Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Est-ce que quelqu’un a déjà passé des potentiels évoqués auditifs ? Je dois faire ça demain, j’avoue que j’ai un peu la flemme (ça a l’air long ce truc…).

Salut
Non je ne connais pas.
Je suis curieuse de savoir ce que c’est.

Tu as quel soucis auditif Bloub?
Tu fais de l’hyperacousie ?

arwenn a écrit : ↑22 mai 2024, 17:56 Salut
Non je ne connais pas.
Je suis curieuse de savoir ce que c’est.

Salut Arwenn,
Je te raconterai demain alors

Christof a écrit : ↑22 mai 2024, 21:05 Tu as quel soucis auditif Bloub?
Tu fais de l’hyperacousie ?

Salut Christof,
Non, acouphène dans l’oreille gauche (sifflement permanent).
Ça fait plus de deux ans que ça dure. J’avais demandé à mon ancienne neuro si ça pouvait être la SEP, elle avait répondu « oui, c’est possible, mais il faudrait voir avec un ORL », ce que j’ai un peu négligé de faire. Je l’ai de nouveau évoqué à mon nouveau neuro, pour qui : « non, rien à voir avec la SEP »… Puis quand j’ai trouvé une généraliste qui voulait bien me prendre comme patiente (youpi !), je préférais avoir un truc à lui dire, je trouvais bizarre d’aller la voir juste pour qu’elle remplisse son formulaire, alors je lui en ai parlé aussi et elle m’a fait un courrier pour un ORL.
Résultat de la consultation ORL : l’acouphène est dû à une perte d’audition dans les aigus de cette oreille-là (en gros, le cerveau reproduit les sons qu’il ne perçoit plus, mais en continu, cet imbécile…).
Du coup pour essayer de savoir d’où vient cette perte, l’ORL me fait faire potentiels évoqués, et IRM (ma dernière IRM cérébrale ne permet pas de voir assez précisément la zone concernée).
À vrai dire, je ne m’attendais pas à ce qu’elle creuse autant ! Mais juste par curiosité (puisque ça ne changera rien sinon l’assouvir), ça ne me déplairait pas de savoir finalement si c’est la SEP ou si ça n’a rien à voir…

Salut Bloub

Bloub a écrit : ↑22 mai 2024, 21:55 gauche (sifflement permanent).
« oui, c’est possible, mais il faudrait voir avec un ORL », ce que j’ai un peu négligé de faire. Je l’ai de nouveau évoqué à mon nouveau neuro, pour qui : « non, rien à voir avec la SEP »…

Hum, hum! Toujours aussi incapable de dire juste: Difficile à dire, ou je n'en sais rien !

Puis quand j’ai trouvé une généraliste qui voulait bien me prendre comme patiente (youpi !), je préférais avoir un truc à lui dire, je trouvais bizarre d’aller la voir juste pour qu’elle remplisse son formulaire, alors je lui en ai parlé aussi et elle m’a fait un courrier pour un ORL.

Ah ça, c'est une bonne nouvelle ...et tu as bien fait !

Résultat de la consultation ORL : l’acouphène est dû à une perte d’audition dans les aigus de cette oreille-là (en gros, le cerveau reproduit les sons qu’il ne perçoit plus, mais en continu, cet imbécile…).

Au moins, il y a une réalité dans tout ça.

Du coup pour essayer de savoir d’où vient cette perte, l’ORL me fait faire potentiels évoqués, et IRM (ma dernière IRM cérébrale ne permet pas de voir assez précisément la zone concernée).
À vrai dire, je ne m’attendais pas à ce qu’elle creuse autant ! Mais juste par curiosité (puisque ça ne changera rien sinon l’assouvir), ça ne me déplairait pas de savoir finalement si c’est la SEP ou si ça n’a rien à voir…

Oui, c'est toujours intéressant, de savoir.
Perso, je suspecte la SEP, pour avoir eu une brève perte d'audition et des acouphènes qui se sont déclenchés pendant ma poussée.
NORB/oreille interne, on n'est pas si loin. Caribou: NORB aussi et perte d'audition....et nous ne sommes pas les seules.

Bon RDV , je suis aussi curieuse de savoir comment se passe l’examen.Tu nous diras KOI
Bonne journée à toi
Bizette

Acouphènes à gauche de mon côté depuis plusieurs années, vu Orl mais pas de perte audition… Ultra pénible d entendre ses battements de cœur en quasi permanence mais bon c est comme tout on s y fait parce qu on a pas le choix. Peut être que si c est dû à une perte d audition de certaines fréquences y aura t il une solution pour une éventuelle amélioration? C est à souhaiter, tu nous diras ça…..

Quand on est diagnostiqué on nous parle de handicap moteur jambes en particulier
Et on se rend compte avec les années qu'elle touche chaque partie de notre corps

Bonjour à tous,
Petit compte-rendu, donc, avec un peu de retard...
Allongée, dans une pièce au calme, on nous place des électrodes sur la tête (front, pommette et derrière chaque oreille), et des trucs dans les oreilles qui émettent des sons, plus ou moins forts, dans une oreille puis l’autre (comme des espèces de claquements). Avec pour instructions d’éviter de bouger et si possible garder les yeux fermés. Ça dure entre 1/2h et 1h en principe (plutôt une bonne heure dans mon cas, ce qui fait quand même un peu longuet), le temps que ça sorte des jolies courbes bien nettes.
Il en ressort, je ne sais pas quelle magie, qu’il n’y a pas d’anomalie du nerf auditif, que tout a l’air aussi normal que possible. L’ORL ne pencherait plutôt pas pour une conséquence de la SEP, mais sans certitude, et je ne sais pas ce qui la fait pencher : je n’ai pas osé trop insister avec des questions indiscrètes sur le pourquoi du comment ça marche, elle avait l’air un peu speed et plus trop intéressée, je crois qu’elle aurait préféré que ça révèle un truc . Elle me disait que ce qu’elle voulait éliminer en particulier, c’était la présence d’un kyste ou d’un truc comme ça du côté du nerf auditif (il n’y en a pas, youpi rétrospectif )
Je suis quand même censée passer l’IRM en juillet, elle estime qu’il y a peu de chances que ça puisse montrer quoi que ce soit, puisque les potentielles anomalies risquent d’être trop minuscules pour être visibles, mais que c’est utile de la passer quand même. Alors soit...
Voilà voilà.

Donc tu es rassurée sur ce point, mais pas plus avancée du coup…
Effectivement, c’est long

arwenn a écrit : ↑29 mai 2024, 20:42 mais pas plus avancée du coup…

Beh non… Tant pis, j’aurais essayé !

Coucou Bloub’

Alors déjà une bonne nouvelle non ?
Désolée, c’est mon côté ravie de la crèche…
Merci de me faire penser à ces irm !
Et pas de problème concernant le retard ! Fais comme tu peux et veux voyons !
Bonne journée !

@ Bloub' : Kom t'as dit mariel13, je te le redis, C déjà une bonne nouvelle. Courage.

Et pour les acouphènes ou sifflement ?

Bonjour les filles,

mariel13 a écrit : ↑30 mai 2024, 08:25 Alors déjà une bonne nouvelle non ?
Désolée, c’est mon côté ravie de la crèche…

Khadija a écrit : ↑30 mai 2024, 20:50 @ Bloub' : Kom t'as dit mariel13, je te le redis, C déjà une bonne nouvelle. Courage.

Oui complètement, ceci dit je n’avais pas envisagé que ça puisse être quelque chose de spécialement inquiétant, alors retour immédiat à la non-inquiétude

lélé a écrit : ↑30 mai 2024, 22:14 Et pour les acouphènes ou sifflement ?

À la première consultation, elle m’avait parlé de trois possibilités :
- un appareil auditif qui produit un bruit blanc
- un médicament parfois utilisé (elle ne m’a pas dit le nom), mais qu’elle ne prescrit pas en général parce qu’elle voit ça uniquement comme un placebo
- ou alors tout ce qui est relaxation, sophrologie, hypnose... pour apprendre à mieux vivre avec.

À part le placebo (mais j’ai assez de médocs comme ça), les solutions envisagées me paraissaient un peu disproportionnées. Même si ça reste parfois gênant, pour ne pas dire assez pénible (surtout le soir pour dormir), je m’y suis globalement pas trop mal habituée, la plupart du temps je n’y fais plus attention. Alors je vais continuer à m’y habituer et à faire avec : il est là, il va rester, il ne reste plus qu’à cohabiter aussi pacifiquement que possible...

Coucou Bloub’ à toutes, tous

Le plus pacifiquement me semble une bonne option !

Voici une girafe que j’adore, devinez pourquoi ?

Bonne fin de semaine et bon week-end !

Oui bloub belle philosophie de vie qui te ressemble beaucoup

Mariel elle est magnifique. J'adore les girafes
Elles dégagent une force un calme olympien j'adore