Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, bonjour ,
Je suis au courant que la fatigabilité fait partie de la SEP, et qu’elle n’est pas facile à gérer! Je viens vers vous aujourd’hui, non pas pour avoir des réponses à mes interrogations puisque je suis aussi au courant que nous réagissons tous différemment( que ce soit physiquement comme psychologiquement), mais pour le partage d’expérience si ça intéresse quelqu’un bien évidemment !
Je ne lance surtout pas ce sujet sous l’influence de Caliméro , loin de là mon état d’esprit, mais comment vous la gérer, sur le long terme j’entends? Est ce que quand vous êtes fatigués vous arrêtez tout ou alors vous poussez le curseur un peu plus loin et advienne que pourra?!?
Moi j’ai l’avantage de dormir très bien la nuit et d’avoir un mari en pleine forme qui n’a pas peur de la manutention!!! Et même si apparemment je porte la SEP depuis quelques années, le diagnostic officiel est tout neuf ( octobre 24) donc j’ai tendance à fuir le repos ! Donc de fait, je suis fatigué physiquement mais quand bien même je ne fais rien je suis fatiguée tout autant ! Mon interrogation me pousse vers le futur ! L’acharnement est il raisonnable à long terme en étant titulaire de la sclérose en plaques…
J’espère vos retours, bien à vous.
Laure.

Salut,
Comme tu dis, ça dépend de chacun, de l’avancement de sa maladie et de sa forme physique.

En ce qui me concerne, quand je suis fatiguée, je ne pense même pas à tenter de pousser le curseur un peu plus loin (pour reprendre ton expression), car mes jambes ne sont plus capables de bouger d’un iota…

Le repos est important pour récupérer. Donc je dirais que si tu te sens capable de +, et que tu en as envie, vas-y.
Ton corps te fera signe si c’est trop lui demander

Bonsoir,

Moi qui subit la fatiguabilité depuis plusieurs années ça a commencé quand je travaillais encore petit à petit, je fatiguais vite pour certaines activités physiques, ce qui m’obligeai à faire des pauses. Cette fatigue était bizarre mais je n’y prêtais pas attention…

Aujourd’hui elle s’est accentuée, exemple si je fais des excercices de sport sur certains excercices je suis incapable de tenir 30 seconde et je dois faire une pause à 15 seconde pour reposer mes muscles…

Bon visiblement j’ai une fatigabilité très forte qui créer une spasticité très rapide…

Ne pas confondre fatigue et fatigabilité, pour moi c’est bien deux choses différentes. Ou alors je confonds ?

Laurette, difficile de répondre vu qu'on se pose un peu tous la même question avec cette fichue fatigue. Disons qu'on fait ce qu'on peut, c'est le corps qui décide. Pousser le bouchon quand on y arrive, n'est pas forcément mauvais, parfois même plutôt positif. D'autre fois c'est carrément pas une bonne idée. En fait on avance à l'aveuglette. Quand on avance...

Christof. La fatigue c'est un état, la fatigabilité c'est la propension à se retrouver dans cet état.

Je complète ma réponse sur la gestion en fonction de mon vécu et mes connaissances via mes rencontres avec mes différents neuro et kiné…

Le corps humain de manière générale a besoin d’activité physique, sep ou pas sep. Avec la sep ce besoin d’activité physique est toujours primordiale pour éviter la perte musculaire et le déconditionnement à l’effort. Ce déconditionnement augmenterait la fatigue et la fatigabilité, encore plus si un handicap est présent ou si il s’installe insidieusement…

Bref pour te répondre plus précisément, oui il faut se dépasser, oui il faut se bouger, même avec la fatigue… (quitte à faire des pauses)

Margot a écrit : ↑19 févr. 2025, 09:59 Christof. La fatigue c'est un état, la fatigabilité c'est la propension à se retrouver dans cet état.

Oui et tu as la fatigue musculaire ou cognitive et la fatigue « coup de massue » bien connue dans la sep où la tu ne peux plus rien faire du tout…

Bonjour, et bienvenue à toi Laure,

C'est drôle, dans mon cas les kinés et neuros m'ont toujours dit de faire très attention à s'arrêter avant de ressentir la fatigue
C'est vrai que quand ça m'arrive de forcer un peu, dans un moment d'enthousiasme (ça arrive ..) je le regrette souvent après, ça peut foutre en l'air le reste de la journée. Mais pas toujours non plus..

Il faut trouver un compromis, se bouger le plus possible, mais pas trop non plus, simple, quoi..

Vivre avec la SEP, c'est un SPORT !

Bonjour tout le monde
Je pense que la fatigue dépend de la dégradation du corps
Je rejoins cacahuète pour les neuros et kinés qui m'ont dit de ne pas en faire trop car le corps ne peut pas gérer et on le paie
Je vais prendre l'exemple d'arwenn où le médecin si je ne me trompe pas lui a fait faire la rééducation sur des demi journées car ensuite c'était trop pour le corps
Au début on en fait toujours trop et on est tous tombés dans ce schéma mais lorsque ça te vaut une tendinite ou une entorse de fatigue ou autre on se calme de nous même
Bien entendu l'activité comme le dit christof c'est essentiel mais si c'est au delà de ce que le corps accepte c'est contreproductif et ce n'est pas parce que on se donne beaucoup plus qu'on va éloigner le handicap chaque corps doit trouver son rythme et vraiment plus on se dégrade et plus c'est compliqué

lélé a écrit : ↑19 févr. 2025, 10:41 ce n'est pas parce que on se donne beaucoup plus qu'on va éloigner le handicap chaque corps doit trouver son rythme et vraiment plus on se dégrade et plus c'est compliqué

C'est bien vrai. moi par exemple, quand je veux faire du motomed, il faut que j'aie un minimum d'énergie sinon je n'y arrive pas et c'est désolant. Il faut vraiment que j'aille au rythme de mon corps. La plupart du temps je fais une activité puis une pause, rarement deux activités l'une derrière l'autre. Quand je dis activité c'est simplement éplucher des légumes ou faire 10 mètres avec mon déambu ou faire la balade du chien avec mon scoot etc. Cependant il y a des jours ou c'est plus facile d'enchaîner des trucs sans trop de fatigue et d'autres jours où c'est fatigue non stop et où je ne fais quasiment rien.

En lisant les réponses, ça confirme encore une fois qu’il faut adapter car nous sommes tous différents. Chaque différence de handicap peut modifier l’approche de l’activité physique…

Oui trop en faire ca me retombe aussi après, soit le soir même ou le lendemain. Il faut s’écouter avant tout

Le moral compte aussi, c'est tout un ensemble.

Éplucher les légumes c'est hyper compliqué pour moi aussi
Aujourd'hui je fais un plat avec ma fille qui m'aide même si je crois que ce sera l'inverse
Normalement c'était samedi dernier, JC faisait un plat en cachette et moi de mon côté et on découvre ensemble les plats
Sauf que vendredi j'ai fait du mini vélo et j'ai voulu aider à ranger les courses
Résultats impossible de bouger donc je le fais aujourd'hui. Mais j'ai le coiffeur à 14h30 donc j'espère que mon plat en plus un peu compliqué ne va pas être trop raté et ce soir ce sera valium lol

Margot a écrit : ↑19 févr. 2025, 12:15 Le moral compte aussi, c'est tout un ensemble.

Chez moi si stress c’est augmentation de la spasticité directement

Au fait christof tu as toujours pas de news de la suite de ton dossier MDPH?
Ma fille m'a offert une sorte de savon qui devient huile au contact de la peau au CBD
Je vais le tenter après le coiffeur à voir pour la spasticité de ma jambe

Christof a écrit : ↑19 févr. 2025, 12:47

Margot a écrit : ↑19 févr. 2025, 12:15 Le moral compte aussi, c'est tout un ensemble.

Chez moi si stress c’est augmentation de la spasticité directement

Ah c'est clair, si quelqu'un a la mauvaise idée de nous dire de nous dépêcher c'est la cata, raide comme une planche...

Tu penses que le cbd peut détendre en passant par la peau ?

lélé a écrit : ↑19 févr. 2025, 12:40 Normalement c'était samedi dernier, JC faisait un plat en cachette et moi de mon côté et on découvre ensemble les plats

C'est génial comme idée !

Margot a écrit : ↑19 févr. 2025, 14:09

Christof a écrit : ↑19 févr. 2025, 12:47

Margot a écrit : ↑19 févr. 2025, 12:15 Le moral compte aussi, c'est tout un ensemble.

Chez moi si stress c’est augmentation de la spasticité directement

Ah c'est clair, si quelqu'un a la mauvaise idée de nous dire de nous dépêcher c'est la cata, raide comme une planche...

j’ai pas encore le reflex de penser que je suis plus long à me préparer, au final je suis en retard maintenant… et au final paf je me dépêche et la spasticité arrive vite, c’est pareil

Franchement christof je suis dubitative mais on l'a vendu à ma fille comme un truc génial

Oui Margot c'est une habitude de plus de 20 ans. On ne se fait pas de cadeaux à la st Valentin et c'est plus original que le resto
Samedi il nous a fait un magret fourré dans une marinade de clémentine et ori
Et patates douces raisins et navets au four dans la marinade

Et moi je refais le plat de notre mariage
Légumes glacés pressée de pomme de terre à l'huile d'olive grenadin de veau sauce au café

Ah oui dis donc, c'est élaboré !

Le mien sera dans le plus simple
Pour les légumes glacés on fait cuire dans de l'eau sucrée puis on les fait sauter
La sauce au café il va reconnaître car l'odeur va l'interpeller c'est dommage mais je la ferai au dernier moment.

En tout cas, j'en mangerais bien de tes légumes glacés.
Aujourd'hui la fatigue m'a fichu un peu la paix, du coup j'ai fait pas mal de trucs et parmi eux, balade du chien sur mon chemin habituel. Or, que vois-je ? Un nouvel ouvrage fabriqué par un type du village. j'ai trouvé ça astucieux et mignon.

Bonjour tout le monde,

Je plussoie à tout ce qui a été dit…
Et de mon côté j’essaie et me raisonner … ouf heureusement j’en ai bien profité ! Plus de ski
De mon coté pas de petit pont de bois

Simplement de la marche … Bon courage !

C’est vrai qu’il faut voir le bon côté… le handicap c’est top pour faire des économies, plus de ski

Ma kiné est rentrée du ski avec une rupture des ligaments croisés

Bonjour Margot, Christof et tout le monde,

Merci les amis pour ne pas me faire regretter le ski !
En attendant je gère la logistique comme ne pas faire mourir le feu et autres joyeusetés !

Bonne journée courage !

lélé a écrit : ↑19 févr. 2025, 16:43
Pour les légumes glacés on fait cuire dans de l'eau sucrée puis on les fait sauter

La VRAIE recette :
On mets les légumes (taillés à la même taille) dans une casserole ou une sauteuse (une couche pas trop épaisse) avec un peu de beurre ou d'huile. On saupoudre de sucre, on couvre à hauteur y, un mets du papier sulfurisé (même taille que la poêle) avec une petite entaille au milieu et on porte à ébullition. Puis on réduit la chaleur et on attends que l'eau soit évaporée. Ensuite il faut juste que les légumes soient bien enrobées du gras et du sucre et commencent légèrement à caraméliser

Patrick t

Hello Patrick
Oui c'est ce qu'on a fait sauf que je mets de la margarine je ne mange pas de beurre
J'ai galéré un peu car nos légumes n'étaient pas à la même grosseur et mes navets ont eu du mal. Les poireaux carottes fanes c'est ok

Bonjour, bonjour,
Effectivement non seulement on réagit tous différemment mais nous mêmes réagissons différemment d’une journée à l’autre…
La peur de l’évolution de la maladie est vertigineux, et de fait comme à mon habitude, je me nourri d’activités physiques, l’apprentissage de la vie avec la SEP va être long!
Merci pour vos partages, bien à vous.
Laure.