Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir à tout le monde,
J'ai trouvé le lien de ce forum sur Google et je viens de m'inscrire.

Je m'appelle Jean, j'ai 23 ans, je suis en recherche d'emploi et je vis avec mon chéri, dans le Nord.
Ca fait 6 semaines qu'on m'a annoncé que j'avais la SEP.
Mon entourage le vit assez mal pourtant moi, j'essaie de positiver à fond!
Car après tout, la sep ne m'a pas encore laissé de dégats, je vis exactement pareil qu'avant d'apprendre cette maladie...

J'espere qu'on sera nombreux à se soutenir et s'informer sur ce forum.

a très bientôt!

Bonjour jean et bienvenu parmi nous, ta sep est récente mais tu sembles avoir pris la chose avec philosophie c est tout à ton honneur… Tant mieux si tu n as pas de séquelles et que ta vie n a pas trop changée, c est plutôt positif, peut être que tu n auras plus d autres poussées… Il y a des formes très légères de la maladie, et je ce sera peut-être ton cas. Tu dis que ton entourage a plus de mal avec le diagnostic, tu parles de ton compagnon? C est quelquefois plus dur pour les proches surtout les premiers temps car ils ne savent pas trop comment réagir. Sinon tu as un traitement? En tout cas encore bienvenue et si tu as des questions n hésites pas, ou si tu veux lancer un nouveau sujet tu es au bon endroit…

Bienvenu Jean
Tu as l'air de bien accuser le coup. Pour beaucoup, moi compris, j'avais l'impression d'avoir été fauchée par un train

Les proches sont bien souvent aussi désorientés que le patient, à l'annonce du diagnostic.
De notre coté, nous vivons le diag et nous commençons un apprentissage. Peu a peu, nous maitrisons, le sujet.
Eux, bien souvent ne creusent pas par peur de ce qu'ils vont lire et restent avec l'image, pas très heureuse de ce qu'est la SEP Primaire Progressive. En fait, c'est l'image, de la forme la plus agressive qui prend le pas.
Alors, oui, cette forme existe, mais elle est peu fréquente. Et comme dit, Marie, il existe, des formes beaucoup moins invalidantes qui permettent une vie, quasi normale. La forme RR, qu'on rencontre volontiers à ton age, est une forme à poussée inflammatoire, qui s’arrête spontanément en quelques semaines, et laisse souvent peu ou pas de séquelles. Le court de la vie reprend normalement, après une crise. C'est pour ça qu'il est difficile de prendre conscience de la maladie, puisque parfois, entre deux poussées, il peut se passer un long moment, ce qui permet de totalement l'oublier.... et c'est tant mieux.

Pour en revenir aux proches, c'est un peu le monde à l'envers, je te l'accorde, mais si tu t'en sens la force, il faut leur expliquer la maladie. Personne ne connait l’évolution à l'avance, et ça peut, ne pas évoluer mal.
La progression de la maladie, est plutôt très, très lente, tu peux espérer être peinard longtemps. Faut surtout pas partir battu.
N’hésites pas si tu as des questions.
Tchuss

Bonsoir Jean,

Bienvenue parmi nous.
Quels ont été les symptômes qui t’ont fait consulter, puis qui ont permis le diagnostic ?

Comme l’ont dit les copains, profite et ne stresse pas trop pour l’avenir. Rien n’est écrit en avance.

Nous sommes là pour répondre à tes questions si besoin. N’hésite pas