Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir, g mal o bas du dos. Au-dessus de la fesse, côté gauche. G mal o niveau de l'entrejambe de ma jambe droite. Cela vous parle ?

Bonsoir
Mal comment ?
Genre un blocage ?

Sciatalgie ou spasticité ?

O nivo du bas du dos. Au-dessus de la fesse, côté gauche, C comme si un point s'enfoncer sur ma peau.. O niveau de l'entrejambe de ma jambe droite, les changes + toilette sont douloureux. Écarter mes jambes me fait mal. Suis-je compréhensible ?

Bjr Kad, je te comprends pas facile d'avoir mal en permanence, comme toi douleur bas du dos à gauche, dû à ma sciatique chronique mais il y a des jours ou la douleur est différente et j'ai l'impression d'un point dans la fesse. Je pense que le fait de rester dans le fauteuil toute la journée doit majorer ce type de douleur. Pour ma part, vu que je marche encore et peux me mettre debout, je suis obligée d alterner tout le temps, si je reste une ou deux heures assise sans bouger dans la même position, j'ai mal. Je dois me redresser très souvent me mettre un peu debout y rester quelques minutes (même si je tiens pas très longtemps) ou faire quelques pas sinon ça va pas. C est assez compliqué en fait de tenir une position d'ailleurs dans le lit c'est pareil je change pas de position car je suis vite assez inconfortable...

@ Marie91 : Bjr, C ça, l'impression d'un point dans la fesse. Ma neuro m'a dit q rester assise trop longtemps ce n'était pas bon mais après pas le choix.. D'où l'intérêt de faire de la kiné.. Contrairement à toi, dans le lit je change constamment de position car je suis vite inconfortable..
Courage ma belle..

Oui lorsque nous arrivons à la Phase fauteuil notre corps n'est que douleur malheureusement.
Je comprends qu'on nous rabâche kiné kiné de nous bouger etcetc mais il faut se mettre à la place de personnes en fauteuil et quoi qu'on en dise beaucoup de choses ne peuvent plus se faire

Oui c est sûr c est compliqué quand on est en fauteuil et je me dis j ai encore la chance de pouvoir marcher un peu… Sinon dans le lit je bouge aussi beaucoup j ai écris « je change pas « mais c est parce que j ai oublié un mot je voulais écrire je « change pas mal « car je suis vite inconfortable.. Bref, moins on bouge plus il y a de douleurs c est un cercle vicieux..

On va recevoir un lit médicalisé.
Ça fait 7 ans que je n'ai pas dormi dans un lit une nuit

lélé a écrit : ↑26 mai 2024, 20:25 On va recevoir un lit médicalisé.
Ça fait 7 ans que je n'ai pas dormi dans un lit une nuit

J’espère que ça va te convenir et que tu vas enfin pouvoir dormir dans un vrai lit.
Y aura t’il toutes les sécurités et les aides pour t’asseoir et te lever ?
Ça provient d’une aide que tu as demandée à un organisme ?
Matelas de 140 ?

Ca va sûrement t'aider, j imagine que c'est comme les lits des hopitaux et que tu vas pouvoir tout régler: hauteur, relever soit la tête soit les jambes ou les deux, j'espère vraiment que tu t'y sentiras bien et que tu vas pouvoir retrouver un meilleur sommeil et un peu de confort.

Ça c est une excellente nouvelle !

Merci beaucoup
Là il est 2h du matin ma jambe et ma fesse me brûlent tellement que j'ai des spasmes
Pour le lit il y a une prise en charge CPAM mutuelle et la MDPH qui avait accepté une prise en charge m'a renvoyé un courrier de refus vendredi. Donc je vais faire une demande de fonds exceptionnel à la CPAM ou à ma prévoyance
C'est deux matelas de 80
Et il y a une potence
Le lita un contour en bois

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Pas mal le lit et on croise les doigts pour qu’enfin tu puisse dormir avec JC

Oh oui ça nous manque en effet

lélé a écrit : ↑27 mai 2024, 02:23 Pour le lit il y a une prise en charge CPAM mutuelle et la MDPH qui avait accepté une prise en charge m'a renvoyé un courrier de refus vendredi. Donc je vais faire une demande de fonds exceptionnel à la CPAM ou à ma prévoyance

Pourquoi ils ont changé d’avis à la Mdph ?
J’ai l’impression qu’en Occitanie, ça part en vrille…
Tu es sûre d’avoir l’accord pour cette demande exceptionnelle ? Ce serait fou que non !

La MDPH donne son accord mais c'est le conseil départemental qui paie
Si le conseil départemental estime que ça ne rentre pas dans leurs critères ça passe pas
Oui je suis même certaine
Par exemple pour le fauteuil roulant électrique j'avais choisi une batterie de 17kms . Ma mutuelle avait refusé le remboursement donc j'avais fait la demande à la MDPH
J'ai reçu l'accord et là on reçoit un dossier à envoyer au conseil départemental
Je donne ma facture mais le monsieur m'appelle et me dit que il ne peut pas prendre en compte la batterie car elle a un code lpp différent du fauteuil ce qui est logique car c'est un accessoire
Et il m'a dit qu'il comprenait mon désarroi et m'a demandé de refaire éditer une facture en incluant la batterie dans le fauteuil
Donc la MDPH accepte mais c'est le conseil départemental qui valide

D’accord

@ lélé : Oulala, C d'1 compliqué leur prise en charge..
En tout cas, il é class ton lit. Rien à voir avec les lits d'hôpitaux, j'trouve. Kom mes prédécesseurs, j'espère q tu retrouveras le sommeil et passera de bonne nuit. Tu nous diras..