Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir,

Ma belle mère a une SeP depuis une bonne vingtaine d’années qui l’a lourdement handicapée. Alitée 24/24 sans possibilité de bouger et très difficile de communiquer avec elle.
Je cherche un moyen d’aider ma femme et ma belle soeur a bien prendre soin de leur maman comme elles l’ont toujours fait.
La disparition récente de mon beau père qui veillait sur sa femme 24/24 a changé la donne pour tous. Nous nous relayons, nous avons une aide et des infirmiers la journée. Aujourd’hui ma belle mère habite dans un appartement seule avec ces aidants qui se relaient la journée plus nous. Mais la nuit nous angoissons qu’il lui arrive quelque chose, qu’elle ne s’étouffe, avec sa salive par exemple ou tout autre problème. Une de ses filles habite avec sa petite famille dans un appartement en face. Nous aimerions pouvoir trouver une solution, type caméra ou baby phone qui se déclenche aux bruits afin de pouvoir être rassurés et intervenir en cas de besoin la nuit même si le neurologue nous a rassuré en nous disant que: la nuit elle dort il ne se passera rien. Avez-vous des idées ou des recommandations de produits de ce type ou même des remarques sur le sujet? Nous sommes preneurs ! D’avance merci

Salut JO, sois le bienvenu ici !

Tu peux installer un baby phone si tu veux, mais qu'est-ce qui te (vous ?) pousse à contester les propos du neurologue de ta belle-mère, qui a priori sait tout de même un peu de quoi il parle quand il te dit que "la nuit elle dort il ne se passera rien" ? N'est-ce pas s'infliger une torture mentale tout à fait dispensable ?

A bientôt,

Jean-Philippe

Salut Jean-Philippe !

Merci pour ton retour. On peut se tutoyer aucun problème . Et bien figure toi que je pense exactement la même chose que toi. C’est une torture que l’on ne devrait pas s’infliger et de le lire venant de quelqu’un d’autre ça fait du bien. On a toujours peur de paraître insensible à la situation alors qu’on essaie d’être pragmatique. Mais je leur transmettrai aussi ta réflexion qui pourrait leur faire du bien. Elles sont chargées mentalement depuis des mois pour tout bien faire. Éviter un établissement spécialisé à leur maman, garder le contact avec la famille, les petits enfants ect. Le neurologue avait trouvé que c’était également la meilleure solution. Maintenant il faut se démener avec l’administratif, MDPH… etc … Le chemin est long et plein d’embûches. Bref…
Ma femme et ma belle sœur ont peur et je peux le comprendre c’est leur maman. C’est la phase d’endormissement qui parfois peut être un peu compliquée. J’ai pensé à un baby phone effectivement mais il faut que je trouve un modèle avec wifi car pas sûr que le baby phone classique ait la portée suffisante d’un immeuble à l’autre en face, en gros il y a entre 50 et 80 mètres de distance. Et surtout nous aussi souhaitons pouvoir recevoir les éventuelles alertes (nous habitons à 25minutes) mais c’est plus rassurant d’avoir la sécurité d’une double vérification.
Pour elles c’est une condition sine qua non pour que leur maman soit seule dans son appartement. Je pense aussi qu’il y a une part de désir de sécurité contre une intrusion ou autre.
Encore merci pour ton retour.

Et le bip du conseil départemental ?
Tu es prévenu aussitôt

Bonjour Lélé,

Le bip il faut que la personne appuie dessus n’est-ce pas?
Si c’est le cas ce n’est pas possible malheureusement.
Elle ne peut plus bouger à part la mâchoire difficilement et les yeux.

Hey JO,

Mok8 a écrit :On peut se tutoyer aucun problème .

Ah mais pas d'inquiétude, de toute façon ici tout le monde tutoie tout le monde. La nuance que j'apportais "tu (vous ?)" avait pour simple but de questionner une éventuelle façon différente d'envisager les choses entre ta femme et sa sœur d'une part, et toi d'autre part .

Puisqu'il faut mettre les pieds dans le plat et qu'a priori tu es moins engagé émotionnellement que ses filles, il faut rester bien conscient que ta belle-mère n'a pas une espérance de vie colossale devant elle : elle est à vue de nez rendue à un EDSS 9.0 bien tapé, voire même 9.5, sachant que l'EDSS est une échelle qui va de 0 à 10 et qui mesure le handicap provoqué par la maladie. Selon cette échelle, un score de 0 signifie que l'examen clinique approfondi d'un neurologue ne détectera rien d'anormal ; un score de 9.0 signifie un patient grabataire, mais qui peut encore communiquer et manger tout seul ; à 9.5, le patient est toujours grabataire, mais il ne peut plus avaler ni communiquer. Et un score de 10 signifie un décès provoqué par la sep. L'état de santé de ta belle-mère ne pourra aller qu'en s'aggravant : tout ce que vous pouvez espérer est un éventuel palier plus ou moins long, mais aucune amélioration. Il faut bien avoir tout ça en tête... Quel âge a-t-elle ?

Ceci étant dit, étant donné la distance (un peu élevée pour du wifi) qui sépare les deux appartements je suggérerais bien, à la place, une caméra IP à laquelle tous les utilisateurs autorisés (ton épouse, sa sœur, toi, ...) auront accès directement depuis leur téléphone portable ou un ordinateur, avec possibilités d'alertes en cas de sons détectés, par exemple. S'il n'y a pas d'accès internet depuis chez ta belle-mère, tu peux soit passer par un portable qui partage la connexion, soit trouver directement une caméra IP munie d'une carte SIM -- dans tous les cas, faites-vous conseiller par un pro en qui vous avez confiance, toutes ces caméras ne se valent pas. Sachant que tout ce qui vous intéressera sera le simple son, mais qui peut le plus peut le moins. Pis ça permettra à ta femme de surveiller si les personnes qui s'occupent d'elle la journée sont attentionnées...

A bientôt,

Jean-Philippe

Salut Jean-Philippe,

Moi je cherche juste à aider ma femme, et ma belle sœur. J’adore ma belle mère et depuis le début j’ai toujours soutenu, aidé et je suis toujours dispo pour elles trois. Il n’y a qu’à demander et je suis là
Pour le moment sa forme de SEP est stable après avoir vu en quelques années tous les stades (pb d’équilibre, béquilles, Zimmer, fauteuils puis le lit définitivement, je pensais que cela allait mal se terminer rapidement mais elle déjoue les pronostics des médecins, qui lui avaient donné entre 5 et 7 ans au début des années 2000…
J’avoue ne pas connaître le stade exact de sa maladie mais je te fais confiance tu es bien plus calé que moi sur le sujet. Aujourd’hui elle est nourrie par une sonde depuis des années. Elle a aujourd’hui 68ans.

Nous avons une caméra IP déjà pour surveiller la journée si besoin, nous avons la même aidante depuis presque 20 ans aussi, elles tiennent l’une à l’autre ce qui facilite aussi tout. Je recherche une solution caméra IP qui pourrait se déclencher aux sons et à part un système baby phone je n’ai pas trouvé. Nous avions demandé à la FNAC mais ils ne sont pas formés pour ce types de demandes… C’est pour ça que je suis venu vous voir, chercher des conseils, ou votre expérience. Peut être que quelqu’un a déjà expérimenté cette situation.

Je suis étonnée par une espérance de vie de 5/7 ans pour une sclérose en plaques même dans les années 2000

C’est ce que le neurologue avait donné à l’époque.
Mais bon je crois que tout est relatif en matière de SEP et surtout que chaque patient est différent. Je n’étais pas là aux rdv au début de la maladie. Mais c’est ce que mon beau-père nous avait dit. Avait-il bien compris? Nous ne le saurons jamais…

Youkou Lélé,

Moui, faudrait voir depuis quand elle est contrainte de rester alitée en permanence, mais "au début des années 2000" on se situerait plutôt vers le début de sa maladie, d'après ce qui est dit par ailleurs. Mais après, il y a peut-être une dose de téléphone arabe dans la transmission de cette information. Elle pourrait également avoir souffert d'une forme particulièrement foudroyante, qui l'aurait en quelques mois contrainte à l'alitement (c'est là qu'on lui aurait annoncé une telle espérance de vie), suivie d'un palier tout à fait inattendu de la part des toubibs.

Tout ça fait partie de la boite à malices de la sep...

A bientôt,

JP.

J'ai eu mon diagnostic en 2003 et le neurologue n'a jamais évoqué une espérance de vie réduite. Par contre il existe des formes extrêmement sévères qui, effectivement, peuvent entraîner un décès en quelques années.

Une caméra de surveillance sinon…

Mo Jo,

Mok8 a écrit :Il n’y a qu’à demander et je suis là

Une expression dont, de mon côté, j'affectionne l'emploi, est : "tu me siffles et j'accours !"

elle déjoue les pronostics des médecins, qui lui avaient donné entre 5 et 7 ans au début des années 2000…

C'est une des principales caractéristiques de la sep, d'être impossible à pronostiquer. Impossibilité du pronostic qui ouvre d'ailleurs une boite de Pandore...

Je recherche une solution caméra IP qui pourrait se déclencher aux sons et à part un système baby phone je n’ai pas trouvé. Nous avions demandé à la FNAC mais ils ne sont pas formés pour ce types de demandes… C’est pour ça que je suis venu vous voir, chercher des conseils, ou votre expérience. Peut être que quelqu’un a déjà expérimenté cette situation.

Ce modèle (Amazon), par exemple, ne semble-t-il pas convenir ? A la limite tu l'achètes, tu l'essayes, et si ça ne convient pas tu le renvoies...

A bientôt,

JP.