Présentation

[Lapin]

Bonjour à tous ! je suis une femme et j'ai 46 ans. En avril dernier je n'arrivai soudain plus à marcher car ma jambe droite "lâchait" dans la rue. J'ai vu un neuro qui m'a fait un EMG et m'a dit que j'avais un nerf compressé et que ça se remettrait tout seul. Puis le jour même et sur les 2 semaines qui ont suivi j'ai commencé à avoir des élancements dans le bras qui s'est mis à lâcher à son tour, la moitié du ventre de la tête et de la jambe engourdie, l'impression de marcher sur du carton, d'avoir l'oreille en carton comme accrochée sur ma tête, etc. Tout côté droit.
Mon généraliste m'a envoyé faire des IRM médullaires et cérébrales en urgence. La cérébrale était clean, j'avais 8 inflammations sur la médullaire donc je suis retournée voir le neuro et on m'a hospitalisée assez rapidement en mai. On m'a mis 5 bolus, fait une ponction, biopsie des glandes salivaires, scan et re IRM. Je suis rentrée chez moi sans diagnostic et en attente du retour de la ponction. Je viens d'avoir le résultat et diagnostic : sep récurrente rémittente et je commence un traitement de fond dans quelques semaines.

[Khadija]

Bsr Lapin é bienvenue à toi parmi nous.
Komtoi, j'suis une femme é g 46 ans .
Tu as bien fait en venant nous rejoindre. Plus nous sommes, mieux C. Parler de notre point commun, la maladie (ici la sep) permet 1 certaine libération, 1 moyen "de se redécouvrir"..
Donc, nésite surtout pas.
Sinon, ça va ?

[Lapin]

Merci khadija
Ça va, j'essaie de digérer tout ça pour le moment. Me faire aux symptômes qui ne sont pas encore partis, qui pourraient s'installer durablement et impacter mon travail, l'annoncer aux enfants et proches etc.
En général je suis solide face à la maladie (j'ai un peu enchaîné ces dernières années), mais là j'avoue que j'ai un coup de mou :-}

[Marie91]

Bonjour et bienvenue sur le forum, c est normal d être sonnée après un tel diagnostic, j avais ton âge quand j ai été diagnostiquée même si j avais eu des symptômes bien avant. Il faut du temps pour digérer tout ça, les symptômes que tu as aujourd’hui peuvent encore disparaître ou au moins s estomper, avec la sep il faut apprendre la patience, pas toujours évident… En tout cas si tu as des questions ou simplement le besoin ou l envie d échanger n hésites pas, le forum est là pour ça il y aura toujours quelqu’un pour te répondre. En attendant courage et au plaisir….

[Margot]

Bonjour Lapin (rigolo comme pseudo !)
Moi aussi j'avais ton âge quand la sep s'est incrustée dans ma vie. Maintenant j'en ai 20 de plus et elle ne m'a pas lâchée pourtant j'étais franchement prête à couper le cordon à tout moment.
Bien sûr que tu es sonnée, le contraire serait bizarre. Moi vois-tu je n'avais pas été sonnée, du moins je n'en avais pas conscience, le déni avait pris toute le place. On réagit comme on peut...

[Khadija]

Bjr Lapin, tu as raison, essaie de digérer tout ça doucement mais sûrement.. Patience.
Pour l'annoncer aux enfants et proches, je te conseille d'attendre d'être prête..
Reste solide, la force va être d'une aide précieuse.
Tu travailles dans quel domaine ?
Mais surtout, n'hésite surtout pas, si tu en ressens le besoin. De parler ou autre, de venir sur le forum..

[Lapin]

Je dessine et je travaille sur ordi. Depuis ma grosse poussée j'ai la main droite engourdie, et aussi ma main gauche tremble beaucoup (je croyais que c'était un tremblement essentiel mais depuis le diagnostic j'ai des doutes). J'arrive à travailler mais c'est plus compliqué.

[Khadija]

@ Lapin : Tu dessines et travaille sur ordi dans l'immobilier ? Nésite surtout pas à me stopper si j'suis trop curieuz..
J'imagine bien q tout cela doit être compliqué.. Patience é courage.

[Lapin]

Non non je suis dans l'édition. C'est dur la chaleur ces jours ci, j'ai migraines et vertiges. Vous ça va?

[Khadija]

Bsr Lapin, sympa ce q tu fais.
Wi, tu C la chaleur n'aide pas é elle peut amplifier les symptômes..
Avec la chaleur C insupportable, C pas facile.. Sinon, perso, on va dire q ça va merci.

[julnar]

Bonjour Lapin,

Je compatis et te souhaite que du meilleur.
j'ai 69 ans et 19 ans de SEP RR.
Le traitement à l'ocrévus depuis 5 ans, pour moi , a évité les poussées.
Evite le stress si possible, la méditation en pleine conscience de Christophe André m'a aidé.
Les grandes chaleurs et le froid ne sont pas bons, pour la chaleur j'ai quitté Toulouse pour la Bretagne.
Bon courage

[Lapin]

Je suis à Paris et j'ai passé une nuit horrible, ça fait 3 jours que j'ai très mal à la tête et aux cervicales et rien ne calme. J'appréhende cette journée qui est sensée être la plus chaude (et surtout je me demande si c'est normal d'avoir si mal)

[Nostromo]

Salut Adélaïde, sois la bienvenue ici.

Il faut du temps pour prendre la mesure de ta nouvelle coloc et prendre le recul nécessaire, mais on y arrive à peu près tous, je crois que tu vas y arriver aussi. Faut juste être un peu patiente.

D'ici là, si tu as des questions, n'hésite pas !

À bientôt j'espère le plaisir de te lire,

Jean-Philippe

[Margot]

Bonjour Lapin,

Je compatis et te souhaite que du meilleur.
j'ai 69 ans et 19 ans de SEP RR.
Le traitement à l'ocrévus depuis 5 ans, pour moi , a évité les poussées.
Evite le stress si possible, la méditation en pleine conscience de Christophe André m'a aidé.
Les grandes chaleurs et le froid ne sont pas bons, pour la chaleur j'ai quitté Toulouse pour la Bretagne.
Bon courage

Tu es toujours en RR après 19 ans de maladie ?

[Khadija]

Bsr Lapin, également pour moi, g passée 1 mauvaise nuit. Aujourd'hui, vaseuse..
Pour ton mal, il ne t'es pas possible de contacter ton neuro pour lui expliquer tes douleurs et voir ce que le neuro va te répondre..
Courage.

[julnar]

Bonjour Lapin,

Je compatis et te souhaite que du meilleur.
j'ai 69 ans et 19 ans de SEP RR.
Le traitement à l'ocrévus depuis 5 ans, pour moi , a évité les poussées.
Evite le stress si possible, la méditation en pleine conscience de Christophe André m'a aidé.
Les grandes chaleurs et le froid ne sont pas bons, pour la chaleur j'ai quitté Toulouse pour la Bretagne.
Bon courage

Tu es toujours en RR après 19 ans de maladie ?

Et bien non, je passe en secondairement progressive, l'ocrevus ne peut rien contre. Et 1/2 dose d'ocrevus à cause de la "vieillitude" qui réduit l'immunité.
bon courage