Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Fin 2020 j'ai introduit sur ce forum la notion de "SEP qui couve" dans ce post: viewtopic.php?t=18386. Depuis la notion a fait florès et une prise en compte de la notion de l'aggravation de la maladie en dehors du contexte de poussée est maintenant généralement admise. Et c'est réellement comme je le disais un changement de paradigme dans la manière d’appréhender la SEP qui est vue désormais comme une seule maladie avec un versant inflammatoire (poussées) et un versant dégénératif qui peut être parfois présent dès le début.

J'ai découvert un peu par hasard le site de Bram Platel un chercheur dans le domaine biomédical à Nimègue qui est atteint de la SEP. Il a créé un site (en néerlandais) qui traite pleins d'aspects liés à la SEP. Il a notamment réalisé une vidéo remarquable (en anglais cette fois-ci) qui résume l'histoire du traitement de la SEP et fait l'état de l'art en 2024 autour de la maladie. Il enrichit la notion de PIRA qui est englobée dans SAW (Smoldering Associated Worsening). Son analyse est brillante et très bien sourcée. Nostromo appréciera à coup sûr qu'il cite l'étude de Confavreux en 2000!

La vidéo sur youtube est en anglais et il est bien sûr possible d'afficher des sous-titres en français: https://www.youtube.com/watch?v=dy2yHiBiSWo

Contenu:

0:00 Introduction: l'histoire d'Anne
2:03 Qu'est-ce que la SEP qui couve (SAW)?
3:29 Historique des poussées
4:53 L'ère de l'IRM
5:28 Les premiers traitements
10:04 Comprendre PIRA
12:17 Le concept de SAW
15:43 Le développement de nouveaux traitements
20:02 Que faire concrètement?

Étant moi-même atteint par SAW la vidéo me fourni quelques sujets de conversation pour la visite annuelle avec mon neurologue:

- Outils pour caractériser SAW: faire mieux que 9HPT et W25FT?

- Meilleure prise en compte des troubles cognitifs qui doivent être traités comme la spasticité ou les douleurs neuropathiques

- Nécessité de travailler en réseau pour l'équipe soignante afin de proposer des solutions adaptées à l'ensemble des symptômes SAW

Merci de m'avoir lu.

Salut Tiburce,

Tiburce a écrit :J'ai découvert un peu par hasard le site de Bram Platel un chercheur dans le domaine biomédical à Nimègue qui est atteint de la SEP.

Vi, ça s'entend clairement à sa façon de parler. Au début je croyais qu'il avait été victime d'un AVC.

Son analyse est brillante et très bien sourcée. Nostromo appréciera à coup sûr qu'il cite l'étude de Confavreux en 2000!

Toutafé. La découverte est donc plus ancienne d'au moins vingt ans. Dans sa vidéo, Platel donne la meilleure explication possible, de pourquoi elle n'est apparue sous les projecteurs que beaucoup plus tardivement : parce que les labos pharmaceutiques ont, tout compte fait, choisi d'en faire la pub.

La vidéo sur youtube est en anglais et il est bien sûr possible d'afficher des sous-titres en français: https://www.youtube.com/watch?v=dy2yHiBiSWo

Très intéressante vidéo. Deux ou trois raccourcis discutables , mais dans l'ensemble fort intéressant. En particulier la distinction nécessaire entre PIRA (qui correspond à l'apparition d'un handicap clinique objectif malgré l'absence de poussée) et ce qu'il appelle SAW (la neurodégénérescence qui ne produira du PIRA qu'après des années). Or c'est évidemment contre SAW qu'il convient de lutter, pas contre PIRA. Ou encore la raison un peu dérangeante pour laquelle neurologues comme bigpharmas sont restés si longtemps dans le déni devant SAW.

J'en recommande vivement le visionnage à tout le monde.

Merci pour cette information,

Jean-Philippe.

Merci Tiburce pour ce post et le partage de la vidéo très intéressante.
Je suis étonné quand France les neuros ne propose pas les outils 9HPT et W25FT. J’avais vu le 9HPT sur des slides d’études pour les troubles cognitifs mais jamais proposé..