Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, je suis Célia j’ai 30 ans. Diagnostiquée Sepienne depuis 2017. C’est la 1ere fois que j’écris sur ce genre de forum

Je suis en grande inquiétude, la peur me guette …
J’ai été tranquille sans poussée depuis plus de 4 ans mais voilà il y a 9 jours j’ai commencé à avoir un engourdissement dans les orteils puis petit à petit cela s’est diffusé dans tout le pied (les deux), puis ma jambe droite a commencé à lâcher (faiblesse ++, perte d’équilibre, je traine la patte)
Je viens de terminer mes 3j de bolus de solumedrol il y a 1 heure. Je ne vois aucune amélioration mais pire encore : une aggravation
Je ne suis pas de nature patiente mais lors de mes précédents bolus je voyais une amélioration même minime au bout du 2e jours. Ça tourne en boucle j’ai peur de finir paralyser, de ne plus jamais être comme avant…
Besoin de vos avis si quelque chose de similaire vous est déjà arrivé ..
Merci à tous

Bonjour Célia,
Bienvenue parmi nous

Celia33 a écrit : ↑22 nov. 2024, 11:42 Bonjour, je suis Célia j’ai 30 ans. Diagnostiquée Sepienne depuis 2017. C’est la 1ere fois que j’écris sur ce genre de forum

Tiens donc, je suis aussi une sépienne diagnostiquée en 2017 et je n'avais jamais communiqué sur le net, tout court.

Je viens de terminer mes 3j de bolus de solumedrol il y a 1 heure. Je ne vois aucune amélioration mais pire encore : une aggravation
Je ne suis pas de nature patiente mais lors de mes précédents bolus je voyais une amélioration même minime au bout du 2e jours.

Voir une amélioration au bout de 2 jours est particulièrement rapide. Tu peux peut-être te donner un peu plus de temps ?
J'ai effectivement connu une aggravation de mes symptômes, après 3 jours de solumedrol, ils m'en ont remis 5 de plus et c’était de pire en pire.
J'ai fait ce qu'ils appellent une flambée ( pas au feu de bois, celle là ) Sur le papier, il est noté que je suis cortico-résistante.
Alors, je ne dis pas que c'est ce qui t'arrive, hein, d'autant que c'est pas la première fois que tu prends du solumédrol.
Mais, si c’était ça, je te rassure, ça n'implique pas la façon dont tu récupéreras, ça rallonge juste le délai, avant récupération.
Au final, j'ai du récupérer en laissant le temps réelle de la poussée se faire. Soit 2 mois, pour moi, et ensuite la rémission est arrivée, jusqu'à retrouver ma norme.
En as-tu parlé au neurologue ou aux infirmières ?
Il peuvent rallongé le bolus à 5g, si ils le jugent nécessaire.
Tiens nous au courant
Au plaisir d'échanger avec toi
Tchuss

Bonjour Celia33 é bienvenue à toi parmi nous.
Tu as bien fait en venant nous rejoindre. Échanger avec des personnes qui partagent la même maladie é réconfortant..
Ta grande inquiétude é ta peur sont compréhensibles.. La SEP é 1 maladie sournoiz..
Il é dit q'1 amélioration après bolus de solumedrol peut aller jusqu'à 6 mois..
Tu dis voir aucune amélioration mais pire encore : une aggravation. As-tu vu cela avec ton neuro ?
J'te rassure, tu n'es pas la seule à être impatiente..
@bientôt.

Salut Celia, sois la bienvenue parmi nous.

Quand tu as été diagnostiquée en 2017, c'était à la suite de quels symptômes ? Avais-tu connu d'autres épisodes (poussées) auparavant ? Tu as connu au moins une autre poussée depuis ton diagnostic, mais combien exactement depuis que tu héberges cette colocataire indésirable ? Et avec quels symptômes ?

Comme te l'a dit Mag, les poussées ne donnent pas toutes l'impression de réagir aux corticoïdes. D'autre part, la seule utilité des corticoïdes est d'accélérer la venue de la rémission, ils n'ont rigoureusement aucun effet sur l'évolution à long terme de ta sep : un même sépien, qu'il prenne des corticoïdes dès le tout premier jour de chaque poussée ou qu'il ne traite jamais aucune poussée, se retrouvera au même stade d'évolution de sa maladie au bout de la même période. Ils sont donc tout à fait dispensables... Voici qui devrait relativiser un peu la chose.

9 jours, c'est encore fort court pour une poussée comme celle que tu décris, i.e. avec des symptômes manifestement moteurs. La poussée qui avait donné lieu à mon diagnostic (elle fêtera ses trente ans l'année prochaine) s'était accompagnée des mêmes symptômes que ceux que tu décris, avec en plus des vertiges rotatoires intenses, une diplopie et quelques autres joyeusetés comme des spasmes abdominaux aussi violents que douloureux. Elle avait mis dans les deux mois avant de commencer à réellement régresser -- sans avoir donné lieu au moindre traitement. Aujourd'hui je n'en conserve que des séquelles tout à fait anecdotiques, du genre qui seront objectivées en dix secondes d'examen clinique neurologique mais qui ne m'apportent pas le moindre début de commencement de gêne dans la vie quotidienne -- par exemple, des réflexes ostéotendineux trop vifs : la belle affaire . J'étais alors un tout petit peu plus jeune que toi, j'allais sur mes 28 ans.

Plus généralement, la sep présente deux facettes bien distinctes : la première, aussi visible qu'impressionnante, ce sont les poussées (épisodes inflammatoires aigus). La seconde, beaucoup moins visible et pas impressionnante du tout, c'est une lente neurodégénérescence, beaucoup plus diffuse mais qui, jour après jour et année après année, va pouvoir (ou pas) finir par entraîner une progression du handicap en dehors de toute poussée. Cette seconde facette, quand elle est présente (elle ne nous touche pas tous de la même façon, du tout) est pourtant de loin la plus redoutable en termes d'accumulation du handicap : le handicap qui est causé par les poussées reste anecdotique en comparaison.

Tu es encore fort jeune, ta sep reste relativement récente, je crois sincèrement que tu peux nourrir un espoir raisonnable que ta poussée actuelle finisse par se résorber d'elle-même en grande partie, et pourquoi pas totalement (ou presque). Alors c'est sûr, aucune certitude, le pronostic individuel de chacun de nous reste impossible, mais je pense réellement que tu peux avoir de l'espoir.

Si j'étais dans ta situation, je prendrais du repos le temps que la poussée finisse par s'évacuer, je me ferais dorloter (parents, chéri, etc.), j'irais marcher un peu dans la nature, j'essaierais d'avoir de bonnes nuits de sommeil bien réparatrices : il n'y a rien de tel.

A bientôt j'espère le plaisir d'échanger avec toi, sois encore la bienvenue parmi nous,

Jean-Philippe.

Bonjour et bienvenue
Les camarades ont raison c'est encore très tôt pour ressentir du bon
Comme mag les bolus au départ me faisaient plus de mal que de bien et ensuite chez moi ça régressent par la suite.
Pas trop de peur à avoir il faut laisser le temps à ton corps de se poser
Dans quelques temps ça ira bien mieux
Au plaisir

Tout d’abord merci à vous pour vos réponses, ça fait chaud au cœur vraiment …
On lit de tout sur internet et c’est ce qui fait encore plus flipper (LA chose à ne pas faire évidemment) mais j’avoue qu’ici il y a une vraie entraide/soutien de personnes qui savent exactement de quoi il en retourne.

J’en ai parlé à l’équipe neuro, j’ai une IRM médullaire programmée ce mardi, ils se laissent ces quelques jours pour voir s’ils prolongent encore de 2 jours le solu ou non. En attendant je croise les doigts (et non les orteils puisqu’ils sont insensibles )

J’ai été diasgnostiquée suite à un épisode de paralysie faciale gauche + diplopie en 2016 du coup, ce qui m’avais valu ma 1ere cure de solu et en 2 jours j’y avais vu une amélioration, voilà pourquoi aujourd’hui je suis si inquiète même si je sais qu’évidemment aucune poussée n’est pareil même chez une même personne. Entre temps j’ai eu quelques petits désagréments mais vraiment rien d’invalidant. J’ai été sous copaxone puis aubagio et aujourd’hui gilenya.

Je vais donc prendre tous vos bons conseils et essayer d’être patiente, de me reposer tant bien que mal

Maglight tu m’as bien fait rire avec ta flambée au feu de bois (étant alsacienne ça me parle )

Prenez soin de vous et encore merci pour ces mots qui font du bien. Au plaisir de revenir vers vous pour vous donner des nouvelles !