Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, je m'appelle Martine, j'ai 34 ans. On m'a diagnostiqué une SEP récemment après des mois de questionnements. J'essaie encore de comprendre cette maladie et d'apprendre à vivre avec. Je commence bientôt un traitement et suis ravie de rejoindre ce forum pour échanger et trouver du soutien. Bonne journée à tous !

Bonsoir martineC é bienvenue à toi parmi nous pour échanger, trouver du soutien, rire.. Plus nous sommes, mieux C..
Tu dis q'on t'a diagnostiqué une SEP récemment après des mois de questionnements. C à dire ?
Tu C de kel traitement il s'agit ?

Salut Martine, je te souhaite la

martineC a écrit :Bonjour, je m'appelle Martine, j'ai 34 ans. On m'a diagnostiqué une SEP récemment après des mois de questionnements. J'essaie encore de comprendre cette maladie et d'apprendre à vivre avec. Je commence bientôt un traitement et suis ravie de rejoindre ce forum pour échanger et trouver du soutien. Bonne journée à tous !

A la suite de quels symptômes as-tu été diagnostiquée, quels étaient les questionnements auxquels tu fais référence ? Je suis curieux... comme nous tous ici, ou peu s'en faut !

Pour ce qui est de comprendre cette maladie, heu comment dire... Après plus de trente ans dans le b*rdel, j'en suis toujours à essayer de la comprendre moi-même : plus tu crois la connaître, plus elle te fuit. Peut-être auras-tu plus de chance que moi ! Bon, on n'est pas totalement illettrés non plus hein, chacun ici est riche de sa propre expérience de la bête (expérience forcément très différente entre tel ou tel, ce qu'on résume par l'expression "autant de sep que de sépiens", des formes les plus féroces aux plus tranquilles) (ne t'emballe pas : rien ne permet de déterminer a priori la sévérité de la forme dont tu es atteinte, et si jamais ton neurologue prétend le contraire, cherches-en un autre !). Bref : à partir des propres expériences de chacun de nous, on arrivera à peu près à répondre à tes interrogations, même celles que tu pourrais toi-même juger les plus farfelues.

"Apprendre à vivre avec", pour reprendre ton expression, va donc pour l'instant essentiellement consister à... apprendre à vivre avec une épée de Damoclès suspendue au dessus de ta tête. Quoique : dans le mythe, je n'ai pas souvenir que le crin de cheval qui la retenait ait jamais rompu, le mythe aurait perdu de son pouvoir édificateur. Toute analogie a ses limites.

A très bientôt donc (j'espère) le plaisir de te lire, sois encore la bienvenue ici,

Jean-Philippe