Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour à vous tous !!!!!!et merci a ce forum d'exister !!!!!
voilà depuis environ 8 ans j'ai des symptomes qui vont qui viennent et qui sont bizarres .
ca a débuté par une perte de la vue de l'oeil droit ,un rideau opaque qui descend lentement avec une impression de chaleur dans le corps puis au bout de 3 minutes environ le rideau remonte !!!et egalement des fourmillements de la moitie du corps ,du front à l'orteil .mais ca ne dure que quelques minutes je ne me suis pas inquieté ,ca revenait regulierement et un jour je l'ai dit à mon doc qui lui s'est inquieté .j'ai donc passé un irm qui à montré des hypers signeaux de la substances blanches .le neurologue m'a dit que les taches ne se situées pas aux endroits habituels de ceux d'une sep et que mes symptomes etaient trop furtifs pour en conclure qu'il s'agissait d'une sep .on m'a toutefois conseillé de refaire un irm un an plus tard .
mais je ne sais pas si j'ai voulu me cacher la verité ,je n'ai pas refait d'irm.
depuis j'ai regulierements les memes symptomes plus une grosse fatigue ,mais je suis infirmiere alors ca explique ptete la fatigue ,des chutes de tension ,et des vertiges la vue parfois double,des douleures sous la voute plantaire ,ca avait dure bien une semaine ,et depuis cet ete un probleme a la main droite ,des douleures des articulations des doigts et parfois impossible d'ouvrir une bouteille ou de tourner une clé .je fais tomber beaucoup de choses .
j'ai rdv pour un irm en novembre .le souci c'est que le neurologue de l'epoque avait gardé mes clichés et que les secretaires n'ont pas voulu les retrouver .voilà à present il ne me reste plus qu'a attendre et ptete qu'il faudra encore plusiseurs années avant de savoir ce qui se passe !
merci de m'avoir lu

Bienvenue sur le forum Calie !

Tu n'as pas à culpabiliser de ne pas avoir refait l'irm à l'époque : c'est que tu n'étais pas prête. Finalement tu n'as pas été trop gênée par les symptômes pendant 8 ans. Tu as pu vivre quasiment normalement. Là avec l'irm tu vas être fixée et quelque soit le résultat tu te sentiras soulagée.

J'ai eu le même problème que toi concernant les résultats d'une ponction lombaire. Je l'avais faite en 96 pour un problème aux yeux et on ne m'avait jamais donné les résultats (et pour cause... à 19 ans on voyais déjà que j'avais la sep !). Bref en 2003 je vais voir le neuro qui veut poser le diagnostic avec certitude. Il me dit d'appeler l'hôpital pour récupérer les résultats de la PL. Entre temps j'ai changé de ville. J'appelle, on me dit qu'on ne peut rien faire pour moi à part me photocopier mon dossier médical (il faut payer au kilo de papier...). Je dis ok, après plusieurs semaines d'attente je reçois le paquet (plutôt lourd évidemment). J'épluche le tout et... pas de résultats de PL ! Je rappelle et on me dit que ça doit être perdu.
Je vais voir mon neuro, il me dit tant pis on refait la PL, là je fais une mini crise "non je ne veux pas".
Finalement il appelle lui-même l'hôpital et là... miracle : ils ont le résultat demandé !

Moralité : demande à ton neuro d'appeler les secrétaires, ça peut aider.

Coucou,

Calie.

Angel a tout à fait raison et rassures-toi, le moment n'était pas le bon à l'époque c'est tout, chaque qui doit arriver, arrive et le contraire aussi, il n'y a pas à se prendre la tête.

Pour ton irm si tu n'arrive pas à le récupérer même avec la façon d'Angel (qui est cela dit très efficace, j'ai testé aussi) le médecin verra bien ce qu'il y a quand même et verra aussi ce qu'il n'y a pas.

Rassures-toi s'il y a qq'chose à savoir, ton neuro le trouvera.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

merci angelboul et lolo vous etes sympas !!!!!
je vais demander à mon medecin de faire bouger les choses ,mais à chaque fois j'ai vraiment l'impression qu'il ne prend pas mes symptomes au serieux ,depuis que le neuro a ecarté le diagnostic de la sep.

je me demande pour ceux qui ont une sep ,si les neuro arrivent à differencier les nouvelles plaques des anciennes sur les clichés ?
merci de m'avoir lu .

Bonjour Calie
les médecins distingueront les anciennes plaques des nouvelles par comparaison entre les clichés de ta 1ère IRM et les clichés de la suivante.
Par contre si tu passes une IRM avec en plus un produit de contraste à injecter, la on pourra distinguer les plaques actives (en cours d'inflammation) et les autres...
http://fourmipat.over-blog.com/article-12770837.html