Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous
Je suis Mathilde, 40 ans, diagnostiquée en juin dernier, soit depuis quasi 8 mois. Sous copaxone depuis 4 mois, j'attends avec impatience et en croisant les doigts l'irm cérébrale de contrôle dans 2 mois pour évaluer l'efficacité du traitement
Je redoute de nouvelles lésions, cette sal***** sournoise étant nouvelle pour moi qui ai toujours été en bonne santé, je crains maintenant que la maladie s'aggrave.
Les symptômes à la 1ere vraie poussée pour moi ont été un affaiblissement du côté gauche avec en particulier la jambe gauche comme du chewing gum qui traîne par terre. Les corticoides ont permis de rétablir en majorité les troubles moteurs mais je conserve à ce jour un handicap avec la jambe qui s'affesse et un boitement au bout d'un quart d'h de marche et un bras gauche bcp moins fort. Et évidement la classique fatigue physique et cognitive et autres joyeusetés que je constate maintenant comme étant des symptômes

Bon voilà en gros pour la présentation ! j'aurai tant à dire mais j'ai des questions sur des sujets précis, maintenant que j'ai un peu de recul sur le quotidien avec ce fardeau, donc je posterai prochainement

Je trouve génial en tout cas d'avoir accès à un espace d'échange, même virtuel, la maladie n'étant pas simple à évoquer avec l'entourage qui ne peut vraiment comprendre ce que l'on vit

Merci de m'avoir lue, et bon courage à tous !!!

Bienvenue et n'hésite pas à poster toutes tes questions
Tu fais de la kiné ?

Bonjour Mathilde,
Bienvenue
N’hésite pas à parcourir divers sujets déjà ouverts. Tu peux aussi effectivement en créer de nouveaux.
Il y a beaucoup de personnes ici qui seront ravies de t’apporter un peu de soutien et d’encouragements, et d’explications

Bonjour Mathilde et malheureusement bienvenue parmi nous….

Alors en toute modestie et du haut de mon grand âge, essaie de ne pas trop te prendre la tête, personne ne sait … ce que l’avenir sera fait alors essaie de positiver, voir le verre à moitié plein et tout le toutim….
Nous serons ravies d’échanger (oui, maintenant je conjugue tout au féminin ! ) avec toi, j’écoute Marina Foïs que j’adore ….
Donc, bravo pour ce traitement la Copaxone qui m’avait super bien convenu et sans nouvelles lésions… à savoir que cela ne sert à rien d’essayer de se comparer, à chacun sa sep, nous ne partageons pas sauf les maux

Alors, raconte nous quel est ta situation civile ?
J’avoue une curiosité…. Plutôt bienveillante… je me compare à une vieille chatte curieuse …enfin ça peut être une chienne, une otarie ou une marmotte mais je doute de leur curiosité, elles font leurs vies !
Bref, c’est histoire de mieux se connaître ….

Le tout dans le respect mutuel …. donc raconte nous et bienvenue encore !!!

Tiens comme Marina, j’ai grandi sans tv et a l’hosto, je l’ai prise mais c’était pour regarder l’émission qui passait hier soir concernant la parole des femmes ….

Bonjour Mathilde, bienvenue chez nous !
Ton démarrage dans la sep ressemble un peu au mien sauf que pour moi ça se passait côté droit.
À bientôt

Salut Mathilde, sois la bienvenue parmi nous !

Mathilda a écrit :j'attends avec impatience et en croisant les doigts l'irm cérébrale de contrôle dans 2 mois pour évaluer l'efficacité du traitement
Je redoute de nouvelles lésions, cette sal***** sournoise étant nouvelle pour moi qui ai toujours été en bonne santé, je crains maintenant que la maladie s'aggrave.

Un truc important à savoir, c'est que le nombre de lésions n'est en rien corrélé au nombre ni à la gravité des symptômes, ou alors de très très très loin : tu peux te retrouver lourdement handicapée avec seulement une ou deux lésions (bon, des lésions faut tout de même en avoir au moins deux pour avoir droit à un diagnostic, enfin en théorie), comme tu peux te porter comme un charme avec tellement de lésions que tu passerais une petite heure à essayer de les dénombrer sans en oublier. L'apparition de nouvelles lésions répond à la même règle : ça incite à relativiser...

La seule vraie chose qui compte, pour l'instant, est l'apparition de nouveaux symptômes ou la réactivation de symptômes déjà rencontrés. Pour être plus spécifique, c'est surtout les symptômes qui pourront apparaître ou être réactivés lors d'une poussée et dont tu ne récupérerais que médiocrement (ça arrive, mais comme ça peut aussi ne jamais arriver) qui seront embêtants. Pour compléter le paragraphe précédent, un symptôme correspondra certes (quasi) toujours à une lésion, alors que le plus souvent, une lésion restera asymptomatique et ne t'enquiquinera jamais.

Les symptômes à la 1ere vraie poussée pour moi ont été un affaiblissement du côté gauche avec en particulier la jambe gauche comme du chewing gum qui traîne par terre. Les corticoides ont permis de rétablir en majorité les troubles moteurs mais je conserve à ce jour un handicap avec la jambe qui s'affesse et un boitement au bout d'un quart d'h de marche et un bras gauche bcp moins fort. Et évidement la classique fatigue physique et cognitive et autres joyeusetés que je constate maintenant comme étant des symptômes

Juste pour que tu saches, les corticoïdes ne permettent pas d'atteindre une récupération plus complète que ne rien prendre du tout, ils permettent simplement d'accélérer cette récupération. Selon le type de poussée auquel tu pourras te trouver confrontée à l'avenir, tu pourras trouver le recours aux corticoïdes fort utile, mais tu pourras aussi juger bon de t'en dispenser (si la poussée n'entraîne que des symptômes sensitifs peu handicapants, par exemple) : à voir au cas par cas, donc.

Bon voilà en gros pour la présentation ! j'aurai tant à dire mais j'ai des questions sur des sujets précis, maintenant que j'ai un peu de recul sur le quotidien avec ce fardeau, donc je posterai prochainement

Vazy, pas d'hésitation, lâche-toi !

Je trouve génial en tout cas d'avoir accès à un espace d'échange, même virtuel, la maladie n'étant pas simple à évoquer avec l'entourage qui ne peut vraiment comprendre ce que l'on vit

Ce que tu dis correspond exactement à ce que je ressens de mon côté : chacun est et reste seul face à sa maladie. Sauf qu'ici, on se sent tout de même drôlement moins seul !

D'ailleurs puisque tu parles de "virtuel", on sait à l'occasion dépasser cette virtualité pour se retrouver dans la vraie vie. Viennent seulement ceux qui le veulent / peuvent, évidemment, mais à chaque fois ce sont des parenthèses enchantées. A bon entendeur !

A bientôt, sois encore la bienvenue parmi nous,

Jean-Philippe

Bsr Mathilda é bienvenue à toi parmi nous.

Bienvenue Mathilde