Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Après avoir parcouru ce forum à de nombreuses reprises lors de mes recherches sur la sclérose en plaques, j'ai finalement décidé de m'inscrire et de me joindre à cette communauté. Je suis Tinah et je suis ici parce que ma sœur a été diagnostiquée avec cette maladie il y a quelque temps.


Depuis ce jour, sa vie a été profondément chamboulée, et j'essaie de faire de mon mieux pour l'aider à retrouver un certain équilibre. En tant que proche, il n'est pas toujours facile de savoir comment la soutenir au quotidien, d'où l'importance pour moi de me renseigner et d'échanger avec des personnes qui comprennent cette situation de près ou de loin.


Merci d'avance pour votre accueil et au plaisir de discuter avec vous tous

Bonjour Tinah, bienvenue à toi, tu es au bon endroit !

Est-ce que tu veux nous en dire un peu plus sur ce que vit ta sœur ? Par exemple ce qu’elle a comme symptômes, comment sa SEP s’est déclarée/manifestée, si elle subit des poussées ou est plutôt dans une forme progressive…

Tu n’es évidemment pas obligée de répondre, mais ça pourrait nous permettre de mieux appréhender ce que vous êtes en train de vivre.

Au plaisir de te lire.

Bsr TinahZ é bienvenue à toi parmi nous.
Bravo pour ton soutien familial..

Coucou Khadija. Toi non plus tu ne dors pas ?
Ma jambe me fait hurler de douleur cette nuit

Salut Tinah,

Pour celui qui vient de recevoir un diagnostic de sep, une telle annonce fait volontiers l'effet d'un uppercut : physiquement on a l'impression de bien aller alors qu'on sait bien que quelque chose ne va pas, beaucoup de nos belles certitudes précédentes se sont d'un coup effondrées, on a beaucoup de choses à découvrir ou à redécouvrir. On se retrouve dans une sorte d'état de sidération, mais qui n'est pas appelé à se prolonger outre mesure : le premier effet du diagnostic sur celui qui le reçoit est profondément psychologique.

Dans les mois qui suivent le diagnostic, il est assez normal pour le nouveau sépien de se construire une carapace, de s'isoler, de se protéger : on pense tellement à sa propre existence que ma foi, celle des autres, et en particulier celle des proches, ... Alors que ce que ceux-ci ont eux-mêmes pu ressentir de l'annonce du diagnostic de leur proche était certes un peu moins violent, mais guère, et de même nature.

D'autres étapes sont appelées à suivre, jusqu'à l'acceptation. En fait il s'agit d'un processus classique de deuil, le deuil de sa vie précédente car rien ne sera plus jamais comme avant, mais ce deuil laisse ouvertes, certes parfois de façon un peu différente, toutes les possibilités de vie qu'on avait avant le diagnostic. Je crois sincèrement qu'il peut apporter un supplément d'âme.

De quand date le diagnostic de ta sœur ? quel âge a-t-elle ? était-elle déjà engagée pour fonder une famille ? Tu parles de son équilibre (qu'elle a donc en partie perdu), le terme est plein de sens, mais qu'est-ce qui se cache derrière ?

A bientôt le plaisir d'échanger avec toi, sois la bienvenue ici .

Jean-Philippe

Coucou lélé, moi non plus je ne dormais pas. Courage ma belle, moi non plus en ce moment je suis pas bien.. J'te fais de gros bisous..

Carrément, le confort a un vrai impact sur le bien-être, et on ne s’en rend pas toujours compte tant qu’on n’a pas fait le changement. Pour quelqu’un qui vit avec une condition comme la SEP, où la fatigue et les douleurs peuvent être omniprésentes, des vêtements adaptés peuvent vraiment faire la différence.

Les matières douces, respirantes et sans coutures gênantes, ça peut limiter les irritations et améliorer le confort au quotidien. Même des petits détails comme des chaussettes sans élastique trop serré ou des sous-vêtements bien ajustés peuvent éviter des désagréments inutiles.

Tu as trouvé des vêtements spécifiques qui ont vraiment aidé ta sœur ? C’est un sujet super intéressant à creuser !