Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,
J'ai besoin de savoir un peu comment vous prenez le baclofene,
Je sens qu'il me fait du bien mais j'ose pas augmenter les doses, comment avez-vous déterminer votre dose max ?
Je le prends le matin midi et soir toujours pendant le repas, et cela fait 70mg au total, j’hésite à en prendre entre les repas, est-ce que vous le faites ?
Et la pompe à baclofene c'est à partir de qu'elle dose ?
De mon coté je ressent un bienfait la nuit : moins de crampe, moins d'étirement incontrôlé la nuit, et bcp moins de raideur après avoir pédalé,
effet secondaire : des "frémissements " que je ressent dans l'oreille, peut-être une prise de poids assez rapide, et peut-être aussi une perte de force mais difficile à dire sachant ma SEP secondaire progressive.

Ton neuro ne t'a pas dit la dose à ne pas dépasser ? Car ça dépend des personnes, de ta fatigabilité, des effets secondaires que tu as etc.

Non, pas encore, je le vois à la fin du mois.

Je prends 50mg enfin je vais redescendre à 40 mg car j’ai un nouveau symptôme et je veux voir si c’est un effet secondaire du baclofene…
Sinon je prends en 4 fois sur la journée.

Coucou ksabian
Je dirais que comme tu es à 70 et pas d’effets secondaires c'est bien
Autrement le neuro me conseillait de faire le grammage en dessous et voir si c pareil . Si pareil tu peux rester en dessous
Si la nuit tu es bien restés comme ça

Hello
J’étais à 50 par jour (en 3 prises), et je suis redescendue à 40 car mes jambes étaient beaucoup trop molles à 50.
Ma spasticité et mes spasmes n’ont pas vraiment augmentés depuis que je suis redescendu.

Merci pour vos retour,
Pas évident tout ça... j'ai l'impression que mes symptômes qui sont soulagé le sont que quelques semaine. Je pense que la chaleur actuel y est pour quelque chose. Je verrai bien Lundi prochain, je vois un bon neuro à la Pitié Salpêtrière. (le rdv dure tjrs plus de 20min ).

Il ne prendrait pas des nouveaux patients ton bon neuro ?

Oui la chaleur peut augmenter les symptômes… après perso j’avais augmenté jusqu’à 70mg et ça m’avait plutôt apporté des effets secondaires. Malheureusement le baclofene n’est pas parfait je crois.

Pour le baclofene je ne sais pas comment vous faites mais depuis ce matin je suis vaseuse étourdie et je me suis endormie à 11h du matin puis de 14 à 16h mes jambes ont des milliards de fourmis

Tu en pris combien Lélé et tu as commencé quand ?

Pas beaucoup
Depuis 4 jours 1 le soir et un le matin

Ok on m’avait conseillé de commencer par 0,5 puis d’augmenter tous les 3 j de 0,5 il me semble.

C’est probablement pour ça que ça t’assomme?!!

Ça me parait trop pour commencer.
J’avais débuté par 1/2 pendant 3 jours, avant de passer à un… etc…

Ah ben nos messages se sont croisés
Mais du coup c pareil

Oui

Coucou
Ah oui lorsque j’en avais pris c’était en 2018 et je suis montée très haut du coup ça ne m’a pas choque
En plus c’est galère à couper donc je croque en 2
Bref sur l’ordonnance c’est écrit 0.5 à 1 3 fois par jour

Normalement ils expliquent si nouvelle prise… essaie 0,5 le soir et 0,5 le matin. Quoi que ça fait 4j donc sinon 1 le soir et 0,5 le matin et dans 2 ou 3j tu prends 1 le matin. Bref ça se trouve demain tu ne seras plus assommée lol

Mais ça baisse ta spasticité sinon ?

Non je n’ai pas l’impression
Lorsque le médecin de mpr te manipule avant la toxine on a l’impression de passer dans une machine en plein essorage et j’étais plus spastique et douloureuse qu’en décembre et le degrés d’inclinaison était très différent
Mais il faisait aussi 20 degrés de plus qu’en décembre au niveau température

Bonjour tout le monde,

Tout à fait Arwenn, on commence à 0,5 et ensuite au bout de 3 jours on passe à 1 … j ai tenu 4 mois mais sans effet sur la spaticité me concernant mais avec les effets secondaires pas agréables donc j’ai arrêté depuis je suis toujours motivée par la kine et depuis peu la Balneo en eau froide qui me convient bien pour la spaticité, ma vieille peau, etc …

Comment tu te sens Lélé aujourd’hui ?

Coucou
Colleen et son chéri viennent de partir jc les a déposé au train pour Paris
J’ai rdv à 19h30 chez le médecin pour les médicaments et je vais lui montrer mon pied car j’ai l’impression que les brûlures sont tellement forte que je suis pliée et impossible de rester le pied posé
On met tout sur la sep mais on ne sait jamais c’est peut être autre chose c’est trop intense
Je lui parlerai du baclofene

Et du coup le doc il a dit quoi ?

Il m’a dit pour le baclofene de prendre 0.5 et monter doucement
Pour la douleur il est désolé la maladie évolue il a aucun remède

Et ça va mieux comme ça ? Tu vois un effet bénéfique ?

Non Nada
Je me dis que ma spasticite me gêne pas vraiment même si le médecin la trouve forte
Je vais partir sur du lyrica donc je vais pas recommencer comme en 2017 où j’avais trop de médicaments

Ok oui essais…

J’espère que tu trouveras celui qui te soulage.

Bonjour à tous, pour le Baclofène, je prenais 1 matin, midi et soir. Depuis au moins 1 mois je suis crampée à longueur de temps (ischios, tibia, orteils) et essentiellement très douloureuse la nuit (je prends 1 lyrica).
J'ai décidé de prendre le comprimé Baclo dans la nuit vers 2h du mat (le matin je me un peu moins raide), j'en reprends un vers 10h30 et un vers 16h.
J'ai Rdv le 1er juillet pour cette fois-ci les injections toxine. Un test a été effectué sur un mollet avec uniquement injections anesthésiantes pour une durée de 2h. J'ai ressenti un mieux au bout des 2h donc essai toxine j'espère que çà sera bénéfique.
Avez-vous des solutions pour ces crampes qui perturbent mon quotidien (je prends du magnésium, manges des bananes, bois beaucoup d'eau, m'étire...).
Bonne journée à tous et bonne hydratation, buvez buvez... de l'eau
Kawyne

Hello miro
Hormis la cryotherapie ou le froid canabis ou cbd je ne sais pas trop
Je fais de la toxine aussi ça m’aide