Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour,
je suis sur SOLUMEDROL par intraveneuse depuis 2ans .
J'ai fait un flash le 29 juin et depuis ce jour,je me sans tres fatiguer ,sans force,envie detre couché........
Alors ke jen fé tous les mois!
Le diagnostiv c poussée rémittente progresssif foudroyante.
Est ce que quelqu'un sur le forum est dans le meme cas que moi?
Si oui repondez moi svp!c'est important!
merci

Re coucou ma Valentine,

c'est bien d'avoir écrit ton message, j'espère que quelqu'un va pouvoir t'y répondre, car je sais que tu ne vas pas bien du tout.

comme je te l'ai dit tout à l'heure au téléphone, pour moi après 1 seul bolus de solumédrol j'avais l'impression d'aller encore +mal. mais je n'en n'ai fait qu'un seul. Alors que toi ma pauvre Valentine tu n'arrêtes pas.
Tu sais que la cortisone fragilise aussi les os (je ne pense pas dire de bétise en écrivant cela) je demande confirmation à nos amis.
Lolo pourrais tu rassurer Valentine en lui donnant des infos ?? si tu connais
est ce que quelqu'un connait les effets secondaires du solumédrol. merci d'avance de vos réponses pour notre petite Val

Salut Val,

Dis-moi si je me trompe : Fatigue affreuse à ne plus pouvoir bouger, pas le moral, pas faim, nausées rien qu'en pensant nourriture, etc... enfin tout qui va mal quoi.

Je n'ai jamais eu de nom à mettre sur ce malaise mais c'est ce que j'ai ressenti à mon dernier bolus en avril 2003 après 4 ou 5, en 4 mois (je sais même plus exactement tellement cette période reste flou).

Je ne sais si c'est pareil car je n'ai eu aucun diagnostic à ce moment, je ne l'ai même pas dis à ma neuro sur le moment ; je sais juste que ça a duré 18 mois jusqu'à temps que j'arrête le rebif.

J'éspère que je t'aurais un peu aidé, essaie de lutter contre la fatigue au mieux (l'ISOXAN Force m'a bien aidé) c'est le seul conseil que je peux te donner.

Donnes des nouvelles...

Bizzzzzzzzzzzzz

Merci Lolo pour ta réponse

, Valentine ne va pas fort du tout.

je vous la confie prenez soi d'elle, SVP

et toi ma petite Val viens sur le forum te confier à nos amis quand tu n'as pas trop la pêche. Nous sommes là pour nous soutenir les uns les autres, sauf que moi je dois partir quelque temps, comme Lolo je penserais fort à vous et si je pouvais emmener l'ordi c'est la première que je ferais et lui je ne l'oubierai pas

bisous à tous et RV le 31/07

merci ma lolo de m'avoir repondu!
Se que tu diq est ce que sa a raport ac le SOLUMEDROl ou le REBIF?parske le rebif je l'ai jamais pris!
par contre je ne prend ke le solumedrol et c vré ke depui le 29,je suis pa bien c'est exactement ske tu mdi!
je te remercie !
gros bisousss
jte tien o courant!bisous

J'ai commencé à être très mal après un bolus (un de trop je pense), le rebif n'est arrivé que un mois plus tard (il n'a rien stoppé c'est tout).

En y repensant, il faut que je fasse marcher ma mémoire qui devient très longue, ce moment terrible après ce bolus de solumédrol de trop n'a en fait duré que 3 semaines et après le rebif est venu remettre le couvert.

Bon courage Val et Sylvie a raison : viens te faire aider, on est là pour ça.

Et un gros bisous à toi ma Sylvie et super bonnes vacances

Bizzzzzzzzzzzzz

salut mo lolo merci de davoir pu me repondre cet tres gentille mais tu sais je ne vais pas bien dit tout jai predu toutes mes forces meme pour prendre une petite cuiellere je la fait tomber jai recu le compte rendu du 29 juin des examens la sep plus enplus forte marche instable perte musculaire jai de lesteoporose et une algodistrophie a 60 pour cent perte de masse oseuse la tete qui tin pas le reste je ten parlr pas mon neuro est en vacances mais il a un remplacent qui veut mospitaliser pour plus dexament mon generaliste je le voit lundi il ont pense que une suspision de la sla les bolus me font tres mùal jen est mar ma belle bisous ma lolo et si quelqun a subi les memes symtomes a cause du solumedrol aider moi cet quoi ce putain de medicament merci bisoussss

Et bien décidemment ma belle, ça ne va vraiment pas, malheureusement.
Tu devrais peut-être te laisser hospitaliser, tu aurais des examens en plus et peut-être un autre ttt, il le faut ça.

C'est pire que ce qu'il m'est arrivé, j'ai juste eu une hypotrophie musculaire, une fatigue +++ et des douleurs +++ aussi. D'avoir pris du rebif m'a certainement fait du bien, ça m'a créer une certaine dépendance mais ça m'a aussi permis de tout stopper après et pour moi c'est le fait de tout stopper qui a un peu andigué la maladie.

Bon je suis souvent en fauteuil, même si la piscine et l'océan m'ont permis de me remettre un peu en meilleur état, je sais que le froid de ces derniers jours à tout, ou presque tout, fait retomber.

Je te souhaite pleins de courage dans cette nouvelle épreuve sep, je sais que tu n'en manques pas,ça va s'arranger tu verras, en tout cas il faut que tu sois bien entourée, je te le souhaites.

Une autre petite question : est-ce que tu connaitrais par hasard, un kiné ou un rebouteux exeptionnel, voir même peut-être un magnétiseur, en tout cas je sais que celui que je vais voir te ferais beaucoup de bien et je pense que ce serait même envisageable, tu montes dans un train jusqu'ici et je te récupères et je m'occupes de toi... A voir...

Bizzzzzzzzzzzzzz

Bonjour a tt le monde,

J ai une pitite question a vous poser, je souffre actuellement de ma jambe droite, je marche avec une bequille mais ce matin en me levant j ai vu que j avais un hematome sur le pied droit.... Es ce normal???

Et puis expliquez moi, qu'es ce qu 'un flash???

Merci a tous /fleur

Bisousssssssss ......

Séverine

Salut Séverine,

L'hématome je ne sais pas trop quoi te dire, c'est vrai ça m'arrive de trouver des bleus sans raison mais je n'ai jamais posé la question à personne alors...

Le flash je pense que c'est pareil qu'un bolus avec des doses et des fréquences différentes ; en gros c'est une sorte de délivrance de cortisone.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

oui Lolo le flash est la même chose que le bolus: perfusions de cortisone (solumédrol) sur généralement 3jours de suite.
c'est pour essayer de stopper une poussée.
quand à l'hématome je ne sais pas ?? lorsque j'en ai un c'est parce que je me suis cognée.
voilà les filles.

Merci de tes confirmations ma Sylvie mais c'est vrai qu'au bout d'un moment avec tous ces languages médicaux je me perds, ma tête perd les pédales !!!

Bizzzzzzzzzzzzzz

je t'en prie ma Lolo pour une fois que je sais quelque chose

et pour ce qui est de perdre les pédales j'en connais un rayon aussi mdr3

GROS BISOUS

Quand j'étais à l'hosto, le neuro ne disait ni bolus ni flash, il me disait, "he bien ma p'tite dame (je mesure 1.80m), on va faire un protocole Solumédrol (5 jours d'intraveineuses, et le produit devait passer en moyenne entre 5 et 8 h). Une fois que j'avais eu mes 5 "doses", je rentrais avec du cortencyl pdt 3 semaines, à réduire, mais vous connaissez le processus.
Avec le solumédrol, j'avais du potassium et du calcium

Bonne soirée à tous

oui ma grande mais c'est variable !MDR
moi je les fait sur neuf jours 3j 1g ,3j 500mg ,3j 250mg !
ensuite cortencil ou solupred !
c'est ca qu'ils appel les protocoles !

Et moi c'est 3 fois 1g et parfois ajouté à celà, 30 jours de médrol en dégressif, mais c'est assez rare (le médrol, pas les bolus)

Bonsoir,

Moi c'était 3j 1g (qui passait en 3 heures) en hospitalisation de jour, je rentrais à la maison l'après midi et après plus rien, aucun médoc ni solupred ni cortancyl ni rien d'autre !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

Je rejoins Sylvie (pour les pertes de mémoires ......!!!!!!)

j'ai oublié de dire que j'avais beaucoup d'émataumes, sans cause apparente, (surtout sur les bras et les jambes) et mon dr généraliste m'a dit que c'était des effets secondaires de la cortisone (ça fait éclater les petits vaisseaux) et sous cortisone c'est encore plus long à se résorber, donc rien d'anormal.

Au fait, Fabe, j'attends tjrs ton image spéciale pour moi (si le message m'était bien destiné

)

et bien moi c'est juste sur 3 jours avec 1 g à chaque fois et ils disent :"bolus"

Mon neuro disait "perfusions" la nouvelle dit "bolus", mais j'y ai pas encore eu droit depuis que je suis chez elle, OUFFFFFFFFFFFFF, ça fait que 3 mois que c'est ma neuro, alors tant mieux !!!

Dorine a écrit :Je rejoins Sylvie (pour les pertes de mémoires ......!!!!!!) j'ai oublié de dire que j'avais beaucoup d'émataumes, sans cause apparente, (surtout sur les bras et les jambes) et mon dr généraliste m'a dit que c'était des effets secondaires de la cortisone (ça fait éclater les petits vaisseaux) et sous cortisone c'est encore plus long à se résorber, donc rien d'anormal.

Au fait, Fabe, j'attends tjrs ton image spéciale pour moi (si le message m'était bien destiné )

oui moi aussi j'ai des trous de mémoires, Dorine je me rappel pas de cette histoire d'image ?

Salut Fabe, tu sais que je suis (malgré ton aide), incapable d'insérer des images !!!!! et je ne sais plus dans quel sujet (de toutes façons on est bien souvent hors sujet), tu as écrit, je ferai une image spéciale pour toi, mais comme je ne sais plus de quoi on parlait, je ne sais pas si le message était pour moi (je dois me sentir persécutées par ces images......!!!!!)

Bonsoir tt le monde,

En vous voyant parler de trou de memoire, depuis 15 jours malheureusement, j ai la memeoire qui "bug" lol !! en plus des tremblements tte la journee, on dirait une mamie de 80 ans !!! les trous de memoires c'est le traitement??? rassurez moi !!!! ;douche

Bizzzzzzz

Séverine

non les trous de mémoires c'est la maladie

Ah ba sylvie tu me rassures pas loll

.... la derniere fois que je suis allee voir mon médecin traitant, il m a dit les trou de memoires, c'est le traitement mais je doutais un peu de sa parole,...

C'est bizarre mais j'ai l'impression que quand je pose des questions a mon medecin ou a mon neuro, ils ne sont pas franc avec moi ou qu'ils detournent la conversation, peut etre que c'et moi qui me fait des idees mais je doute .....

je te souhaite une bonne soiree slt

Bizzzzzz .....

Severine

T'inquiètes Séverine, oui, je confirme les trous de mémoires sont bien dûs à la SEP, et on devient hyper sensible aux reflexions mêmes si ce n'est pas dit en mal, des petits soucis prennent une importance démesurée, c'est pour ça qu'il faut prendre du recul, savoir positiver et relativiser. T'inquiètes pas non plus si les toubibs détournent tes questions, ils

! à part te sortir des termes hyper techniques (eux pas parler français !!!) ils restent trés "médicaux", un psychologue peut d'aider, dans certains cas, mais c'est de toutes façons un gros travail sur soi-même pour accepter de ne plus être "comme avant". Mais n'oublies pas qu'il y a surtout un "après"
Et les trous de mémoires, ça reste des trous pas des gouffres, alors ne te bile pas.

Oui, ils sont dûs à la Sep, grrrrrrrrrrrrrrr j'en ai énormément.

J'ai bien changé depuis quelques années...

C'est ça de vieillir !

Bien merci les filles ..... c'est bizarre je ne sais si ca vous l'a fait, mais quand je me regarde dans le miroir, je ne vois plus la même severine d'avant, j ai l impression que mon regard a changer...

Je n'ai plus la même facon de penser qu avant.... es ce un mauvais passage ou cela fait il parti maintenant de même???

Bizzzzz

Severine

Vous savez les filles (je ne connais pas votre âge, ou le l'ai oublié ......), la mémoire se perd facilement si on ne l'entretien pas, et ça c'est vrai pour tout le monde, nous il faut faire des efforts en plus, beaucoup lire par exemple, ou faire des mots fléchés.......!!!!!!!
Personnellement, je ne me trouve pas changée quand j'ose me regarder, j'ai vieilli de 8 ans, presque 9 et pris pas mal de kilos à cause de la cortisone et de l'avonex.
Parfois on se trouve des choses bizarres, mais on ne sait pas si c'est à cause de la SEP ou pas.
Bon courage à tous bisous

oui sais étrange nous avons tous exactement les même impréssion !
les trous de memoires, l'impression d'être un(e) autre , d'avoir changer!
et pars experience je sais que l'on à souvent les même réaction face à certaine situation ,une autre façon de pensée aussi !
Je comprend qu'aprés tous ça on nous prend pour des !!!!!!!!!

Salut à tous,

Je suis d'accord avec tout le monde, les trous de mémoires c'est une horreur, quand je suis en train de faire qq chose si je ne me concentre pas j'oublie avant d'avoir fini, c'est vraiment chiant mais quand je regarde autour de moi je me dis souvent que ça n'arrive pas qu'à moi, ça devient national !!!

Par contre c'est vrai que qq fois j'ai l'impression de ne pas vivre dans le même monde que tout le monde (pas avec vous bien sûr) les choses me parraissent souvent futiles et donc je passe pour qq'un de froid alors que j'ai une sensiblité exacerbée, je ne comprends pas moi même. Mais bon de toute façon on est différent donc... peut être ont ils une raison de nous prendre pour des !!!!!!!!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

j'ai trouvé un test à faire sur la maladie d'Alzheimer sur internet, j'ai donc fait ce test (car des fois je me pose la question tellement je perd la mémoire) et bien la réponse a été: veuillez consulter votre neurologue

je n'ai pas ri du tout

mais je ne crois pas qu'en + nous soyons atteint de cela, une seule cochonnerie suffit. et puis jusque là j'ai toujours retrouvé ma maison et je reconnais mes proches

BON DIMANCHE à tous

bonjour tout le monde,

Ah ba sylvie ce serait sympa si tu pouvais me dire ou tu as trouve ton test, car je commence a me faire peur des fois.

Hier, je suis allee dans le garage, puis une fois dedans me suis di : "mais pourquoi es tu la? que viens tu chercher?" je suis reprtie sans savoir....

Hier soir une amis m appelle, je lui ai demande quel jour on etait, ca craint la....

Bon dimanche a tous

Bizzzzzz

Séverine

attender là il faut pas confondre le manque d'attention et de concentratoin avec d'autre trouble nero !
pas de souci les filles vous êtes normal !ALZHEIMER c'est pâs pour tout suite!

voilà le site d'un test à faire pour ?? je ne sais plus qu'elle maladie mdr3

http://www.doctissimo.fr/asp/quizz/visu ... heimer.asp

et pour moi voici le résultat du test que je viens de faire !!!
Le score est supérieur à 15. Ce score est élevé, vous devriez vous rendre chez un médecin pour qu'il fasse une évaluation de vos fonctions cognitives.
NB. Ce test est inspiré d'un questionnaire appelé "Questionnaire de plainte amnésique" ou test de Mac Nair. Ce n'est pas un test diagnostic de la maladie d'Alzheimer, c'est un outil d'alerte. Un score supérieur à 15 doit conduire à des explorations plus poussées.

Salut tous,

Tient, tient, je vais essayer ça tout de suite et je vous dirais mais je pense aussi que Fabe a raison, pour ne pas perdre la mémoire il faut la faire travailler et ce concentrer ; oui ça fait bien dit comme ça mais je vous avourais que des fois j'oublie même de me concentrer, j'oublie qu'il ne faut pas oublier !!! C'est grave Docteur ???

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

Voilà je viens de faire le test et voilà ma réponse : Entre 5 et 15 points.

Votre score est un peu élevé. Rien d'inquiétant, mais vous devriez consulter votre médecin et lui parler de vos troubles de mémoire.

Maintenant je pense que ce n'est pas dramatique d'oublier qq fois ce que l'on est venu chercher ou de plus se rappeler où l'on a posé l'appareil photo, on fait la plupart des choses tellement machinalement...

Mais t'inquiètes pas ma Sylvie, on est normale, encore, au moins un peu !!!lol!!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Je ne m'inquiète pas + que cela, ça me fait sourire. mais il est vrai que je ne fais pas travailler non + ma mémoire alors qu'il le faudrait peut-être un peu

moi aussi entre 5 et 15 !
dur de faire moins

même pour une personne sans probléme particulier !

Bienvenue au club, moi aussi entre 5 et 15 !!!! Mais je ne m'inquiète pas, quand je travaillais, j'étais obligée de tout noter pour ne rien oublier, et même quand je fais une liste pour mes courses, immanquablement j'oublie la liste, alors j'essaie de me remémorer ce que j'ai écrit (c'est d'ailleurs un bon exercice), et combien de fois, en voiture, j'arrive en ville en me demandant où je vais ???? mais ça revient rapidement, c'est un travail de concentration.
Bonne soirée (trés fatiguée ce soir, j'ai du mal à coordonner mes idées) pourtant week-end reposant ???!!!!

et les amis ne me laissez pas seule avec un score sup à 15.
vous êtes bien VOUS

c'est la première fois que je me sens abandonnée par vous

allez sans rancune

Ne t'inquiète pas Sylvie !

Je viens de le faire et devine ?

Score supérieur à 15.

SYA ET SYLVIE non on vous laisse pas on vas se cotisé pour des bloc-notes !

!

Je suis de tout coeur avec vous les filles, et je veux bien mettre quelques sous pour vous acheter des blocs-notes, mais il ne faudrait pas "oublier" l'endroit où vous les rangerez .....!!!!!!

C'est exactement ça lol, je note TOUT mais difficile de me rappeler où !!!

Les blocs notes c'est très bien mais personnellement je trouve les post-it beaucoup mieux, on peut les coller sur le frigo et sur la porte d'entrée et ceux là on les voit bien, surtout les jaunes fluo !!!

En fait on devrait peut être se cotiser pour des mots croisés, ça fait bien marcher la mémoire aussi.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

OK LOLO COMMENCES LA COLLECTE DES FONDS !

vous êtes tous bien gentils, mais j'ai déjà les post-it c'est vraiment très très pratique

je les colle aussi sur mon sac à main, dans la voiture.

Coucou,

Je viens de faire le test de Sylvie à mon mari, voilà le résultat :

Entre 5 et 15 points.

Votre score est un peu élevé. Rien d'inquiétant, mais vous devriez consulter votre médecin et lui parler de vos troubles de mémoire.

Donc c'est

mais je vais le faire à me mère ce soir et je vous dirais.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

C'est bien Sylvie, tu n'a donc pas "oublié" d'être organisées.
J'en ai aussi parler à mon mari pour le test, il veut le faire, mais là il vient de partir au boulot, mais je suis sûre qu'il aura entre 5 et 15 il est tjrs tête en l'air, de toutes façons c'est bien connu que les mecs sont "mono-tâche !!!".
Alors, là j'anticipe les réponses : avec quelqu'un qui parle tout le tps c'est normal qu'il n'écoute pas...................par exemple,
mais vous pouvez m'en balancer d'autres (pas trop méchantes quand même)