bon médecin ou pas?

ovigo · Message non lu par **ovigo** » 01 oct. 2007, 12:12

Salut,
Voilà je vais voir mon neuro depuis juin 2006, j'ai refais une poussée début Septembre et je lui ai demandé si il fallait que je refasse un IRM de controle, comme ca fait plus de 1 an!!Il me dit que c pas la peine car c confirmé que j'ai la SEP et que l'on en fait que si il faut changer de tt ou que si on fait de trés grosses poussées....
J'aurais voulu quand meme savoir où j'en été, voir si il y avait beaucoup de nouvelles taches mais apparament y a pas besoin!!!d'ailleurs j'ai l'intention d'aller en voir un autre....car il est tellement débordé qu'il n'est pas trés humain, et je ne lui parle pas des probleme perso dus à la sep car pour lui c rien et il n'écoute pas , c frustrant.Je me demande si c pas tous les specialistes qui sont comme ça!!!!

Donnez moi votre avis, svp.

Bizzzzzzz

maggy · Message non lu par **maggy** » 01 oct. 2007, 14:07

un conseil::::: vire le

moi j en suis a mon 3 eme toujours incompetent , est ce la profession qui veut ça ????

johbo · Message non lu par **johbo** » 01 oct. 2007, 14:44

C'est vrai que les neuro ont l'air tellement débordé qu'ils ne s'occupent que du côté médical et ne se préoccupent pas des problèmes psychologiques qu'il peut y avoir.
Moi c'est pour ça que je vais voir un psy spécialisée dans la SEP.

Comme dit Maggy essaie d'aller en voir un autre ou demande à ton généraliste de te prescrire un IRM, comme ça tu seras fixée.
Moi en tout cas, je fais + confiance à ma généraliste qu'à mon neuro car pas assez humain pour moi.

ovigo · Message non lu par **ovigo** » 01 oct. 2007, 14:49

Coucou,
Merci pour ton message et c'est vrai que c mieux d'aller une psy SEP, comment a tu fais pour la trouver????

Bizzzzzz

johbo · Message non lu par **johbo** » 01 oct. 2007, 18:19

La psy est dans le service de neuro dans l'hopital où je vais et elle m'a été proposée par mon neuro.

ovigo · Message non lu par **ovigo** » 01 oct. 2007, 18:32

Merci pour l'info, mais je ne suis pas suivi a l'osto et mon neuro ne m'a jamais rien dit.Je vais quand meme me renseigner.

A plus

Invité · Message non lu par **Invité** » 02 oct. 2007, 00:04

EN ce qui concerne l'aspect psychologique, je ne peux pas me prononcer, mais si tu ne te sens pas bien avec ce neuro, change peut-être. En revanche, en ce qui concerne l'IRM, un autre neuro ne t'en prescrivera pas forcément une. Une fois que le diagnostic est posé et le traitement mis en route, l'irm ne sert qu'en contrôle à des intervalles espacés. Comme la corrélation entre les symptômes et le nombre de plaques est assez faible, il ne sert à rien de multiplier les irm: tu peux très bien avoir de nouvelles taches sans symptômes, ou des symptômes sans nouvelles taches.

Qui plus , il faut savoir qu'une irm coûte très cher (la machine est hors de prix), et que les ir sont souvent très sollicitées. Je sais que ce n'est pas forcément agréble à entendre, mais songe qu'en ce moment il y a peut-être quelqu'un qui attend d'être diagnostiqué pour pouvoir éventuellement commencer un traitement contre la sep,, et qui attend son tour à l'irm. De toute façon, tu finiras par en repasser une tôt ou tard, pour voir comment le traitement agit. Mais sois patiente !

Bulle · Message non lu par **Bulle** » 02 oct. 2007, 10:53

Pas facile de trouver le bon neurologue en effet je ne sais pas si ça va te consoler mais le mien n'ai guere plus à l'écoute et j'ai bien souvent le sentiment aussi de n'être qu'un numéro parmi les autres J'hésite aussi a aller en consulter un autre de peur d'être encore plus déçue et de devoir aussi repasser encore tout un tas d'exames car certains spécialistes aiment se fairer leur propre opinion Bref pas simple comme dilem et moi aussi je me demande si la plupart des spécialistes ne sont pas tous un peu comme ça

angel · Message non lu par **angel** » 02 oct. 2007, 11:47

Coucou,

J'ai envie de donner une vision un peu plus positive de la profession.
J'ai un neuro qui me suit depuis 4 ans. Il est vraiment à l'écoute, il prend minimum une demi-heure pour m'écouter et me demande à chaque consultation "Comment ça va dans votre vie en ce moment ?". En plus il s'intéresse vraiment à ce que je lui raconte (ou alors il fait semblant très bien...

).

Donc les bons neuros existent. Ils ne faut pas se décourager et chercher la perle (je ne dis pas rare car j'espère qu'il y en a plein !).

Message non lu par **Lolo** » 02 oct. 2007, 18:54

Avec la mienne (la 2ème) c'est pareil, rdv d'au moins 3/4d'h et ma vie, mes sentiments passent avant ma maladie, et c'est génial...

Croc · Message non lu par **Croc** » 03 oct. 2007, 04:23

Bonjour à tous!
je n'ai pas de problème avec ma neuro. elle est très gentille et surtout très disponible malgré son horaire plus que chargée. j'ai su que j'avais la sep au mois de mars et j'ai passé ma 2ième IRM à la fin du mois de septembre. mais comme partout ailleur, ce ne sont pas tous les neuro du Québec qui sont comme elle, malheureusement.

bonne journée ou bonne nuit !!! je ne sais plus à cause du décalage loll

emily · Message non lu par **emily** » 03 oct. 2007, 17:48

Bonjour à tous!

j'ai vu quelques neuro différents, hé oui à chaque fois je cherchais un miracle, genre ce n'est pas une SEP (c'est débile, mais bon je peux pas m'empecher de penser ça).
pas plus tard que ce matin, je suis allée en consultation à paris, et enfin j'ai trouvé une neuro qui a répondu à mes questions, c'est tout ce que je cherchais, maintenant, que j'ai enfin mes réponses je sais à qui m'adresser, quoi faire quand je sens que je vais pas bien, bref enfin quelqu'un qui a pris le temps de bien m'expliquer les choses
maintenant avec ma neuro de ville comme ils disent, ça se passe pas très bien, elle m'a même balancé que j'étais assez forte pour bloquer l'efficacité des ttt contre la douleur à quoi je lui ai répondu que si j'avais ce pouvoir je pense pas que je serais malade,
je m'étais alors dis que j'avais tout essayé comme médicaments et que je devrais vivre avec ces douleurs, alors que ce matin, j'ai appris qu'il y avait d'autres traitements disponibles, enfin cela me conforte dans l'idée de ne plus aller la voir
maintenant en ayant vu 4 neuro, on m'a tout dit et son contraire, même que probablement je n'avais pas SEP, pas de bol je l'ai quand même, que j'avais une "petite sep" pas mal cette remarque aussi, bref je ne compte plus les phrases de ce genre
mais c'est vrai que d'avoir comme neuro quelqu'un qui se soucie de notre vie qui a été boulversée par l'annonce de cette maladie est très important, par exemple je ne supporte plus de me faire les injections de rebif, c'est mon chéri qui me les fait, mais je lui fais tjs ma crise avant, je pleure, je lui hurle que je veux pas la faire (le pauvre,je le plains dans ces moments là quand même!) mais bon pas le choix, il me la fait, hé ben quand j'ai dit ça à ma neuro de ville, elle a dit que j'y mettais pas du mien, alors que ce matin, l'autre neuro m'a dit qu'il faudrait repenser au traitement, car si c'est fait comme ça, ça n'arrangeait pas les choses

heureusement que tous les neuro ne sont pas insensibles!

bonne soirée à tous!!

Biz

johbo · Message non lu par **johbo** » 03 oct. 2007, 18:23

Ta vraiment de la chance d'avoir trouvé un super neuro.
Moi aussi c'est mon amoureux qui me fait la piqure et moi aussi je pleure avant (et après!) et le lendemain je dors toute la journée. Pas cool pour lui quoi! Mais mon neuro me dit qu'il faut que je passe au dessus de ma peur ou que je fasse une thérapie comportementale pour vaincre ma phobie de l'aiguille. Rigolo va!!!
Heureusement j'ai une bonne psy qui prend le relai quand ça va pas.
Moi j'ai pas vraiment le choix dans les neuro parce que je vois le "meilleur" du coin et j'ai pas envie de faire des km pour en voir un autre.

mimosa46 · Message non lu par **mimosa46** » 03 oct. 2007, 19:24

c'est tout récent, johbo, ça va s'arranger, ne t'inquiètes pas

phoebe · Message non lu par **phoebe** » 03 oct. 2007, 22:51

johbo a écrit :Ta vraiment de la chance d'avoir trouvé un super neuro.
Moi aussi c'est mon amoureux qui me fait la piqure et moi aussi je pleure avant (et après!) et le lendemain je dors toute la journée. Pas cool pour lui quoi! Mais mon neuro me dit qu'il faut que je passe au dessus de ma peur ou que je fasse une thérapie comportementale pour vaincre ma phobie de l'aiguille. Rigolo va!!!
Heureusement j'ai une bonne psy qui prend le relai quand ça va pas.
Moi j'ai pas vraiment le choix dans les neuro parce que je vois le "meilleur" du coin et j'ai pas envie de faire des km pour en voir un autre.

bonsoir Johannie,pour ce qui est ds piqures,on est ds la mm galere je pleure avant ,pendant ,et alors aprés c la fontaine,pr l'instant c l'infirmier qui a repri le relai,je ss pas préte,je pense que arriver a se piquer soi-mm,c ds un sens accepter le ttt,je ss sure qu'on va y arrivées, Johannie,bises,Phoebe

johbo · Message non lu par **johbo** » 03 oct. 2007, 22:57

Merci pour tes encouragements Phoebe!!! T'as raison on va y arriver!!!

phoebe · Message non lu par **phoebe** » 04 oct. 2007, 10:11

BIEN SUR ON VA Y ARRIVER,Y'A PAS DE RAISONS QUE NON,JE T'EN PRIE JOHANNIE NS SOMMES TS ENSEMBLE PR SE DONNER PLEINS DE FORCE,ALORS CHé NORMAL,

PHOEBE

Message non lu par **Lolo** » 05 oct. 2007, 19:50

Coucou,

Je crois que je vais faire lire ça à mon mari, car moi c'était pareil avec le rebif, crise de nerf, pleur et Cie...

Quand j'ai vu ma nouvelle neuro à Lyon elle m'a dit qu'avec ma forme de sep il n'y avait aucun ttt possible donc les piq. on a oublié et je vis drôlement mieux sans !!!
Elle m'a aussi poussée à faire ma passion, le cheval (au cax où qq'un ne saurait pas

!) et aujourd'hui c'est que je fais et j'ai retrouver énormément de force, c'est un combat de tous les jours mais c'est super, je suis remontée en puissance et ma maladie quand je suis à cheval comme tout à l'heure, elle n'existe plus.
A savoir qu'il y à 6 mois j'étais encore dans mon fauteuil, maintenant terminé, il reste sous mon bureau, c'est très confortable !!!
Et elle m'a simplement dit que je pouvais faire beaucoup plus que ce que je croyais, et elle m'a dit "fonce" t'a rien à perdre, et ça a marché.

Alors les neuros oui il faut avoir les bons, ça existe ne déséspérez pas de trouver le ou la votre.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

emily · Message non lu par **emily** » 08 oct. 2007, 14:10

coucou

ça me rassure un peu de savoir que je ne suis pas la seule qui ne supporte pas les moments piqures, d'ailleurs ce soir, je vais y avoir droit!
le pire c'est que j'angoisse à mort, alors que quand c'est passé, je me dis que ce n'était qu'une histoire de quelques secondes, mais cette angoisse je la transmets à mon chéri, et je sais que du coup lui aussi il appréhende le moment de la piqure!

c'est assez lourd à porter comme sentiment, alors si en plus je la transmets à mon chéri, je me dis que j'abuse grave, mais bon c'est plus fort que moi, je me mets à pleurer et à hurler que je ne veux pas qu'il me la fasse, du coup il n'ose pas me la faire, et ça peut durer une dizaine de minutes,
je m'en veux de lui faire subir ça, heureusement qu'il est adorable!

j'espère un jour que ces crises passeront, mais vraiment c'est un sentiment de degout que j'ai quand je sais que je vais avoir la piqure,
je pense que vous avez raison, il faut accepter le ttt, une fois cette phase faite, j'espère qu'il n'y aura plus de problème, mais bon je ne sais pas si je vais pouvoir un jour accepter ce ttt, qui rappelle tous les deux jours que je suis malade!

bon courage à vous toutes, et merci de vos témoignages!!!!!

bisou
bonne journée

ovigo · Message non lu par **ovigo** » 08 oct. 2007, 16:37

Salut à toutes,

Je me pose une question :
Le rebif et autre sous cutanée on un stylo injecteur ou c juste une seringue?
Car moi le Betaferon est équipé d'un stylo injecteur comme l'insuline et ca passe.Mais je comprend trés vos états lors de la piqure car au début j'y suis passé, je voulais arréter le traitement, je voulais meme que les prises de sang sois mauvaises pour arréter

Courage à toi et à vous et heureusement que l'on a nos moitiées!!

johbo · Message non lu par **johbo** » 08 oct. 2007, 17:24

Moi c'est une seringue (Avonex) mais je voudrais savoir comment ça se passe pour le stylo injecteur, il y a une aiguille quand même ou pas?
Merci pour tes précisions Ovigo.

ovigo · Message non lu par **ovigo** » 08 oct. 2007, 18:20

Pour avonex c normal c'est une intra musculaire, mais oui il y a une aiguille.
Tu prepare ton injection(trés facile!!), et tu integre ta seringue dans le stylo.
En fait tu vois pas l'aiguile, tu le pose tout simplement sur la zone à piquer et tu appui sur un bouton et ca sonne (comme micro onde!!!) quand le produit est passé.Je trouve cette methode géniale surtout quand tu te pique tout les 2 jours!!!

johbo · Message non lu par **johbo** » 08 oct. 2007, 18:26

Désolé pour les questions techniques mais c'est une grosse aiguille comme Avonex? Quelle taille à peu près?

ovigo · Message non lu par **ovigo** » 08 oct. 2007, 18:44

A peu prés 1,2 cm mais trés fine, en général, les sous cutanées sont petites car elles ne vont pas profond.Perso je n'ai jamais fait avonex donc je peut pas te les comparer.
Mon neuro m'avait fait choisir entre avonex et betaferon.
Et toi tu peux pas demander betaferon? C'est le labo schering qui le fait.
Et ils vont encore, en octobre, faciliter le malange de la piqure et l'injection donc pour les phobies des piqures ce serait peut etre l'ideal.

emily · Message non lu par **emily** » 08 oct. 2007, 19:15

j'ai un auto injecteur pour rebif,
en fait quand j'appuie dessus ça fait un clic et le produit s'injecte,
ce qui me fait mal c'est la vitesse à laquelle l'njecteur lance la piqure,
l'autre fois quand j'étais à l'hopital j'ai demandé à une infirmière de ma la faire, alors niquel j'ai rien senti lorsqu'elle m'a piquée par contre j'ai trop senti le produit, une horreur alors l'auto injecteur c'est mieux car j'ai mal beaucoup moins longtemps

je sais que ce n'est que quelques secondes mais c'est psychologique, je ne supporte pas ces piqures,
et puis vu que je marque très facilement j'ai pleins de marques rouges à l'endroit de l'injection parfois des bleus et ça me gène
enfin ce n'est qu'un détail, mais bon j'arrive pas à gérer les angoisses quand l'heure de la piqure arrive...
d'ailleurs c'est H-1...

bonne soirée

johbo · Message non lu par **johbo** » 08 oct. 2007, 19:47

ovigo a écrit :A peu prés 1,2 cm mais trés fine, en général, les sous cutanées sont petites car elles ne vont pas profond.Perso je n'ai jamais fait avonex donc je peut pas te les comparer.
Mon neuro m'avait fait choisir entre avonex et betaferon.
Et toi tu peux pas demander betaferon? C'est le labo schering qui le fait.
Et ils vont encore, en octobre, faciliter le malange de la piqure et l'injection donc pour les phobies des piqures ce serait peut etre l'ideal.

Le neuro m'a proposé Copaxone la semaine dernière par rapport aux effets d'Avonex qui sont encore forts après 3 mois de traitement. Il me dit que j'en aurai moins mais le problème c'est que c'est tous les jours et ça m'angoisse. En plus je sais pas si c'est un auto-injecteur.
Donc pour l'instant je reste avec Avonex malgré ma phobie de la piqure.

phoebe · Message non lu par **phoebe** » 08 oct. 2007, 21:55

SALUT LES FILLES,JE SS SOUS COPAXONE AVANT J'AVAIT AVONEX,ET IL Y A POUR COPAXONE UN AUTO INJECTEUR,MAIS MON INFIRMIER N'AS PAS ENCORE PRIT LE TEMPS DE ME MONTRER COMMENT M'EN SERVIR SS PRETEXTE KIL NE LE CONNAIT PAS,ET KE CE JOUR-Là IL été EN RETARD(mais il l'est tjr,et me pike en 2s)donc e ss arriver 3 fois a me piker seule et pui blocage depuisje vs passe les details,à moins que vs les avez deja lus,je ne c plus ds quel rubrikes

bon médecin ou pas?

bon médecin ou pas?

merci

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