Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

J'espère que vous vous portez bien .

J'ai survolé le forum mais je ne trouve pas de "réponses".
Pourriez-vous m'indiquez s'il est possible de ressentir une "poussée" de façon différente selon le moment de la journée.

Explications rapide :

J'ai une paresthésie jambe droite face externe à partir du genou depuis mi-avril. Après différent électromyogrammes, mon neurologue en est venu à la conclusion que c'était une poussée....

Seulement, je ne peux m'empêcher de m'interroger.
Plutôt tranquille depuis 12 ans, la durée de cette poussée (quelques mois quand même) et surtout je ne ressens pas la même chose en une seule journée. En fin de journée ma jambe me donnes plus l'impression d'un bout de bois....

Voilà.

D'où ma question, cela vous arrive t'il ? De ressentir une poussée différemment selon le moment de la journée? Combien dure t'elle en moyenne?

Un grand merci de m'avoir lue
Bon dimanche à tous

Bonjour Sophie,

Alors je ne sais pas … malgré mon grand âge
Je ne sais pas et ne saurai jamais reconnaître une poussée

Courage courage malgré mon traitement je ne fréquente pas plus l’hôpital , en dehors de ma journée dédiée

Enfin d’autres vont te renseigner …

Je me soigne à la Nature…
marcher à petits pas, doucement mais sûrement

Bonjour Sophie,

Je ne pense pas que ce soit une poussée vu que ça dure depuis plusieurs mois à ce que tu dis, on dirait plutôt des troubles qui se sont installés tranquillement (si je puis dire) pour durer. Ce qui ne veut pas dire qu'ils resteront toujours.
Le fait que ça change dans la journée peut venir de la fatigue, de la température extérieure, bref de facteurs divers.

Bon dimanche à tous

Je dirais comme Margot
On se rend compte en discutant que la température ou le changement de temps ont parfois des conséquences sur notre corps.

Salut,
Est-ce que ça ne pourrait pas ressembler à un début de spasticité qui se manifesterait en fin de journée, vu que tu es + fatiguée ?

Merci à tous pour vos réponses.

@Mariel13 : Magnifique photo !

Oui a vrai dire la fatigue de la journée joue énormément sur mon ressenti.
Je vais exploiter cette piste pour trouver un peu de soulagement.

Merci beaucoup !

Salut Sophie,

Kieali a écrit :Pourriez-vous m'indiquez s'il est possible de ressentir une "poussée" de façon différente selon le moment de la journée.

Oui, absolument.

J'ai une paresthésie jambe droite face externe à partir du genou depuis mi-avril. Après différent électromyogrammes, mon neurologue en est venu à la conclusion que c'était une poussée....

Ce en quoi il a peut-être eu raison, ou peut-être pas : les symptômes sensitifs, comme le sont les paresthésies, sont particulièrement difficiles à objectiver à l'examen neuro. Admettons cependant qu'il ait eu raison : ta poussée remontant à mi-avril, elle a alors un peu plus de deux mois, ce qui est certes un peu longuet, mais reste encore dans les clous. Une autre possibilité serait que cette poussée soit désormais terminée, mais que tu n'en aies pas entièrement récupéré : après plus de dix ans d'ancienneté avec une colocataire aussi redoutable, c'est une possibilité à prendre en compte.

Seulement, je ne peux m'empêcher de m'interroger.
Plutôt tranquille depuis 12 ans, la durée de cette poussée (quelques mois quand même) et surtout je ne ressens pas la même chose en une seule journée. En fin de journée ma jambe me donnes plus l'impression d'un bout de bois....

Peut-être le résultat de la fatigue de la journée ?

D'où ma question, cela vous arrive t'il ? De ressentir une poussée différemment selon le moment de la journée? Combien dure t'elle en moyenne?

Pour la moitié d'entre elles, la durée moyenne de mes poussées tournait autour de trois à six semaines : au bout de trois semaines je sentais que ça commençait à aller mieux, au bout de six la récupération était à peu près totale.

Pour l'autre moitié, ça pouvait être beaucoup plus long : par exemple ma poussée de fin 1995 avait duré plusieurs mois, six semaines après son déclenchement de nouveaux symptômes apparaissaient encore, ce n'est que plus tard que le reflux avait commencé. Ah également, une poussée en 1997 qui avait fait venir une profonde fatigue, principalement cognitive, qui m'avait demandé plusieurs longs mois avant d'en venir finalement à bout (pour ça que j'envisage de la fatigue dans ton cas, mais physique cette fois-ci).

Une NORB, aussi : comme ça touche les yeux, c'est immédiatement perceptible pour le patient, je pense qu'on est plus sensible à des petites variations, qu'on ne relèverait même pas avec d'autres symptômes. Pour ce cas particulier de la NORB, j'avais également noté une nette sensibilité à l'environnement, outre un classique phénomène d'Uhthoff (effet de la chaleur), les symptômes se ravivaient également avec la fatigue de la journée et étaient par conséquent plus "palpables" en fin de journée. Cette poussée était finie depuis bien longtemps (plus d'inflammation au sein du système nerveux central) que je m'en tapais encore des "réminiscences" régulières...

A bientôt,

JP

Coucou Marie-Laure,

mariel13 a écrit :Alors je ne sais pas … malgré mon grand âge

Tu rigoles, tu es une gamine !!!

Je me soigne à la Nature…
marcher à petits pas, doucement mais sûrement

Tu te "soignes" à la nature à même pas 20 km de La Bérarde. Tu as suivi les informations, dernièrement ?

Une gamine ? Tu veux dire un bébé !

Nostromo a écrit : ↑24 juin 2024, 13:09 Coucou Marie-Laure,

mariel13 a écrit :Alors je ne sais pas … malgré mon grand âge

Tu rigoles, tu es une gamine !!!

Je me soigne à la Nature…
marcher à petits pas, doucement mais sûrement

Tu te "soignes" à la nature à même pas 20 km de La Bérarde. Tu as suivi les informations, dernièrement ?

Oui mais à notre décharge ce Sont des cyclistes et non des alpinistes et donc c’est l’organisation ….
Donc, merci Nostro, nous avions suivi, croisant les doigts pour que ce soit annulé mais on annule pas un trgv comme ça donc la peur au ventre nous y sommes rendus …. Et ouf c’était la dernière !
Ça commence à être comme au Foot….. certaines familles sont derrière et ça va loin donc sans nous !

Merci Margot et Nostro concernant le botox !
Au moins ça m’obligera à sourire et arrêter de faire la geule surtout dans mon coin de ravis …. Je voulais écrire frustrés …
c’était mieux avant et patati patata
Peu importe,

bonne journée !

Coucou ML,

mariel13 a écrit :Oui mais à notre décharge ce Sont des cyclistes et non des alpinistes et donc c’est l’organisation ….
Donc, merci Nostro, nous avions suivi, croisant les doigts pour que ce soit annulé mais on annule pas un trgv comme ça donc la peur au ventre nous y sommes rendus …. Et ouf c’était la dernière !

Remarque qu'on a également beaucoup entendu parler des exploits du Gyr, ce week-end. Vous avez eu du bol de pouvoir rentrer chez vous . J'ai vu l'état du Pré de Madame Carle (à l'exception de la Meije, c'est de là que tu pars pour faire la plupart des "grands" des Ecrins, de la Barre au Pelvoux en passant par l'Ailefroide), ça faisait mal.

Ça commence à être comme au Foot….. certaines familles sont derrière et ça va loin donc sans nous !

Quand j'étais ado, je jouais aux échecs en club. Arrive mon premier championnat régional junior, c'était du sérieux, donc j'avais bossé tard la veille pour réviser à fond mes ouvertures. J'avais un match à 14 h, après mon repas de midi je me dis qu'il me reste une bonne heure de libre, je vais donc faire une petite sieste réparatrice. A 15 h le téléphone me réveille : "bah alors vous êtes où, votre partie a commencé depuis une heure ???" Branle-bas de combat, quand je me suis enfin pointé derrière l'échiquier ma pendule tournait depuis une heure et demie, c'est à dire qu'il ne me restait plus que trente minutes pour jouer mes quarante premiers coups, là où mon adversaire avait encore ses deux heures. (La règle pour le temps était que chaque joueur disposait de deux heures en tout pour jouer ses quarante premiers coups, après le quarantième c'était no limit).

Mon adversaire avait mon âge, ce qui le distinguait le plus de moi était que lui avait son père juste derrière lui pour le motiver, alors que moi j'y étais seul. Le gamin comme son papa se frottaient les mains, un avantage de temps pareil ça ne se refuse pas, ils avaient pour ainsi dire partie gagnée avant même d'avoir commencé. Sauf que le gars n'avait clairement pas le niveau : je n'avais pas encore consommé cinq minutes sur ma pendule que plus rien ne pouvait le sauver du désastre.

Voyant le vent tourner aussi rapidement, le père s'est mis tout aussi rapidement à s'énerver, puis à engueuler son môme comme du poisson pourri. Lequel môme, c'était imparable, 1. s'est mis à jouer de plus en plus mal et 2. a fini la partie en larmes derrière son échiquier. Je me sentais très mal pour le gamin, mébon le jeu c'est le jeu, finissons-en. Il reste que ce premier championnat junior a également été mon dernier : j'ai tiré les leçons de cette expérience, je n'ai plus fait que des championnats de "blitz" (parties rapides : je m'étais découvert un certain talent ) et uniquement avec des joueurs adultes. Je me faisais tauler plus souvent, certes, mais au moins j'y prenais du plaisir -- venais-je pour autre chose ?

Le sport est le plus sûr moyen de produire une génération de crétins malfaisants (Léon Bloy).

JP.

Salut JP,

N’ayant jamais côtoyé, de près ou de loin, cet univers de la compétition enfantine, je suis passée récemment devant un stade de foot à l’entrée duquel trônait un panneau plus ou moins de ce genre :

Ça m’a plongée dans un abîme de perplexité... On en découvre tous les jours

En effet nous sommes dans un société où il faut la gagne à tous prix
Dans notre commune l'équipe de foot c'est comme partout tous les gamins sont heureux y vont entre potes qui se suivent depuis la maternelle. Et à l'entrée en CE1 il y a un test et si le gamin n'est pas au niveau ils ne le gardent pas. Et le gamin part dans la commune à côté
Alors que c'est un plaisir le sport normalement

Lélé, ne dis pas à mon mari que le sport est un plaisir, il a horreur de ça ! Carrément allergique...

Hé Bloub Bloub,

Bloub a écrit :N’ayant jamais côtoyé, de près ou de loin, cet univers de la compétition enfantine,

Laisse-moi essayer de deviner : toi, c'était plutôt conservatoire et danse classique ?

Ça m’a plongée dans un abîme de perplexité... On en découvre tous les jours

Comme sport collectif, quand j'étais gamin, je faisais du basket, puis (après le bac) du rugby. Le basket est un sport d'une violence inouïe pour le corps, j'en conserve quelques stigmates sur le parallélisme de mes doigts, alors que le rugby est (ou était, du moins...) beaucoup plus tranquille et respectueux. Je pense que le foot doit se situer quelque part entre les deux.

Basket ou rugby je n'ai jamais sollicité la présence de mes parents aux matches, note... A propos de ta photo et de la pancarte, il y a un détail d'importance qu'elles ne laissent pas deviner : la présence de la buvette aux abords immédiats des tribunes. Le taux d'alcoolémie moyen du public contribue beaucoup à la "qualité" du spectacle.

Et donc Marie-Laure, raconte-nous les compétitions de VTT ?

JP.

Nostromo a écrit : ↑25 juin 2024, 13:51 Laisse-moi essayer de deviner : toi, c'était plutôt conservatoire et danse classique ?

Euh, nan, plutôt rien du tout

Enfin, j’ai bien essayé de tripatouiller un peu d’un vieux piano mais, à part mon père qui m’a appris à lire une partition, j’ai « appris » toute seule. Ce qui peut expliquer en partie pourquoi je n’ai jamais été capable d’en tirer grand chose d’audible (outre le facteur « pas douée »).
On va donc dire que tu n’étais pas si loin

Jeune, quand je faisais du cyclisme, le club nous « forçait » plus ou moins à faire des compet.
Je n’ai jamais aimé ça les compets.
Pour moi, ça devait rester un plaisir les sorties vélo en groupe. Mais fallait y passer…

Quand plus tard, je suis passée au tennis, j’ai toujours refusé de faire des matchs officiels. Je n’allais aux entraînements que pour le plaisir de jouer. Et on se faisait des matchs entre copains, juste pour le fun. Et ça convenait à chacun

C’est pas toujours simple…

Arwenn le cyclisme et le tennis c'est très différent
Tu as eu une préférence.?

Margot je suis comme lui . Mon sport c'était le shopping un kiff intersidéral
Jc lit l'équipe tous les soirs. Une fois je le vois lire des résultats du tour de France et rugby
Je lui dis '' ça te sert à quoi ? Je suis certaine que tu retiens pas les résultats. Que nenni.... Je l'ai interrogé il a répondu juste sauf une question sur une petite dizaine

lélé a écrit : ↑25 juin 2024, 20:25 Arwenn le cyclisme et le tennis c'est très différent
Tu as eu une préférence.

Le tennis sans hésitation !
J’avais un corps bien trop musclé avec le vélo, j’étais pleine de complexes (aujourdhui je me dis que c’était nul, ct super beau, mais quand on est ado, on n’aime pas son corps)…

Mais même sans parler du physique, le tennis me plaisait beaucoup plus !
C’est un vrai échange avec quelqu’un d’autre, et c’est bien plus sympa et varié.
C’est mon plus grand regret , que cette Sep de merde m’ait privée de ça…

Pauline Déroulède fait du tennis fauteuil mais elle a conservé sa force, elle a eu un accident pas une sep. Je ne veux pas dire que c'est plus sympa d'être amputée d'une jambe, je veux dire que c'est différent.

Oui je suis d'accord Margot
On voit peu de sportifs en compétition avec une pathologie neuro. Je pense que la vitesse qu'elle provoque et les douleurs et faiblesses ne sont pas compatibles.
Je crois qu'il y a une sportive qui fait de la planche ou du surf avec une sep

Arwenn je n'ai jamais touché une raquette de tennis.
C'est souvent quand on ne peut plus qu'on se dit '' crotte de bique à ressort si j'avais su ....''
Le seul sport que je faisais c'était à la salle de sport lorsque j'habitais Perpignan
On allait pendant notre pause à la salle de sport et j'aimais beaucoup car je pouvais changer d'appareils ou faire aquagym
J'ai juste fait une fois du vélo dans une salle où il y a la musique à fond et tu dois pédaler en fonction de la musique
J'ai cru que j'allais décéder sur le vélo. J'ai craché mes deux poumons une partie et je n'arrivais plus à descendre du vélo. On rigolait tellement avec ma collègue que on se faisait presque pipi dessus. Ahhh ça me fait du bien en ce moment les souvenirs

Nostromo a écrit : ↑25 juin 2024, 13:51 Hé Bloub Bloub,

Bloub a écrit :N’ayant jamais côtoyé, de près ou de loin, cet univers de la compétition enfantine,

Laisse-moi essayer de deviner : toi, c'était plutôt conservatoire et danse classique ?

Ça m’a plongée dans un abîme de perplexité... On en découvre tous les jours

…/... A propos de ta photo et de la pancarte, il y a un détail d'importance qu'elles ne laissent pas deviner : la présence de la buvette aux abords immédiats des tribunes. Le taux d'alcoolémie moyen du public contribue beaucoup à la "qualité" du spectacle.

Et donc Marie-Laure, raconte-nous les compétitions de VTT ?

JP.

Coucou Lélé, Bloub, Nostro, Arwenn et toutes tous

Bravo Arwenn concernant le cyclisme !!!
Cyclisme sur route ?

Tiens je connais une adolescente qui n’apprécie pas son dos, soi disant costaud … enfin

Concernant le tennis, ça doit dépendre des clubs …
suite à un stage dans mes jeunes années, j’avais compris que ce n’était pas pour moi…

Donc pour répondre à ta question, J-P, alors les compétitions de s’il te plaît ….
Qu'est-ce que le XCO en VTT ?

Le cross-country olympique (XCO) est la discipline la plus populaire. Les courses de XCO se déroulent sur des parcours entre 4 et 5 kms à parcourir plusieurs fois selon la catégorie et les coureurs doivent franchir des obstacles variés. Le cross-country Eliminator (XCE) est une discipline courte et intense.
Cf Google ….
Et aussi ceci
https://velo.ffc.fr/disciplines-cyclist ... s-country/

Ensuite, les courses sont les courses, il y a une bonne ambiance vu que nous nous côtoyons depuis quelques années, ça va.
Quoiqu’ effectivement sur les courses où les poussins voir, les draisiennes sont en course, mon conseil est de fuir !!! C’était vers Aix et quand tu croises un minot perché sur une draisienne de marque specialized, Scott ou autres exotiques, me concernant ….
Encore qu’il paraît, qu’en catégorie cadet… donc des heures de courses et de route pour les parents, nous avons ouïe dire qu’il y avaient eues des animosités entre parents allant jusqu’aux combats ….

Enfin, encore une ce week-end et après basta !!!
La joie, prends fin !
C’est sympa mais c’est bien quand ça s’arrête et en plus ce n’est pas notre passion …..

Enfin depuis le temps, nous nous reconnaissons (entre parents coincés) et échangeons tranquillement sur le parcours…
Je fais partie de celle qui les encourage toutes et tous, plus fortement ma fille mais ses amies aussi ainsi que ses potes …
zut ils sont d’ailleurs (Nice, Peymeinade, Cadière d’Azur, Fréjus…) du sud, Et j’aurais pu faire la même coté, le Doubs, BFC, avec les Fourgs, Les hôpitaux, Metabief, Frasne … et encore



Donc, sans être à fond, de toutes façons avec pupuce (petit nom de ma coloc’) c’est compliqué alors moteur et roule ma poule !!!

Sinon, Lélé, la natation synchronisée réside dans la technique de la planche ou du sous l’eau comme la petite séquence avec les animaux sur France 3, actuellement après Tls… tout le sport…

Et Audrey, c’est comme tout … des heures dans le bassin ….
A part ça, Imagine, en plein haut-Doubs, tu sors de la piscine, il fait -15 degrés et zut, tu as oublié ton bonnet
En plus tu as passé une heure, pourrie avec ton entraîneur femme qui s’égosille dans son micro alors que tu es sous l’eau et que les enceintes, dans la piscine, étaient un peu hors service …

Comme tu dis lélé, souvenirs souvenirs…

Courage !!!

Et la sportive paralympique est une surfeuse Virginie Louppe, para surfeuse, rêve de participer aux Jeux Paralympiques

https://france3-regions.francetvinfo.fr ... 17029.html


Et Bloub’, l’affiche devant le stade, date d’une quinzaine d’années ?
Non c’est actuel

N'imaginez pas, je ne suis pas ecolo



Courage courage !

mariel13 a écrit : ↑27 juin 2024, 14:49 Bravo Arwenn concernant le cyclisme !!!
Cyclisme sur route ?

Voui