Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,
Aller je me lance... pourquoi aujourd'hui alors que cela fait un moment que je lorgne sur ce forum ? Sans doute parce que demain je commencerais mon premier traitement (Aubagio) contre la SEP, et j'ai tellement de choses qui me passent par la tête, j'ai besoin d'évacuer ce stress.

Donc ! Je me présente Estelle, 43 ans, 3 moufflets, suivie à Meaux (était-ce une bonne idée, je ne suis pas certaine

), je fais officiellement partie de cette grande famille de Sepiens et Sepienne depuis 2 mois ! Mais (y'a toujours un "mais") j'ai fait ma première poussée en 2005, 2 mois après le décès de mon papa. J'étais à l'enterrement de mon oncle et il faisait tellement froid que je me rappelle m'être dit "j'ai tellement froid que je ne sens plus mes doigts de pieds"... C'en est suivi un engourdissement des membres inférieurs que je sentais gagner du terrain au fil des jours, pour arriver jusqu'à la taille et revenir à la normale dans la semaine qui suivait. Une 2ème poussée 2 mois après, une 3ème poussée encore 4 mois après. Toujours un engourdissement, le bas du corps, puis tout le côté droit, puis le côté gauche et retour à la normale sans séquelle. Entre temps, mon médecin totalement dépassé m'envoie à la Pitié Salpêtrière soit disant il ne sait pas ce que j'ai ! Il me prescrit quand même des IRM, prises de sang... pour eux suspicion de SEP. J'ai fait une ponction lombaire sur la fin de cette 3ème poussée et on est resté au stade de suspicion... enfin moi je suis restée là dessus. A ce moment là l'hôpital veut m'administrer un bolus de Corticoïdes dans me dire le pourquoi du comment. Je suis un peu têtue et comme on ne m'a rien expliqué, j'ai refusé puisque je sentais la pousser se terminer.
Je n'ai revu personne jusqu'en 2015, décès de maman... je me sens fatiguée, déprimée, j'envoie tout balader (le boulot, je demande le divorce et je veux être seule). Jusque là j'avais eu des petits trucs bizarres (picotement dans les jambes de temps en temps, des migraines ophtalmiques - 10 en une semaine !). J'ai vu un neuro de ville... refais des IRM, petits hypersignaux et il me dit "si c'est une SEP c'est une forme légère, estimez vous heureuse"... Ok je m'estime heureuse et je ne me fais toujours pas suivre...
Et tout va presque bien jusqu'à juin dernier. Un matin, un doigt engourdi, puis deux, puis trois, la main, le bras, je n'ai plus de force dans la main, je sens bien que rien ne va en s'arrangeant... ma doc m'arrête (difficile de travailler, conduire, manger...) me file des medocs et si ça va pas mieux je reviens. Je suis revenue plus tôt que prévu avec une seule idée en tête : faire une IRM. Pas convaincue elle me prescrit deux IRM mais me dit que c'est surement pas la SEP. Je vous passe, les urgences où j'ai attendu 6h pour repartir sans rien de plus, la Neuro qui m'appelle en me disant "je sais pas ce que vous avez mais on peut vous hospitaliser pour vous faire un bolus de corticoïdes" bah nan en fait ! On va déjà voir ce que j'ai et on avisera après.
Résultats des IRM une semaine plus tard... hypersignaux aux cervicales. Je suis au plus haut de la crise qui a commencé y'a 3 semaines déjà... j'ai mal à la main, perte de force (impossible de tenir quelque chose) et tout le côté droit engourdi. Je suis reçue par une Neuro qui confirme ENFIN le diagnostic de SEP. Et ne manque pas de m'engueuler presque parce que "ça a toujours été ça, mais vous n'avez pas été suivie" et parce que j'ai refusée l'hospitalisation.

Bref... tout ça pour dire qu'aujourd'hui, j'ai officiellement une SEP et ma dernière poussée m'a laissée pour séquelle un engourdissement de ma main droite... exactement ce que je redoutais quand la poussée a commencé

Et demain sera le premier jour de ma vie de Sepienne sous traitement et j'ai tellement peur des effets secondaires !

Voilààààààààààààààààààà !!!! Merci de m'accueillir parmi vous en tous cas
Estelle

ps : on ne perd pas son sens de l'humour hein, vous avez compris le jeu de mot SEPAOUF ?

Bienvenue Estelle ! Non, on ne perd pas le sens de l'humour.
Je n'ai plus de traitement et je ne connais rien à l'aubagio mais je pense que certaines personnes ici pourront te faire des retours.
Tu as gardé ton engourdissement de main mais tu peux t'en servir ? J'ai ce genre de problème mais je me sers de ma main quand même, mon écriture est olé olé et j'ai du mal avec les petits objets mais, en gros, je me débrouille.

Bonjour Estelle Sepaoufdutout, et bienvenue à toi, même si ce n’est jamais une super nouvelle d’atterrir ici

.

C’est déjà une longue histoire entre elle et toi, mais c’est sûr que la confirmation « officielle » ne peut que mettre un coup sur la tête.
Cette dernière poussée a commencé il y a trois semaines, c’est ça ? Dans ce cas il est encore un peu tôt pour parler de séquelle, et tu peux encore espérer que cet engourdissement s’estompe dans les prochaines semaines, voire mois. Je te le souhaite en tout cas.

Concernant Aubagio, je suppose que tu es allée voir la rubrique dédiée du forum ?

À bientôt.

Bonsoir Estelle,

Bienvenue parmi nous, je ne suis pas un grand spécialiste de la sep étant tout nouveau parmi les sépiens, mais tu fais bien de venir ici, beaucoup répondront à tes questions et avec beaucoup de bienveillance. Comme dit Bloup il est encore trop tôt pour parler de séquelle, c'est plus ou moins long la récupération mais ça se compte en semaine et mois donc il faut pas se résigner

évidemment c'est pas simple du tout à gérer

Bsr Estelle Sepaouf é bienvenue à toi parmi nous. @ bientôt.

Bonjour Estelle
Et bienvenu2

Merci pour ta description mais quel âge ont tes mouflets ? Bravo pour le réarmement !!!

Et mazette qu’elle force tu dégages, rien qu’en te lisant !
Aubagio, j ai connu mais pas longtemps, deux ans donc Je ne peux rien dire vu que je cochais toutes les cases des effets secondaires ….
Et t’inquiète, le corps humain est épatant, c’est dingue la récupération qu’il peut …. Faire, activer…. Je sèche

Donc bienvenue Estelle et j’adore ton

, au moins tu Désamorces d’une certaine façon

Bonjour Estelle,
Bienvenue sur le forum.

Comme l’ont dit les copains, les engourdissements des membres lors de poussées sont parfois longs à disparaître (plusieurs semaines pour ma part à l’époque).
Il faut laisser le temps faire son effet. Ça va s’estomper

Je ne connais pas non plus Aubagio. Je laisse les concernés te donner leurs ressentis sur ce traitement.

Bon courage à toi pour la gestion de ta poussée.
Surtout, repose-toi dès que tu peux.

Margot a écrit : ↑30 sept. 2024, 18:50 Bienvenue Estelle ! Non, on ne perd pas le sens de l'humour.
Je n'ai plus de traitement et je ne connais rien à l'aubagio mais je pense que certaines personnes ici pourront te faire des retours.
Tu as gardé ton engourdissement de main mais tu peux t'en servir ? J'ai ce genre de problème mais je me sers de ma main quand même, mon écriture est olé olé et j'ai du mal avec les petits objets mais, en gros, je me débrouille.

Merci pour ton message Margot,
j'ai toujours mon engourdissement oui mais depuis juin (je crois que je me suis mal exprimée

)
Donc oui tout comme toi, elle sert, elle est là mais c'est pas fifou non plus... écriture aléatoire aussi et clairement je ne lui confie pas de casserole d'eau chaude à porter

, tout comme toi, je me débrouille mais il me faut parfois regarder où je la met pour prendre un objet.

Bloub a écrit : ↑30 sept. 2024, 18:57 Bonjour Estelle Sepaoufdutout, et bienvenue à toi, même si ce n’est jamais une super nouvelle d’atterrir ici .

C’est déjà une longue histoire entre elle et toi, mais c’est sûr que la confirmation « officielle » ne peut que mettre un coup sur la tête.
Cette dernière poussée a commencé il y a trois semaines, c’est ça ? Dans ce cas il est encore un peu tôt pour parler de séquelle, et tu peux encore espérer que cet engourdissement s’estompe dans les prochaines semaines, voire mois. Je te le souhaite en tout cas.

Concernant Aubagio, je suppose que tu es allée voir la rubrique dédiée du forum ?

À bientôt.

Bonjour Bloub !
Je me suis visiblement mal exprimée (ça m'arrive souvent !) J'ai eu ma dernière poussée en juin et depuis juin, j'ai toujours cet engroudissement de la main ... alors oui ça s'est estompée depuis juin, c'est quand même mieux, mais pas de changement depuis mi juillet je dirais.
Oui j'ai regardé la rubrique sur Aubagio... je ne suis pas plus rassurée

mais j'ai quand même pris mon premier cachet ce matin... wait and see !

ryusakii a écrit : ↑30 sept. 2024, 21:37 Bonsoir Estelle,

Bienvenue parmi nous, je ne suis pas un grand spécialiste de la sep étant tout nouveau parmi les sépiens, mais tu fais bien de venir ici, beaucoup répondront à tes questions et avec beaucoup de bienveillance. Comme dit Bloup il est encore trop tôt pour parler de séquelle, c'est plus ou moins long la récupération mais ça se compte en semaine et mois donc il faut pas se résigner évidemment c'est pas simple du tout à gérer

Merci pour l'accueil !!!!

mariel13 a écrit : ↑01 oct. 2024, 08:40 Bonjour Estelle
Et
Merci pour ta description mais quel âge ont tes mouflets ? Bravo pour le réarmement !!!

Et mazette qu’elle force tu dégages, rien qu’en te lisant !
Aubagio, j ai connu mais pas longtemps, deux ans donc Je ne peux rien dire vu que je cochais toutes les cases des effets secondaires ….
Et t’inquiète, le corps humain est épatant, c’est dingue la récupération qu’il peut …. Faire, activer…. Je sèche

Donc bienvenue Estelle et j’adore ton , au moins tu Désamorces d’une certaine façon

Merci Marie pour ton message !
Mes mouflets sont presque prêts au combat

deux garçons de 14 et 17 ans et une fille de 11 ans

Les effets secondaires sont ma hantise, en règle général je les coches tous et plus si affinité ! Et quand je vois qu'en dehors de soucis de foie, j'en coche déjà une partie sans rien prendre mdrrr Pourtant je suis pas du genre chochotte ou hypocondriaque hein ! Bref nous verrons bien tout ça, j'ai commencé ce matin, je devrais être fixée rapidement je pense !
En tous cas merci pour ton message, vos messages ça me touche !

arwenn a écrit : ↑01 oct. 2024, 10:18 Bonjour Estelle,
Bienvenue sur le forum.

Comme l’ont dit les copains, les engourdissements des membres lors de poussées sont parfois longs à disparaître (plusieurs semaines pour ma part à l’époque).
Il faut laisser le temps faire son effet. Ça va s’estomper

Je ne connais pas non plus Aubagio. Je laisse les concernés te donner leurs ressentis sur ce traitement.

Bon courage à toi pour la gestion de ta poussée.
Surtout, repose-toi dès que tu peux.

Bonjour Arwenn et merci pour ton message

les engourdissements ont commencés en juin par la main, puis tout le côté droit et depuis mi juillet je dirais il ne reste que la main... d'où mon inquiétude sur les séquelles. Maintenant la peur n'évitant pas le danger, hormis quelques fois ou je m'agace fortement de ne pas réussir à attraper un petit truc dans mon sac sans regarder ce que je fais, ça se gère... c'est désagréable, chiant, contraignant... mais on s'y fait ! On se fait à tout il parait... j'ai juste l'impression d'avoir deux mains gauches ! Quoi que je ne pensais pas que ma main gauche serait un jour capable de m'essuyer le popotin

Voilà voilà je garde mon

... ça a toujours été mon armure et j'avoue que ça aide à faire passer la pilule parfois !

Estelle Sepaouf a écrit : ↑01 oct. 2024, 10:30
Margot a écrit : ↑30 sept. 2024, 18:50 Bienvenue Estelle ! Non, on ne perd pas le sens de l'humour.
Je n'ai plus de traitement et je ne connais rien à l'aubagio mais je pense que certaines personnes ici pourront te faire des retours.
Tu as gardé ton engourdissement de main mais tu peux t'en servir ? J'ai ce genre de problème mais je me sers de ma main quand même, mon écriture est olé olé et j'ai du mal avec les petits objets mais, en gros, je me débrouille.
Merci pour ton message Margot,
j'ai toujours mon engourdissement oui mais depuis juin (je crois que je me suis mal exprimée )
Donc oui tout comme toi, elle sert, elle est là mais c'est pas fifou non plus... écriture aléatoire aussi et clairement je ne lui confie pas de casserole d'eau chaude à porter , tout comme toi, je me débrouille mais il me faut parfois regarder où je la met pour prendre un objet.

Oui c'est exactement ça. Mais tu sais, la récupération peut venir très tardivement, par exemple je ne pouvais plus du tout relever le pied droit et c'est revenu après au moins deux ans, pas miraculeux mais je peux me servir de la pédale de ma machine à coudre. Petite victoire mais victoire quand même !

Bonjour sepaouf et bienvenue sur le forum, j ai pris aubagio
pendant une petite année je sais plus exactement combien de temps aucun effet secondaire jusqu’à ce qu il me déclenche une hépatite et que je doive l arrêter mais je suppose que tu es suivi au niveau prise de sang avec cette molécule donc si il y a un pb ca se verra a temps… Sinon pour info je le supportais bien et pourtant niveau effets secondaires en général je les chope tous mais là rien enfin jusqu’à ce que ça abîme mon foie, bref j espère qu il te conviendra, bon courage tu nous diras….

SEPAOUF, mais SEPASIMAL

Bienvenue Estelle.
J'avais à quelque chose près ton age quand j'ai été diagnostiqué et ça trainait depuis 2005 aussi.
SEPASIMAL si tu y réfléchis bien. Ta SEP n'a pas été trop pénible sur ces 20 dernières années. Pas de traitement pendant tout ce temps, c'est quand même un gros bonus. Oui, c'est sur que là, ça te tombe sur le coin du nez et qu'il faut digérer le diag. Mais dans le fond, tu mets juste un nom sur ce qui t'ai arrivé depuis tout ce temps. Je ne me traite toujours pas, (si, si, on est quelques uns dans ce cas) alors pour Aubagio, je ne sais pas quoi te dire, à part que j'espère qu'il fera son taf, et que tu le toléreras bien.
N’hésites pas à consulter le forum, si tu veux plus d'info sur les traitements et pose les question que tu veux, les sépiens ont (presque) toujours réponse à tout !
A bientôt de te lire
maglight

Salut Estelle, à mon tour de te souhaiter la bienvenue parmi nous

Tu es à la fois toute nouvelle et très ancienne dans le bizness, ce qui est plutôt une bonne nouvelle : la progression de ta bestiole est plutôt mollassonne, au point qu'elle ne semble pas t'avoir empêché de vivre pleinement ces (presque) vingt dernières années. Félicitations pour tes trois trolls (j'en ai le même nombre), es-tu sure que tu en aurais eu autant si tu avais été prise en charge plus tôt ?

Estelle Sepaouf a écrit :A ce moment là l'hôpital veut m'administrer un bolus de Corticoïdes dans me dire le pourquoi du comment. Je suis un peu têtue et comme on ne m'a rien expliqué, j'ai refusé puisque je sentais la pousser se terminer.

Tu as pris la meilleure décision possible. Vraiment. Bravo.

J'ai vu un neuro de ville... refais des IRM, petits hypersignaux et il me dit "si c'est une SEP c'est une forme légère, estimez vous heureuse"... Ok je m'estime heureuse et je ne me fais toujours pas suivre...

Pas mal, ton neuro. Il exerce toujours ?

"Suivre une sep", quand on est neuro, consiste essentiellement à gérer le traitement de fond qui est prescrit au patient. Un patient qui ne prend pas de traitement de fond, n'a pas réellement besoin de neuro. Dit de façon plus abrupte, ce que le neuro s'efforce de gérer n'est pas la maladie, c'est... le(s) traitement(s).

bah nan en fait ! On va déjà voir ce que j'ai et on avisera après.

Et ne manque pas de m'engueuler presque parce que "ça a toujours été ça, mais vous n'avez pas été suivie" et parce que j'ai refusée l'hospitalisation.

Nulle à chier, celle-là. Elle exerce toujours ?

Et demain sera le premier jour de ma vie de Sepienne sous traitement et j'ai tellement peur des effets secondaires !

C'est fascinant de voir que les patients ont plus peur des traitements que de la pathologie contre laquelle ces traitements sont censés lutter. Ca me fascine d'autant plus que je comprends parfaitement ce point de vue.

ps : on ne perd pas son sens de l'humour hein, vous avez compris le jeu de mot SEPAOUF ?

Et en plus elle nous prend pour des demeurés. Je sens que tu vas me plaire

A bientôt je suis sûr le plaisir d'échanger avec toi,

Jean-Philippe

Marie91 a écrit : ↑01 oct. 2024, 15:12 Bonjour sepaouf et bienvenue sur le forum, j ai pris aubagio
pendant une petite année je sais plus exactement combien de temps aucun effet secondaire jusqu’à ce qu il me déclenche une hépatite et que je doive l arrêter mais je suppose que tu es suivi au niveau prise de sang avec cette molécule donc si il y a un pb ca se verra a temps… Sinon pour info je le supportais bien et pourtant niveau effets secondaires en général je les chope tous mais là rien enfin jusqu’à ce que ça abîme mon foie, bref j espère qu il te conviendra, bon courage tu nous diras….

Bonjour Marie, merci pour ton message !
Je ne pensais pas que cela pouvait aller et d'un coup provoquer des effets secondaires...
J'espère que tu as trouvé un traitement qui te convient mieux depuis.

maglight a écrit : ↑01 oct. 2024, 18:01 SEPAOUF, mais SEPASIMAL

Bienvenue Estelle.
J'avais à quelque chose près ton age quand j'ai été diagnostiqué et ça trainait depuis 2005 aussi.
SEPASIMAL si tu y réfléchis bien. Ta SEP n'a pas été trop pénible sur ces 20 dernières années. Pas de traitement pendant tout ce temps, c'est quand même un gros bonus. Oui, c'est sur que là, ça te tombe sur le coin du nez et qu'il faut digérer le diag. Mais dans le fond, tu mets juste un nom sur ce qui t'ai arrivé depuis tout ce temps. Je ne me traite toujours pas, (si, si, on est quelques uns dans ce cas) alors pour Aubagio, je ne sais pas quoi te dire, à part que j'espère qu'il fera son taf, et que tu le toléreras bien.
N’hésites pas à consulter le forum, si tu veux plus d'info sur les traitements et pose les question que tu veux, les sépiens ont (presque) toujours réponse à tout !
A bientôt de te lire
maglight

Bonjour Maglight,
J'avoue que quand on y réfléchis, je suis chanceuse dans mon malheur ! Je t'avoue que je me suis longuement poser la question du traitement ou pas... après j'avoue que je ne me sens pas spécialement prise en charge émotionnellement parlant, ni dans ma SEP d'ailleurs... ça manque d'empathie je trouve dans le corps médical. J'imagine bien que je ne suis pas un cas inquiétant, interessant, je ne sais pas trop comment le dire !

Nostromo a écrit : ↑01 oct. 2024, 23:41 Salut Estelle, à mon tour de te souhaiter la bienvenue parmi nous

Tu es à la fois toute nouvelle et très ancienne dans le bizness, ce qui est plutôt une bonne nouvelle : la progression de ta bestiole est plutôt mollassonne, au point qu'elle ne semble pas t'avoir empêché de vivre pleinement ces (presque) vingt dernières années. Félicitations pour tes trois trolls (j'en ai le même nombre), es-tu sure que tu en aurais eu autant si tu avais été prise en charge plus tôt ?

Ah si clairement ! Puisque le tout premier neuro que j'ai vu à Paris m'a dit clairement qu'il serait préférable que j'attende un peu de voir comment la maladie évolue pour penser à faire des enfants, "parce que vous comprenez vous risquez de faire de grosses grosses poussées après l'accouchement" ! Têtue que je suis je me suis dit "suspicion = pas sur = pas malade" ! J'ai rien attendu du tout, je suis tombée enceinte dans le mois qui suivait cette conversation et j'ai jamais rien eu après les accouchements, meilleure décision ever !

Estelle Sepaouf a écrit :A ce moment là l'hôpital veut m'administrer un bolus de Corticoïdes dans me dire le pourquoi du comment. Je suis un peu têtue et comme on ne m'a rien expliqué, j'ai refusé puisque je sentais la pousser se terminer.
Tu as pris la meilleure décision possible. Vraiment. Bravo.

J'ai vu un neuro de ville... refais des IRM, petits hypersignaux et il me dit "si c'est une SEP c'est une forme légère, estimez vous heureuse"... Ok je m'estime heureuse et je ne me fais toujours pas suivre...
Pas mal, ton neuro. Il exerce toujours ?
Aucune idée, tu penses bien que je ne suis jamais retournée le voir

Et ne manque pas de m'engueuler presque parce que "ça a toujours été ça, mais vous n'avez pas été suivie" et parce que j'ai refusée l'hospitalisation.
Nulle à chier, celle-là. Elle exerce toujours ?
Ouaip, elle me suis actuellement... mais je pense que je vais en chercher un autre !

Et demain sera le premier jour de ma vie de Sepienne sous traitement et j'ai tellement peur des effets secondaires !
C'est fascinant de voir que les patients ont plus peur des traitements que de la pathologie contre laquelle ces traitements sont censés lutter. Ca me fascine d'autant plus que je comprends parfaitement ce point de vue.
J'avoue... je n'ai jamais été trop inquiète de la tournure que pourrait prendre la maladie, que j'avais peut être ! Enfin jamais jusque là où je n'a pas récupéré la totalité de cette dernière poussée ! Enfin... pas inquiète mais soulée c'est plus le terme ! Je ne me laisse pas abattre... cette main est là et elle va servir !

ps : on ne perd pas son sens de l'humour hein, vous avez compris le jeu de mot SEPAOUF ?
Et en plus elle nous prend pour des demeurés. Je sens que tu vas me plaire
on sait jamais

A bientôt !

Force et courage… et

!
L’humour est un traitement redoutable.

Bonjour Estelle,

il est clair que le coté empathique manque cruellement encore plus quand on est pas considéré en cas grave avec "juste" des symptômes sensitifs..., c'est ce qui a fait que j'ai mal vécu le début de mon diag qui est encore assez récent, mais pour le coup, j'ai trouvé un autre neuro sur Paris que j'ai réussi à voir au moins d'Août, il a pris le temps de tout m'expliquer et pour une fois j'ai eu l'impression d'être écouté et compris et franchement mentalement ça m'a fait un bien fou et je m'inquiète beaucoup moins aujourd'hui, j'aurai franchement aimé l'avoir dès le début, autant ma première neuro a fait médicalement tout ce que lui aurait fait aussi mais dans l'approche humaine ça a tout changé. Et moi qui est ce besoin de parler et comprendre il a été parfait à mes yeux.

Après comme dit JP, dans les faits à part donner un traitement de fond, les neuros ne peuvent pas non plus changer grand chose, suivi ou pas. Le choix du traitement est compliqué car on saura jamais si on aurait eu la poussée avec ou sans traitement, de mon coté j'ai tellement été assommé par le diag que j'ai tout accepté direct, l'avenir me dira si j'ai eu raison ou pas.

Courage

Salut Estelle,

Estelle Sepaouf a écrit :Ah si clairement ! Puisque le tout premier neuro que j'ai vu à Paris m'a dit clairement qu'il serait préférable que j'attende un peu de voir comment la maladie évolue pour penser à faire des enfants, "parce que vous comprenez vous risquez de faire de grosses grosses poussées après l'accouchement" !

Monsieur avait le sens de l'humour

.

Il y a effectivement un surrisque de poussée dans les trois mois qui suivent l'accouchement, mais d'une part un risque n'est pas une certitude, d'autre part une poussée qui survient dans cette période n'est (statistiquement) pas plus sévère que les autres, enfin ce surrisque de poussée après l'accouchement est compensé par un risque minoré pendant la grossesse, ce qui fait que quand on considère la période complète grossesse + 3 mois suivants, le risque de poussée est le même que sur une période d'un an sans grossesse.

Surtout, s'interdire d'avoir des enfants ressemble fort à s'interdire de vivre. Quand on commence à laisser sa sep s'interdire de vivre, ... bref.

Têtue que je suis je me suis dit "suspicion = pas sur = pas malade" ! J'ai rien attendu du tout, je suis tombée enceinte dans le mois qui suivait cette conversation et j'ai jamais rien eu après les accouchements, meilleure décision ever !

Voilà : ce n'est pas parce qu'une observation est vraie du point de vue statistique, qu'elle dit quoi que ce soit à propos de chaque cas individuel. Une des règles de base avec la sep.

Aucune idée, tu penses bien que je ne suis jamais retournée le voir [...] Ouaip, elle me suis actuellement... mais je pense que je vais en chercher un autre !

Le choix du neuro n'est pas chose facile. Comme j'ai vécu dans trois pays différents depuis mon diagnostic, j'ai eu autant de neuros, un par pays (France, Royaume-Uni, Suisse). Le premier était une jeune pousse de la Salpé, spécialisé sep et futur grand ponte ; le deuxième un vieux m'as-tu-vu prétentieux ; la troisième une simple neuro de ville. Aucun des trois ne m'a tenu un discours ne serait-ce que vaguement comparable à celui des autres. Ca fait réfléchir sur la profonde subjectivité de la profession de neurologue

. C'est avec le premier des trois que je me suis, de loin, le mieux entendu, au point que j'allais le revoir de loin en loin pour lui demander son avis les rares fois où j'avais un cas de conscience à résoudre au sujet de ma sep. Si j'avais une seule recommandation au sujet du choix du neuro, enfin plutôt deux, ça serait donc d'en choisir un qui exerce en milieu hospitalier et qui est spécialisé sur la sclérose en plaques -- tous ne le sont pas, loin de là.

Puisqu'on parlait de grossesse un peu plus haut, il faut savoir que la première contre-indication à une grossesse quand on a la sep, et de trèèèèès loin, n'est pas la sep mais... le traitement. Et à propos du traitement, une autre observation le concernant est qu'il est d'autant plus efficace qu'il est administré précocement dans la pathologie. Ce qui est une autre façon de dire que plus tu attends, moins il est efficace. Or toi, tu en es à près de vingt ans.

Je précise ce que j'entends par l'efficacité des traitements : la seule efficacité qui leur a été mesurée dans les études de phase 3 qui ont abouti à leur commercialisation, est une efficacité à court - moyen terme : une étude de phase 3 standard s'étale en général sur une durée de deux ans, ce qui, dans une pathologie chronique au très long cours comme la sep, permet effectivement d'avoir une petite idée sur la gestion des affaires courantes, mais ne permet absolument pas de deviner quel effet aura le traitement sur l'évolution de la pathologie (typiquement : combien d'années pour atteindre tel niveau de handicap avec / sans traitement, a priori c'est bien la seule chose qui nous intéresse, non ?). En gros, leur efficacité première est de réduire la fréquence des poussées ; elle n'est pas de résoudre un symptôme, elle n'est pas de provoquer une remyélinisation, elle n'est pas de stopper ni même de ralentir la progression du handicap : aucun de ces trois points n'a jamais été mesuré dans une quelconque étude de phase 3 des traitements actuellement disponibles sur le marché (le vent commence un peu à tourner sur la vitesse de progression du handicap, mais aucun des traitements concernés n'a encore reçu son AMM, ils sont encore tous en phase de développement).

Il n'y a cependant pas que les études de phase 3 dans le monde merveilleux des études scientifiques, il y a aussi ce qu'on appelle les études rétrospectives, où on va analyser a posteriori des cohortes de patients. C'est ainsi qu'on a pu estimer ce qu'était l'efficacité des traitements pour ralentir la progression du handicap. Cette efficacité est tout aussi réelle, car statistiquement significative, que modeste, très modeste : au bout de 20 ans de pathologie, le patient moyen ⁽¹⁾ qui ne s'est jamais traité ne pourra pas parcourir plus de 100 mètres à pied et aura besoin d'une canne pour y parvenir (EDSS 6.0). Le patient moyen ⁽¹⁾ qui aura été sous traitement depuis son diagnostic ne parviendra quant à lui pas à parcourir une distance supérieure, mais n'aura pas encore besoin de la canne pour y arriver (EDSS 5.5). Ce patient qui aura toujours été traité finira par ailleurs lui aussi par atteindre l'EDSS 6.0 et la canne : trois ans plus tard. Cette observation devrait mettre un peu d'eau dans le vin de ta neuro quand elle t'a engueulée en apprenant que tu n'avais jamais été suivie.

⁽¹⁾ : Je te renvoie à la règle "ce n'est pas parce qu'une observation est vraie du point de vue statistique, qu'elle dit quoi que ce soit à propos de chaque cas individuel".

(Vu que tu es certes très ancienne dans la pathologie, mais aussi toute nouvelle, l'échelle EDSS est un outil qui permet de mesurer le degré de handicap lié à la sep, avec un score qui va de 0.0 : tout va bien à 10.0 : décès lié à la sep. Si tu veux en savoir plus, tu trouveras l'échelle complète ici).

A bientôt,

Jean-Philippe

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