Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous ,
Je m’appelle Jonathan . J’ai 23 ans . On m’a diagnostiqué la sclérose en plaque à 18ans . Mon père m’a beaucoup parlé de ce forum. Aujourd’hui je fait le pas d’accepter ma maladie et d’en parler . J’ai vécu 5ans dans le déni et je n’ai pas envie de vivre comme cela toute ma vie .
Cela fait 3ans que j’ai arrêté mon premier traitement , il ne me convenait plus . Entre temps aucun nouveaux traitements a été mis en place … j’ai refusé et u 2 poussée depuis . La dernière remonte à il y a 1mois . Je n’en suis pas tout à fait remis comme les derniers fois … ma neurologue m’a conseillé le traitement : OCREVUS . Je suis sensé le commencer en juillet . Mais j’ai peur … j’ai vue les effets secondaires sur internet et je ne sais pas en penser. Avez vous des connaissances qui prennent ce traitement ? Le conseiller vous ou au contraire le déconseiller vous ?
Merci de votre attention
Jonathan

Bonjour Jonathan, bienvenue à toi sur ce forum.
Ton père a très bien fait de te le conseiller

18 ans, c’est bien jeune pour se prendre un tel diagnostic dans la figure, je comprends bien qu’il ait fallu quelques années pour l’encaisser…

Je ne peux pas te renseigner sur l’Ocrevus, mais j’espère que certains qui l’ont pris passeront par là pour t’en parler (celui-là ou le Rituximab, qui est très proche).

À bientôt.

Salut Jonathan, sois le bienvenu parmi nous !

Oui, ton papa on l'a eu un moment sur le forum, depuis 2019 ; il s'appelle Jacques, c'est ça ?

Jonathannys a écrit :Aujourd’hui je fait le pas d’accepter ma maladie et d’en parler . J’ai vécu 5ans dans le déni et je n’ai pas envie de vivre comme cela toute ma vie.

Tu trouveras toujours une oreille attentive et bienveillante ici. Au moins .

Cela fait 3ans que j’ai arrêté mon premier traitement , il ne me convenait plus.

Lequel était-ce ?

Entre temps aucun nouveaux traitements a été mis en place … j’ai refusé et u 2 poussée depuis. La dernière remonte à il y a 1mois.

Ce qui nous fait donc, sans traitement, une poussée +/- tous les deux ans, ce qui est un score plus qu'honorable (la plupart des patients jeunes en auront plus fréquemment). Mon estimation au jugé est-elle acceptable ?

Je n’en suis pas tout à fait remis comme les derniers fois …

Un mois après le déclenchement d'une poussée, c'est un peu tôt (pour ne pas dire beaucoup trop tôt) pour avoir un avis définitif sur la rémission qui va suivre. Après juste un mois, la moitié de mes poussées me laissaient encore de grosses traces de pneus ; pourtant j'en ai finalement très bien récupéré à chaque fois, mais plus longtemps après. Parfois plusieurs loooongs mois après. Il faut être patient, il faut y croire, il faut laisser le temps au temps. A ce stade, les symptômes résiduels de ta dernière poussée consistent en quoi ?

ma neurologue m’a conseillé le traitement : OCREVUS . Je suis sensé le commencer en juillet . Mais j’ai peur … j’ai vue les effets secondaires sur internet et je ne sais pas en penser. Avez vous des connaissances qui prennent ce traitement ? Le conseiller vous ou au contraire le déconseiller vous ?

Si je devais être diagnostiqué aujourd'hui, c'est très certainement vers un anticorps monoclonal (l'ocrélizumab, la molécule d'Ocrevus, est un anticorps monoclonal) que je me tournerais comme traitement de fond, même si je préférerais sans doute le natalizumab (Tysabri) dont les effets secondaires sont pourtant plus redoutables encore que ceux de l'ocrélizumab ; l'avantage des "mabs" (monoclonal antibodies, i.e. anticorps monoclonaux) en est que ça va frapper beaucoup plus fort dès le départ et que les prises sont beaucoup moins fréquentes qu'avec les traitements "classiques", genre interférons (exemple avec l'ocrélizumab : une fois la période de mise en route passée, c'est juste une perf tous les six mois).

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe

Bienvenu Jonathan
J'ai eu rituximab qui est le papa de l'ocrevus car je suis en progressive.
Me concernant, car on est tous et toutes différents, je le vivais très bien
Déjà c'est chaque 6 mois puis 7/8 mois donc tu n'as pas chaque jour le cachet ou la piqûre qui te rappelle que la sep est là et psychologiquement ça m'aidait
On est à l'hôpital donc surveillé
Bilan sanguin donc toujours surveillé
Pas de prise ou perte de poids
Le côté négatif c'était que c'est un immunosuppresseur donc on est plus sensible aux infections
Lorsque j'allais,et c'est une habitude que j'ai gardé, dans les hôpitaux ou laboratoire je met un masque
Donc un peu plus fragile au niveau immunitaire

Bonjour Jonathan et bienvenue sur le forum, je ne peux pas te renseigner ne prenant plus de traitement mais d autres le feront. Tu as bien fait de t inscrire et si tu as d autre questions n hésites pas. Courage en attendant de prendre une décision quand au traitement ta poussée est encore récente tu peux encore récupérer…

Bonjour Jonathan et bienvenu sur le forum.
Comme Lélé, je suis en SP et sous Ocrevus depuis presque 1 an (en juillet). La 1ere injection se fait en 2 fois à 15 jours d'intervalle si j'ai bon souvenir puis tous les 6 mois et si tous va bien tous les 8 mois voir 1 an, toujours en milieu hospitalier.
Pour les effets secondaires, pour le moment, je n'en ressent pas. Bilan sanguin régulier (tous les 2 mois), il faut également mettre à jour tous ses vaccins.