Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

https://www.retrainpain.org/

J'ai reçu un lien de ce site où j'étais inscrite qui propose le 3 mars un échange pour savoir faire de l'exercice sans intensifier la douleur
Si ça intéresse c'est avec plaisir

Purée j'avais lu
Échanger sa douleur
C était étrange en fait

L’idée serait pas mal aussi de pouvoir échanger sa douleur, ça ferait une pause et permettrait à ceux qui pensent qu’on en fait trop de tester ce qu’on supporte


Sinon merci Lélé, mais pour ma part comme je suis toujours sans étiquette, je ne peux pas participer à tout ces événements très intéressants sur les thématiques médicales…

Ce n'est pas sur la sep mais sur les différentes douleurs à cause de la plasticité
Je me suis inscrite seulement pour la vidéo que je pourrais écouter le lendemain

Bonjour Lélé et tout le monde,

Alors les différentes douleurs dues à la spaticité ?
Je suis en plein dedans …
C’est à dire que je termine ma dernière semaine en centre de réadaptation ….
Et donc j’ai testé kine, balnéothérapie en eau chaude et gainage gainage ….encore et toujours
Aujourd’hui pour clôturer, je me suis échappée pour aller marcher un peu en dehors du centre … histoire de continuer dans le bonheur ….. sinon, je pourrais tester la nage en eau froide à l’image de https://www.marcelle.media/nage-en-eau- ... -natation/ et selon les ressentis ça pourrait soulager mais bof bof ….

Merci pour le lien Lélé !

Tu termines fatiguée ou en forme ou spastique ? Heureuse de terminer ou triste ?
Prête à recommencer dans un an ou pas ?
Allez raconte....

Margot a écrit : ↑27 janv. 2025, 18:05 Tu termines fatiguée ou en forme ou spastique ? Heureuse de terminer ou triste ?
Prête à recommencer dans un an ou pas ?
Allez raconte....

Bonjour Margot et tout le monde,

Alors dans quel état j’erre ? Désolée, c’est l’après midi et je commence à craquer …enfin ….

Alors, Margot, comment je termine ? Claquée mais de bonne fatigue, j’ai su gérer sans me blesser et surtout je me suis re-dynamisée et je constate que ma coloc’ malgré sa violence, vj’arrive à vivre avec … heureux les simples d’esprit

Donc ce séjour m’a été profitable dans le sens où j’ai pu
me reposer même si se reposer en hôpital n’est pas l’idéal surtout concernant la literie … je ne me fais pas au lit médical quoique ce matin si j’avais pu dormir je l’aurais fait …. Enfin piquouze oblige j’ai posé le pied au sol
Et donc c’est un des centres de réadaptation renommé dans la région… et malgré sa localisation lointaine pour moi, j’ai signé
Alors recommencer d’ici un an… sans conteste c’est profitable Surtout quand on boycotte le pack tv et qu’on en profite pour lire, méditer voir dormir !!!

La spaticité qui m’enquiquine a été réduite grâce aux sessions avec le vibra-moov, j’étais dubitative mais force est de constater que sans être miraculeux cela soulage !
Donc oui je recommande !

Ah je suis contente pour toi, ce séjour t'a fait du bien ! C'est sûr que les lits sont vraiment pas confortables, je suis bien d'accord. C'est vers Marseille ?

Merci Margot …
C’est à Marseille Baby pas loin des Calanques
J’enfile mon maillot et je file à la balnéothérapie !
Je sors de ma séance de Kine avec le vibramoov…
Et encore j’ai zappé le gainage ….

Bonjour Mariel, contente de voir que tu es plutôt satisfaite de ta rééducation et que le bénéfice obtenu tienne le plus longtemps possible..
Je ne connaissais pas le vibramoov, ça à l’air pas mal mais malheureusement très coûteux pour en avoir un personnellement..
Je suis également en rééducation en ce moment, très bonne prise en charge et un programme adapaté (APA, balnéothérapie, marche tapis, vélo..). Je suis par contre depuis très douloureuse derrière les cuisses..
Est ce spasticité ou efforts donnés ou les deux
As-tu eu des douleurs après et pendant ta rééducation ?
Qu’en pensez vous ? Merci
Bon après-midi à tous.
Miro

Bonjour Miro,
C'est sûrement les deux. Sans compter, qu'en plus des efforts de rééduc, il y a tous les efforts liés à un environnement nouveau.
Quant au vibramoov, il n'est pas efficace chez tout le monde (chez moi, zéro), essaie de le tester dans le centre où tu es, ils en ont sûrement un.

Re





Ah que coucou Miro et Margot et toutes et tous…

Alors effectivement, Margot a raison c’est un peu des deux à savoir que je m’étais noyée enfin je me suis laissée submerger malgré …

Donc, ce séjour est plus politique me concernant vu que j’ai toujours appris à encaisser sans me plaindre et ça depuis mes plus jeunes années alors je me suis offert cette parenthèse… pas vraiment enchantée vu que c’est un centre de réadaptation installé au milieu d’un complexe hospitalier de renom … mais ça m’aide à me re-positionner dans cette vie !

Donc j’ai toujours cette spaticité mais je lutte pour qu’elle dégage … alors, étant d’un naturel accrocheur et suivant les conseils de Giono, je marche… certes mal mais je marche d’ailleurs lors d’une balade de retour du centre de rééducation , un vieux monsieur m’avait interpellée et j’ai pu lui faire admirer ma canne rétractable !!! Il en était comme deux ronds de flan !

Miro, ce n’est pas magique le vibramoov, et comme te le conseille Margot essaie d’utiliser au sein du centre de rééducation … d’ailleurs j’y retourne demain matin …

Ensuite courage, rien n’est facile et c’est ce qui met un peu de sel…d’Epsom…

Ah Bukowski. Mon auteur préféré. D'ailleurs je relis le postier en ce moment

Bonjour

Alors voici comment j’étais harnachée avec le vivramoov… intéressant et bonne lecture Nico ,
Et posée durant trente minutes….
Bonne journée !