Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je m'aperçois que je passe beaucoup de temps sur mon ordi ou mon téléphone, trop de temps. Ça me manque de faire des choses. Je fais bien quelques trucs mais pas assez, je fatigue trop vite et du coup c'est décourageant.
Vous faites comment avec une invalidité déjà bien installée ?

Je regarde la TV et je suis sur mon téléphone. Je ne sais pas ce que je ferai si c'était le handicap qui me bloquerait
Lorsque je pense la nuit je me dis '' si je n'avais pas mal je ferai ça puis ça et enfin ça '' mais c'est juste un souhait.
Comme c'est la douleur chez moi qui me coupe la respiration ou fait faire des malaises je dois avoir une position particulière, jambe droite en équerre tête contre l'épaule donc je ne peux rien faire de bien spécial.
Tu as des associations vers chez toi ?
Tu es plutôt loisirs créatifs ? Ou sorties ?
Ce matin je lisais un article sur une femme à qui l'état demande un remboursement pour une roue électrique pour son fauteuil roulant et elle parle d'une association justement
Je vais chercher ça peut t'intéresser

https://www.20minutes.fr/societe/413410 ... t-fauteuil

C'est l'association '' comme les autres''

Margot a écrit : ↑18 janv. 2025, 10:18 Je m'aperçois que je passe beaucoup de temps sur mon ordi ou mon téléphone, trop de temps. Ça me manque de faire des choses. Je fais bien quelques trucs mais pas assez, je fatigue trop vite et du coup c'est décourageant.
Vous faites comment avec une invalidité déjà bien installée ?

Idem, je pensais justement à ça hier soir… que lâcher un peu mon téléphone ce serait mieux.

lélé a écrit : ↑18 janv. 2025, 10:32 https://www.20minutes.fr/societe/413410 ... t-fauteuil

C'est l'association '' comme les autres''

J'ai déjà pas mal de matériel pour sortir et j'avais pu tester cette roue quand je cherchais comment améliorer mon fauteuil manuel. Finalement j'avais choisi le minotor qui n'est pas complétement top d'ailleurs.

Christof a écrit : ↑18 janv. 2025, 10:34

Margot a écrit : ↑18 janv. 2025, 10:18 Je m'aperçois que je passe beaucoup de temps sur mon ordi ou mon téléphone, trop de temps. Ça me manque de faire des choses. Je fais bien quelques trucs mais pas assez, je fatigue trop vite et du coup c'est décourageant.
Vous faites comment avec une invalidité déjà bien installée ?

Idem, je pensais justement à ça hier soir… que lâcher un peu mon téléphone ce serait mieux.

Du coup ce matin j'ai décidé d'aller sur le forum uniquement quand je suis dans mon verticalisateur (comme en ce moment). Comme il y avait du soleil j'ai emmené promener mon chien, ça gelait quand même sur le scoot. J'ai fait du motomed et je me suis amusée avec mon cadeau de Noël dont je vais essayer de mettre une photo.
Bref je me suis occupée sans ordi, ouf .

On peut y jouer seule ou à deux, au printemps je le mettrai dans le jardin mais pour le moment j'y joue dans ma chambre.

Ah ça soit marrant ça !
Seule ou à deux ça fait bouger

J'ai découvert ce truc au gymnase de reeduc

Sympa ton cadeau Margot!
Je pense que j'ai des gestes trop lents pour être capable de jouer à ça ..

Margot a écrit : ↑18 janv. 2025, 15:28 On peut y jouer seule ou à deux, au printemps je le mettrai dans le jardin mais pour le moment j'y joue dans ma chambre.

Faut être encore rapide pour ça sinon on se prend la balle

Sinon perso je remarque que l’activité me soulage (moins de douleurs du à la spasticité)

Enfin bref ça ne dure pas. Actuellement par exemple c’est pas agréable cette fichu spasticité des bras et des jambes.

Le médecin de la toxine donc qui gère la spasticité me disait qu'il y avait la douleur due à la spasticité, la douleur dûe à l'inactivité du corps et la douleur due à des plaques cérébrales ou médullaires. L'activité va réduire la douleur d'une spasticité ou d'une inactivité mais pas d'une lésion médullaire

Interessant merci Lélé

Depuis qu'il fait très froid je trouve que je suis plus spastique que d'habitude et mes tendinites se réveillent, c'est pas cool.
Pourtant dans la maison il fait chaud mais le froid extérieur a un impact quand même.

Trop de froid, trop de chaud… en fait y’a peu de mois dans l’année où la température n’a pas d’effets négatifs sur nous pas cool…

Entre l’environnement climatique et tout le reste, en fait cette maladie exacerbe le négatif quoi… c’est top

(Enfin je dis ça mais je suis toujours sans maladie lol)

Christof quand tu vas être diagnostiqué on va être plusieurs à trinquer. Car savoir je trouve que c'est un soulagement lorsque le corps ne suit pas '. On sait contre qui ou avec qui on va composer

Ça ne changera rien pour moi… à part avoir la confirmation que ce qui me tombe dessus depuis des années et qui me pourrie ma vie porte de ce nom. Les neuro et tous les paramedico me font comprendre que c’est comme ça et c’est tout, que à part agir au jour le jour, il n’y a pas de traitement pour guérir…
(Bref, tient je sens enfin le besoin de voir un psy… )

Tu peux au contraire voir dans ce constat une forme de sagesse, et de sérénité

Oui aussi

Moi aussi, j'fais rien mis à part téléphone + télé où j'écoute la music.. C grave. J'vois q g + 2 mal..
Avant je sortais avec mon scooter électrique. C'était avant.

De retour de mon rendez-vous médical d'aujourd'hui,
Pour ouvrir la porte blindée à l'extérieur du bâtiment c'était galère. Tellement j'avais du mal, jme suis mise à pleurer.. 1 voisine é venue à ce même moment, en courant, elle me disait attendez j'arrive..

Bonjour tout le monde,

Alors nouvelles du front….
En l’occurrence du centre de réadaptation…

Atelier ergothérapie qui a consisté à établir un menu équilibré… et aujourd’hui nous sommes allées faire les emplettes et vérifier mon périmètre de marche donc demain exécution !
Ça va, je n’ai pas prévu du compliqué…. Hormis concernant le dessert avec le moelleux au chocolat… il faut savoir se faire plaisir, c’est mon mantra …en bonne franc-comtoise !
Et je fais découvrir les recettes de ma région avec en entrée un bonne salade franc comtoise contenant des endives et tout itou donc noix, comté, pommme …
Ma spaticité me fout un peu la paix vu que je vais aussi à la balnéo et en nageant un peu….
Ok j’avoue, cette année j’anticipe grave concernant mon body Summer

Ce week-end, j’ai dû exploiter des betteraves qui on terminées en moelleux au chocolat… ma fille a pu en déguster à l’insu de son plein gré !
Cf
Yes

Je profite de ce temps de repos avant la kiné et après balnéothérapie, j’y vais tout le temps, je suis un poisson !
Bon courage !

Ça a l'air de te faire du bien tout ça, c'est cool !

Bravo mariel13