Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous et à toutes

Je vous conte ma tite histoire : Depuis le mois de décembre j'ai des faiblesses musculaires qui s'en vont et puis reviennent, par exemple pendant 2 semaines je vais boiter en marchant et je vais avoir du mal à porter une bouteille d'eau puis ça s'en va pour mieux revenir quelques semaines après.

J'ai des troubles de la déglutition, j'ai la voix nauséeuse ( Pourtant tout est normal côté ORL ), je vois double ou tout flou, des pertes de mémoires et quelques jours des difficultés pour m'exprimer ainsi que des troubles de l'équilibre et un manque de souffle. Je suis allé voir un neuro qui m'a conseillé d'aller voir un psychologue ( rien à l'IRM et dans les prises de sang ). Mais je n'ai pas laissé tomber et depuis je suis allée voir différents médecins qui m'ont bien diagnostiqué les problèmes de vue, la dysphagie et les problèmes pour respirer, d'ailleurs mon diagnostic est une BPCO (broncho-pneumopathie chronique obstructive) alors que je n'ai rien dans les poumons.

Je suis actuellement en réeducation chez un kiné ( respiration ), une orthoptiste ( vue double ) et chez une orthophoniste ( déglutition) . Conclusion le neuro avait mit mes symptômes sur du stress alors qu'ils sont bien réels. La seule chose que je ne peux pas " prouver " ce sont mes faiblesses et mes douleurs musculaires à part que quand je fais les exercises chez le kiné mes mains tremblent et se raidissent complètement.

Hier on vient de commencer à me parler de la sclérose en plaque, qu'il était probable que ce soit ça malgré l'IRM sans anomalies, que ça pouvait être une SEP débutante ( à 31 ans ) et qu'on commençerait à voir les problèmes lors des examens ( IRM... ) que dans quelques années. Les médecins s'appuient sur cette éventualité car du côté maternel j'ai un oncle qui à la sclérose en plaque et mon deuxième oncle et mon grand-père qui ont une spondylarthrite ankylosante.

On me conseille donc vivement de prendre rendez-vous chez un deuxième neuro mais je suis un peu anxieuse, j'ai bien peur qu'il me dise qu'il ne voit rien et qu'il ne peut rien faire pour moi. En attendant je suis soignée pour une BPCO et j'ai bien peur de prendre le traitement ( corticoide... ) pour rien, de plus j'ai beaucoup de mal à récupérer aprés mes scéances de kiné pour la respiration alors que je ne suis plus sûre du tout que mon véritable problème soit bien une BPCO.

Voilou, si vous auriez des avis ou des conseils, je suis toute ouie, merci d'avance pour vos réponses.

Je vous embrasse.
Louisa

Ciao Luisa ,

Oui c’est très bien ne baisse pas les bras,
Il y à une autre solution c’est de subir une ponction lombaire
Pour ma part je n’ais rien sentis, après la ponction tu reste coucher environ 48 heurs,
Tu auras peut-être mal ta tête après.
Parle avec ton neuro.
pour ma part ponction pour debuter.
après quelques mois IRM.
ON PEUT SE POSER DES QUESTIONS AVEC TOUT SYMPTôMES :

BONNE CHANCE, SURTOUT BEAUCOUP DE COURAGE


Salutation Gia.

Je ne peux que te conseiller d'aller voir un autre neuro également. Et en ce qui concerne la ponction lombaire, j'ajouterais même, comme le dit frisette, que les techniques ont énormément évolué, et la personne que je connais qui en a passé une n'a pratiquement rien senti (c'est comme une péridurale, en beaucoup moins gros). Cette personne est partie de la clinique 30 minutes après le geste, et a passé une soirée tout à fait normale. On a juste évité d'aller danser le soir, et c'est tout.

SALUT!

je viens de trouver ça sur Wikipédia pour "EMG"

"– En cas d'atteinte centrale, il n'y a pas d'anomalies de l'EMG. Cet examen n'a en effet d'intérêt que dans les atteintes périphériques du système nerveux périphérique"

alors quel intérêt pour rechercher une SEP ?

Quand on cherche l'origine des symptômes qu'une personne a, on ne cherche pas une maladie en particulier, sinon, on a de bonnes chances d'être biaisé par une idée préconçue. On ne devrait donc pas dire "chercher une sep", mais plutôt "chercher si c'est une sep ou autre chose". Pour l'emg, je ne m'y connais pas assez, mais les symptômes de sep peuvent être aussi ceux d'autres maladies atteigant le système nerveux périphérique ; on vérifie donc que si ce ne sont pas celles-là.