Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bon je mets ça dans les problèmes urinaires mais c’est plutôt musculaire

En fait aujourd’hui pour la première fois j’ai eu un problème pour me relever des wc. Ça vous est déjà arrivé ? J’y suis resté un petit moment et au moment de vouloir me relever ben ça ne voulait pas. J’ai du y aller tranquillement en me tenant pour me relever mais je n’étais pas rassuré.

Ça m'arrive effectivement si je suis dans un moment de fatigue

C’était mon cas… arf du coup il falloir que je mette un truc à porter de main pour me sécuriser si ça arrive à nouveau.

Oui mais c était " une sciatique " ou pas... Va savoir c était avant le diagnostic.
Pareil devant les escaliers je me suis dis tant pis je reste en pyjama impossible de monter à l'étage .

Et depuis le diagnostic pas de nouvel épisode ?

C’était peut être un moment flemme au final, juste une envie de rester en pyjama

Christof a écrit : ↑16 juin 2025, 19:42 C’était mon cas… arf du coup il falloir que je mette un truc à porter de main pour me sécuriser si ça arrive à nouveau.

tu n'as pas de barres pour t'aider à te relever ?

Je crois que la barre ses toilettes c’est celle qui me tient le plus à cœur

Non pas de barre…
Et je ne peux pas en installer une.

Ce qui se met autour du WC ?

lélé a écrit : ↑17 juin 2025, 10:04 Je crois que la barre ses toilettes c’est celle qui me tient le plus à cœur

Il y a des trucs comme ça qui nous sont TRRRRRES précieux !

J’ai mis mon fauteuil de douche (qui est pliant) ça fait comme ton lien.

Je verrais si ca le fait, si ça recommence…

Moi c’est difficile à chaque lever des wc. Au point que je ne peux jamais remonter la culotte en même temps que le pantalon.
Je le fais en 2 fois, en me rasseyant entre chaque.
J’ai pas encore ma barre de soutien, mais ça va venir.

Je porte rarement des pantalons du coup
Robes jupes ça me permet de gagner une étape et de pouvoir plus facilement écarter les jambes pour faire pipi plus facilement

Moi je n’ai jamais porté de robe, ni de jupe de ma vie…

Je crois que c’est la seule chose de positif qu’a pu dire ma genititrice lorsque j’étais gamins
Je voulais in pantalon et un jeans je rentrais au collège et elle m'a dit ̀' les gros ne mettent pas de jeans ̀' donc j’ai dû continuer à apprécier les robes
Une fois avec une copine sa mère nous amène dans un hangar avec des jeans au kilo et la mère de ma copine m’a offert un jeans
Je le mettais tout le temps sous le regard de ma mère et à 14 ans et demi je travaillais les dimanches et vacances sur les marchés sur un stand de fringues . Je pouvais enfin me choisir mes fringues. J’ai des pantalons mais une majorité de robes

Moi je mets des robes en plein été seulement.

arwenn a écrit : ↑17 juin 2025, 11:44 Moi je n’ai jamais porté de robe, ni de jupe de ma vie…

Bonjour tout le monde ,

Mazette ….
Par goût Arwenn ? Bref,scusi ….
J’adore les robes, jupes un peu moins mais c’est grandement pratique, une robe dis-je, confortablement installée dans mon transat, et je porte un seyant jean gris, acquis via une plateforme de de seconde main…

C’est pratique, confortable…. Enfin généralement je porte une robe en matinée et souvent au cours de la journée je vais opter pour un fut…

Enfin la j’opte pour une robe, il fait chaud Et j’accompagne la fille, donc je m’habille en daronne …

arwenn a écrit : ↑17 juin 2025, 11:44 Moi je n’ai jamais porté de robe, ni de jupe de ma vie…

Bonjour tout le monde ,

Mazette ….
Par goût Arwenn ? Lélé, le confort ? Bref,scusi ….
J’adore les robes, jupes un peu moins mais c’est grandement pratique, une robe dis-je, confortablement installée dans mon transat, et je porte un seyant jean gris, acquis via une plateforme de seconde main…

C’est pratique, confortable…. Enfin généralement je porte une robe en matinée et souvent au cours de la journée je vais opter pour un fut…

Enfin, là, j’opte pour une robe, il fait chaud et j’accompagne ma fille, donc je m’habille en daronne …

J'imagine que, quand on n'a jamais porté de robe, ce doit être quasiment impossible de franchir le pas.

Je te confirme maman. C’est pas mon truc

Le kilt ne t'a jamais tenté ? Je trouve ça très seyant. Pour son concert d'adieu le chanteur de Ange était en jupe (mais tu es si jeune, tu ne dois pas connaître) .

J’avais cette idée à un moment de ma jeunesse

En effet Ange je ne connaissais pas. Mais je connais un chanteur en kilt aussi…, (c’est pas le même style de musique )

https://youtu.be/Je8LxWRv1Kc?si=KVQWeBjaQVbqTyOe

J'ai écouté quelques instants, tu appellerais ça comment en style musical ?

Du metal
Colleen est allée à plusieurs de ses concerts encore dernièrement
Je ne compte plus les tee shirt à l'époque que j’ai repassé avec sa tête

Ahah tu connais bien la tête de Jonathan Davis le chanteur de Korn alors

J’avais été les voir au Bataclan, ils sont pas mal sur scène.

Déjà c’est ma sonnerie de téléphone ̀' creep'' de korn car je trouve qu’elle est plus belle que la version de radiohead
Colleen est fan de métal depuis qu’elle a 14 ans
Demain elle arrive à clisson pour le hellfest
Lorsqu’elle vient à la maison et qu’elle va à la salle de bain on entend ́'' whouaaaaàhhhbhhhh'' dans les baffles
Une année elle nous demande des places pour aller voir ghost
Je dis à jc ̀ je savais pas qu’il y avait la comédie musicale de ghost
Bref j’arrive à la billetterie de auchan et je demande des places pour ghost
Ma surprise lorsque j’ai vu les tickets c’était un groupe de métal loin du film ghost

Christof a écrit : ↑17 juin 2025, 14:44 Je te confirme maman. C’est pas mon truc

Pfff tu fais pas d'efforts hein

Christof a écrit : ↑16 juin 2025, 21:53 Et depuis le diagnostic pas de nouvel épisode ?

C’était peut être un moment flemme au final, juste une envie de rester en pyjama

Heu non ça a duré trois semaines
Avec la chaise pliante de jardin dans le salon c est plus simple pour se redresser
Mais ça marche pas pour les wc désolée
( Je me rappelle plus de cet exercice qui devait être compliqué ..plus de l'allure de mamie avec ma chaise pliante ..
Depuis je marche beaucoup plus et .j'ai un arsenal d'anti douleur..beaucoup d'intervenants sont open pour m'en prescrire et je pourrais vraiment en abuser ..mais j ai plus l'âge, les responsabilités tout ça tout ça

mariel13 a écrit : ↑17 juin 2025, 14:25

arwenn a écrit : ↑17 juin 2025, 11:44 Moi je n’ai jamais porté de robe, ni de jupe de ma vie…

Par goût Arwenn ?

Hello,
Euh je dirais par choix sûrement. J’ai toujours été complexée par 2 choses : jambes trop musclées (bon aujourd’hui c’est du passé, c’est le contraire), et 2 vilaines cicatrices (1 sur le pied et l’autre sur la cuisse), donc va porter une jupe ou une robe avec des baskets montantes l’été

Et pis, j’ai jamais aimé le style girly sur moi
Les jeans, c’était le top (bon aujourd’hui, avec le corset je ne peux plus non plus)…

Arrrrgggg

Le principal c’est d’être bien dans ses baskets

Christof a écrit : ↑18 juin 2025, 12:46 Le principal c’est d’être bien dans ses baskets

Sage parole !
J'ai une soeur qui, depuis toute petite, déteste les robes. Dans son enfance, période où l'on ne décide pas pour soi, elle a souffert chaque fois qu'on la déguisait en petite fille sage. Ensuite elle s'est vengée, les frou-frou ont disparu aux chiffons, elle a porté des casquettes, fumé le cigare et passé son permis moto. Bref, la belle vie.

Ben oui, les goûts, les couleurs, ça reste très personnel…

Quand j'étais petite je me donnais beaucoup de mal pour avoir les mêmes droits que mes grands frères, et pour moi c'était une énorme injustice quand je devais m'habiller en robe, je ne comprenais pas du tout cette obligation.

Mais je ne me suis jamais vengée
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cacahuete a écrit : ↑18 juin 2025, 15:04 Mais je ne me suis jamais vengée ​

Est-ce trop tard ?

Bah non, je n'ai jamais eu d'envie de vengeance, mais je choisis si je veux mettre une robe ou non