Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Voilà plus de 20 que j'ai le diagnostic de la SEP. Je suis sportive et je travaille temps plein. Il y a quelques mois, j'ai décidé de ne plus vivre dans l'insouciance et de prendre rendez-vous avec un neurologue pour faire un bilan ... Le dernier en date datant de 2019 et n'avait porté que sur les IRM. Je dois dire que je n'ai pas de bonnes expériences avec les neurologues (le premier en 2003 m'avait dit de me mettre au tricot...et la dernière en 2019 m'avait demandé si j'avais bien la sclérose alors qu'elle avait les IRM montrant les plaques....). Mardi, je suis donc retournée voir la nouvelle neurologue pour savoir ce qu'il en était. Les IRM sont stables, aucun changement. Mes potentiels sont bons sauf le potentiel pour les membres inférieurs. La neurologue ne comprend pas que je sois capable de courir quatre à cinq fois semaine...J'étais sous le choc, le sport fait partie de ma vie et je ne sais pas quoi penser. La rencontre a duré quinze minutes, j'étais incapable de poser les bonnes questions. Elle veut que je commence un traitement, Aubagio... Je ne suis pas médocs et ce traitement n'est pas anodin... Plus je lis, plus cela m'inquiète...et moins je sais que faire... Merci pour votre retour.

Bonjour et bienvenue
Je peux juste te dire que continuer le sport et ce qui te passionne tu as bien raison
Tu en as besoin et la sep ne doit pas te stopper
Tu as sûrement une sep peu active tout simplement donc écoute ton corps ton cœur et ton ressenti
Si un jour et je dis ''si'' la sep se rappelle à toi tu seras toujours à temps de réfléchir à un traitement
Aujourd'hui nous sommes plusieurs à avoir plus de 20 ans de sep
Certains avec traitement depuis le début d'autres comme moi au bout de 15 ans et d'autres sans traitement et on ne peut pas savoir si ces fameux médicaments ont ralenti ou pas notre handicap
La décision t'appartient c'est normal
Mais si tu te sens bien aujourd'hui il n'y a pas de raison que tu changes tout comme ça

Tout à fait d'accord avec Lélé ! Tu es en forme, c'est super. Il y a des sep peu actives, c'est ton cas alors profite de la vie loin des gélules à avaler, des injections et autres drogues. Continue de courir, ça te fera plus de bien que de fréquenter les hôpitaux.

pourquoi elle est surprise que tu puisses courir autant? chaque sep est différente, au contraire le sport est clairement plus que conseillé, d'après les neuro que j'ai vu, ne t'arrête surtout pas et fait ce qu'il te plait!

Salut Bérangère, sois la bienvenue parmi nous.

Déjà, pour commencer, je suis tout à fait d'accord avec ce que les autres ont pu répondre : la présence de plaques visibles à l'IRM est une chose, une autre est ton ancienneté dans la maladie, encore une autre est ce qui ressort de ton examen clinique (tes éventuels symptômes permanents). Ah et sinon, un truc important auquel on ne va pas forcément penser : ton âge. Puis-je te demander ton âge ?

Pour te répondre, première remarque : je comprends qu'actuellement, tu ne prends aucun traitement de fond. Les traitements de fond, Aubagio comme tous les autres, ne revendiquent qu'une seule efficacité : réduire l'activité inflammatoire de la sep. C'est quoi l'activité inflammatoire ? C'est l'apparition de nouvelles lésions au fil du temps (que l'IRM arrivera très bien à montrer), apparition de nouvelles lésions qui pourra parfois (pas toujours, loin de là) être accompagnée de l'apparition simultanée de nouveaux symptômes, ou éventuellement de la réactivation de symptômes déjà connus dans le passé, ce qu'on appellera alors une poussée.

Or tu le dis toi-même, "tes IRM sont stables, aucun changement" -- et par conséquent, zéro activité inflammatoire depuis quelques années, ni radiologique (IRM) ni clinique (nouveaux symptômes).

Eeeeh... Pourquoi voudrais-tu donc, dans de telles conditions, réduire une activité inflammatoire qui n'existe pas ?

J'ai moi aussi une vieille sep, qui m'accompagne depuis maintenant plus de trente ans et que je n'ai jamais traitée. Comme toi, je pratique pas mal d'activités physiques. La dernière fois que j'ai rencontré un neuro, c'était en 2018 (je te bats d'un an ), ma dernière IRM remonte à 2016. Et mon neuro n'a même pas envisagé ne serait-ce que de me suggérer de commencer un traitement.

Question, donc : ta nouvelle neurologue, est-elle spécialisée sur la sep, ou juste une neurologue de ville comme on peut en trouver un peu partout, qui s'occupent avant tout des troubles neurologiques liés à l'âge avancé de leur patientèle typique, et qui sont totalement largués devant la sclérose en plaques ?

Si je te demandais ton âge, c'est parce que la sep se manifeste sous la forme de deux composantes distinctes : la première, celle que tu connais a priori, c'est la composante inflammatoire, constituée de poussées suivies de rémissions, puis nouvelle poussée suivie d'une rémission, etc. Au fil du temps (au bout de plus de vingt ans de sep, on peut plus que raisonnablement envisager que tu aies très largement dépassé ce seuil, reste à savoir où se situe la cinquantaine pour toi ), les poussées se feront de plus en plus rares, pour aller (le plus souvent) jusqu'à disparaître totalement. D'après ce que tu me dis, cette description te convient tout à fait : à quand remonte d'ailleurs ta dernière poussée ? Pourquoi vouloir alors encore réduire un risque qui, selon toute vraisemblance, a disparu chez toi ?

La deuxième composante, c'est une atrophie cérébrale (perte de volume du cerveau) à peu près indépendante de la présence / du nombre de lésions, atrophie qui commence à apparaître dès le tout début de la maladie, et qui sera en règle générale sensiblement plus rapide chez les sépiens que pour la population générale. En général, mais pas toujours. Cette atrophie cérébrale, quand elle sera trop marquée (c'est réellement très variable d'un sépien à l'autre), pourra avec le temps entraîner l'apparition de nouveaux handicaps malgré l'absence de toute poussée pendant ce temps : on évoquera alors un passage d'une forme récurrente-rémittente vers une forme secondairement progressive.

Le hic, c'est que contre cette deuxième composante, aucun des traitements actuellement commercialisés n'a encore apporté la preuve de la moindre efficacité (et ça n'est pas faute d'avoir essayé, pourtant). La bonne nouvelle, c'est que si tu continues à courir, si tu n'as pas de nouveaux symptômes, on peut envisager que cette atrophie ne soit pas particulièrement présente chez toi : si elle est en moyenne deux fois plus rapide chez les sépiens que dans la population générale, certains sépiens, pas si rares (du tout), présentent un rythme d'atrophie cérébrale moins rapide que celui de la moyenne de cette même population générale. Qu'y a-t-il donc besoin de traiter, dans un tel cas ?

Connais-tu ton score EDSS ?

A bientôt le plaisir de te lire, sois encore la bienvenue parmi nous,

Jean-Philippe

Bonjour Bérangère et toustes,

Bravo les amis pour le récit de vos expériences….
Et pour simplement une médecin dans une école, devant le dossier de mon fils, lui demandait si je
marchais et qui était surprise par la réponse affirmative de mon fils …
Nous sommes tous différents et nos sep également, continues à bouger il paraît que le sport c’est la vie moi je roule et je nage entre autres
Par ailleurs, aubagio ne m’avait absolument pas convenu, je cochais un effet secondaire sur deux alors pour une tête de bois, ça a été difficile mais le neurologue qui me suit depuis un bout de temps avait compris et m’avait passé sous Tysabri… j’avais, ai une sep active….

Bon courage Bérengère et toustes !

Bonjour et bienvenue,

Je n’ai pas d’expérience en la matière, mais je ne vois pas en quoi faire du sport serait mal . Profite de pouvoir en faire si ça te fait du bien !!

Salut Bérangère
Bienvenue sur le forum. En cas de doute, tu es a la bonne adresse.

Bedu a écrit : ↑23 août 2024, 18:30 La rencontre a duré quinze minutes, j'étais incapable de poser les bonnes questions. Elle veut que je commence un traitement, Aubagio... Je ne suis pas médocs et ce traitement n'est pas anodin... Plus je lis, plus cela m'inquiète...et moins je sais que faire... Merci pour votre retour.

Mes consœursetfrères, ont répondu avec leurs propres expériences et je me joins à leurs avis ( à noter) unanimes.
Je n'aime pas jeter la pierre, mais avec une stabilité IRM comme la tienne, et un historique de SEP, de 20 ans, il y a 2 hypothèses.
Soit ta nouvelle neuro est larguée en matière de SEP, ( c'est courant) et comme l'a dit Nostromo, elle gère une patientèle âgée.
Soit elle a besoin de patients et est très intéressée à te suivre. Dès que tu te traites, ils deviennent indispensables.
Je suis historiquement malade depuis 2005 (a peu près, vingt ans comme toi) diagnostiquée en 2017, sans traitement et donc....sans suivi.
Les SEP dites Bénignes ( B SEP) existent bel et bien, et tu m'as tout l'air de faire partie pour le moment, du club de chanceux.
Je te souhaite que ça dure.
J'ai voulu comme toi, savoir ou j'en étais l'année dernière. Mon IRM était stable, et je n'ai pas vu l’intérêt de voir un neuro.
A quoi bon ?
Je vais relativement bien et comme te l'a précisé Jipé, les TTT ne servent qu'à réduire les poussées inflammatoires.
Pourquoi remettre ma routine de vie en jeu, en tombant sur un neuro, qui m'aurait poussé au traitement. Je me contente de ce résultat IRM. Je suis, tu es, NEDA ( sans activité inflammatoire ) Si vraiment tu veux l'avis d'un pro, il faut t'adresser aux grands centre spécialisé SEP. Normalement, tu auras leur aval, pour continuer comme tu le fais.
Cours, vis ta vie....et tant que ça roule, aucune raison de la remettre en jeu.
Comme le dit Lélé, tu auras largement le temps de revoir ta copie, si ta SEP devenait plus active.
Si tu as d'autres questions, on est là
Bonne continuation
Tchuss
maglight