Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Il y a beaucoup de choses que l'on ne peut plus faire porter ou faire avec des jambes ou des mains pourries

Le maquillage pour moi c'est très compliqué eye liner et mascara
Les boutons de vêtements, impossible
Fermeture éclair c'est limite
Les collants ouahhh c'est galère

Les boucles d'oreilles il faut des créoles le reste mes mains ne peuvent pas

Je m'adapte en souriant et en rigolant mais cette semaine j'ai voulu m'acheter des bottes car ici le peu que je sors c'est pas Toulouse hein et lorsque je me lève pour passer du fauteuil à la voiture ça glisse beaucoup

Impossible d'enfiler des bottes
Même des bottes mollets larges mon pied ne fait pas le processus d'épouser la botte pour s'enfiler et putain ça me saoule
Alors oui c'est du Superflu c'est vrai mais il y a des jours où on a envie de Superflu
Je me demande la dernière fois où j'ai eu une journée sans barrière à cause de cette saleté
Et quand j'entends que c'est pas bien méchant cette maladie car on en meurt pas j'ai envie de dire que cette saleté nous fait mourir à petit feu en tous cas c'est mon cas
Moi je n'ai plus l'impression d'être une femme ni même un être humain

Le contre coup de la grisaille prolongée ça


T’inquiètes je partage ton sentiment Lélé, perso je me dis souvent que j’ai l’impression de devenir un monstre.

Je comprends ton sentiment Lélé.
Je le vois aussi la vitesse de dégradation.
Je me dis : à quoi bon insister de faire plusieurs fois 20m en béquilles, sachant qu’à l’arrivée je serai ko…
Que peut-être être en fauteuil me fatiguerait moins.

Ça me gave grave de voir tout ce que je ne peux plus faire et j’ai encore + peur de ce que je ne vais bientôt encore moins pouvoir faire.
Toujours besoin que quelqu’un m’aide. Ça me saoule.

Merci tous les deux. Je me sens un poil moins seul
A force de vouloir être résilient , positif , ne pas parler de vraiment tout ce que l'on subit avec cette maladie pour pas faire peur , on se perd et on est on marche sur du verre.
Enfin christof oui la grisaille doit aider dans le '' ça me saoule ''
Allez je vais me faire une infusion et lire le bouquin que Luna doit préparer
C'est un livre sur un psychologue pour enfants
Il a l'air sympa et c'est le métier que veut faire Luna
Psychologue pour enfants en langue des signes

Au tout début de ma maladie j'ai vu une affichette dans une salle d'attente qui disait ; avec une sclérose en plaques, les gestes simples deviennent compliqués. Et on voyait le visage d'une femme qui essayait de mettre du mascara. Je ne sais pas pourquoi mais ça m'avait marquée, pourtant à l'époque je n'avais pas de déficit important. À cette période j'avais toujours dans mon sac de quoi dessiner et j'avais reproduit l'affiche. Plus tard, ma main droite n'a plus pu dessiner (paresthésie et spasticité).
À midi j'ai traversé ma rue pour aller à la mairie au pot du 11 novembre.

Comme je te comprends Lélé, moi qui était contente d être sortie hier me voilà cet après midi bloquée du dos couchée dans mon lit avec des grosses douleurs jambes . Franchement j en ai marre, chaque fois qu il y a un petit mieux que je marches un peu ou que j arrive à ne plus prendre d anti douleur une journée le lendemain c est l horreur. Ça me saoule, je me suis dégradée complètement en quelques moi c est impressionnant….

On compatit Marie, on est désolés pour toi
Les jours se suivent mais ne se ressemblent vraiment pas du tout !

Sujet intéressant, sujet qui m'interpelle lélé. Sujet qui me concerne. J'reviendrai poster mon msg. Courage ma belle, tu n'es pas seule.. pour te rassurer dis-toi qu'il y a bien pire..

Coucou Khadija. Oui on a ce poste pour pouvoir crier un bon coup et demain on pourra remonter le moral des personnes mais justement non je ne veux pas me dire qu'il y a bien pire
Déjà ça ne me fait pas de bien et ça revient à penser que c'est pas bien méchant. Et c'est parce que j'entends souvent cela que je garde pour moi mes maux

Me revoilà lélé ! Choz dû, choz promiz !
J'suis complètement ok avec toi kan tu dis "il y a beaucoup de choses que l'on ne peut plus faire"..
Autant, avant j'aimais les baskets "dernier cri". Être bien habillée, maquillée.. Autant maintenant, C + vite j'suis habillée, mieux C.. Kom tu dis, on s'adapte. Pas l'choix. Le regard d autres j'en fou..
J'suis raisonnable dans le sens où j'me dis avant CT possible. Ojourdui, les choz ont changés.. É 2m1, on verra.
La plupart du temps, j'sors en chaussons.. É, tu peux en penser ce q tu veux lélé. Ce qui compte C Khadija é "son bien".

Tu dis lélé "Moi je n'ai plus l'impression d'être une femme ni même un être humain ? K'es-tu lélé ?

Mes dires précédent, C ce q j'dis maintenant. C kom ça..
Mais, en réalité, la maladie "m'a bouffé, me bouffe.." ! É, q me réserve t'elle ???..

Avant, j'pouvais sortir seule.. J'étais eureuz.. J'avais achtê 1 scooter électrique.. Ojourdui, C fini. Moi, qui aimé sortir.. J'suis tout le temps à la maison. A rien faire. Si, j'regarde la télé.. É, j'attends q le temps passe..

É dire qu'avant CT Khadija g besoin de toi.. Tu peux nous ramener là, On peut faire ceci, cela..
Au fur é à mesure q la maladie me "rongée", mon entourage C écarté 2 moi..

Ojourdui, j'ne peux rien faire seule..

Hello Lélé,

Je viens de lire ton message et je tiens à te dire que je suis de tout cœur avec toi !

Heureusement qu'il y a les coups de gueule et les coups de mou pour vider son sac et se sentir plus léger·e pour avancer ! Un jour, une psy m'a dit : "Ce n'est pas parce qu'il y a des gens qui sont en grande souffrance que tu n'as pas le droit de pleurer parce que tu te sens fatiguée." Tu as le droit de te sentir mal et de nous le dire chaque fois que tu en ressens le besoin. Savoir qu’il y a pire ne nous aide pas forcément ; il faut reconnaître nos maux et essayer d'avancer malgré eux ! Notre résilience se construit ainsi : on s’affaiblit, on extériorise, on se sent moins mal, on avance jusqu’au prochain coup de mou, on extériorise de nouveau, on s'allège et ainsi de suite... À chaque fois qu’on surmonte et qu’on dégage, on devient plus fort·e !

Ce qui m'attriste, c'est de me sentir démunie face à ce type de message. Je ne sais pas toujours comment t’aider. Peut-être te dire que, même si tu ne te sens plus vraiment femme, tu es bien au-delà de cela : la force que tu as en toi, ton courage, ton empathie, ta patience... tout cela écrase le reste et le rend insignifiant !

Ce que je vais dire ne va peut-être pas beaucoup t'aider, mais j'ai envie de le partager : quand j'ai appris que j'avais la SEP, mon univers s'est effondré. J'avais l'impression que ma vie s'arrêtait et que l’avenir serait sombre. Puis, je suis tombée sur ce forum qui m'a énormément aidée. Pas seulement parce que j'y ai trouvé des gens qui vivent bien avec la SEP, mais aussi parce que j'ai vu des personnes dont la SEP est plus difficile, et qui avancent malgré tout. Malgré leurs coups de mou, ils se relèvent et nous aident avec nos soucis, même si les leurs sont souvent plus lourds... Vous m’avez donné de l’espoir, du courage ; vous m'avez montré qu’on peut avancer malgré les difficultés. Me dire que je pourrais être comme toi si un jour la maladie m’impactait davantage, ça me rassure, Lélé ! Et comme Margot, Cacahuète, Marie, Arwenn, Khadi, Mariel…

Bises,
Linette

Merci Linette pour ton message. C'est grâce à l'aide qu'on peut apporter qu'on se dit que ça vaut le coup d'avancer encore un peu.
Merci Linette

Aloah toutes et tous,

Trop beau Linette

Linette2021 a écrit : ↑12 nov. 2024, 15:16 Hello Lélé,

Je viens de lire ton message et je tiens à te dire que je suis de tout cœur avec toi !

Heureusement qu'il y a les coups de gueule et les coups de mou pour vider son sac et se sentir plus léger·e pour avancer ! Un jour, une psy m'a dit : "Ce n'est pas parce qu'il y a des gens qui sont en grande souffrance que tu n'as pas le droit de pleurer parce que tu te sens fatiguée." Tu as le droit de te sentir mal et de nous le dire chaque fois que tu en ressens le besoin. Savoir qu’il y a pire ne nous aide pas forcément ; il faut reconnaître nos maux et essayer d'avancer malgré eux ! Notre résilience se construit ainsi : on s’affaiblit, on extériorise, on se sent moins mal, on avance jusqu’au prochain coup de mou, on extériorise de nouveau, on s'allège et ainsi de suite... À chaque fois qu’on surmonte et qu’on dégage, on devient plus fort·e !

…/….
Bises,
Linette

Alors tout simplement courage Lélé ! Bon je ne fais que mettre un pansement sur une jambe de bois mais tant pis je t’offre le pansement

Alors suite au passage de l’équipe pluridisciplinaire que dire ?
Rien je suis dégoûtée, j’aurais du me faire hospitalisée et bien faire chxxxxx alors qu’en bonne conxxxx j’ai enduré supporté encaissé et tout le tralala
Enfin …. je vais aller tranquille chez le kiné et je mettrai mon casque, j’en ai marre de vivre au sein de la ville de plus belle la vie… une ville de frustrés, macho, racistes et compagnie et je supporte de moins en moins voir je ne supporte plus et je ne peux même plus accuser mes menstrues qui m’ont quitté !

Donc libérée, delivré et tout le toutim mais en même temps (arg je suis démasquée ) je suis proche de la fin
La joie de vivre en milieu méditerranéen…

Bon stop ! Rien ne va mais tant pis !
Nous sommes vivants !
Ça fait un bail que je ne me maquille plus même si j’adore et admire chez les autres … femmes et hommes compris

Courage à tous face à ce que nous ne pouvons plus faire !
Tiens, ils parlent de légaliser le cannabis sur Marseille afin d’enrayer tout ce trafic … du moins essayer….
Intéressant mais je pense que face aux lobbys ça sera faisandé…
enfin ça ne sera pas concluant !
Oui aujourd’hui j’ai l’impression … que rien ne va !
Bon kine et j’irai rouler vu que j’ai cette chance enfin mon vélo est reconnaissable avec toutes les gamelles que j’ai exécuté en bonne disciple de Rémy Julienne

Mariel j'accepte ton pansement si il y a une licorne dessus.
Je ne supporte plus seulement les '' il y a pire,'' le reste je l'accepte

Tu peux nous expliquer pour l'équipe multidisciplinaire ? En plus tu le sentais que ça puait dès le départ
Ils ne t'ont pas écouté ?
Fais gaffe en vélo chère cascadeuse. Moi je te lève mon chapeau de vivre dans une région où il fait treeees chaud

Novembre me fout en l'air chaque année mais cette année je l'ai amorcé plutôt bien et je me croyais déjà tiré d'affaire. Et là, la fatigue me tombe dessus + une humeur tendance lugubre, juste au moment où je vais aller en rééduc. En fait, le froid arrive et je crois que je n'aime pas ça...
Réagissons et vite ! Ne pas se laisser emporter par la vague.
Allez, Lélé, Mariel, Marie, Khad, Basho et les autres !!!

C’est le temps merdique !

J’avoue, il fait froid maintenant ! C’est aussi pénible que quand il fait chaud
Moi aussi ça me baisse le moral, pfffff que c’est chiant d’avoir trop froid ou trop chaud.

Bonjour

Y a pire!
Qu'est ce que cela veux dire ?
Je pense que c'est selon le ressenti de la personne.
Une sep est elle pire qu'une fibromyalgie ou qu'une polyarthrite rhumatoïde ? Ou moins grave ?

Patrick

C'est vrai Patrick, tu as raison de le souligner. Ça dépend du ressenti et du moral qu'on a. Certains seront totalement abattus pour une " bricole " quand d'autres touchés par quelque chose de très grave rebondiront de façon incroyable.

Tout à fait, ne pas se laisser sombrer avec une pathologie dégénérative c’est facile, faut juste avoir un mental d’acier.

Bon faut juste pas avoir de problème préoccupant dans sa vie par contre

Bon c'est sûr que si tout part en vrille ça se complique.

lélé a écrit : ↑13 nov. 2024, 08:55 Mariel j'accepte ton pansement si il y a une licorne dessus.
Je ne supporte plus seulement les '' il y a pire,'' le reste je l'accepte

Tu peux nous expliquer pour l'équipe multidisciplinaire ? En plus tu le sentais que ça puait dès le départ
Ils ne t'ont pas écouté ?
Fais gaffe en vélo chère cascadeuse. Moi je te lève mon chapeau de vivre dans une région où il fait treeees chaud

Bonjour Lélé et tous toutes,

Alors que bien évidemment il y a des licornes et même pailletées !!!

Alors concernant l’équipe pluridisciplinaire oui c’était très bien enfin à voir et vu que je suis rentrée dans l’ère géologique, je ne sais quoi répondre chère amie
Donc c’est en cours et la suite au prochain numéro
Donc,

PatrickS a écrit : ↑15 nov. 2024, 09:53 Bonjour

Y a pire!
Qu'est ce que cela veux dire ?
Je pense que c'est selon le ressenti de la personne.
Une sep est elle pire qu'une fibromyalgie ou qu'une polyarthrite rhumatoïde ? Ou moins grave ?

Patrick

merci Patrick pour l’atelier philo de cette journée

Margot a écrit : ↑15 nov. 2024, 11:52 Bon c'est sûr que si tout part en vrille ça se complique.

Ohhh ben… non rien

Merci pour ta pensées Linette2021 (Vous m’avez donné de l’espoir, du courage ; vous m'avez montré qu’on peut avancer malgré les difficultés. Me dire que je pourrais être comme toi si un jour la maladie m’impactait davantage, ça me rassure, Lélé ! Et comme Margot, Cacahuète, Marie, Arwenn, Khadi, Mariel…). En te souhaitant q la maladie t'oublie.