Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour
Je suis nouvelle et c'est mon premier message ,
donc si je poste au mauvais endroit j'en suis désolée

Donc voilà je vis avec mon fiancé depuis 6 ans bientôt ,nous avons 26 ans et sa SEP s'est déclarée à ses 19 ans .

Pour le moment il était sous avone*x ,avec une injection par semaine .
Seuleument il a eu beaucoup de poussées cette année ,donc au dernier rdv neuro ,le doc a proposé un nouveau traitement ,le Ty*sabri ,en fait il n'a pas vraiment eu le choix ,c'est soit ça soit attendre que ça empire ,car son corps a fabriqué des anti-corps à Avone*x et les plaques sont de plus en plus nombreuses .

Nous le vivons "bien" enfin c'est vite dit ,il ne veux pas entendre parler de forum d'entraide ,donc se sera moi qui parlerai pour 2

Un hic nous essayons d'avoir un enfant depuis un an et demi ,son traitement actuel lui a donné une oligo-asthénospermie
j'adore les noms médicaux ,en fait peu de spermatozoïdes et très peu de forme normales

Au dernier rdv neuro cette semaine il a donc donné son accort pour ce nouveau ttt ,le doc lui a pris rdv pour faire des prélèvements de sperm ,afin de pouvoir faire des inséminations ,car il n'est pas sûr de la conception d'un enfant sous Tysabri car trop peu de recul et risques d'IMG pour malformations ,et ce matin coup de téléphone il pense que c'est bon aussi naturellement

En fait j'ai pas mal de questions
- ceux qui ont déjà essayé ce ttt comment ça s'est passé pour vous ?
- par rapport à la conception ,que vous a-t-on dit ?

On a peur ,surtout que se sera le 1er dans notre région à tester ce ttt

Voilà désolée d'avoir été un peu longue
Bon courage à tous
A bientôt j'espère

Merci Bulle pour cet acceuil .

Mon homme vient de visiter le site ,il trouve pas mal de réponses

Lundi il commence les examens pour passer au Tysabri
donc une radio pulmonaire
prise de sang
examen pour la tuberculose (c'est cela qui avait créé des décès apparement)
irm pas prévu car le dernier est très récent

il aura aussi un rdv pour faire ses prélèvements de sperm avant la première perf .

voilà je crois que j'ai tout dis
Il a peur ,il sait pas trop où il va mais il y va
On est confiant ,et son neuro est vraiment très compréhensif

Passez une bonne journée

salut titmiss

pour les morts il y avait aussi le fait de combiné un autre traitement
avec le tysabri
ce n'est plus le cas
et les signe eventuel de demarage d'une LEMP
sont surveillés
de plus en france les medecins sont plutot frileux
pour lancer les nouveaux medicaments
donc quand il le font ils sont sur de leur coup

bon courage et bienvenue sur le forum

Merci

Oui on a confiance en son neuro
c'est question futur bébé ,on sait pas trop où on va ,comment ça va se passer

Par contre qu'est ce que la LEMP ?

Passez un bon dimanche

Salut Titmiss

Quelqu'un a déjà parlé du Tysabri et de la lemp sur le forum.
Je te redonne le lien qui en parle.

Bisous.

http://afssaps.sante.fr/pdf/10/mise_au_ ... ysabri.pdf

Merci Angelboul pour ce lien très intéressant
il a repondu à plusieurs de nos questions
rassurés oui et non bien sûr
merci à tous de votre soutient
bon courage pour la suite

Demain il commencera ces premiers exam pré - tysabri

Bonne journée

je pense qu'en ce qui concerne ce traitement on a pas assez de recul car c'est le dernier en date en France. Mais je sais qu'il est sorti au USA depuis plus de temps.

en tout les cas je t'encourage a avoir des tas de projets avec lui et ne désespères pas il va avoir besoin de toi pour avancer et dis toi que si tu as l'impression qu'il es absent de vos projets, c'est qu'il a peur. IL a besoin de toi