Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hey, J’me posais une question… ceux qui ont la SEP vous bougez un peu ou vous laissez tomber direct ? J’aimerais bien faire un peu de sport mais j’sais pas trop comment gérer sans finir HS. Y’en a qui ont tenté des cours collectifs ou un coach perso ? Ça aide vraiment ou c’est juste épuisant ? Perso j’suis un peu perdu entre ce que j’aimerais faire et ce qui est réaliste… Bref, si vous avez des retours, des anecdotes, des fails ou des bons plans, je prends. Histoire de voir si ça vaut le coup d’essayer sans trop se prendre la tête.

Si tu en as l'occasion, tu peux faire un séjour en rééduc où tu feras du sport adapté.
Sinon, fais ton sport habituel en dosant l'effort et la durée parce que si tu t'épuises tu finiras par te décourager.
Le coach, c'est intéressant mais il faut qu'il connaisse la pathologie, ce qui est rare. Sauf en rééduc.

Mais ne lâches pas le sport, quitte à découvrir d'autres disciplines qui conviendront mieux à tes capacités.

Bonjour joy
A Toulouse il y avait efformip et on faisait du sport adapté
J’ai fait l’erreur de tenter l’aquagym au bout de 15 minutes mes jambes étaient du plomb l’eau était trop chaude

Et tout dépend de l’avancée de ta sep
L’aquagym c’etait il y a 10 ans aujourd'hui c'est élastiques et une bouteille d'eau pour muscler mes bras
Si tu veux faire un sport tu dois le tenter et voir si ton corps l’accepte

Bonjour Joy dans beaucoup de commune on peut maintenant trouver du sport adapté, pas dans les petits villages bien sûr mais dans les villes un peu plus importantes c est rare de ne pas trouver des structures ou des assos pour le handicap. Il y en avait à une dizaine de km de chez moi, que mon neuro m avait conseillé mais ils ne prenaient pas les gens en fauteuil. Ca dépend des endroits, renseigne toi près de chez toi. Si tu as envie tente qqchose ça ne te sera que bénéfique….

Personnellement pour mes jambes je prends plusieures fois les escaliers de la cave. Beaucoup plus raides que les escaliers normaux. Cela me permet de muscler mes jambes (et les entretenir)

Chez nous il y a possibilité de faire du sport via une association, deux horaires : normaux et pour les vieux. La deuxième catégorie pourrait être intéressante pour toi ?

Patrick

Salut Joy,

Il faudrait commencer par savoir quelles séquelles permanentes la bête a pu, chez toi, laisser derrière elle : tu es encore jeune, il est possible que ces séquelles soient très mineures. Si c'est le cas, tu peux pratiquer à peu près toutes les activités physiques. On recommande en général de privilégier une activité physique d'endurance plutôt que de résistance, bref y aller modérément, éviter une ventilation excessive notamment, mais une longue durée n'est pas un problème.

Ma sep m'a amené à pratiquer de façon de plus en plus assidue la promenade en montagne. La marche, même sur du plat du moment que c'est en plein air, est de toute façon une très bonne chose avec la sep (et même sans la sep, d'ailleurs). Un truc à garder à l'esprit cependant à propos de la promenade en montagne, que ça aille de la randonnée familiale à l'alpinisme engagé, c'est que la montagne est, avec la voile en mer, un des rares sports où, quand tu es fatiguée, bah... il n'y a pas de banc de touche pour aller te reposer. Il faut en tenir compte, en fonction de tes capacités.

A bientôt,

JP.

En ce qui me concerne je fais de la course à pieds tout à fait au même niveau et même rythme que tout le monde.
Donc je renchéris sur les réponses que tu as déjà reçues : tout dépend de ton état actuel. Ne t'interdis rien du seul fait que tu as la SEP. Parfois, une bonne sieste et ça repart ! Écoute ton corps, comme on dit.

Hello joy et tous,

Il est fortement conseillé de pratiquer une activité sportive avec la sep. Il semblerait selon ma neuro, qu’outre les effets sur la fatigue et la santé en général, elle réduit l’inflammation.

Bien évidemment chacun de nous doit le faire avec les possibilités physiques qu’il a. Si pas de séquelles tu peux faire n’importe quel sport en commençant progressivement … tu verras d’ailleurs que ça améliore ton énergie. Si tu as des séquelles adapte en fonction de ta condition physique… j’ai toujours été relativement sportive mais j’avais arrêté toute pratique avec le Covid et repris un an après mon diagnostic de sep… avec une grande appréhension au début « et si ça m’épuise »?? Mais au final aujourd’hui je cours chaque dimanche une bonne dizaine de kilomètres. Premier jour de reprise j’ai fais un kilomètre tellement je n’étais pas en condition et j’avais peur que cela m’épuise. Je mets aussi de temps en temps la chaîne YouTube gym direct et je fais des exercices en suivant les coach chez moi. N’hésite pas si tu as la possibilité !

J’emmène mon fils au basket après son entraînement il y a l’équipe de basket fauteuil … c’est admirable je reste des fois regarder l’entraînement c’est très physique et ça fait plaisir à regarder!

A chacun d’adapter à sa condition et aux possibilités bien sûr!

Yo,

Je renchéris, notamment sur ce que dit Axelle. Quand, jeune diagnostiqué (je parle des deux premiers étés qui ont suivi le diagnostic), j'ai commencé à sérieusement m'intéresser à la montagne, c'était clairement dans l'optique "de toute façon dans quinze ans maximum je serai devenu bien incapable de faire des trucs pareils, donc c'est toujours ça que la bête ne m'aura pas empêché de vivre". Il y avait une urgence manifeste dans la démarche.

Trente ans après, l'urgence est devenue routine, j'ai finalement eu la chance de tomber sur un bon tirage à la loterie de la sep. En tout état de cause (et là je rebondis sur les propos de Linette), l'exercice physique nous est de toute façon très, très recommandé. Ne serait-ce que du jardinage.

A bientôt,

Jean-Philippe

Bonjour,
Bien incapable de faire du sport ou de la marche, je fais de la danse en ligne. C’est très sympa, quand même exigeant car ça fait bien bouger et ça fait travailler beaucoup la mémoire qui me fait tant défaut.

Et puis il y a la musique !

Bonjour Francois et tout le monde,

Merci pour le partage, ça a l’air sympa
Bonne journée, au plaisir de vous lire

Oui très sympa cette danse folk, ils sont doués !

Pas mal Jacques

Pour le sport, le sport adapté est top. Sinon si on a la place chez sois, s’équiper un peu pour pratiquer c’est encore mieux.

À propos de sport et de spasticité je suis un peu tombé sur le cul hier. J’en parlais avec mon kiné. Je pensais que le sport pouvais aider à stimuler les muscles pour limiter la progression de la spasticité… mais visiblement ça sert surtout à vasculariser les muscles. Ce qui est important aussi mais bon… pfff

Je testerai bien la créatine pour voir l’effet…

Christof, les kinés sont comme tout le monde, ils ne possèdent pas la science infuse, ne l'oublie pas. Même si, comme beaucoup, ils aiment bien avoir réponse à tout.

Oui je sais. Personne ne connaît le fonctionnement total du corps humain…

La danse est souveraine pour la spasticité.
Je m’étonne moi-même de ce que j’arrive à faire (danse ci-dessus, avec beaucoup d’obstination il est vrai, c’est mon caractère).
Je marche de travers, je boîte mais ça ne se voit pas lorsque je danse… je m’impressionne moi-même.
C’est ma thérapie !
Autant les exercices de kiné me font mal, autant là je souffre peu en me régalant, la douleur s’estompant après quelques dizaines de minutes d’activité.
C’est bien aussi pour ma lombalgie chronique.

Ah carrément, tu danses ? C'est génial ! Et sûrement très efficace parce que EN PLUS ça te fait très plaisir, tu aimes ça. Donc tout travaille et tout est content ; ton corps, ton cerveau, ton psychisme... Que demander de mieux ???

Génial ton retour

Comme quoi trouver une activité qui nous plaît et nous fait nous évader peut être très intéressante dans notre vie…

Mais oui c’est capital si on a encore la possibilité de bouger. Plus on bouge et mieux on se sent. Les traitements de fond actuels sont très efficaces et permettent cela.
La danse est très bonne pour notre pathologie car elle fait tout travailler. Le fait d’avoir à mémoriser les chorégraphies (très dur) est excellent aussi.
Bon ça n’empêche pas les problèmes urinaires ou autres (hum) mais ça permet bien des choses.
Le bien-être passe par l’activité si on peut.

Bien résumé Jacques

C'est pour ça qu'il faut que les personnes en fauteuil puissent bouger aussi avec éventuellement des aides techniques comme le Motomed. Je pense à Arwenn qui s'accroche pour y avoir droit. Et j'écris ça depuis mon verticalisateur...

Tout à fait…


Nous sommes septembre c’est aussi le moment pour s’inscrire à une activité, je fais justement le tour des associations qui pourraient me plaire dans mon secteur.

D'ailleurs c'est le week-end des associations.

Bonjour,

Oui, il faut sa bouger…. Perso j’ai droit séances de kine par semaine et deus séances de Balnéothérapie et sinon je me balade gentiment autour de chez moi sans utiliser l’application Strava

Faire du mieux qu’on peut, c’est déjà dur comme ça

Bon pas le choix je retourne derrière mes fourneaux… hygiène de vie et tout le basta…. Du coup, je suis allée en vélo acquérir mes derniers ingrédients… tout en papotant avec mes voisines chéries
Donc non pas de petits trucs, rien de très normal… mais essayer de le faire et bien !
enjoy ! Bon courage !

Toujours courageuse et pleine d entrain mariel, c’est top… bon dimanche à tous…

Et pour faire bouger ses neurones, j'ai découvert le jeu de lettres Cémantix. Il s'agit de trouver un mot sans aucune indication préalable. On propose un mot au hasard et on nous donne alors une indication de température, chaud ou froid selon si on s'approche ou pas de la bonne réponse. Très addictif, mais comme c'est un mot par jour ça reste raisonnable.

Ah oui je viens de regarder ça a l’air bien je vais essayer, merci Margot. Bonne journée à tous…

Hello,
Pour la mémoire et pour la déglutition je commence l’ortho la semaine prochaine. J’arrête la kiné c’est trop douloureux !
Mais je danse…

Salut Marg',

Margot a écrit :Et pour faire bouger ses neurones, j'ai découvert le jeu de lettres Cémantix. Il s'agit de trouver un mot sans aucune indication préalable. On propose un mot au hasard et on nous donne alors une indication de température, chaud ou froid selon si on s'approche ou pas de la bonne réponse. Très addictif, mais comme c'est un mot par jour ça reste raisonnable.

Je suis allé faire un tour, c'est vrai que c'est rigolo. Sur celui du jour, en cinq minutes j'avais atteint vautour, mais depuis je n'arrive pas à améliorer.

...

Ah, ayé, mais il m'aura fallu 63 coups. J'ai été enduit d'erreur par les bien meilleurs scores de gypaète ou vautour par rapport à faucon, épervier ou aigle, donc forcément j'ai passé beaucoup de temps sur la voie des charognards, qui était en fait définitivement une impasse. Bref, faudra que j'apprenne à raisonner comme l'algorithme.

A bientôt et merci pour le site,

JP.

Je l'ai eu en 4 coups ! Chance

Chartz2 a écrit : ↑09 sept. 2025, 13:20 Hello,
Pour la mémoire et pour la déglutition je commence l’ortho la semaine prochaine. J’arrête la kiné c’est trop douloureux !
Mais je danse…

Hello,

Bonne nouvelle Jacques

Je sors de ma consultation annuelle auprès de la docteur du centre de rééduc. Comme mon état physique est stable depuis mon dernier séjour, que j'ai du matériel chez moi pour rester un minimum active en plus de mes séances kiné et que je ne suis pas très emballée pour 3 semaines d'hospit on laisse tomber pour le moment. Par contre, comme j'ai le moral très moyen elle m'a prescrit (en insistant) de... partir en vacances. Chose que j'ai abandonné de faire depuis quelques années, plus le courage. Mais vu que c'est une prescription, je vais tenter le coup.
Quel bordel...

Bien, bonnes vacances

Une prescription de vacances ça faut la respecter à la lettre ! Une idée d envie, de destination? Ton mari est partant? C est vrai que pour le moral ça peut faire du bien il faut te trouver un endroit relativement adapté je suppose….

Et pourquoi pas Margot ?
Un endroit adapté où vous pourriez vous ressourcer un peu, et surtout changer d’air !

Marie91 a écrit : ↑10 sept. 2025, 09:42 Une prescription de vacances ça faut la respecter à la lettre ! Une idée d envie, de destination? Ton mari est partant? C est vrai que pour le moral ça peut faire du bien il faut te trouver un endroit relativement adapté je suppose….

Bonjour Margot, Christof, Arwennn, Marie et tout le monde

Tout a fait une prescription, il n’y pas à discuter !
Bonnes vacances !

Bonjour tout le monde
Merci pour vos encouragements, oui il faut un endroit bien adapté, j'ai commencé à chercher mais c'est laborieux. En plus je ne sais même pas où j'aimerais aller...

La prescription pour les vacances c'est remboursé par la sécu ?

Salut à tous,

Je lis vos messages avec intérêt, merci pour vos partages .
De mon côté, c’est surtout pour ma compagne que je me renseigne. Elle a une SEP récurrente-rémittente et veut continuer à bouger un peu, mais forcément on se pose pas mal de questions sur ce qui est faisable à la maison sans risque.

On s’est demandé si des exercices au poids de corps (squats, gainage, pompes adaptées, etc.) pouvaient convenir ou si c’était trop intense avec la fatigue et les risques de poussées. L’idée ce serait de garder un minimum de tonicité, mais sans tomber dans l’épuisement.

Est-ce que certains d’entre vous ont déjà testé ce genre d’exercices à domicile ? Quels sont, selon vous, les points de vigilance ?

Bonjour Akuryull,

Aucun risque ! C’est son corps qui lui dira stop si elle dépasse les limites, à elle de tester et de voir jusqu’où elle peut aller. Il n’y a aucun risque de déclencher une poussée à cause de ça. Ce qui peut éventuellement arriver, c’est qu’un exercice physique suffisamment intense et prolongé pour augmenter sa température corporelle déclenche un phénomène d’Uhthoff, qui consiste en une réactivation (temporaire !) d’anciens symptômes. Ça peut éventuellement faire penser à une poussée sur le moment, mais ça n’en est pas, et ça n’a aucune incidence sur la suite.

Par ailleurs, la fatigue si elle pousse au-delà de ses limites peut être sans commune mesure avec la fatigue dans les même circonstances de quelqu’un en bonne santé : ça ressemble plus à une impression de s’être pris un camion en pleine poire, ou d’être terrassé par un rouleau compresseur… Bref, si elle souhaite d’emblée pousser au max pour tester ses limites, ce n’est pas que ce soit dangereux, mais il vaut mieux qu’elle ne le fasse pas juste avant de partir au boulot, ou en ayant des choses importantes à faire dans les heures qui suivent.
Elle peut aussi préférer commencer tranquille et augmenter progressivement la cadence, ça marche très bien aussi. Dans tous les cas, elle saura ensuite jusqu’où aller, en fonction de sa forme du moment, et en écoutant son corps pour éviter l’épuisement.

Qu’elle n’hésite surtout pas : à la fois comme tu dis pour conserver la tonicité de ses muscles, mais aussi parce que l’exercice physique est reconnu pour aider à limiter la fatigue chronique liée à la SEP (en plus bien sûr des autres bénéfices valables pour tout un chacun).

Salut Hervé,

Je vais plussoyer et compléter les propos de Bloub. Quand il m'avait diagnostiqué, mon tout premier neuro m'avait demandé, un peu inquiet, si je faisais du sport. Je lui avais répondu que pas vraiment, que le seul sport que je me tolérais était de faire de la marche, si possible en pleine nature et en particulier en montagne, du fait que mes parents habitaient à Grenoble (mais bon, vu que je vivais à Paris à l'époque, c'était pas tous les jours non plus). Son visage s'était illuminé : "ah, c'est très très bon, tout ça, pas d'hésitation !".

En fait il y a deux choses à savoir :

- l'exercice physique est très recommandé quand on a la sep. Il semble notamment que cela retarde / ralentisse l'évolution de la maladie et que ça ait un effet (très) positif sur la fatigue particulière provoquée par la sep, contre laquelle aucun produit chimique n'a de réelle efficacité.

- il faut néanmoins faire en sorte d'éviter l'hyperventilation / l'essoufflement ; en gros : l'endurance c'est très bien, la résistance faut voir. Ici c'est plus une question de confort, ça rejoint ce que dit Bloub sur l'élévation de la température corporelle qui peut réactiver d'anciens symptômes, mais sans influence sur le risque de déclencher une poussée.

Perso j'ai tendance à nettement préférer le bon air bien frais et pur des montagnes (la fraîcheur ambiante est un très bon moyen de réguler la température à l'effort), à celui beaucoup trop chaud et saturé de remugles d'une salle de sport. Mais après tout, chacun fait bien comme il le sent .

A bientôt,

Jean-Philippe

Ça tombe bien, France Sclérose en Plaque propose ça :

https://www.france-sclerose-en-plaques ... oh_q0bqglQ

AkuryuII a écrit : ↑17 sept. 2025, 07:04 Salut à tous,

Je lis vos messages avec intérêt, merci pour vos partages .
De mon côté, c’est surtout pour ma compagne que je me renseigne. Elle a une SEP récurrente-rémittente et veut continuer à bouger un peu, mais forcément on se pose pas mal de questions sur ce qui est faisable à la maison sans risque.

On s’est demandé si des exercices au poids de corps (squats, gainage, pompes adaptées, etc.) pouvaient convenir ou si c’était trop intense avec la fatigue et les risques de poussées. L’idée ce serait de garder un minimum de tonicité, mais sans tomber dans l’épuisement.

Est-ce que certains d’entre vous ont déjà testé ce genre d’exercices à domicile ? Quels sont, selon vous, les points de vigilance ?

Salut AkuryuII

13 ans de SEP et j'aime beaucoup le sport. Pas question d'arrêter ! Squats, gainage, pompes, bras, dos tout ça lesté surtout ! Les muscles c'est très important pour l'état de santé général et pour l'image de soi aussi.
Je progresse, ca me booste, je me dis que mon corps est encore capable de beaucoup.
Évidemment faut y aller progressivement et avec bienveillance mais c'est beaucoup de positif. Les points de vigilance sont à mon sens identiques pour tout le monde: progressivité, bien exécuter les mouvements, bien manger, se reposer suffisamment entre les séances.
Le sport n'est pas un déclencheur de poussée. Alors allez go faire du sport !!!