Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
J'ai 64 ans, 33 ans de SEP et j'ai beaucoup participé à des forums au début de ma maladie...
Je m'y suis fait quelques amis et appris beaucoup de choses.
Je pensais avoir fait le tour de la question mais j'ai encore besoin de quelques conseils... Et si je peux donner un coup de main...

À bientôt !

Bonjour Isis, et bienvenue à toi par ici !
Tu as donc fait partie des pionniers des forums ?
N’hésite pas à demander tous les conseils que tu veux, et je suis certaine que ton expérience sera utile à tous !
Au plaisir de te lire.

Salut Isis, je te souhaite la bienvenue parmi nous.

De quels conseils serais-tu encore à la recherche, après une aussi longue cohabitation ?

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe

Bonsoir et bienvenue Isis.

Bonjour Isis
Bienvenue chez nous...
Où en es tu après ces trois décennies de SEP ?

Bonjour Isis,
Bienvenue

Bonjour Isis

Et donc, comment es tu ? Es tu suivie ? Sous traitement ? Etc etc … bon, j’arrête mais j’avoue je suis curieuse
Bon courage et encore bienvenue !

Bonjour à tous !

Merci pour vos messages, ça fait vraiment plaisir!

Oui Bloub, je suis une pionnière des forums, je m'y suis inscrite en 2004 à l'époque où l'ADSL me freinait pour parler longuement avec mes amis sep puisque je n'avais que quelques heures à partager avec mes enfants, lol.

Je serais ravie de vous faire partager ma longue expérience tant au niveau des nombreux traitements que j'ai suivis que de la progression de la maladie. Mais je ne veux en aucun cas vous plomber le moral car malgré tous mes problèmes je reste positive et souriante!

Aujourd'hui, je suis en fauteuil et ne passe plus en position debout que pour les transferts et j'ai énormément de spasticité.

Ce qui m'handicape le plus à part la perte de l'usage de mes jambes ce sont des problèmes intestinaux qui me pourrissent la vie à longueur de journée: constipation récurrente, brûlures, sensations de lourdeur permanentes, sphincter qui ne veut pas se relâcher, ventre gonflé.

C'est ce qui m'a amené sur ce forum car j'ai depuis peu, un verticalisateur de prêt et que j'ai pas mal de problèmes pour me maintenir droite sur cet engin sans piquer du nez en avant et m'accrocher désespérément avec mes mains sans pouvoir bouger un petit doigt. Et je ne parle pas du mal dans le bas du dos qu'il m'occasionne...

C'est en cherchant des solutions sur le net que je suis tombée sur un post où Margot parlait ici de verticalisateur....

Voilà, si tu peux m'aider Margot car le type du magasin va revenir chercher son matériel et j'hésite à faire la commande définitive de l'appareil qui s'apparente pour moi à un véritable engin de torture, lol...

Ayant été si bien accueillie sur ce forum, je suis à votre disposition pour toute question et vous souhaite une belle journée.

Bienvenue isis
Tu ne plomberas pas le moral nous savons que chacun sa sep et le passage en progressive malheureusement on connaît la suite

Isis, si le verticalisateur est pour toi une torture, je crois qu'il faut abandonner. Peux-tu te faire conseiller si tu fréquentes un centre de rééducation ? J'imagine que tu as du mal aussi à te mettre dedans, il ne faudrait pas que tu chutes ou que tu te fasses mal en réalisant le transfert.
Sinon, pour la constipation, quand j'avais ce souci je prenais des graines de lin chaque matin.
Es-tu suivie par un neuro ?

Bonjour Isis et bienvenue !

Je prévois aussi prochainement l’acquisition d’un verticalisateur Isis. Mais comme je dois porter un corset régulièrement, je le porterai pour ma positon « debout ». Effectivement sans ça, je plongerai en avant aussi directement…

Fais-tu de la kine pour tenter de muscler un peu ton dos ?

Bonjour Isis et bienvenue parmi nous sur le forum, comme toi j ai des gros problèmes de constipation depuis quelques mois et ce malgré le fait d avoir tout essayé ( graine de lin, de chia, psyllium, chlorure de magnésium). L Urologue m a prescrit le peristeen car il me dit que la constipation favorise les pyelonéphrites que j ai multipliées ces derniers temps. Bref malgré ce système de lavement quotidien, ça reste très compliqué. Qu as tu tenté de faire de ton côté pour cela?

Je suis constipée depuis 2023 et depuis cette date impossible naturellement
Les probiotiques de pileje m’aidaient mais je vomissais, mon estomac n’en peut plus
Et le médecin a remplacé l’importal par macrogol 2x jour et je vais aux toilettes tous les 3 jours . C encourageant
La constipation est du pain béni pour les infections

Constipation idem pour moi.
Obligée de passer par l’Eductyl. Le moyen naturel ne fonctionne plus.
Les probiotiques Lactibiane fonctionnent super bien, mais c’est pas donné…

Vous buvez toujours du café ?

Qui mine de rien, stimule le transit…

Re bonjour à tous et merci pour tous vos gentils messages !
Non Mariel, tu n’es pas trop curieuse, je suis suivie depuis de très longues années par le Professeur Moreau mais je n’ai plus de traitement de fond (pourtant j’en ai eu des traitements) depuis un bon moment car je suis en secondairement progressive (dernière poussée en 2008)…

Oui Lélé, la secondairement progressive c’est autre chose…

Margot, je voudrais persévérer avec le verticalisateur. J’arrive à me mettre dedans sans problème avec l’aide de mon conjoint et je ne risque pas de chuter.
Je voulais savoir s’il était normal d’avoir ce genre de problèmes au début et si ça s’arrange avec l’habitude. Et aussi combien de temps faut-il rester sur l’appareil au début car je fais des séances de 30 minutes et soit j’arrive à me détendre, soit ça me fait de la spasticité avec les jambes qui se relèvent sans compter le mal de dos, les basculements en avant et les crispations des bras….

Ma kinésithérapeute à domicile me dit qu’il faut que je m’habitue….Mon mari, kiné aussi, ne comprend pas pourquoi je ne peux pas rester plus stable…
Est-ce que tu connais d’autres personnes sur le forum qui utilisent un verticalisateur?

Concernant la constipation, j’ai essayé pas mal de choses et là je prends du macrogol et du psyllium. Je n’ai encore pas trouvé de solution mais le problème réside au niveau du sphincter qui ne fonctionne pas…

Arwen, je fais de la kiné douce à domicile mais seulement pour mes jambes deux fois par semaine. Comme pour toi il n’y a que l’eductyl qui marche et encore

Marie91 et Lélé nous en sommes au même point…Ça fait 3 ans que je souffre terriblement du ventre! Les lavements j’ai essayé mais rester deux heures sur les toilettes pour pas grand chose….c’est pas top…
Il y a un truc qui a bien marché mais je me suis vidée carrément c’est le « digestic »des gélules à base de plantes…
Lundi prochain, je rentre à l’hôpital pour subir une coloscopie et une gastroscopie mercredi ; On verra quel en sera le résultat

Merci encore à vous et à très vite

Désolée Christof, je déteste le café

Pour le verticalisateur que j’ai testé fin 2024 pour la première fois en réeduc, ils m’ont conseillée de faire 5mn debout, 2mn assise, 3x de suite.
Puis si ça n’engendre pas trop de douleurs le lendemain ou dans la journée (dos ou autre), augmenter les temps debout, toujours avec des pauses pendant quelques temps.

Essayer d’en faire chaque jour. Trouver son rythme.

Au final, réussir à y rester 30mn par jour, debout, semble bien (pour le transit, les muscles, la circulation du sang, ect…)

Voilà ce qu’ils m’ont expliqué.

Je ne l’ai pas encore, mais ça devrait être pour cette année

Je laisse Margot nous faire part de son expérience à ses débuts avec la bêbête… elle l’a apprivoisée depuis

Le café ne fonctionne pas pour moi, j en bois un ou deux par jour depuis toujours alors je pense que mon corps est habitué et plus me provoque tachycardie et insomnie… je suis sous probiotique pileje aussi mais pas mieux…. J utilise déjà des suppositoires glycérine depuis avant mon diagnostic de sep et jusqu’à il y a environ 1 an ça suffisait mais là c est mega compliqué. Enfin à priori je suis pas la seule!!

J'ai eu la chance de ne pas avoir de problème à rester dans le verticalisateur 30 mn dès le début, je le fais chaque matin depuis deux ans. Les soucis de constipation ont cessé à partir de là. Les conseils d'Arwen me semblent judicieux pour toi Isis, ne pas chercher à en faire trop et trop vite, y aller très progressivement.
Je suis suivie aussi par Moreau et je n'ai plus de traitement de fond depuis plusieurs années, je prends juste du Lévocarnil pour la fatigue.
Bonne chance et bon courage pour tes examens.

Lorsque j’étais sous levocarnyl j’allais très très souvent aux wc

Marie91 a écrit : ↑05 mai 2025, 20:47 Le café ne fonctionne pas pour moi, j en bois un ou deux par jour depuis toujours alors je pense que mon corps est habitué et plus me provoque tachycardie et insomnie… je suis sous probiotique pileje aussi mais pas mieux…. J utilise déjà des suppositoires glycérine depuis avant mon diagnostic de sep et jusqu’à il y a environ 1 an ça suffisait mais là c est mega compliqué. Enfin à priori je suis pas la seule!!

Ou son effet n’est plus suffisant comparé à la cause de la constipation…

Bonjour Isis et tout le monde,

Super malgré tous tes maux tu restes souriante, bravo !

J’avoue hier, chez le kiné j’ai enfin masqué ma bonne humeur enfin je n’étais pas souriante mais je n’ai pas tenu longtemps vu que certains sont venus me saluer alors que j’étais en plein gainage
Bref, mon humeur de franc comtoise qui m’ordonne de ne rien lâcher m’a fait tenir bon mais dur dur !

Ensuite si tu es suivie par le pr Moreau, tu dois résider dans cette belle région de Bourgogne Franche-Comté , j’avoue être un peu chauvine mais en fait j’aime beaucoup d’autres régions, je ne suis pas sectaire !

Ensuite, concernant la constipation, je compatis !
Arwenn, Lélé et Margot sont de bon conseil, n’essaie pas d’en faire trop de suite, qui va piano va sano
Tiens, l’autre fois au sein de la petite surface proche de mon logis, j’ai fais la connaissance d’un magnétiseur qui donne des cours et j’ai envie de me former
Histoire de faire du bien … enfin il ne croyait pas à ma possibilité de repartir sur mon vae chargée comme j’étais je lui ai donné tort !!!

Bon courage Isis et tout le monde, ça y est ça caille vu que j’ai rangé mes habits d’hiver

Il doit avoir de la neige sur les hauteurs ! Le vent est froid !

Mais oui la BFC est une belle région ! Une formation de magnétiseur, ça me laisse songeuse. Et curieuse, je ne savais pas que ça existait. En tout cas, Marie-Laure, tu lui as cloué le bec avec ton vélo, bravo !
Vous savez quoi les z'amis ? Je crois bien que je suis la doyenne de ce forum...

Patrick est plus jeune que toi ?

Margot a écrit : ↑06 mai 2025, 09:21 Vous savez quoi les z'amis ? Je crois bien que je suis la doyenne de ce forum...

Tu es un peu notre mascotte !

Yo Marg',

Margot a écrit :Une formation de magnétiseur, ça me laisse songeuse. Et curieuse, je ne savais pas que ça existait.

C'est la formation incontournable si tu veux, par exemple, devenir technicien de maintenance sur IRM.

mariel13 a écrit : ↑06 mai 2025, 09:25 Patrick est plus jeune que toi ?

Je ne sais pas exactement, ça doit se jouer à peu...
Mais il va nous les dire.

Nostromo a écrit : ↑06 mai 2025, 10:38 Yo Marg',

Margot a écrit :Une formation de magnétiseur, ça me laisse songeuse. Et curieuse, je ne savais pas que ça existait.

C'est la formation incontournable si tu veux, par exemple, devenir technicien de maintenance sur IRM.

Je pensais aussi pour entrer à la NASA.

Bloub a écrit : ↑06 mai 2025, 09:44

Margot a écrit : ↑06 mai 2025, 09:21 Vous savez quoi les z'amis ? Je crois bien que je suis la doyenne de ce forum...

Tu es un peu notre mascotte !

Rhôôôô....

Merci beaucoup pour tous vos conseils ! Je vais appliquer la méthode d'Arwen dès aujourd'hui puisque la boîte m'a laissé l'engin une semaine de plus! Les conseils d'un centre de rééducation sont toujours très valables. j'espère que tu pourras l'avoir rapidement...

Ton ressenti Margot est vraiment encourageant pour persévérer!

Je vois les filles que nous sommes plusieurs du même coin! Mariel13, je connais bien le Doubs puisque mon mari est Pontissalien de naissance !
Pour moi c'est la côte d'or! Et toi Margot?

Vous savez quoi les z'amis ? Je crois bien que je suis la doyenne de ce forum...

Sans indiscrétion tu as quel âge? Enfin si, je suis un peu indiscrète quand même,
Encore merci à tous et bonne journée!

Re

Alors Isis, ton conjoint est quelqu’un de bien vu qu’il pontissalien moi aussi

Enfin depuis, j’ai donné naissance à un bordelais et une petite marseillaise, peuchère

Nostromo a écrit : ↑06 mai 2025, 10:38 Yo Marg',

Margot a écrit :Une formation de magnétiseur, ça me laisse songeuse. Et curieuse, je ne savais pas que ça existait.

C'est la formation incontournable si tu veux, par exemple, devenir technicien de maintenance sur IRM.

Salut J-P,

Technicienne de maintenance sur IRM
Oui, j’aurais pu
Mais, à mon grand âge, je préfère l’humain et soi disant ça pourrait jouer enfin après il prêchait pour sa paroisse …

Isis a écrit : ↑06 mai 2025, 10:55 Sans indiscrétion tu as quel âge? Enfin si, je suis un peu indiscrète quand même,

J'aurai 68 à la fin de l'année. Une gamine !

mariel13 a écrit : ↑06 mai 2025, 11:17 Enfin depuis, j’ai donné naissance à un bordelais et une petite marseillaise, peuchère

Traîtresse !!!

Désolée, et puis traîtresse j’ai rencontré un lorrain que j’ai suivi

mariel13 a écrit : ↑06 mai 2025, 11:17 Re

Alors Isis, ton conjoint est quelqu’un de bien vu qu’il pontissalien moi aussi

Enfin depuis, j’ai donné naissance à un bordelais et une petite marseillaise, peuchère

tu n'es plus là bas alors?

Non, mais toute ma famille y réside encore et j’y vais encore de temps à autre !

Margot a écrit : ↑06 mai 2025, 11:20

Isis a écrit : ↑06 mai 2025, 10:55 Sans indiscrétion tu as quel âge? Enfin si, je suis un peu indiscrète quand même,

J'aurai 68 à la fin de l'année. Une gamine !

ça va on se suit de peu . Mais l'âge il est dans la tête, le nombre des années ne compte pas...

Coucou Isis,

Isis a écrit :ça va on se suit de peu . Mais l'âge il est dans la tête, le nombre des années ne compte pas...

Fais gaffe à ce que tu dis avec Margot, elle tient farouchement à la préséance que lui octroie son grand âge et n'entend partager son privilège (être servie en premier, doubles rations, prioritaire sur le rab à la cantine, etc.) avec personne.

Nostromo a écrit : ↑06 mai 2025, 12:58 Coucou Isis,

Isis a écrit :ça va on se suit de peu . Mais l'âge il est dans la tête, le nombre des années ne compte pas...

Fais gaffe à ce que tu dis avec Margot, elle tient farouchement à la préséance que lui octroie son grand âge et n'entend partager son privilège (être servie en premier, doubles rations, prioritaire sur le rab à la cantine, etc.) avec personne.

c'est noté!

Nostro est une mauvaise langue, et un jaloux.

Yo Marg',

Margot a écrit :Nostro est une mauvaise langue, et un jaloux.

Bonsoir Isis é bienvenue à toi parmi nous.