Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et à tous,

Je m'appelle Baptiste, j’ai 48 ans, et si je suis ici aujourd’hui, c’est parce que la sclérose en plaques a touché ma vie d’une manière profonde. J’ai accompagné un être cher à travers les épreuves de cette maladie, et cette expérience m’a poussé à m’informer, à comprendre, et surtout à m’ouvrir aux témoignages de ceux qui vivent la SEP au quotidien.

Je suis ici pour dialoguer, m’enrichir de vos parcours, et peut-être, à mon tour, offrir un peu de soutien ou quelques mots qui résonneront avec ce que vous traversez. Ce que je recherche avant tout, c’est un espace d’échange bienveillant, humain, où chacun peut partager sans jugement.

Merci de m’accueillir dans cette communauté. Au plaisir de vous lire et d’échanger avec vous.

À très vite !

Bonjour Baptiste, et bienvenue à toi,

Baptiste34 a écrit : ↑01 avr. 2025, 08:39 Ce que je recherche avant tout, c’est un espace d’échange bienveillant, humain, où chacun peut partager sans jugement.

Tu es au bon endroit pour trouver ce que tu cherches !

Souhaites-tu nous en dire un peu plus au sujet du proche que tu as accompagné ?

Au plaisir de te lire, à bientôt

Salut Baptiste,

Sois le bienvenu parmi nous.

Ton message oblige un peu à le lire entre les lignes, quand tu dis avoir (au passé) accompagné un être cher à travers les épreuves de la maladie, j'en déduis que cette période est désormais révolue, ce qui éveille la crainte que la sep ait dans son cas fini par l'emporter, autrement dit qu'elle était d'un genre particulièrement teigneux. Mais sans aucune certitude : merci par conséquent d'éclairer ma lanterne.

Pour "ceux qui vivent la sep au quotidien", c'est compliqué dans la mesure où nous prenons, ici, plaisir à ressasser l'antienne selon laquelle il y a "autant de sep que de sépiens" : il y a peut-être deux sep identiques, mais... pas sur ce forum, déjà. C'est une maladie totalement protéiforme, ne serait-ce déjà que dans son expression symptomatique ; si tu as une expérience directe de ce qu'est la sep -- et une seule, alors... il te manque toutes les autres.

J'apprécie ta démarche et c'est de tout cœur que je te renouvelle ma bienvenue.

A bientôt j'espère le plaisir de te lire,

Jean-Philippe

.

Bonsoir baptiste.
Ton expérience a l’air de t’avoir beaucoup marqué
Les personnes autour de nous souffrent car elles voudraient trouver la solution pour aider et vous n’êtes pas écoutés
Ce n’est pas la première fois que des aidants s’inscrivent et je te lève mon chapeau

Bonjour Baptiste et

Et bonjour tout le monde !
Merci concernant ta démarche louable et comme tout le monde en dehors du fait que je suis touchée par cette colocataire pénible, peux tu nous en dire un peu plus ?

Bref, merci pour ta venue !
Bon, il se fait tard et je vais m’enquérir de trucs pour sustenter ma petite famille composée entre autre d’une adolescente sportive !
Et comme Lélé, je te lève mon chapeau !

Bon courage a tous et toutes !

Bonjour Baptiste et bienvenu, en effet comme mes camarades je pense qu'il faudrait dans un 1er temps que nous en dise un peu plus afin que nous puissions comme tu le dis dialoguer avec toi..
En attente de te lire, bonne soirée printanière. Miro ou Kawyne pour JP

Bsr Baptiste34 é évidemment, bienvenue à toi parmi nous.

Tu as autant ta place q moi ou quiconque sur ce forum.
Ma blague du 1er avril était nul. Pour cela, je te présente mes plus plates excuses..

Viens sur le forum, n'hésite surtout pas. Je te laisserai tranquille t'inquiète. Au plaisir de te revoir parmi nous.

Coucou Kawyne,

Miro a écrit :Miro ou Kawyne pour JP

Désolé hein, Kawyne c'est dix millions de fois plus sexy que Miro, alors je prends ce qui m'arrange

Up,



Bonjour Khad, Miro, Nostro enfin tout le monde !

Et surtout toutes !
Bravo Khad pour ta blague du premier avril, tu nous as mis en emoi donc non ce n’est pas une blague nulle au contraire !

Non mais Nostro, quelle est ce commentaire…. sexy ? Whesh tu recrutes encore pour qu’elle rejoigne ton harem ?


Enfin Bref !
À part ça…
Bon courage à toutes et tous !

Hey Marie-Laure,

mariel13 a écrit :Non mais Nostro, quelle est ce commentaire…. sexy ? Whesh tu recrutes encore pour qu’elle rejoigne ton harem ?

Ca y est, j'ai droit à une scène. Tu ne laisses vraiment rien passer, hein

Nostromo a écrit : ↑03 avr. 2025, 09:37 Hey Marie-Laure,

mariel13 a écrit :Non mais Nostro, quelle est ce commentaire…. sexy ? Whesh tu recrutes encore pour qu’elle rejoigne ton harem ?

Ca y est, j'ai droit à une scène. Tu ne laisses vraiment rien passer, hein

C’est le printemps, les hormones s’éveillent…

Yo 'Tof,

Christof a écrit :C’est le printemps, les hormones s’éveillent…

Marie-Laure est très possessive, limite jalouse

Nan patapéééééé !

Nostromo a écrit : ↑03 avr. 2025, 14:12 Yo 'Tof,

Christof a écrit :C’est le printemps, les hormones s’éveillent…

Marie-Laure est très possessive, limite jalouse

Nan patapéééééé !

Bonjour à tous, désormais à partir de ce jeudi 3 avril, Miro devient Kawyne donc plus sexy pour JP
Et tu as raison c'est plus sympa que Miro !
Bonne fin de semaine !
Kawyne

Ah flûte, comment je vais faire pour réparer les pots cassés avec Marie-Laure, maintenant ???

Bonjour Baptiste, Christof et Tout le monde

Sympa ton prénom Kawyne et oui charmant comme nous le rappelle ce cher J-P
Sexy est trop genré et assez vieille école … meuh, bon j’admets la jalousie donc, vas y J-P comment vas tu t’y prendre pour réparer les pots cassés ?
Donc concernant ton prénom Kawyne
J’ai trouvé ceci ci-dessous

Alt. Meaning
K is for keen, your sense of honesty.

A is for admirers, and all that you have!

W is for work, for which you strive to accomplish

Y is for yippee, and the things that inspire you to yell it

N is for noteworthy, just like your achievements

E is for expert, in your chosen career

La classe !
Et en toute sororité, je planque mon immonde jalousie !
Après non je n’accuserais pas les hormones mais plutôt
les podcasts féministes que j’aime écouter en accomplissant les basses besognes de l’entretien d’un logis agrémentées de lectures telles que celles ci https://calenda.org/990973

Pas simple, meuh bon on fais comme on peut, non ?

Et voici une photo de Doully , les cannes peuvent être … comment dis tu J-P ? Sexy ?-. Après concernant les blagues du premier avril, Khad’ tu n’es pas la seule cf


Bon courage tout le monde (au moins pas de genre )

Bonsoir,

J'suis désolée d'avoir plombée l'ambiance du forum. J'suis sincèrement désolée.
Lélé tu m'en ve ?

Khad ça m’a choquée c’est vrai
Ce qui m’interpelle c’est que en peu de temps deux profils avec des décès sont arrivés .
Je me dis que si c’est fe que je pense tu auras envoyé promener un faux profil donc ça ne rendra pas triste la dite personne mais si c’est une vraie personne c’est dur d’entendre cela
T’en vouloir non on est des adultes et j’ai pour principe de dire ce que je pense et puis voilà

Dans un forum on ne peut pas être toujours du même avis fort heureusement c’est notre diversité qui fait Que chacun trouve sa place
J’ai peu de filtres et moi aussi je peux choquer
Bonne soirée khad

Merci de ta réponse qui me réconforte.

Mais C sincère, mon intention était 1 poisson d'Avril. Toute la journée j'en avé reçu.. Ce q je fezé opré de mes connaissances, tout 2 suite on me répondé poisson d'avril.. J'mété dit j'suis oci nul q ça ?? J'vé essayer sur le forum pour voir.. Résultat j'regrette..

Si il est bon pour le bien du forum j'le quitte ?

Khad tu m’as demandé si je t’́en voulais j t’au dit non et je ne suis qu’une personne parmi un forum
Donc je ne vois pas pourquoi tu quittes le forum
Je ne pouvais pas te dire ́’ j’ai trouvé ça rigolo si c'est pas vrai et je suis passée à autre chose
J’ai ma fille qui vient de se faire opérer une seconde en phobie sociale et une douleur qui m’arrache la jambe donc un poisson d’avril c’est le dernier de mes soucis il y a plus grave je pense

En fait le poisson c'est ce Baptiste qui nous l'a fait, et je ris jaune.

@ lélé : Ok merci.
J'suis désolée. Je partage ta peine. Q C t'il passée pour ta fille ?

Hé coucou,

mariel13 a écrit :Sexy est trop genré et assez vieille école

Je n'ai pas de problème à assumer mon âge avancé . As-tu noté que l'adjectif ne s'appliquait qu'au prénom ?

vas y J-P comment vas tu t’y prendre pour réparer les pots cassés ?

Quelqu'un aurait-il un tube de colle, dans la salle ?

Heu, je vais essayer de trouver un adjectif plus consensuel, alors ; mais c'est bien parce que c'est toi !

...

Séduisant, ça t'irait ? Ou mieux, avenant ?

Cela dit, si on tient absolument à aller dans cette direction, le pseudo Miro est une invitation immédiate à fantasmer sur le port de lunettes correctrices. Or il se trouve qu'un grand poète a jadis chanté la chose dans une bluette aux paroles délicieusement équivoques. Alors enjoy :
Pas sûr d'arranger mon cas .

Et en toute sororité, je planque mon immonde jalousie !

Tu barbotes dans des scrupules de religieuse qui s'accuse d'avoir mangé son œuf avec concupiscence . Cherche pas, je l'ai piquée à Balzac.

Tout ça pour dire que je rends un hommage admiratif à la fulgurance de l'intuition de Khad'.

A bientôt,

Jean-Philippe.

Khad tu savais que c’était un troll?
Félicitation alors
Merci jp de le souligner

Bonjour,

@ Nostromo : Avant tout RESPECT. Mais là, ?