Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut tout le monde,

Ça vous arrivent à vous aussi de sentir un ralentissement moteur? Genre un bras qui bouge anormalement lentement, ça me le fait de plus en plus, surtout le bras gauche…

Non je ne crois pas avoir eu cette sensation.

Moi non plus…

Hello christof
En poussée une lourdeur au bras gauche qui faisait que je me servais du bras droit pour l'accompagner mais durant la poussée
Maintenant c'est plutôt un manque de force qu'une lourdeur

Merci pour vos réponses

Lélé quand tu dis lourdeur c’est comme un engourdissement?
Moi c’est vraiment le bras qui bouge plus lentement pour faire l’action…

Non pas engourdissements . Pour moi engourdissements c'est comme quand tu dors sur ton bras par exemple
Lorsque je faisais des poussées et que ça touchait les membres supérieurs j'avais le bras que je devais guider car c'est comme si il était plus lourd mais pas endormi et compliqué à déployé.
Mais lorsque la poussée était passée ça revenait à la normale

Ece que ça t'arrive suite au lever du matin par exemple ou une activité ?

Ok oui en est d’accord pour le terme « engourdissement » lol

Pour la lourdeur, je vois, ça me le fait plus pour les jambes qui sont lourdes par moment quand je dois mettre mes chaussures par ex, donc je dois m’aider des bras pour les lever lol

Le ralentissements c’est un juste que l’action se fait plus lentement. Je le vois à l’œil et ça se remarque…

Pareil pour moi lourdeur mais pas de ralentissement au niveau des membres, par contre au niveau du cerveau, ça percute pas toujours trop bien et par moment c'est même bien ralentit!!!!

@ Lélé: Comment ça va tu es installée? le voyage s'est bien passé?

Quand tu vas tout expliquer au nouveau neuro il va avoir du pain sur la planche
En tous cas je croise les doigts pour que tu sois enfin pris au sérieux

Marie nous sommes arrivés hier soir
Mon fauteuil ne passe pas aux portes lol et aujourd'hui on apprend par orange que pas de fibre pour nous car la propriétaire pour ne pas avoir la fibre avec les voisins qui étaient contre on tous coulé des dalles de béton sur l'arrivée du boîtier téléphone
Donc il faudrait casser la terrasse rajoutée
Donc on repart dans notre ancienne ADSL mais pas avant le 27 août
En fait il y a plusieurs maisons avec des retraités très très retraités et c'était leur rébellion. C'est une mamie qui a expliqué ça ce matin au technicien orange
Je suis un peu deg
Déjà que mes nuits et journées sont longues je dois me débrouiller avec une antenne tnt achetée sur Amazon où tu dois bouger à chaque fois que tu changes la chaîne
Le mois d'août va être lonnnngggg

Bah oui moi j'ai des gestes plus lents, par exemple je n'arrive plus à écraser des moustiques, je ne suis plus assez rapide, ils s'en sortent toujours. .
Une ergo m'avait fait passer un test dans lequel je devais déplacer des cubes, j'ai eu un résultat de 40 cubes deplaces en une minute, alors que la moyenne est normalement de 60

Marie91 a écrit : ↑14 août 2024, 15:30 Pareil pour moi lourdeur mais pas de ralentissement au niveau des membres, par contre au niveau du cerveau, ça percute pas toujours trop bien et par moment c'est même bien ralentit!!!!

@ Lélé: Comment ça va tu es installée? le voyage s'est bien passé?

Ahah ça le cerveau ralentit, je connais bien aussi

lélé a écrit : ↑14 août 2024, 15:36 Quand tu vas tout expliquer au nouveau neuro il va avoir du pain sur la planche
En tous cas je croise les doigts pour que tu sois enfin pris au sérieux

Marie nous sommes arrivés hier soir
Mon fauteuil ne passe pas aux portes lol et aujourd'hui on apprend par orange que pas de fibre pour nous car la propriétaire pour ne pas avoir la fibre avec les voisins qui étaient contre on tous coulé des dalles de béton sur l'arrivée du boîtier téléphone
Donc il faudrait casser la terrasse rajoutée
Donc on repart dans notre ancienne ADSL mais pas avant le 27 août
En fait il y a plusieurs maisons avec des retraités très très retraités et c'était leur rébellion. C'est une mamie qui a expliqué ça ce matin au technicien orange
Je suis un peu deg
Déjà que mes nuits et journées sont longues je dois me débrouiller avec une antenne tnt achetée sur Amazon où tu dois bouger à chaque fois que tu changes la chaîne
Le mois d'août va être lonnnngggg

Du pain sur la planche, je ne sais pas… ou il me dira de refaire des irms d’ici la fin de l’année (j’espère juste pas être à nouveau tout devoir refaire car ce serait chiant lol)

Eh ben vous avez des voisins réactionnaires idéologiques anti 5g à tous les coups en plus

cacahuete a écrit : ↑14 août 2024, 16:09 Bah oui moi j'ai des gestes plus lents, par exemple je n'arrive plus à écraser des moustiques, je ne suis plus assez rapide, ils s'en sortent toujours. .
Une ergo m'avait fait passer un test dans lequel je devais déplacer des cubes, j'ai eu un résultat de 40 cubes deplaces en une minute, alors que la moyenne est normalement de 60

Merci Cacahuète, j espère que tu vas bien.

Oui ce genre de test je dois pas être très bon non plus vu comment je galère sur certains jeux chez l’orthophoniste

D’ailleurs j’avais vu un test intéressant aussi, le test des 9 trous (9- Hole Peg Test) où il faut mettre le plus rapidement possible les 9 bâtonnets dans la grille…)

Christof ce test est déprimant totalement pas sympathique du tout
Cacahuète je suis contente de te lire
Pour le test des cubes c'est à gauche que j'ai un écart . A droite dans la moyenne
Ce qui est assez chiant car bien entendu je suis gauchère

Christof a écrit : ↑14 août 2024, 17:13 Ahah ça le cerveau ralentit, je connais bien aussi

Tu veux parler du syndrome du cerf volant ?
Ah ah ah !!!

Margot a écrit : ↑14 août 2024, 17:41
Christof a écrit : ↑14 août 2024, 17:13 Ahah ça le cerveau ralentit, je connais bien aussi
Tu veux parler du syndrome du cerf volant ?
Ah ah ah !!!

Oui

(Faut pas me faire cette blague quand il fait 30 degrés, sinon je ne la comprendrais pas

)

lélé a écrit : ↑14 août 2024, 17:39 Christof ce test est déprimant totalement pas sympathique du tout
Cacahuète je suis contente de te lire
Pour le test des cubes c'est à gauche que j'ai un écart . A droite dans la moyenne
Ce qui est assez chiant car bien entendu je suis gauchère

Tu parles du test avec l’adsl en 2024 qui est déprimant ?

Margot et christof vous m'avez bien fait rire
Bonne soirée tout le monde

Ah ben tant mieux ! Y a guère que sur le forum que je peux faire rire quelqu'un, ailleurs je me sens un grave boulet.

Je connais ça je vois jc et Luna s'afferaient pour tout ranger nettoyer en attendant l'arrivée des meubles et moi je suis devant la TV avec ma jambe et fesses qui n'ont pas apprécié le voyage à led regarder faire
Mais oui tu m'as bien fait rire et ça fait du bien

Au fait Margot tu as acheté la chaise de douche ?

Non, je continue de me servir du tabouret, je me débrouille comme ça en attendant de choisir LA chaise...

Je te comprends lélé pas évident de regarder les autres faire sans pouvoir bouger surtout lors de grand changement comme un déménagement, sinon comment tu te sens dans cette maison car tu ne l'avais pas visité, mise à part les pb de fibre et de fauteuil qui ne passe pas (ce qui est déjà ultra galère) ça va c'est lumineux?

Pour la chaise j'en ai vu une pivotante pas mal du tout
Dans la maison il y a une salle d'eau pas très grande et à trois c'est pas pratique. Si je mets un fauteuil roulant c'est pas possible car lorsque Luna ou jc se douchent on peut pas sortir le fauteuil roulant de douche et il prend toute la place donc je dois me rabattre sur une chaise pour la douche mais aussi une chaise pour le lavabo pour me laver les dents.
Marie tout est petit. Je ne peux pas fermer la porte des WC lol
Et paradoxalement le salon fait plus de 40 M2

Après moralement je n'ai pas d'émotions
C'est comme si j'étais en vacances
Je suis pas encore sortie
Demain on va acheter un frigo et une TV car cassés je vais sortir un peu
Mais je suis sans avis

Je comprends il faut le temps de s habituer c est très récent, le fait de sortir va te permettre de voir les environs et de te faire une idée des alentours. Courage, j imagine que c est pas simple tous ces changements….

Dis-toi que c’est transitoire.
Au moins vous êtes sur place.
Et en attendant de trouver mieux (ou peut-être faire construire ?), vous avez un logement.
Certes, va falloir vous organiser mais vous allez y trouver vos marques. J’espère

Oui . Jc aura des fiches de paie sur la ville et on attend la fin de la période d'essai
Début septembre on ira voir une agence immobilière c'était une équipe de jeunes très sympathiques et ils avaient essayé de nous aider sans nous mentir et on leur donnera nos besoins comme ça ils nous contacterons
Construire vu les chats noirs que nous sommes j'aurais trop peur lol

Lélé j'espère que tu te fais à ton nouveau chez toi malgré les mauvaises surprises, au moins vous êtes posés chez vous c'était une étape importante !

Et toi Christof, tu en es où de ton projet de déménagement ?

Lélé, ça va vite arriver septembre maintenant…

Cacahuète, mon projet est en cours… j’ai trouvé un appartement dans une ville de taille moyenne, du coup je vais quitter l’idf

C'est génial christof pour ta nouvelle vie je suis contente pour toi

Oui bientôt la rentrée
Luna commence à avoir la crainte du lycée et jc doit signer son contrat et commander ses tenues de travail

G ce q tu appelles un ”ralentissement moteur", mon bras droit é faible. Ça me le fait tout l'temps..

Courage lélé, dans l'ensemble ça va ?

Oui Khadija je positive autant que faire se peut car ma famille le ressent et s'inquiète
Mais il me tarde que le lycée reprenne et le job de JC car faire semblant c'est une épreuve certains jours

Complètement ok avec toi lélé, faire semblant c'est une épreuve certains jours.
Mais parfois pas l'choix.. C triste..

Bon ben même avec le baclofene ça continue le genre de ralentissement moteur… surtout à gauche.

Purée, j’ai l’impression d’avoir 90 ans par moment

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Ralentissement moteur

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