Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ma vie à 26 ans, a changé du tout au tout depuis mon diagnostic de sclérose en plaques en 2023. Chaque journée est un nouveau chapitre où je jongle entre les rendez-vous médicaux, les traitements et les activités qui me tiennent à cœur. Malgré les symptômes, je reste déterminée à mener une vie épanouie.

Salut Dona,

Je te souhaite la

Tu es encore toute jeune dans ta cohabitation avec cette colocataire encombrante, tu commences tout de même à prendre tes marques avec elle, ou alors tu restes encore un peu sonnée par l'annonce du diagnostic ? C'est que ce n'est pas un petit morceau à avaler -- c'est un des avantages énormes de ce forum, qu'on soit (presque) tous passés par là, ce qui nous donne comme une vague idée de ce à quoi tu es confrontée. Ce qui m'incite à admirer profondément ta détermination, et à me demander : ces symptômes dont tu parles, quels sont-ils ? Tu en conserves toujours certains qui s'obstinent à ne pas vouloir refluer ?

C'est que nous sommes aussi très curieux, par ici

A bientôt j'espère le plaisir d'échanger avec toi, sois encore la bienvenue,

Jean-Philippe.

Bjr Daeara é bienvenue à toi parmi nous.
Wi, bravo pour cette belle priz de conscience du changement de ta vie par rapport à la maladie.. É, J'te souhaite q ça dure.
@bientôt.

Salut,
Bienvenue à toi.
Tu auras besoin d’un peu de temps pour t’habituer à ta nouvelle vie et te réorganiser pour trouver ton nouveau rythme.
Mais tu y arriveras, sois-en sûre
N’hésite pas à nous solliciter si tu as des questions ou besoin de conseils.

Bonjour

Bienvenue Dona,
Et comme te l’on écrit Arwenn, Jhadija et J-P, installe toi et n’hésite pas nous solliciter !

Bon courage !
Sinon je suis curieuse que t’empêche de faire ta coloc ´ ?
Bref on veut tout savoir

Bonsoir merci à toutes et tous pour vos messages,

Ma SEP a été agressive les 6 premiers mois, deux nevrites optiques unilatérales d'un côté puis l'autre avec cécité complète (debut septembre et fin octobre) les deux soulagées par des bolus à l'hôpital. Elles ont permis de mettre directement sur la piste de la sep.

J'ai passé les irms de rigueur, une PL, un scanner corps complet mais aussi un PETscan. J'ai été mise en décembre sous copaxone mais j'ai pas supporté plus de 24 jours, convulsions, douleurs thoraciques, malaises.

Le diag a été remis en doute pour une nmo, mes anti corps pourtant négatifs. Après avis d'un radiologue apparemment spécialiste en nmo, le diag de sep est retombé. Je devais un jeudi commencer Gylenia en hospi de jour et j'ai perdu toutes sensations au côté gauche le lundi d'avant, rebolus et Gylenia abandonné. Une demande de mise en place de Tysabri urgente a été faite au centre de référence. Ceux ci ont validé pour le jeudi suivant, j'ai eu ma première dose de Tysabri et 12h plus tard j'ai perdu l'usage des jambes et du plancher pelvien (ils ont crains une LEMP) . J'ai passé 2 mois et demi à partir de là entre hôpital, irms et centre de réadaptation.

Depuis je marche mais ne sens toujours pas mes jambes j'utilise deux cannes anglaises ou un fauteuil roulant quand la fatigue est trop importante.

Ma vue est presque revenue à la normal 1 an plus tard malgré des problèmes persistants la nuit.

Bonne soirée à vous

@ Daeara : C koî 1 nmo ?
Waw, elle a été agressive !.. Wi, écoute ton corps.. Kan la fatigue se fait ressentir.. Mets ton corps o repos. C essentiel.
Patience é courage. @bientôt.

La NMO c'est la NeuroMyelite Optique aussi appelée Maladie de Devic (une maladie dont les symptômes sont très proches de la SEP)


Oups je viens de voir j'ai oublié que pour poser le diagnostic j'ai aussi eu le droit à la biopsie des glandes salivaires j'avais une bouche gonflée comme botoxée de fou pendant 4 jours

@ Daeara : É, à cet instant, comment ça va ?