Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous
Je suis nouvelle ici, alors petite présentation.

Je m'appelle Floriane et j'ai 30 ans.
J'ai 2 enfants de 20 mois et 11 ans.

Voilà qu'en octobre 2016 après une opération des sinus, je fût prise de violent maux de tête et perte total de la vue œil droit. Nous avions pensé à un staphylocoque dû à l'opération. Direction les urgences. IRM cérébrale et medullaire et là, coucou ! Pleins de plaques... Pour confirmer tout ça, ponction lombaire (l'enfer pour ma part)
Et là youpi joie, une nouvelle copine la sclérose en plaques..
C'est partie pour 5 jours de bolus en hospitalisation complète.

J'ai eu du gilenya de février 2017 à juin 2021 (grossesse donc on arrête.)
Je reprends le traitement en mai 2022 et arrêt en août 2022 (foie complètement foutu)
Me voilà donc sans traitement.
À l'heure où je vous écris je suis perfusé, c'est partie pour 3 jours de bolus (l'horreur)

Symptômes qui ont commencé vendredi 16 février douleurs horrible dans le pied, mollet tibia droit. Une sensation de bras comme mort côté gauche.
Tremblement de la tête et légèrement pencher, mais j'ai l'impression que c'est plutôt quelques choses de bloqué dans le dos.

Depuis octobre 2016, j'ai eu...18 bolus soit 3 soit 5 jours et mon corps n'en peut plus, vraiment...

Bon, c'est un peu long tout ça
Je serais très heureuse d'échanger avec vous.
Et si des sepien.nes sont dans le Doubs, je serais ravie de vous rencontrer.

À bientôt,
Floriane.

Salut Floriane,
Je suis bien désolée pour toi que tu sois de nouveau sous poussée
T’a t’on déjà dis que les bolus existent maintenant en comprimes et qu’ils peuvent être pris à la maison ?
Mes derniers bolus ont toujours été faits sous cette forme. Ça évite les hospitalisations ou alors l’infirmière libérale à la maison pour les perfs si tu fais le bolus à domicile. Ou encore les veines qui n’en peuvent plus…

En tout cas, tu as fait énormément de bolus en peu d’années, je comprends que ton corps soit à bout.
Mais toi aussi psychologiquement ça doit être dur

Tu as bien fait de pousser la porte du forum.
Il y a une équipe fort sympathique tu verras, avec de l’expérience et je l’espère pour toi, beaucoup de bons conseils.

Bon courage pour ce Nème bolus…

Bonjour Florianne et

Alors je suis haut-doubiste …, Pontarlier mais j’ai migré comme les oiseaux ou les hirondelles

Bon courage pour les bolus !

Ou es tu hospitalisée, Besançon, Montbé ou ailleurs ?
Et aussi bon courage pour tes deux trésors de 20 mois et 11 ans !

Comme c’est récent n’hésite pas à récupérer de la doc auprès du secrétariat de ton neuro style une petite règle
pour expliquer à tes enfants dans quel état tu es … donc c’est ça :
Bref coucourage courage et bonne journée !

Ah et j’avais aussi récupéré un manuel pour faire de la sophrologie adaptée à la sep …
Bref pause toi et bienvenue !

Bonjour Floriane,

Bienvenue sur le forum, n’hésites à lire, papoter…

Au plaisir de te lire

@Mariel, elle est top ta règle

Bonjour Floriane, bienvenue " chez nous " où tu pourras t'exprimer librement, avoir des échanges sur la maladie et sur d'autres sujets si tu en as envie. Je vois que la sep ne te laisse pas beaucoup de répit, c'est dur pour une jeune maman. Es-tu aidée dans ton quotidien ?
Tu es peut-être suivie à Besançon, pour ma part c'est à Dijon.

Salut Floriane, soit la bienvenue parmi nous !

Floriane25 a écrit :J'ai eu du gilenya de février 2017 à juin 2021 (grossesse donc on arrête.)
Je reprends le traitement en mai 2022 et arrêt en août 2022 (foie complètement foutu)
Me voilà donc sans traitement.

Hmmm. Félicitations pour tes enfants, déjà. Il est important que la sep ne te vole pas ta vie .

Depuis octobre 2016, j'ai eu...18 bolus soit 3 soit 5 jours et mon corps n'en peut plus, vraiment...

Je vais être très curieux, mais ce que tu appelles "bolus", c'est le package complet de 3 ou 5 jours, ou c'est chacune des journées ? (par exemple trois fois cinq jours et une fois trois jours, donc dix-huit jours en tout ?)

Sinon, comme tu sembles manifestement avoir du mal avec les bolus, il faut que tu saches qu'ils n'ont rigoureusement rien d'obligatoire, tu peux tout à fait t'en dispenser si tu le souhaites. Ils n'ont notamment aucune influence sur l'évolution à long terme de la maladie : ce n'est pas parce que tu ne traiteras pas une poussée, que ta sep deviendra plus grave que si tu l'avais traitée. Dans le même ordre d'idées, les séquelles éventuelles que tu conserveras de la poussée seront les mêmes, bolus ou pas bolus.

La seule efficacité reconnue à la cortisone est d'accélérer la venue de la rémission, c'est à dire que tu ressentiras moins longtemps (pas toujours, mais le plus souvent) les symptômes de la poussée : ta poussée durera un peu moins longtemps, ce qui est certes appréciable, mais les résidus qu'elle laissera derrière elle seront les mêmes -- et cela aussi doit être considéré, en particulier si tu trouves les bolus difficiles à vivre. A la louche, un bolus raccourcira la durée de la poussée d'une ou deux semaines.

Tu pourras trouver plus d'infos ici : https://www.multiplesklerose.ch/fr/prop ... raitement/

Je te copie-colle en surlignant les passages intéressants :

La cortisone peut soulager

Si pendant la poussée les troubles/douleurs sont très lourds et handicapants au quotidien (par exemple troubles de la vue, parésies), on peut prendre de la cortisone.

En règle générale, un traitement à la cortisone à haute dose entraîne une réduction plus rapide des foyers inflammatoires et des symptômes.

(...)

Le traitement à la cortisone influence uniquement la régression de la poussée, et non pas l’évolution de la sclérose en plaques.

C'est vraiment à toi de voir, donc. Je n'ai pas traité toutes mes poussées à la cortisone, loin de là... A vrai dire je n'en ai traité qu'une seule, et la neurologue (urgences neuro : quelqu'un que je ne connaissais donc pas, sinon de réputation) qui m'avait reçu cette fois-là, avant de lancer le protocole, n'avait pas du tout eu l'air de trouver que c'était utile, j'avais dû insister lourdement. Ca m'avait tout de même donné à réfléchir pour la suite.

Et si des sepien.nes sont dans le Doubs, je serais ravie de vous rencontrer.

Bah je ne suis pas dans le Doubs mais on est tout de même presque voisin, je suis au bord du Léman, dès que tu descends du Jura par Saint-Cergue.

Ah sinon il y a un topic en cours qui s'appelle "apéro", je t'invite à aller le lire (et je peux, le cas échéant, faire taxi)

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe

Bonjour Floriane et bienvenue à toi !
Bon courage pour ton bolus, même si en effet tu es habituée.. tu en as eu un nombre impressionnant

A bientôt

Coucou Floriane et bienvenue sur ce forum, tu as bien fait de t inscrire, j espère que ta poussée actuelle ne va pas durer et que tu vas vite récupérer. Surtout avec des petits en bas âge pas facile de cohabiter avec la maladie. Au plaisir de te lire et d avoir de tes nouvelles...