Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Voilà je suis nouvelle sur le forum, je suis Virginie 32 ans mariée et maman d'une adorable Lilia de 21 mois.
La SEP "m'est tombée dessus" en 1999, le matin de mes 24 ans (je ne risque pas d'oublier la date) je me suis reveillée et je ne sentais plus la moitié droite de mon visage

j'ai vu le medecin qui a mis ça sur le compte d'un courant d'air

mais le courant d'air me donnait une forte fievre une extreme fatigue et des fuites urinaires, j'ai trouvé ça bizarre mais j'ai laissé couler!!! ça a durer 3 semaines!!!
En nov de la meme année je me reveille un jour avec une sensation bizarre dans le dos du coté gauche (comme une piqure d'araignée!?!) c'était un vendredi et le lundi qui a suivit cette sensation était descendu tout le long de mon coté jusque dessous le pied!!! je ne sentais plus ma jambe quand je la touchais... je vous dis pas la trouille et comment expliquer ça à l'entourage????
bref j'ai vu le doc et les examens ce sont enchainés les uns apres les autres, pour finir par une IRM le 27 dec 1999 avec diagnostic de SEP posé le 2 janvier 2000 par un neurologue nul à chier qui m'a rassurer en me disant: ne paniquer pas ce n'est pas une tumeur au cerveau

oh oui cool, j'ai une sclérose en plaques chouette alors... inutile de vous dire que la 1ere vision que j'ai eu face à ce mot ça a été le fauteuil roulant!!!!!!!!!

j'ai dans un 1er temps completement refusé ce diagnostic (il faut dire que vu comment on me l'a annoncé

) y'a de quoi faire du denis!!!
cette poussée a duré 3 mois et puis celle ci à peine finit j'ai commencé à avoir des troubles visuels; ça continuait mon moral en prenait un coup! j'ai refusé de revoir le meme neuro et mon généraliste m'en a envoyé voir un autre (qui me suit tjs) j'ai refais une IRM et en effet les plaques se multipliaient... j'ai pris qql vacances et à mon retour PL qui a définitivement confirmé la SEP, j'étais de nouveau en poussée (sept) j'ai été hospitalisée 5 jours de perff
je suis sortie de là completement flinguée, j'ai été arreté 3 mois durant cette année 2000 (jétais bibliothécaire) en nov j'ai commencé un traitement l'avonex, je l'ai eu durant 1 an 1/2 très efficace je n'ai fais qu'une poussée (à nouveau paralysie faciale) mais je le supportait pas du tout (en tous cas mon foie ne l'aimait pas) j'avais de la fievre durant 3 jours apres l'injection, j'étais verte (vrai pas image) et je vomissais très svt...
bref en mars 2002 j'appelle le neuro pour lui dire que j'arrete le traitement que je suis épuisée!!! il accepte
tranquillou durant plus d'un an et puis juin 2003 nouvelle poussée (au niveau de ma vue) alors reprise d'un traitement (on a laissé passé la canicule tout de meme

) en sept rebiff 44 injection 3 fois par semaine!!! dur dur au départ et puis on s'y fait...

cette année là je rencontre celui qui allait devenir mon mari, je lui parle de la maladie, il se sent prèt à la combatre pres de moi, il m'aime il veut vivre avec moi et moi avec lui, on se marie en oct 2004 et on décide de faire un bb en avril 2005, le neuro est ok j'arrete le rebiff
J'ai fais un poussée durant ma grossesse (insensibilité du coté droit de mon corps) je n'ai pas voulu traiter et elle est parti comme elle est venu... j'ai eu mon bébé en janvier 2006 une ravissante petite fille prénommée Lilia, elle fait mon bonheur depuis 21 mois maintenant!

Mais voilà depuis 2 semaines, mon bras droit me "lache" je sais que c'est la SEP meme si j'ai voulu très fort l'oublier, elle, elle ne m'a pas oublier! depuis 2 semaines je fais des exams j'ai fais une IRM mercredi qui indique des nouvelles plaques, ma SEP se reveille!!! je peux me servir de ma main mais mon bras par moment ne répond plus, il est comme LOURD... je suis fatiguée extremement fatiguée comme pdt mes précédentes poussée. j'ai lu differents posts et je sais que vous vous allez comprendre ce que je décris!!! ce qui n'est pas évident quand ON NE VIT PAS AVEC LA SEP...
voili voilou vous savez tout ou presque

Salut Virgin,

J'espère que tes symptômes ne sont pas une nouvelle poussée.
Sinon une cure de solumédrol te remettra sur pied.

Il faut garder le moral car tu n'as pas eu beaucoup de poussées depuis le début de la maladie si j'ai bien compris. C'est que les ttt de fond sont efficaces.
As-tu repris un ttt après ton accouchement ?

Moi j'en suis à ma 4° poussée depuis avril et je dois reprendre de l'avonex dès que je me sentirai mieux. J'aurais dû reprendre il y a 3 semaines, mais j'étais très fatiguée après la cure et aujourd'hui je sors de chez la dermato car j'ai une éruption de boutons sur tout le corps !

Elle n'a jamais vu ça et pense que c'est dû au solumédrol (c'est vrai que c'est ma 4° cure de 5 jours en peu de temps).

En tout cas je te souhaite bon courage en cette période un peu difficile.

Bisous.

l'erruption de bouton

j'ai fais ça apres ma 1ere cure de solumédrol en 2000 un truc hallucinant, ça a commencé par le bas de mon ventre et le soir ça me remontait jusqu'au front

je pensais etre la seule à faire des choses bizarre

je m'en souviens comme si c'était hier car j'étais allée chez la coiffeuse et au fur et à mesure que le temps passait mes boutons montaient montaient!!!

la coiffeuse était hallucinée

Ca me rassure ce que tu me dis là.

Et l'estomac????

Non heureusement ça, ça va. J'ai pris du Mopral pendant mes cures.

Merci pour la petite histoire Virgin ainsi on a l'impression de te connaitre un peu plus Ton récit en rapelle bcp d'autres que du as du surement lire aussi si tu as parcouru un peu le forum. Comme te le dis Angelboul il faut garder le moral et rester positive malgré les hauts et les bas que cette cochonnerie entraîne Je sais que ce n'est pas tjrs facile surtout qu'avec son lot de problèmes il y a aussi les gènes et les douleurs pas tjrs facile à supporter Reprend courage pour ta petite puce qui va te donner la force de te battre encore et encore car les enfants sont un vrai moteur qui nous pousse à réagir même dans les pires moments de découragements Alors bonne chance pour la suite et bien sur tiens nous au courant

il me semblait avoir vu une rubrique humeur, mais je vois plus alors je continue sur mon post, aujourd'hui et ce depuis bientot 2 semaines, je suis super fatiguée!!! le moindre petit geste de la vie quotidienne (ce matin faire les courses et etendre du linge) et j'ai du mal à m'en remettre

, j'avais oublier cette GROSSE fatigue que nous impose la maladie

je me sens mal, démoralisée... et je m'en veux d'etre moins patiente avec mon homme et ma fille

Salut Virgin,

Moi certains jours il me faut beaucoup de courage juste pour prendre ma douche... Dis-toi que c'est une mauvaise passe. Après ça ira mieux.

Sinon je crois qu'il faut être connecté avec son mot de passe pour avoir accès à la rubrique humeur.

Bisous.

Voilà, moi j'ai 35 ans aujourd'hui (SEP depuis1993). Je suis sous AVI+ONEX depuis le début avec des bas mais aujourd'hui ça va. La fatigue en permanence ou presque. Moi aussi, à l'annonce de la SEP, j'ai vu le fauteuil. J'ai eu très peur. Aujourd'hui je marche aussi aussi bien qu'en 92.
Je te souhaite que tes nouveaux meaux ne soient pas la SEP mais consulte au cas ou ....
Bizzz.

patchanka63 a écrit :Je te souhaite que tes nouveaux meaux ne soient pas la SEP mais consulte au cas ou ....
Bizzz.

j'ai consulté, j'ai vu le généraliste, j'ai vu le neuro... j'ai fait analyse de sang et d'urine (pas bon) j'ai fais une IRM et le neuro ne me rappelle pas

depuis jeudi! j'en ai marre ça me déprime. Mon bras me lache de + en + et j'ai peur que ça s'installe... j'en ai marre du corps médical qui nous prend pour tes numéros parfois!

rappel ton neuro ne reste pas dans l'angoisse ca ne va qu'empirer
courage
bisous

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Moi, mon histoire et ma SEP

Moi, mon histoire et ma SEP