Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

mariel13 a écrit :Comment peut il l’affirmer ?

Nostromo a écrit : ↑21 avr. 2025, 14:19 Coucou Marie-Laure

mariel13 a écrit :Comment peut il l’affirmer ?

Désespoir ?

mariel13 a écrit : ↑23 avr. 2025, 18:02 Margot, quelle émission écoutes tu ? Je suis fan des pieds sur Terre !

Christof a écrit : ↑23 avr. 2025, 17:01 Pas grave, le plus jeune a 6 ans. La maman est plutôt démissionnaire et préfère faire la fête… moi avec mon état c’est très très compliqué. Donc pour te répondre non la relation n’est pas bonne. Pour la distance, c’est pas à côté…

Christof a écrit :c’est bien la résilience mais ça ne fait pas tout…

Tiens tu veux une question ? Pour passer le temps… ou vivre dans mon état? Un petit appartement de 30 m2 (où je vais devoir dire au revoir à toute ma vie d’avant car ça rentrera pas ou des grands volumes que je ne pourrais pas entretenir???

Christof a écrit : ↑24 avr. 2025, 11:54 Avec la PCH on peut avoir des heures d’aides…

Margot a écrit :Nostro je te trouve bien sévère avec cette émission où j'ai entendu des choses intéressantes et proches de la réalité.

Quand tu parles de " faire disparaitre toute notion de contrainte" on voit que ta sep n'est pas méchante.

Margot a écrit :Ce que j'ai retenu c'est que la résilience ne peut pas être brandie sous le nez de toute personne qui va mal comme une perche facile à saisir et à utiliser. Parce si elle ne peut pas le faire, elle risque juste de culpabiliser. Et ça, franchement, ce n'est pas génial du tout. Je te la fais court mais tu me connais...

Et pour en revenir à ton cas, tes gros soucis ont été transitoires dis-tu. Mais c'est ce qui fait toute la différence !

Lorsque tu comprends que ce n'est plus transitoire du tout, tu rebondis sur quoi ? Je vais te le dire : sur pas grand-chose. En fait tu choisis seulement de rester ou pas en vie. Quand tu en es là, le problème du regard des autres ne se pose même pas.
Rester en vie... Ou pas.

Christof a écrit :Ben qu’en tu as déjà du mal à t’occuper de toi même comment tu peux t’occuper des autres et encore plus d’enfants ?

Quand tu cumules, gros troubles cognitifs, handicap moteurs des 4 membres… bref y’a des moments ton cerveau imagine que tu peux faire ci ou ça… puis la réalité est tout autre. Cette grosse fatigue qui t’anéantit toute chose que tu voulais faire…

Pour revenir au sujet, j’ai bien l’impression d’avoir plus de 50 ans, je ne préfère pas penser à comment je vais etre quand je les aurais. lol

Nostromo a écrit : ↑24 avr. 2025, 14:26 Yo Marg',

Margot a écrit :Ce que j'ai retenu c'est que la résilience ne peut pas être brandie sous le nez de toute personne qui va mal comme une perche facile à saisir et à utiliser. Parce si elle ne peut pas le faire, elle risque juste de culpabiliser. Et ça, franchement, ce n'est pas génial du tout. Je te la fais court mais tu me connais...

Je commence à te pratiquer, en effet

L'argument qui a été développé et que tu résumes ici est, selon moi, certes intéressant mais, d'un strict point de vue scientifique, il ne vaut pas tripette : aucune méthode, aucun traitement n'est jamais efficace à 100%, il y aura toujours des réfractaires chez qui la méthode ou le traitement se montrera inefficace. Tu peux donc dire du traitement de ton choix, du natalizumab à l'interféron bêta ou de la méthode de ton choix, de l'adaptation du régime alimentaire à la prise de vitamine D, exactement la même chose que celle que tu dis à propos de la résilience. A la suite de quoi... on fait quoi ? Pourquoi réserver un traitement de faveur à la seule résilience ?

Et pour en revenir à ton cas, tes gros soucis ont été transitoires dis-tu. Mais c'est ce qui fait toute la différence !

Outre que c'est tout de même une caractéristique majeure de la forme la plus courante de la sep (rémittente, ça dit bien ce que ça veut dire), il est difficile d'oublier qu'à rémittente on accole généralement récurrente, un autre mot qui dit bien ce qu'il veut dire, plein de menaces.

Tu ne commences en fait à envisager qu'un gros souci, quel qu'il soit, n'aura somme toute été que transitoire, que bien après sa survenue... Dans l'intervalle, tu t'occupes comment ? Un symptôme qui, chez moi, n'a pas été du tout transitoire et m'a laissé des séquelles permanentes, certes discrètes mais toujours objectivées aujourd'hui, trente ans plus tard donc, en quelques secondes, c'est mon ataxie cérébelleuse (j'en ai d'autres, hein, quelques reliefs de syndrome pyramidal par exemple). Ataxie que j'ai choisi d'affronter par la pratique de l'alpinisme -- ce qui, selon moi, est une autre forme de résilience. De la même façon que rester conscient en permanence que quoi que tu fasses pour empêcher qu'il en soit ainsi, ta vie ne tiendra toujours qu'à un fil, en est encore une autre. Le diagnostic de sep m'a foudroyé en plein vol alors que je commençais à peine ma vie d'adulte, d'accord, mais sauf cas rarissime ça n'est pas ça qui va me tuer. Alors je fais quoi de ma vie, maintenant ? Je la passe à me lamenter dans la crainte du lendemain, ou j'essaye d'en faire quelque chose de sympa ?

Lorsque tu comprends que ce n'est plus transitoire du tout, tu rebondis sur quoi ? Je vais te le dire : sur pas grand-chose. En fait tu choisis seulement de rester ou pas en vie. Quand tu en es là, le problème du regard des autres ne se pose même pas.
Rester en vie... Ou pas.

Hmmm. On ne meurt qu'une fois, on ne vit qu'une fois, or einmal ist keinmal : ne pouvoir vivre qu'une vie, c'est comme ne pas vivre du tout, il n'y a pas d'essai (Kundera). Alors on s'adapte à la situation du moment.

Ce n'est certainement pas parce qu'on ne retrouvera jamais la gloire exubérante de sa jeunesse (mon âge m'a certainement plus abîmé que ma sep), que la vie n'a plus de belles émotions à nous apporter.

Haut les coeurs !

JP

Nostromo a écrit : ↑24 avr. 2025, 14:53 Yo 'Tof,

Christof a écrit :Ben qu’en tu as déjà du mal à t’occuper de toi même comment tu peux t’occuper des autres et encore plus d’enfants ?

L'expérience tend à montrer qu'il est beaucoup plus facile de se motiver à s'occuper des autres, qui plus est s'il s'agit de ses propres enfants, qu'à s'occuper de soi-même. Tes enfants ne sont d'autre part pas des petites choses fragiles et stupides, ils t'aiment (c'est plus fort qu'eux), ils voient bien ta souffrance, ils seront ravis de t'aider, de te faciliter la vie. Il faut simplement les mettre à contribution, ne pas hésiter à leur parler comme à des "grands", les impliquer.

Quand tu cumules, gros troubles cognitifs, handicap moteurs des 4 membres… bref y’a des moments ton cerveau imagine que tu peux faire ci ou ça… puis la réalité est tout autre. Cette grosse fatigue qui t’anéantit toute chose que tu voulais faire…

Plus redoutable que la fatigue est la résignation... La dernière fois que j'ai vu Basho, il a parcouru sans efforts insurmontables une distance de 3 km, sa canne était surtout là pour emm*rder les automobilistes ; la dernière fois que je l'ai eu au téléphone, il avait encore allongé la distance -- certes avec l'aide de son rollator cette fois, mais il avait ajouté une bonne montée dans l'équation. Alors qu'il est en forme progressive secondaire sans poussées surajoutées et que quand nous l'avions rencontré au printemps dernier, il était à un EDSS de plus de 6.0. Il dit 6.5 dans sa signature, ça me semble conforme, ... sauf qu'aujourd'hui il a donc facilement récupéré deux points d'EDSS. Il ne se résigne pas .

Pour revenir au sujet, j’ai bien l’impression d’avoir plus de 50 ans, je ne préfère pas penser à comment je vais etre quand je les aurais. lol

Concentre-toi sur l'instant présent, demain est un autre jour.

A bientôt,

JP.

Ce que je dis c'est qu'on NE PEUT PAS toujours résilier. Ce n'est pas un truc qu'on choisit (de ne pas résilier), c'est qu'on ne peut pas, tout simplement. Continuer à dire le contraire c'est de la littérature.

Et arrête de dire que tu es vieux, que ton âge t'a abîmé, je n'en crois pas un traitre mot.

Christof a écrit :Ok mais redresser un manque total d’éducation d’un côté, c’est difficile. Je fais du mieux que je peux.

Bref n’oublie pas que nous sommes tous différents et d’ailleurs je suis toujours sans étiquette…

Margot a écrit :Non, franchement je déconne. Je cherche seulement un moyen de réduire à néant ta bonne volonté et ton optimisme.

Nostromo a écrit : ↑25 avr. 2025, 14:30 Yo 'Tof,

Christof a écrit :Ok mais redresser un manque total d’éducation d’un côté, c’est difficile. Je fais du mieux que je peux.

Te lire me donnerait presque l'impression que tes gamins sont des thugs de la pire espèce, du genre le grand qui gère son point de deal pendant que le petit fait le guet.

J'ai tendance à considérablement relativiser le rôle, qu'il soit bénéfique ou toxique, de l'éducation qu'on donne aux gamins. Il y a certes quelques règles de base à inculquer, en gros "on ne pète pas devant les dames" et le reste suit naturellement, mais pour le reste chaque gamin a sa propre personnalité, dont la force dépasse de loin celle de l'éducation que tu peux leur inculquer. Ce qui me conduit à penser ça est le simple constat que mes trois fils sont incroyablement différents entre eux. J'en ai un, le Canadien, qui a fait de brillantes études et a trouvé un super job à Genève, mais qui doute totalement de ses capacités et est très réservé, limite timide ; le petit dernier au contraire est volontaire comme pas deux, le roi de la débrouille, je ne sais pas s'il doute de quelque chose, à part peut-être de l'existence de Dieu. Et au milieu, j'ai un Tanguy rebelle (à sa façon). Or, chacun des trois a peu ou prou reçu la même éducation. Le rôle de l'éducation dans tout ça ? Rien n'est jamais irrattrapable.

Bref n’oublie pas que nous sommes tous différents et d’ailleurs je suis toujours sans étiquette…

Tu me communiques l'impression déplaisante que tu pars perdant avant même le début de la partie. Dis-moi que je me trompe .

Mébon, je ne connais pas tes terreurs, je reconnais.

A bientôt,

JP.