Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,
J'ai 40 ans, mamans de deux petits enfants. Depuis plusieurs mois j'ai des fourmillements dans l'épaule gauche sans douleur. Je ne m'en suis pas inquiétée, jai d'abord pensé à un nerf coincé ou autre. Mais depuis deux semaines mon corps a commencé à faire n'importe quoi, des sortes de pics d'aiguilles ou décharges dans tout le corps, des petits spasmes au repos. J'ai aussi des douleurs dans les bras et les jambes, je suis épuisée, je me sens lourde et faible. Ma jambe droite et ma main droite sont un peu maladroites et jai froid en permanence, même dans la jambe... Le médecin n'a rien trouvé à l'examen sauf une absence de réflexe achileen sur la jambe droite. Je dois passer une IRM cérébrale et médullaire mais les délais sont très longs. Est ce que mes symptômes vous font penser à la SEP ? Cela pourrait ressembler à autre chose à votre avis ? Je sais que vous ne pouvez pas m'apporter de réponse exacte mais je me sens très seule. J'ai tellement peur, je suis terrorisée de ne plus pouvoir m'occuper de mes enfants... Courage a vous tous et merci d'avoir pris le temps de me lire.

Salut Dede (comme pseudo, ça fait plus camionneur ou pilier d'apéro que mère de famille, m'enfin... )

Tu pourrais décrire plus précisément la maladresse de ta main et de ta jambe droites ?

J'ai été diagnostiqué il y a fort longtemps, je te laisse imaginer ce qu'étaient à l'époque les délais pour obtenir un créneau pour passer une IRM. Pourtant je n'avais pas eu besoin d'attendre plus de quelques jours : parce que les docteurs avaient déjà une très bonne idée de ce qu'ils allaient trouver. A contrario, qu'on ne te place pas en liste prioritaire pour l'IRM pourrait vouloir dire qu'on envisage qu'effectivement ça pourrait être une sep, mais on n'y croit pas vraiment, alors pas besoin de tout bousculer. Pas dit que ton IRM ait quoi que ce soit à montrer, donc, mais attendons de voir .

On te teste le système nerveux périphérique, aussi ?

A bientôt (je ne te souhaite pas la bienvenue, trop tôt pour ça ),

Jean-Philippe.

Bonjour Dede et tout le monde !

Nostro as raison nous ne te souhaitons pas la bienvenue, ça peut être aussi autre chose moins démoralisant ….
Courage

Nostromo a écrit : ↑18 mars 2025, 00:11 Salut Dede (comme pseudo, ça fait plus camionneur ou pilier d'apéro que mère de famille, m'enfin... )

…./….
A bientôt (je ne te souhaite pas la bienvenue, trop tôt pour ça ),

Jean-Philippe.

Ton pseudo est marrant ça m’a fait penser à à ma fille et son amie qui se qualifient « en air de princesses et estomac de maçon »
Pffff ces jeunes
D’ailleurs quel âge ont tes petits ?
En attendant bon courage et nous espérons vraiment que ce ne soir pas la sep ….

Bonjour Dede !

Effectivement rien ne dit que ce soit la SEP, je suis bien placée pour le savoir car j’ai encore un diagnostic contradictoire suivant les neuros (2 c’est pas la SEP, 1 c’est la SEP)
Mais je commence à être calée côté IRM à force d’en passer.
Si vraiment tu ne tiens pas en place et souhaite les passer le plus rapidement possible pour être fixée (je comprends, c’est mon cas), 2 possibilités :
- soit tu te rends directement sur place et explique ton cas aux secrétaires. Cela permet de bien accélérer. À Bordeaux un RDV sur Internet est à 3-4 mois et sur place j’ai réussi à en avoir en 2-3 semaines.
- soit tu prends RDV à Paris. Bien sûr tout dépend de la où tu habites et cela a un coût certain. Mais c’est efficace on a un RDV sur Internet en 24-48 heures.

Courage pour les examens
Benedicte