Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

https://www.france-sclerose-en-plaques. ... ign=nl0625

C'est mon neuro qui intervient

J’avais vu et j’ai prévu d’écouter..

Autre info : Depuis lundi et jusqu'à ce soir, de 17 à 18 h sur France culture " maladies chroniques " avec des interventions de patients. Je passe l'info un peu tard mais bien sûr on peut écouter sur le site. J'ai voulu le faire et après 5 minutes d'écoute, je me suis dit " oui, bon, c'est ce que je vis tous les jours " et j'ai éteint. D'ailleurs la femme qui parlait devait avoir une sep.

Christof a écrit : ↑07 juin 2025, 13:13 J’avais vu et j’ai prévu d’écouter..

C'est jeudi prochain le truc sur la sep, la présentation me paraît intéressante car elle ne fait pas miroiter de miracles, je dirais qu'elle est assez humble :
SEP : peut-on vraiment agir sur la maladie ?
Rejoignez-nous en direct pour un échange d'une heure avec le Pr Thibault Moreau, neurologue au CHU de Dijon. Il répondra à toutes vos questions sur les variables modifiables, l’impact des actions au quotidien, et les stratégies pour mieux vivre avec la sclérose en plaques.

Je ne trouve pas que les neuro dans les webinaires fassent miroiter des choses. Surtout concernant les formes progressives… pour les RR par contre c’est clair que parfois ils présentent limite ça comme un simple rhume lol

C'est exactement ça. Pour les RR, tout se passe bien, les traitements sont super, ça fait ralentir la maladie etc ..

Disons que pour les RR ils ont une réponse à donner, un traitement et même plusieurs même s'ils ne sont pas géniaux. Ils en attendent peut-être autant que les patients.

Oui il y’a un arsenal thérapeutique aujourd’hui…

L’existence de cet « arsenal » est en soi assez cocasse. Traitement A, traitement B, si A > B, on n’a pas besoin de B. Traitement A, traitement C, etc.

J'ai pris quelques traitements de l'arsenal pour, finalement, plus rien prendre du tout par décision de mon neuro. Dans tout ça j'ai été assez passive, je faisais confiance. Maintenant je me demande si l'état des patients sep s'est amélioré par rapport aux générations d'avant, non pas du fait des traitements, mais parce qu'il y a une prise en charge non médicamenteuse (kiné,aides techniques par ex) et parce qu'on les enferme beaucoup moins chez eux en les encourageant à garder une vie " vivante ".

D'ailleurs, à ce propos, je suis curieuse d'entendre ce que nous dira Moreau jeudi soir.

Vi l’activité physique est le premier traitement. Visiblement avant on disait aux malades « ola reposez vous » et maintenant « bougez vous » . Comme dit mon kiné il faut stimuler l’influx nerveux, y compris le secondaire si le principal est défectueux… sur le papier c’est facile. En vrai tout est plus dur youpiiii

Mercredi il y’a le webinaire Alsasep aussi…

https://www.alsacep.org/webinaire-alsa ... sur-la-sep

Christof a écrit : ↑16 juin 2025, 09:34 Vi l’activité physique est le premier traitement. Visiblement avant on disait aux malades « ola reposez vous » et maintenant « bougez vous » . Comme dit mon kiné il faut stimuler l’influx nerveux, y compris le secondaire si le principal est défectueux… sur le papier c’est facile. En vrai tout est plus dur youpiiii

Avant on disait reposez-vous et, si possible, restez caché, ça tuait les patients plus sûrement que la maladie.

« Restez cachés » Du soleil ? Ou des autres ?

Margot a écrit : ↑16 juin 2025, 11:00

Christof a écrit : ↑16 juin 2025, 09:34 Vi l’activité physique est le premier traitement. Visiblement avant on disait aux malades « ola reposez vous » et maintenant « bougez vous » . Comme dit mon kiné il faut stimuler l’influx nerveux, y compris le secondaire si le principal est défectueux… sur le papier c’est facile. En vrai tout est plus dur youpiiii

Avant on disait reposez-vous et, si possible, restez caché, ça tuait les patients plus sûrement que la maladie.

Bonjour Margot, Christof et tout le monde,

Hé oui Margot sauf que je venais de faire l’acquisition d’un vtt (musculaire) , léger pour l’époque et les collines de Marseille Sud notre terrain d’entraînement

zut j’aurais dû continuer …

Faut les attaquer en justice ceux qui vous ont dit ça je deconne…

Bonjour,

Je vais écouter, surtout que le Pr Moreau est mon neurologue attitré.
Enfin, j’en ai deux.

Pour la chaleur, je m’arrêterai de travailler, tant pis, si cela devient trop insupportable. Ni clim ni ventilateur au boulot.

C'est qui le deuxième, Fromont ?

Chartz2 a écrit : ↑17 juin 2025, 08:07 Bonjour,

Je vais écouter, surtout que le Pr Moreau est mon neurologue attitré.
Enfin, j’en ai deux.

Pour la chaleur, je m’arrêterai de travailler, tant pis, si cela devient trop insupportable. Ni clim ni ventilateur au boulot.

Wahou 2 neurologues je n'aurais pas la patience.
Entre "je n ai pas de microscope dont je ne peux pas vous dire pourquoi vous avez mal là "et
" Mais nous avons déjà trouvé une solution vous avez un traitement "
Deux fois ? Dans l'année ..vraiment non..
Bref j'y retourne jeudi après-midi..youpee

Hello,
Non pas à Dijon pour le second. Plus local.
Oui tous les 6 mois. De toute façon les ordos c’est 6 mois.
Je vois aussi l’urologue une fois l’an, pour le BUD et l’auto sondage.
J’ai aussi eu un bilan psy. J’ai eu la confirmation que j’ai une mémoire de m…, alors que j’apprenais avec tant de facilités.
Pas de souci j’ai beaucoup de patience avec les médecins. Ma moitié beaucoup (mais beaucoup) moins

Bises

Christof a écrit : ↑16 juin 2025, 09:44 Mercredi il y’a le webinaire Alsasep aussi…

https://www.alsacep.org/webinaire-alsa ... sur-la-sep

C’est ce soir…


À voir si il y’a des avancées thérapeutiques???

Alors? Peut-on vraiment agir sur la sep ?

Perso je dirais oui, mais.


Réponse ce soir…

Yo Tof,

Christof a écrit :Mercredi il y’a le webinaire Alsasep aussi…

https://www.alsacep.org/webinaire-alsa ... sur-la-sep

C'est visible en replay ?

Hey Nos’

Oui d’ici quelques jours sur la chaîne YouTube Alsacep

Oké merci. Tu arriverais à me fournir la même information pour celui de ce soir ?

Oui, celui de ce soir est directement diffusé sur YouTube donc le replay est disponible de suite il me semble…

Margot a écrit : ↑07 juin 2025, 09:49 https://www.france-sclerose-en-plaques. ... ign=nl0625

C'est mon neuro qui intervient

Dis donc la fibre n’est pas encore arrivée à Dijon? La connexion n’est pas top du tout. C’est vraiment dommage

Oui c'est inaudible, j'essaierai en replay, ce sera peut-être mieux ?

Ce sera pareille sauf si il fait un doublage son…

Bref en gros le cannabis et se bouger et bien manger et prendre la vitamines D… on le savait

Ouais la solution c'est le naturel
Pourquoi nous mettre sous immunosuppresseurs ?

Je parlais pour les formes progressives.

Les traitements de fond ça sert à éviter de finir handicapé. (Ou trop handicapé)

Christof a écrit : ↑19 juin 2025, 19:02 Ce sera pareille sauf si il fait un doublage son…

Bref en gros le cannabis et se bouger et bien manger et prendre la vitamines D… on le savait

Je me doutais un peu qu'on n'apprendrait rien de bien nouveau, nous les vieux routards de la sep (ce n'est pas une question d'âge...)

Je ne m’inclus pas dedans vu que ça fait seulement 3 ans pour moi que je m’inquiète de ma santé lol

Oui mais tu t'informes énormément, en cela tu as rattrapé certains vieux routards.
Je suis en train de faire un bain de pieds froid...

C’est suffisant pour te rafraîchir ?

Ben c'est mieux que rien mais pas génial, je le fais parce que j'ai les pieds qui gonflent avec la chaleur.
J'ai essayé de réécouter Moreau mais c'est pas mieux, dommage.

Ok donc oui pour tes pieds c’est le mieux…

Ouais c’est dommage de ne pas avoir testé sa connexion en amont.

A mon avis il va être en pétard

Là je viens de regarder la vidéo vieillir avec une sep . Neurologue sympa et on comprend tout !

Ben oui c’est la première fois que la qualité était aussi misérable. On se serait cru au début de YouTube

Ben on vit juste un peu moins longtemps c’est tout…

Et c'est quoi la raison de vivre moins longtemps ?
Je sais qu'il y a une part de suicide mais j'ai jamais vu de stat.

Je sais pas si la sep augmente statistiquement le suicide par rapport à la norme…
En psychiatrie oui avec certaines maladies ça augmente fortement.

Je parlais de l’espérance. Dans la sep le risque de mourrir étouffé ou d’une chute est majoré. Mais c’est pas la sep qui fait mourrir…

J'ai 67 ans donc vous pouvez aller jusque là au moins !

Margot a écrit : ↑20 juin 2025, 16:08 Ben c'est mieux que rien mais pas génial, je le fais parce que j'ai les pieds qui gonflent avec la chaleur.

Moi, c'est le pied gauche et le molet qui gonfle (plus avec la chaleur) et le médecin du CHU de Caen (médecine physique et de réadaptation) m'a prescrit des chaussettes de contention (en ALD pour la sep) vu que ce serait lié (insuffisance veineuse)
Mais j'ai trouvé mieux en complément de la chaussette : la gemmotherapie.
Extrait de bourgeons de sorbier, de marronnier et de cornouiller sanguin. Cinq gouttes de chaque dans de l'eau une fois par jour pendant trois semaines.

Patrick

Je prends de la vigne rouge en comprimés bio mais ça ne me fait rien pour le moment, peut-être qu'il faut plusieurs semaines... Les chaussettes de contention ne servent pas à grand-chose et de toute façon, par ces chaleurs, c'est juste impossible d'en porter.
Je continue la vigne rouge quelques jours + les bains de pieds et si je n'ai pas d'amélioration je commande la gémmo.