Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous ! J'ai un herpès depuis ce matin et je suis sous ocrevulazumab (on m'a dit que c'était la même molécule que le rituximab). Est ce que certains en ont eu sous ce traitement ? J'ai vu qu'il fallait prévenir rapidement son médecin si ça arrivait sur la notice du médicament. Certains en ont ils eu sous rituximab ou ocrevus ? Je suis un peu inquiète du coup. J'ai le visage et le crâne qui "tirent" du côté du bouton. Merci d'avance pour vos témoignages/retours !

Salut Adé,

Le nom de la molécule, c'est ocrelizumab, qui est effectivement très proche du rituximab (l'ocrelizumab en est une "forme humanisée", produite à partir d'ovaires de hamster). Le *mab à la fin signifie qu'il s'agit à chaque fois d'anticorps monoclonaux (monoclonal antibody).

Pour les effets indésirables, tu trouveras ça ici : https://www.vidal.fr/medicaments/gammes ... 85799.html. Le bouton de fièvre fait effectivement partie des effets indésirables fréquents. Un effet indésirable est dit fréquent quand il a été constaté sur entre un et dix patients sur 100 (1% - 10%).

Si tu veux te défouler avant de contacter ton toubib, fais-toi plaiz' : https://signalement.social-sante.gouv.fr/#/accueil. Le traitement du bouton d'herpès se fait traditionnellement avec de l'aciclovir ou, mieux, avec du valaciclovir. La chose est très connue sous forme de pommade disponible directement au comptoir du pharmacien, mais elle existe aussi en comprimés, uniquement sur ordonnance. Je trouve personnellement que ces comprimés, non seulement sont beaucoup plus efficaces, mais en plus ont un réel effet protecteur (une sorte de prophylaxie) contre la poussée d'herpès : quand il m'arrive d'aller faire du glacier ou simplement de la raquette par grand beau temps, je prends un comprimé à titre préventif et je ne suis jamais embêté. Alors que s'il m'arrive d'oublier mon comprimé dans un cas pareil, bah ça ne rate jamais . Peut-être voir avec ton toubib si tu peux tester ma méthode lors de ta prochaine perf ?

A bientôt,

JP.

Merci beaucoup pour ta réponse ! J'ai de l'herpès depuis toute petite, je connais très bien les traitements (j'ai connu cuterpes, zovirax, aciclovir et valacivlovir, une vraie routarde de l'herpès ), j'avais juste peur que cela soit dangereux d'en avoir avec ce traitement, un médecin m'avait dit que c'était à surveiller de près, cela m'a inquiété. J'ai eu ma neuro tout à l'heure qui m'a rassuré : si le bouton se "comporte" comme d'habitude, 2 ou 3 jours puis guérison, tout va bien. Sinon c'est à surveiller. Également si c'est trop fréquent il faut un traitement de fond.

Salut Adé,

Lapin a écrit :j'avais juste peur que cela soit dangereux d'en avoir avec ce traitement, un médecin m'avait dit que c'était à surveiller de près, cela m'a inquiété.

A priori pas : on peut certes concevoir qu'une forte dose d'immunosuppresseur (que ce soit de l'Ocrevus ou du Solumedrol etc.), en affaiblissant ton immunité, favorisera le réveil d'un virus dormant, comme peuvent l'être les HHV*. En revanche je ne vois pas trop comment un antiviral (comme le valaciclovir) pourrait enclencher une interaction négative avec un immunosuppresseur.

Pour la petite histoire, on a longtemps cru, et moi le premier, que le valaciclovir pouvait avoir une efficacité contre la sep. Le raisonnement est aussi trivial que très cohérent du point de vue logique :

- L'herpes est une saloperie qui dort en toi, mais qui se manifeste occasionnellement sous la forme de poussées aiguës qui, après un temps plus ou moins long, finissent toujours par se calmer d'elles-mêmes : oh tiens, exactement comme la sep.

- La poussée d'herpes est déclenchée par certains événements extérieurs, dont le stress fait clairement partie -- beaucoup disent la même chose à propos de la poussée sep.

- Si l'implication d'un virus est évidente dans le cas de l'herpes (HHV6), elle est très fortement suspectée dans celui de la sep (EBV en particulier).

- Or il se trouve que la poussée d'herpes peut être empêchée, de façon très efficace, par la prise préventive de valaciclovir. Avoue que ce serait bête de ne pas tester la chose sur la poussée de sep.

Et donc on a testé la chose, assez peu de temps d'ailleurs après l'invention du valaciclovir. On y croyait tellement que la chose avait même fait l'objet d'une étude randomisée en double aveugle, que tu trouveras ici (2005). On avait hélas fait chou blanc : aucun bénéfice à attendre dans le cas de la sep. Bon, il apparait également que si le valaciclovir est un antiviral efficace contre le HHV6, il ne brille pas particulièrement face à l'EBV, donc ceci explique peut-être cela.

A bientôt,

JP.