Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Je suis Nol et me voilà fraîchement arrivée parmi vous !
Voilà ma petite histoire…
En août 2023, j’ai fait un syndrome de vasoconstriction cérébrale réversible (svcr) donc Urgence, IRM, hospitalisation. On me traite donc pour ce fameux SVCR mais j’apprends par une interne que j’ai beaucoup d’hypersignaux de la substance blanche pour mon âge (47ans)… j’en parle donc au Chef Neuro, qui balaye ça d’un revers de main et on en parle plus.
6 mois après mon svcr, j’ai des problèmes avec mon bras gauche, ma jambe gauche, des pb cognitifs… Étant donné que mon neuro ne se préoccupe ait pas de moi, je suis allée voir une autre professionnelle qui en regardant mon irm a tout de suite réagit à ces fameux hypersygnaux dont tout le monde se foutait !
« Elle (moi) présente d’assez nombreux hypersignaux de la substance blanche dont certains sont péri ventriculaires et d’autres juxtacorticaux sans atteinte évidente en fosse postérieure »
Je viens de refaire une irm de contrôle et la conclusion du radiologue :
Confirmation de la présence d'hypersignaux T2 et FLAIR de la substance blanche sus-tentorielle périventriculaire, certains présentant une orientation radiaire, et des centres semi-ovales, non spécifiques, sans anomalie de signal associée de la fosse postérieure.

Alors voilà où j’en suis, je n’ai pas de neurologue ( celle que j’ai été voir ne pouvait pas me suivre), il faut 6 mois pour décrocher un rdv et j’suis là comme un flan… en posant des milliers de questions sur SEP ou pas SEP ?

J’espère que ma présentation est cohérente, soyez sympas j’ai quelques soucis cognitifs

Merci de m’avoir lu jusqu’au bout !

Nol

Salut Nole

Nol a écrit : ↑02 oct. 2024, 17:47 Bonjour,

Je suis Nol et me voilà fraîchement arrivée parmi vous !
Voilà ma petite histoire…
En août 2023, j’ai fait un syndrome de vasoconstriction cérébrale réversible (svcr) donc Urgence, IRM, hospitalisation. On me traite donc pour ce fameux SVCR

Et vas-tu mieux ?
Peux-tu nous en dire plus sur le SVCR, symptomes ect.... stp....histoire qu'on se forme un peu !

mais j’apprends par une interne que j’ai beaucoup d’hypersignaux de la substance blanche pour mon âge (47ans)… j’en parle donc au Chef Neuro, qui balaye ça d’un revers de main et on en parle plus.

L'interne était moins bien placé pour t'en parler ( très certainement encore en apprentissage) et comme ton neuro n'a pas réagit, c'est qu'il a estimé que ces lésions étaient aspécifiques. D'autant que tu n'avais rien, jusque là, sur le plan clinique. Enfin, mise a part ton SVCR

6 mois après mon svcr, j’ai des problèmes avec mon bras gauche, ma jambe gauche, des pb cognitifs…

Peux-tu nous décrire ces symptômes ? depuis quand ça dure ? est-ce revenu dans l'ordre ?

Étant donné que mon neuro ne se préoccupe ait pas de moi, je suis allée voir une autre professionnelle qui en regardant mon irm a tout de suite réagit à ces fameux hypersygnaux dont tout le monde se foutait !
« Elle (moi) présente d’assez nombreux hypersignaux de la substance blanche dont certains sont péri ventriculaires et d’autres juxtacorticaux sans atteinte évidente en fosse postérieure »

Un neuro de ville ? ou en hôpital référent SEP ? Il y a neurologue et neurologue. Certains auront une patientèle âgée, avec plutôt du Parkinson et de l’Alzheimer et ne croiseront que quelques rares cas de SEP, dans leur carrière. D’où l’intérêt, si tu veux en avoir le cœur net de te tourner vers des CHU spécialisé. Tu es de quelle région ?

Je viens de refaire une irm de contrôle et la conclusion du radiologue :
Confirmation de la présence d'hypersignaux T2 et FLAIR de la substance blanche sus-tentorielle périventriculaire, certains présentant une orientation radiaire, et des centres semi-ovales, non spécifiques, sans anomalie de signal associée de la fosse postérieure.

Si la localisation en périventriculaire et en sus-tentorielle peut évoquer une SEP, d'autres critères entre en jeu. La mention non spécifique à toute son importance.

Alors voilà où j’en suis, je n’ai pas de neurologue ( celle que j’ai été voir ne pouvait pas me suivre), il faut 6 mois pour décrocher un rdv et j’suis là comme un flan… en posant des milliers de questions sur SEP ou pas SEP ?

Quitte à attendre 6 mois, je te conseille de bien choisir ton neuro. Si il est spécialisé SEP, et qu'il te dit non, tu pourras dormir sur tes deux oreilles.

En admettant que ça soit ça, pour te rassurer, la SEP n'est pas une maladie de l'urgence. 6 mois c'est rien, pour une pathologie qui évolue lentement, sur les 2 tiers d'une vie. D'autre part à 47 ans, ce serait un diagnostic tardif. La moyenne tourne autour de 27-30 ans. Ça sous-entendrait que ça couve depuis longtemps et que ça ne t'a jamais gêné, jusque là.
On pourrait qualifier cette SEP de plutôt cool L’intérêt des traitement est de ralentir le rythme des poussées, Nole ( -30%) c'est pas ouf ! Ça ne guérit pas. Alors, quel intérêt, si on en a peu ?
Nous sommes quelqu'un ici, à ne pas se traiter, estimant que le bénéfice/risque n'est pas en faveur du traitement. Ces traitements ne sont malheureusement pas anodin. J'espère que les milliers de questions vont s’arrêter en attendant ton rdv....je sais que c'est pas simple, d'autres te le dirons autrement, mais pour le moment, il n'y a pas d'urgence

Prends bien soin de toi et tâche de ne pas trop te mettre martèle en tête. Le stress à tendance à réveiller et/ou à majorer nos symptômes.
Tiens nous au courant de ton prochain rdv
Tchuss, maglight

Bsr Nol é bienvenue à toi parmi nous.
Ojourdui, comment vas-tu ?
Tu as 1 rdv avec 1 neuro malgré l'attente ? Prends-le !
O plaisir.

Merci Khadija et Maglight pour votre accueil !

Aujourd’hui, j’ai la jambe gauche et le bras gauche engourdis avec des picotements ( des paresthésies d’après le Kiné. J’ai ma jambe qui est parfois dure comme du bois. J’ai parfois du mal à prendre quelque chose de petit avec ma main gauche.
Je suis très fatiguée.
Au niveau cognitif, j’ai des soucis d’attention et des pb au niveau des fonctions exécutives ( je suis suivie par une orthophoniste).
Tous ces symptômes sont apparus après le SVCR et évolue depuis plus particulièrement ma jambe et mon bras ( ça « s’aggrave »).
Mais franchement, ça m’empêche pas de vivre ! Ça m’empêche pour certaines choses mais certainement pas de vivre !

Concernant le SVCR… c’est comme une implosion dans la tête, un feu d’artifice, c’est très violent et douloureux mais ça ne dure que quelques minutes. Ce sont des céphalées coup de tonnerre.
Ce sont les petites et les moyennes artères du cerveau qui se ferment ( je vulgarise beaucoup).
Aujourd’hui le corps médical ne sait pas trop si mes symptômes sont dus aux séquelles du SVCR ou à une SEP ou toutes autres charmantes maladies neuro.
Le kiné m’a fait le test de babinski et il est positif.

Concernant la neuro que je suis allée voir au CHU de Nantes, elle ne pourra pas me suivre car je ne suis pas du département. Elle m’avait accordé un rdv car j’avais contacté par mail une professeure de l’hôpital de Montpellier qui est une des grandes spécialistes du svcr. Elle ne pouvait pas me suivre car j’habite à St Brieuc en Bretagne (St-Brieuc/Montpellier, c’est pas tout près !!!) et m’avait orienté vers sa collègue de Nantes. Pour autant elle avait pris le temps de me faire un long mail pour m’expliquer plein de chose sur le SVCR.

J’espère avoir répondu à vos questions !

À très vite !

Salut Nol, sois la

Nol a écrit :« Elle (moi) présente d’assez nombreux hypersignaux de la substance blanche dont certains sont péri ventriculaires et d’autres juxtacorticaux sans atteinte évidente en fosse postérieure » [...] Confirmation de la présence d'hypersignaux T2 et FLAIR de la substance blanche sus-tentorielle périventriculaire, certains présentant une orientation radiaire, et des centres semi-ovales, non spécifiques, sans anomalie de signal associée de la fosse postérieure.

Tiens, les hypersignaux relevés lors de la première IRM en juxtacortical ont donc disparu, ça ne parle plus que de périventriculaire ? Ah, c'est peut-être les centres semi-ovales, mais les hypersignaux sont alors dits non spécifiques.

La question n'est pas si anodine qu'il n'y paraît, puisque la première IRM, ou du moins son compte-rendu, relève des lésions sur deux zones distinctes de ton SNC, ce qui fait qu'il met en évidence ce qu'on appelle une dissémination dans l'espace (DIS) ; alors que le second compte-rendu ne relève plus des hypersignaux que dans une seule zone (ceux des centres semi-ovales étant jugés non spécifiques, on se doit de les écarter) et que par conséquent, on n'a plus de DIS. Dit plus clairement, le premier compte-rendu autoriserait un diagnostic de sep ; le second, pas. Y'a comme une embrouille .

Ensuite, il y a la question des symptômes éventuels. Le signe de Babinski est un symptôme intéressant car il est pathognomonique d'un syndrome pyramidal. Pathognomonique signifie que quand il est présent, normalement il doit orienter de façon certaine, à l'exclusion de toute autre possibilité, vers une atteinte de la voie pyramidale ; la voie pyramidale est le faisceau qui relie les cortex moteurs aux motoneurones de la moelle épinière, c'est celle qui te permet de commander tes muscles, c'est donc un truc un peu essentiel. Le symptôme le plus communément associé avec une telle atteinte est la spasticité. Encore faut-il que le test ait été mené correctement, il serait certainement préférable de le faire effectuer par un neurologue plutôt que par un simple kiné (ce n'est pas parce que ça a l'air trivial que ça l'est). Le neurologue ne manquera pas non plus de tester tes réflexes ostéotendineux, en particulier du genou (même remarque).

Alors voilà où j’en suis, je n’ai pas de neurologue ( celle que j’ai été voir ne pouvait pas me suivre), il faut 6 mois pour décrocher un rdv et j’suis là comme un flan… en posant des milliers de questions sur SEP ou pas SEP ?

Tu es de quel coin, ah voilà, Saint-Brieuc. Il y a un centre hospitalier à Saint-Brieuc pourtant, qui dispose même d'un service de neurologie. Si j'étais dans ta situation, je tenterais les urgences de l'hôpital, où je justifierais ma présence par ces symptômes :

Aujourd’hui, j’ai la jambe gauche et le bras gauche engourdis avec des picotements ( des paresthésies d’après le Kiné. J’ai ma jambe qui est parfois dure comme du bois. J’ai parfois du mal à prendre quelque chose de petit avec ma main gauche.
Je suis très fatiguée.

Ca devrait largement suffire, notamment la difficulté à prendre un petit objet pourrait évoquer une ataxie, qui est un autre signe assez fort quand il est présent ; tu évoqueras pour mémoire ton SCVR de 2023, tu montreras tes IRM et si, à l'examen clinique, le neuro de garde arrive à objectiver tel et tel signes, je ne pense pas du tout qu'il sera incité à te renvoyer chez toi sans autre.

Bon en même temps, que tu sois diagnostiquée ou pas ne changera pas grand chose au résultat final pour ce qui concerne tes différentes atteintes de fonctions nerveuses (elles ne se traitent que de façon très médiocre), mais au moins tu pourras bénéficier d'une prise en charge.

A bientôt,

Jean-Philippe

Bjr Nol !

Sincèrement, j'approuve é j't'encourage fortement à garder cette force (kan tu dis par exemple "Mais franchement, ça m’empêche pas de vivre ! Ça m’empêche pour certaines choses mais certainement pas de vivre !". Bravo.

Repose-toi, tu en as besoin é cela va t'être bénéfique.

Tu C, la patience é 1 bonne vertus..

Courage. N'hésite pas à venir quand tu en ressens le besoin..

@bientôt.

Alors comment te dire Jean-Philippe, le service neuro de St Brieuc…
J’ai été mal prise en charge… j’en resterai là afin de rester polie !
Concernant les irm, je crois que l’œil d’un neurologue est bien plus précieux que l’œil d’un radiologue. La dernière irm n’a été vu que par ce dernier et il est peut-être passé à côté de quelque chose. Pour ma première irm, le radiologue avait jute évoqué de nombreux hypersignaux pour mon âge, la neuro a été bien plus précise.
En tout cas, merci beaucoup pour ces explications ! Je suis preneuse de toutes informations…

Au plaisir de vous lire

Tiens, les hypersignaux relevés lors de la première IRM en juxtacortical ont donc disparu, ça ne parle plus que de périventriculaire ? Ah, c'est peut-être les centres semi-ovales, mais les hypersignaux sont alors dits non spécifiques.

Autant pour moi… un peu plus haut dans le compte rendu il parle bien des juxtacorticaux :
Confirmation de la présence d'hypersignaux T2 et FLAIR de la substance blanche sus-tentorielle périventriculaire, certains présentant une orientation radiaire associée à des hypersignaux punctiformes juxtacorticaux, non spécifiques.
Ouhhh j’ai été très vilaine avec les radiologues !!!

Salut Nol,

Si tu présentes des hypersignaux qui ne sont pas "non spécifiques" (car c'est seulement "certains" qui sont dits "non spécifiques") à la fois en juxtacortical et en périventriculaire, alors tu remplis pleinement les critères IRM de dissémination dans l'espace. Le diagnostic de sep exige cependant une double dissémination : dans l'espace d'une part, dans le temps d'autre part (= apparition de lésions à différents moments suffisamment séparés les uns des autres). Sur une seule IRM on ne pourra pas forcément voir une telle chose (on y arrive si on a de la chance, mais en général vaut mieux ne pas compter dessus) ; en revanche si, en comparant des clichés pris à différentes périodes, on remarque sur un cliché plus récent l'apparition d'une lésion qui n'était pas présente sur un plus ancien, alors on tient la dissémination dans le temps (DIT). Une fois que tu as DIT et DIS + les symptômes que tu décris, plus rien ne manque pour poser un diagnostic de sep.

Ce que tu décris de ton cas me semble justifier pleinement un suivi radiologique (IRM) régulier, genre tous les ans. Il faut vraiment que tu te trouves un neurologue... Que tu aies été "mal prise en charge" à l'hôpital est une chose (en fait, j'aimerais avoir plus de précisions sur ce que tu entends par là, il est parfois bon de rire un peu... ), mais je ne comprendrais pas que la présence simultanée de lésions visibles à l'IRM + de certains symptômes particulièrement évocateurs (Babinski, maladresse de la main gauche) ne déclenche pas un suivi radiologique périodique, cela serait contraire au protocole.

A bientôt,

JP.

Alors, pour te faire rire un peu…
J’ai fait le SVCR au mois d’août 23, je suis ré-hospitalisée en décembre pour faire des examens complémentaires… au bout de 3 jours j’avais juste fait pipi dans un bol… et je rencontre un neurologue qui m’annonce que je n’avais pas fait de svcr et qu’en fait je faisais une hémorragie méningée… Ben oui une hémorragie méningée qui dure 3 mois et demi !!!
C’est le même neuro qui s’y est pris à 3 fois pour la ponction lombaire… j’ai passé un moment délicieux !
Merci pour toutes tes informations ! Il me faut un neurologue qui compare les 2 irm ! Je vais trouver cette espèce rare !

Nol

Bonjour Nol,

Un peu galère tout ça.
En effet, changer de crémerie me parait judicieux.
Une PL bien menée ne fait absolument pas mal et dure 5 secondes. Je suis désolé que tu aies dû supporter cela.
As-tu évoqué une IRM médullaire ?

Yo Nol,

Nol a écrit :Alors, pour te faire rire un peu…
J’ai fait le SVCR au mois d’août 23, je suis ré-hospitalisée en décembre pour faire des examens complémentaires… au bout de 3 jours j’avais juste fait pipi dans un bol… et je rencontre un neurologue qui m’annonce que je n’avais pas fait de svcr et qu’en fait je faisais une hémorragie méningée… Ben oui une hémorragie méningée qui dure 3 mois et demi !!!

Il faut beaucoup de confiance en soi pour contester l'avis d'un spécialiste, mais je le conçois car dans le cas que je connais le mieux, qui est évidemment celui de la sep, les exemples où un neuro dit blanc quand celui d'à côté dit noir ne sont... pas si rares .

C’est le même neuro qui s’y est pris à 3 fois pour la ponction lombaire… j’ai passé un moment délicieux !

Bah au moins tu n'as fait qu'une seule ponction lombaire, elle a été effectuée par un neurologue et tu ne sembles pas avoir fait, sinon tu ne parlerais que de ça , de syndrome post-PL derrière.

Quand j'avais été diagnostiqué (j'avais initialement été pris en charge par la médecine interne de Boucicaut, grand hôpital parisien aujourd'hui défunt), c'était une interne qui m'avait fait la PL, c'était sa toute première (pour moi aussi, hein ), elle avait eu besoin de je ne sais plus combien de tentatives (si ça n'avait été que trois, j'aurais réussi à les compter), ça s'était terminé en malaise vagal + une semaine de syndrome post-PL carabiné derrière (j'avais perdu cinq kilos en une semaine, je n'arrivais plus à rien avaler que de l'eau ou du café noir, sans sucre). Et tu vas rire : comme les résultats de la PL ne semblaient pas leur convenir, ils m'en avaient collé une deuxième quelque deux semaines plus tard. Quand la cheffe de service, toute penaude, était venue m'annoncer que j'allais devoir remettre ça, j'avais pu poser mes conditions : OK mais 1. c'est vous qui me le faites et 2. je veux être mis sous sédatif. J'avais obtenu gain de cause sur mes deux exigences, le sédatif qu'ils m'avaient donné était un Valium.

Quand j'avais quitté Boucicaut pour être transféré à la Salpêtrière, où j'avais finalement reçu mon diagnostic, je m'étais fendu d'un courrier à la cheffe de service de Boucicaut pour la tenir au courant du diagnostic (alors que je savais pertinemment qu'elle avait compris ce que j'avais dès le tout premier jour) et la remercier du dévouement dont elle et son équipe avaient fait preuve. J'étais absolument sincère.

Merci pour toutes tes informations ! Il me faut un neurologue qui compare les 2 irm ! Je vais trouver cette espèce rare !

Pour ça, il te faut préférentiellement un neuro spécialisé sep (=> il saura quoi chercher), si possible qui exerce en milieu hospitalier (=> il aura une certaine habitude de la chose). Sinon, faire confiance à l'informatique : les IRM utilisent plein de petites applications spécifiques qui sont notamment utilisées pour mesurer l'évolution de l'une à l'autre, avec un risque d'erreur beaucoup plus faible que si tu confies ça à un humain.

D'autre part, les deux IRM dont tu disposes ne me semblent pas séparées par un intervalle particulièrement colossal : il y a par conséquent une probabilité non négligeable qu'elles soient superposables, comme ils disent, c'est à dire aucune nouvelle lésion de l'une à l'autre et par conséquent, aucune DIT. Ce qui justifierait, ensuite, des IRM "de suivi" à intervalles réguliers -- à la recherche de cette fameuse DIT. Ne jette pas tout de suite l'option du centre hospitalier de Saint-Brieuc, il y a peut-être mieux ailleurs, mais beaucoup plus loin.

Note bien que si tu n'as pas d'apparition de la moindre nouvelle lésion pendant x années à partir de maintenant, ça pourra vouloir dire que tu ne te portes pas si mal que ça.

A bientôt,

JP.

Bah au moins tu n'as fait qu'une seule ponction lombaire, elle a été effectuée par un neurologue et tu ne sembles pas avoir fait, sinon tu ne parlerais que de ça , de syndrome post-PL derrière.

Ben siiii ! Mais pas trop méchant ! Re hospitalisation sous caféine !

D'autre part, les deux IRM dont tu disposes ne me semblent pas séparées par un intervalle particulièrement colossal

14 mois

Chartz2 a écrit : ↑05 oct. 2024, 15:19 Bonjour Nol,

Un peu galère tout ça.
En effet, changer de crémerie me parait judicieux.
Une PL bien menée ne fait absolument pas mal et dure 5 secondes. Je suis désolé que tu aies dû supporter cela.
As-tu évoqué une IRM médullaire ?

Bonjour,
L’irm médullaire ne montre rien d’anormal !

Au plaisir

Petite question Jean-Philippe, quand tu dis :

les IRM utilisent plein de petites applications spécifiques qui sont notamment utilisées pour mesurer l'évolution de l'une à l'autre, avec un risque d'erreur beaucoup plus faible que si tu confies ça à un humain.

Ce sont des applications accessibles ou c’est seulement pour le corps médical ? Mes irm n’ont pas été faites au même endroit donc pas de comparaison.

Merci pour toutes tes infos !

Yo Nol,

Nol a écrit :

D'autre part, les deux IRM dont tu disposes ne me semblent pas séparées par un intervalle particulièrement colossal

14 mois

Ah ça fait tout de même un bon moment. Il commence à devenir intéressant de mesurer l'évolution entre les deux.

Nol a écrit :

Les IRM utilisent plein de petites applications spécifiques qui sont notamment utilisées pour mesurer l'évolution de l'une à l'autre, avec un risque d'erreur beaucoup plus faible que si tu confies ça à un humain.

Ce sont des applications accessibles ou c’est seulement pour le corps médical ? Mes irm n’ont pas été faites au même endroit donc pas de comparaison.

On va dire avant tout pour le corps médical, ne serait-ce que parce que ça coûte bonbon... Mébon, si tu veux casser ta tirelire, ...

Que l'IRM précédente ait été faite dans un autre cabinet de radiologie ne devrait pas poser problème, du fait de la norme DICOM (Digital Imaging etc.) qui établit des standards et des partages d'informations. Attends un instant que je te trouve une description de la chose, voilà : https://fr.wikipedia.org/wiki/Digital_i ... n_medicine

Heu attends, à moins que tu sois informaticienne l'article de Wikipedia est assez indigeste, essaye celui-ci plutôt : https://www.postdicom.com/fr/blog/medic ... g-software

Bonne lecture !

JP.