je suis sous rebiff 44

depuis maintenant 3 ans

et je n'ai pas pris un gramme
(sauf aprée noel mais là c'est mon traitment au foie gras)

tu dit que tun'as perdu que 200 g
mais les regime des nutritionnistes
ne sont pas des regime eclair
le resultat arrive moins vite mais dure plus longtemps
et cela est meilleur pour ta santé

A+++

J'ai été sous rebiff 2 ans 1/2 et je ne crois pas qu'il m'ait fait prendre du dpoids (contrairement à la corticothérapie) d'ailleurs je le reprend dans qql jours et j'ai vraiment pas envie de prendre du poids (45 perdu depuis 2002) mais je sais que si j'en prend cela viendra du bolus que j'ai la semaine prochaine!!! mais je vais tout faire pour ne pas prendre de kilos... et suivre ce qu'on me dira à l'hopital à la lettre!!! étant une ancienne obèse je n'ai pas l'intention de le redevenir! meme si je ne suis pas svelte aujourd'hui, je m'aime et c'est ce qui compte!!!
je pense que voir un nutritionniste est une très bonne chose, ne perd pas espoir, et en cas de flanchement, on est là

J'en vois une depuis mi aout et j'ai perdu 6 kilos, je veut en perdre 10 en tout mais en 1an mini pour ne pas les reprendre.Moi, c plutot les soucis qui m'ont fais grossirent et pas le betaferon.Ma nutritionniste est trés comprehensive et me trouve courageuse quand je fais une poussée je ne me jette pas sur la bouffe(et dieu sait que j'en ai envie:mac do, pizza...)!!
Mais bon, je suis déterminée à reprendre une vie normale et me sentir mieux dans ma peau!!!

Bisous