Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Christof a écrit : ↑31 déc. 2023, 08:46 Bonjour Léa,

Bienvenue à toi, quand est ton prochain rdv neuro?

mariel13 a écrit : ↑31 déc. 2023, 08:55 Bonjour Léa

Je ne te souhaite pas la bienvenue ici parce que la vie avec cette colocataire est tout sauf du plaisir !
Merci pour ta belle présentation ! Et toutes mes condoléances pour ta maman !

Alors on va patienter en espérant ne plus te revoir parmi nous notre club est assez fermé, et le droit d’entrée est élevé ! Donc attends effectivement la confirmation qui j’espère pour toi sera autre chose que cette salxxxxxx !

En ce moment ayant mis de côté mes exercices de kiné la sapaticité m’a rattrapé du coup j’ai gagné une démarche chaloupée digne du bossu de notre dame !
Enfin ainsi est la vie !

Courage Léa ainsi que tous et toutes !

Marie91 a écrit : ↑31 déc. 2023, 09:50 Bonjour Léa et bienvenue sur le forum, même si le plus brièvement sera le mieux pour toi !! Déjà je dirais que si tu n as pas de symptômes au vu des irm et en ayant des tâches en médullaire c est plutôt positif, tout comme toi d'ailleurs qui à l air de prendre la chose avec bcp de philosophie, c est top, la positivité est précieuse dans ce type de maladie, et puis s il s'avérait que ce soit bien une Sep elle pourrait aussi être begnine et ne pas faire parler d elle pendant très longtemps. Donc pas d inquiétude et tiens nous au courant quand tu en sauras plus. Au plaisir de te lire

lélé a écrit : ↑31 déc. 2023, 10:52 Coucou
Déjà désolée pour ta maman
Tu es en France ou tu retournes au Pérou
Si malheureusement c'est une sep elle est prise avant les symptômes visibles c'est une bonne chose mais tu as raison de demander un second avis

Rosy24 a écrit :Vous l'aurez donc compris, on est sur une découverte fortuite, suite à un examen de contrôlé lié au décès de ma maman.

Rosy24 a écrit :Mais en effet on est clairement dans le brouillard! En attendant, j'avoue que je ne m'alarme pas. On m'a toujours pas donné de RDV avec un neuro donc j'attends.

Sinon j'ai lu ta présentation et je vois que tu cohabites depuis assez longtemps avec elle! Du coup tu n'as jamais pris de traitement?

Nostromo a écrit : ↑08 janv. 2024, 11:38 Salut Léa,

Alors comme ça tu n'es pas que Péruvienne, quand tu n'es pas en voyage tu es Angevine ? J'y ai passé une partie de ma jeunesse, à Avrillé puis à Bouchemaine.

Rosy24 a écrit :Mais en effet on est clairement dans le brouillard! En attendant, j'avoue que je ne m'alarme pas. On m'a toujours pas donné de RDV avec un neuro donc j'attends.

Considérant l'épaisseur du brouillard dont il est question, je trouve particulièrement saine ta façon d'aborder les choses, sur le mode "pas de panique". La sep, en règle générale, n'est de toute façon pas une maladie de l'urgence. Tu peux même tout à fait te permettre de ne pas traiter tes poussées (chose qui se fait en général à coups de corticostéroïdes fortement dosés), ne pas traiter augmentera un peu le temps nécessaire à la récupération mais n'aura d'influence ni sur le degré de récupération une fois la poussée terminée, ni sur l'évolution à long terme de la maladie (donc, bon).

Sinon j'ai lu ta présentation et je vois que tu cohabites depuis assez longtemps avec elle! Du coup tu n'as jamais pris de traitement?

Je fête mes 31 ans de vie commune avec elle dans moins d'un mois, ça fait en effet un bail

Pour ce qui est des traitements, il en existe trois grandes familles : les traitements de fond (à prendre au long cours, si ce n'est la seule exception de l'alemtuzumab, mais qui est tellement violent qu'il n'est prescrit qu'au compte-goutte, quand tout le reste a foiré), les traitements des symptômes (pour minimiser l'impact de tel ou tel symptôme), les traitements des poussées (voir plus haut, pour réduire la durée des poussées).

Je n'ai jamais pris de traitement de fond : les interférons n'étaient disponibles à l'époque de mon diagnostic qu'à titre expérimental, mon neuro n'avait pas l'air d'en être un grand fan et par la suite, je n'en voyais plus l'utilité. Comme traitements symptomatiques, au millénaire dernier j'avais essayé l'amantadine (contre la fatigue) pendant une semaine et le tétrazépam (contre la spasticité) pendant à peine plus longtemps, mais le premier ne me réussissait pas et le second avait, peu de temps après, été retiré du marché du fait d'effets indésirables qui pouvaient, dans certains cas, virer à la catastrophe. En traitement de la poussée, j'avais fait un seul "flash" de corticostéroïdes (méthylprednisolone), mais la neuro que j'avais alors vue en consultation... n'avait pas l'air d'être une grande fan non plus, du tout , donc je n'avais pas renouvelé l'expérience.

A bientôt,

JP

daniela555555 a écrit : ↑08 janv. 2024, 11:48 bienvenue Léa cette salxxxxxxxx comme dit mariel13 elle t'attaque parfois même dans ton sommeil ,parfois tu te réveil tu rends comptes que tu as des symptômes que tu n'avais pas en te couchant...faire avec c'est facile a dire mais pas à faire.

courage à toi

Rosy24 a écrit :Toujours aucun symptômes mais la ponction lombaire et les images de l’IRM montrent les choses.

Je devrais avoir un traitement qui va m’être proposé prochainement… un qui commence par un T dont j’ai oublié le nom! Ce qui n’est pas pratique c’est la prise de 2 cachets par jour… mais dans un premier temps ce sera le plus simple a arrêter pour projet bb !

J’accepte tout à fait ce diagnostique je n’ai pas de problème avec ça pour l’instant étant donné que ca n’impacte pas ma vie à ce jour.

Ma neurologue m’a bien dit que le traitement était préventif c’est pour dans 20/30 ans, pour éviter plus de lésions, un handicap.

(d’autant plus qu’une de ses soeurs de 80 ans a une sep depuis longtemps.)

Rosy24 a écrit :La neurologue m’a dit que le traitement peut donner des bouffées de chaleur et qu’il baisse les défenses immunitaires, bon ca c’est pas top c’est clair.

Du coup toi tu n’as pas fait d’IRM depuis 2018, ton neuro ne t’en prescrit pas ou bien c’est une décision de ta part?

Elle est plutôt jeune ma neuro mais après les médecins doivent bien déménager parfois. Enfin je déménagerai sûrement avant elle

J’ai l’impression qu’elle pense que je suis dans le déni parce que je n’ai pas réagi car elle me l’a placé en fin de conversation …

pour l’instant je décide que ma vie ne sera pas centrée sur ca. J’ai d’autres projets. Je changerai peut etre les années passant selon comment ça évolue mais je vis le jour présent à fond!

Ma grande tante est en fauteuil, elle ne bouge plus vraiment de sa chaise. Je me rappelle déjà il y a 20ans elle marchait avec difficulté avec des béquilles ou des canes puis avec un déambulateur. Je n’ai pas beaucoup de contact avec elle je ne sais pas grand chose de sa maladie. J’imagine qu’à l’époque où ca lui a été detecté elle n’avait peut être pas accès à ce qui se fait aujourd'hui …

Nostromo a écrit : ↑03 sept. 2024, 22:06 Hé coucou !

Rosy24 a écrit :La neurologue m’a dit que le traitement peut donner des bouffées de chaleur et qu’il baisse les défenses immunitaires, bon ca c’est pas top c’est clair.

Attends que je te retrouve ça, hmmm, voilà : https://www.vidal.fr/medicaments/gammes ... 62580.html. Je te laisse descendre jusqu'aux effets indésirables.

Merci beaucoup... en effet c'est charmant tout ça ! Après comme je ne suis pas médecin je prendrai ce qu'elle me donne.
De ce que j'ai compris je prendrai ce traitement jusqu'à la grossesse (que j'attends depuis un an ), car il est facile à arrêter au moment où j'apprendrai la grossesse et son effet s'arrête immédiatement.
Elle m'a parlé de deux autres traitements avec des prises différentes (cachets pendant un mois puis plus rien à prendre pendant un an, ou bien une injection par mois...), mais comme nous désirons un enfant, cela implique que ces traitements soient arrêtés en amont d'une grossesse... chose difficile à prévoir!

Du coup toi tu n’as pas fait d’IRM depuis 2018, ton neuro ne t’en prescrit pas ou bien c’est une décision de ta part?

Ma dernière IRM date de cette année (2024 !!!!), mais c'était une IRM du genou donc ça compte pas . Ma dernière IRM du SNC était une cérébrale, effectuée en 2016 pour une autre raison (surdité brusque). Ma dernière IRM du SNC "pour ma sep" remonte à je ne sais même plus quand. 2012, 2013 ? Le truc qui m'a incité à ne plus en faire est que ma charge lésionnelle ne bougeait plus depuis un moment, seul m'attendait le passage en progressive. Ce passage en progressive se prédit à l'IRM, certes, mais aucun traitement n'a jamais montré la moindre efficacité contre, donc bon, pourquoi continuer à faire des IRM du SNC ?

Note que 2018, c'est donc à la fois la dernière fois que j'ai vu mon neuro, et la dernière fois que j'ai vu un neuro, tout court (j'exclus du panel ma voisine neurologue qu'il m'arrive de croiser dans la rue et à qui je dis alors bonjour ). J'habite en Suisse, mon neuro historique exerce (ou exerçait, du moins) en France, à Paris ; quand j'allais le voir (ce qui était fort rare, vu que quand j'y allais c'était intégralement à mes frais), il me conseillait (d'aller faire de la montagne, tout ça) mais ne me prescrivait rien. Depuis que je le connais, il ne m'a jamais suggéré de prendre ne serait-ce qu'un cachet d'aspirine. La dernière fois que je l'ai vu était donc en 2018, la fois d'avant en... 2003 : quinze ans. J'avais une neuro en Suisse, mais je ne l'ai plus vue depuis les années 2000 (genre, 2006, peut-être 2009, chépus). Avant d'habiter en Suisse, j'avais habité en Angleterre ; en Suisse comme en Angleterre j'avais des neuros, enfin un par pays quoi, mais aucun ne pouvait égaler celui de Paris, qui m'avait énoncé mon diagnostic et avec lequel j'avais tout de suite, dès ce diagnostic, construit un paradigme particulier, qui m'avait aidé à tenir une main ferme (psychologiquement s'entend) sur la barre pendant tout ce temps (démerdenzizich, la signification profonde de la main sur la barre).

Elle est plutôt jeune ma neuro mais après les médecins doivent bien déménager parfois. Enfin je déménagerai sûrement avant elle

J'ai été diagnostiqué à Paris, puis à Londres (déménagement), puis à Genève (re-déménagement), mais mon neuro reste celui de Paris -- que je n'ai pas vu depuis plus de six ans, on est d'accord. Mais je ne l'ai trompé avec aucun de ses confrères depuis 2018 . Ce n'est pas parce que tu déménages, ni parce que c'est ta neuro qui déménage, que tu dois cesser d'aller la voir "à l'occasion" : elle jouera alors pleinement son rôle de jalon, de base stable dans une évolution possiblement tumultueuse... Tu t'entends bien, avec elle ?

C'est dingue ton histoire. En fait, je voyais plutôt la médecine comme quelque chose de carthésien, et en fait je me rends compte à te lire et à lire le forum, que cela dépend du médecin, qu"il a aussi sa propre appréciation. Faut lui faire sacrément confiance dans tous les cas, car notre futur est en jeu. Et de son côté quelle responsabilité.
Après franchement si je déménage je pense que je me trouverai un autre neurologue et que je ferai transférer mon dossier. Car vu que ce sont eux qui calent les RDV si je dois traverser la France en pleine semaine, sans compter les coûts que ça peut générer... ça ne sera pas pratique. On réfléchit entre rester en Anjou ou aller un peu plus au Sud de la France car franchement le temps ici je n'en peux plus!

Dire que je m'entends bien serait aller un peu vite en besogne, parce que c'était seulement la deuxième fois que je la voyais... et dans tous les sens du terme car la première fois elle avait un masque. Elle est tout mimi, une petite jeune, je lui donne à peine 30 ans (mais je me trompe peut-être, je suis myope !), elle va se réfèrer à ses collègues pour voir le traitement le plus approprié. Elle m'a expliqué, montré les images, très pédadogue, c'est l'annonce d'une maladie donc je pense qu'elle a fait ça bien. On verra par la suite, mais déjà c'est une infirmière que je vais voir pour le traitement, ce ne sera donc pas la neuro... on verra bien.

J’ai l’impression qu’elle pense que je suis dans le déni parce que je n’ai pas réagi car elle me l’a placé en fin de conversation …

Si tu ne t'es pas dit que c'était rigoureusement le protocole qu'elle suivait avec chacun de ses nouveaux diagnostiqués, heu... Réfléchis-y une fois de plus .

pour l’instant je décide que ma vie ne sera pas centrée sur ca. J’ai d’autres projets. Je changerai peut etre les années passant selon comment ça évolue mais je vis le jour présent à fond!

Je suis parfaitement d'accord avec toi, je plussoie abondamment, j'applaudis, j'abonde, donc oui, mais ... non, pas tout à fait . Je m'explique. Le truc avec les traitements de fond, quels qu'ils soient, à propos de leur efficacité à long terme, est qu'ils seront d'autant plus efficaces qu'ils seront pris tôt. Donc, l'idée, "changer peut-être les années passant", sous-entendu prendre quelque chose de plus costaud en cas d'aggravation j'imagine, oublie tout de suite : plus il se sera passé de temps, moins le traitement / changement de traitement, quel qu'il soit (je ne parle que des traitements connus, pas des hypothétiques) sera efficace. Pour ça d'ailleurs que je n'ai jamais pris de traitement : la première fois qu'une neuro m'a proposé de prendre un traitement, j'en étais déjà à un peu plus de dix ans d'ancienneté dans la pathologie (je prends comme point de départ la toute première poussée, pas le diagnostic). Après une telle ancienneté, (presque) tout est déjà joué, quoi que tu fasses.

Je parlais de déni pas par rapport aux traitements, ça j'entends bien que ce sont des traitements de fond et que c'est pour le futur, donc je le prendrai son traitement of course . C'est plus par rapport à ma non réaction, ou plutôt ma réaction fataliste quand je lui ai dis "on peut donc dire que j'ai une SEP" elle m'a regardé et m'a dit "oui". Et j'ai dit "OK très bien, alors on fait quoi? ça se passe comment? Je ne compte pas changer ma vie pour l'instant".

Ma grande tante est en fauteuil, elle ne bouge plus vraiment de sa chaise. Je me rappelle déjà il y a 20ans elle marchait avec difficulté avec des béquilles ou des canes puis avec un déambulateur. Je n’ai pas beaucoup de contact avec elle je ne sais pas grand chose de sa maladie. J’imagine qu’à l’époque où ca lui a été detecté elle n’avait peut être pas accès à ce qui se fait aujourd'hui …

On peut considérer que la sep est, dans son cas, une pathologie liée à l'âge. Ma mère a 77 ans (l'âge limite pour lire Tintin, tiens, d'ailleurs), plus jeune que ta grand tante, elle a un Alzheimer de plus en plus lourd, comment dire... la vieillesse est un naufrage, sep ou pas sep, ça te va ?

A bientôt,

JP.

Rosy24 a écrit :Merci beaucoup... en effet c'est charmant tout ça !

Après comme je ne suis pas médecin je prendrai ce qu'elle me donne.

en fait je me rends compte à te lire et à lire le forum, que cela dépend du médecin, qu"il a aussi sa propre appréciation. Faut lui faire sacrément confiance dans tous les cas, car notre futur est en jeu. Et de son côté quelle responsabilité.

Après franchement si je déménage je pense que je me trouverai un autre neurologue et que je ferai transférer mon dossier. Car vu que ce sont eux qui calent les RDV si je dois traverser la France en pleine semaine, sans compter les coûts que ça peut générer... ça ne sera pas pratique. On réfléchit entre rester en Anjou ou aller un peu plus au Sud de la France car franchement le temps ici je n'en peux plus!

c'est l'annonce d'une maladie donc je pense qu'elle a fait ça bien.

Et j'ai dit "OK très bien, alors on fait quoi? ça se passe comment? Je ne compte pas changer ma vie pour l'instant".

Ce Alzheimer aussi... c'est vraiment selon les personnes! J'ai une mamie qui l'a très léger depuis plus de 20 ans, ça ne se dégrade pas, très stable. Alors que pour d'autre l'évolution est significative.

Donc elle avait 55 ans si je ne m'abuse, c'est lié à l'âge quand ça apparaît si tard?

Margot a écrit :Tu finis par bien connaître l'animal.
Merci pour ton effort !

Nostromo a écrit : ↑04 sept. 2024, 12:35 Héloléa,

Rosy24 a écrit :Merci beaucoup... en effet c'est charmant tout ça !

Si jamais tu devais connaître de tels effets indésirables, une molécule assez proche et plus récente est commercialisée, à peu près la même façon d'agir dans l'organisme, le diroximel fumarate (Vumerity). Il semble qu'avec elle, ces effets indésirables soient moins marqués et moins fréquents. Tu trouveras des discussions spécifiques à chaque traitement sur ce forum, au fait.

Le diméthyle fumarate (Tecfidera) a une histoire amusante, sinon : https://www.liberation.fr/societe/2008/ ... ux_259029/, mais effectivement dans l'optique de l'attente d'une grossesse il est bien adapté.

Après comme je ne suis pas médecin je prendrai ce qu'elle me donne.

Voilà, pas mieux.

en fait je me rends compte à te lire et à lire le forum, que cela dépend du médecin, qu"il a aussi sa propre appréciation. Faut lui faire sacrément confiance dans tous les cas, car notre futur est en jeu. Et de son côté quelle responsabilité.

Heu... oui et non .

Le médecin a évidemment sa propre interprétation. C'est vrai pour à peu près toutes les maladies, mais sans doute plus vrai encore pour les maladies neurologiques, dont la sep. Tiens, par exemple, mon neuro : Dr Gout, qui a fini prof' et patron de la neuro à Rothschild (un cador, quoi), mais quand il m'avait diagnostiqué il était encore tout jeune neuro à la Salpêtrière. Lors de ce diagnostic, il m'avait bien expliqué : en cas de poussée, toutes affaires cessantes vous filez aux urgences neuro de la Salpé et on vous donnera le traitement qui va bien. Poussée suivante (névralgie du trijumeau, doublée d'une fatigue particulièrement écrasante), élève docile je file aux urgences neuro de la Salpé, Gout étant en vacances je tombe sur l'urgentiste de garde qui n'était autre que le Dr Lubetzki (si Gout est devenu un cador au fil du temps, que dire d'elle ?). Lubetzki qui... ne voyait aucun intérêt à traiter ma poussée, limite elle m'avait engueulé comme du poisson pourri de venir la déranger pour si peu. En tant que grand débutant dans le b*rdel, j'étais totalement désemparé : deux neuros du même hôpital, face à un évènement qu'un tel hôpital prend en charge plusieurs fois par jour (donc assez trivial), l'un me disait blanc, l'autre me disait noir. Dans quel guêpier étais-je tombé ???

En l'occurrence et à la réflexion, c'était Lubetzki qui avait raison ; cette poussée a d'ailleurs été à la fois la première et la dernière, pour laquelle j'aie jamais fait un bolus de Solumedrol.

Mais tu disais "quelle responsabilité". Quelle est donc l'influence réelle qu'un neurologue peut avoir sur l'évolution de la sep de chacun de ses patients, bien malin qui sait répondre à cette question. D'où : démerdenzizich. Notre futur est en jeu, certes (enfin, le tien plus que le mien, vu qu'on n'a pas tout à fait le même âge, toi et moi ), mais l'efficacité des traitements et, au delà, la responsabilité du médecin, là dedans, ... La sep est une petite bête vicieuse, qui arrive très bien à se jouer de tout ça si le cœur lui en dit.

Les neuros sont de plus en plus nombreux à le savoir (pas tous, cependant) et, pour certains, n'hésitent pas à communiquer l'information à leurs patients. Il reste que la dernière fois que j'ai vu Gout, il me racontait que c'étaient les patients qui tiraient pour obtenir un traitement, beaucoup plus que les médecins qui poussaient pour en administrer un. C'était ça que j'aimais chez lui : dès le diagnostic, 1995 donc, il m'avait clairement fait comprendre que les connaissances qu'on avait sur la sep étaient étendues, certes, mais essentiellement statistiques, et que les calculs de probabilités n'étaient d'aucune aide face au cas particulier de chaque patient. "Chaque patient", c'était donc notamment de moi qu'il parlait : le jour même du diagnostic, il m'avait expliqué qu'il ne pouvait pas grand chose pour m'aider. On commençait notre relation sur de bonnes bases .

Les premières années, je lui rentrais un peu dans le lard à chaque consultation, parce que j'avais trop de questions à lui poser pour la durée restreinte de la consultation, questions auxquelles je n'avais en outre pas encore pleinement pris conscience de la raison pour laquelle il me répondait systématiquement d'une façon aussi évasive, pour ne pas dire fuyante.

Eh bien c'est finalement ça qui a fait qu'au fil du temps j'ai réussi à développer une relation de confiance avec lui : c'était réellement un "très bon" et en même temps, de tous les neuros que j'ai fréquentés, c'était de loin celui qui reconnaissait le plus volontiers à quel point il était démuni face au cas particulier de chaque patient -- d'où la nécessité, pour le patient, de se débrouiller en grande partie par lui-même et donc, démerdenzizich.

Celui qui prend un traitement de fond est un peu coincé, il est obligé de faire des IRM régulièrement et d'aller voir son neuro au moins une fois par an, voire une fois tous les six mois : mais ça n'est pas à cause de sa sep, uniquement à cause de son traitement de fond. Ayant toujours échappé aux traitements de fond, je n'ai jamais eu la moindre contrainte de ce côté-là.

Après franchement si je déménage je pense que je me trouverai un autre neurologue et que je ferai transférer mon dossier. Car vu que ce sont eux qui calent les RDV si je dois traverser la France en pleine semaine, sans compter les coûts que ça peut générer... ça ne sera pas pratique. On réfléchit entre rester en Anjou ou aller un peu plus au Sud de la France car franchement le temps ici je n'en peux plus!

Oui, quand tu prends un traitement de fond, tu n'as pas le choix, la question ne se pose pas. Sinon c'est amusant : j'ai vécu à Angers dans les années 80, pour la météo ce que tu décris n'est pas du tout le souvenir que j'en ai gardé. Mébon, quand j'avais débarqué à Angers, j'arrivais de Lille, ça explique peut-être ma vision plus ensoleillée que la tienne .

c'est l'annonce d'une maladie donc je pense qu'elle a fait ça bien.

L'existence des traitements de fond, quelle que soit leur efficacité réelle, a considérablement facilité pour le neuro, l'annonce du diagnostic à son patient...

Et j'ai dit "OK très bien, alors on fait quoi? ça se passe comment? Je ne compte pas changer ma vie pour l'instant".

Tant que tu restes asymptomatique, ou éventuellement avec des symptômes très ténus et qui ne provoquent pas de gêne au quotidien, aucune raison de changer ta vie. Tu peux cependant envisager des ajustements non (ou très peu) contraignants, que ce soit sur le régime alimentaire, l'hygiène de vie (sommeil par exemple) ou une activité physique.

Ce Alzheimer aussi... c'est vraiment selon les personnes! J'ai une mamie qui l'a très léger depuis plus de 20 ans, ça ne se dégrade pas, très stable. Alors que pour d'autre l'évolution est significative.

C'est pile poil la même chose avec la sep : deux maladies neurodégénératives, où chaque patient a son propre rythme de neurodégénérescence. Les mêmes molécules sont d'ailleurs actuellement testées pour lutter à la fois contre Alzheimer et les formes progressives de sep (masitinib par exemple).

Donc elle avait 55 ans si je ne m'abuse, c'est lié à l'âge quand ça apparaît si tard?

L'âge est un des paramètres importants dans l'évolution d'une sep. Déclarer une sep à 55 ans par exemple c'est très tardif, on peut raisonnablement envisager qu'elle aura commencé directement sur une forme primaire progressive, sans passer par la case récurrente-rémittente -- qui aurait dû se déclarer beaucoup plus tôt, en général c'est autour de trente ans (moi c'était 25). Ce qui ne signifie pas nécessairement que si elle avait passé une IRM à trente ans, on n'aurait rien vu : on peut en effet envisager qu'elle ait eu, beaucoup plus jeune, ce qu'il fallait comme lésions, mais que celles-ci étaient toutes asymptomatiques et n'avaient jamais justifié qu'elle consulte. Si c'est effectivement le cas pour ta grand tante, il faut garder à l'esprit que depuis la nuit des temps, il n'y a en fait eu aucun progrès thérapeutique pour les formes progressives (le masitinib pourrait devenir le premier).

55 ans c'est également un âge assez commun (quoique un chouille tardif) pour passer d'une phase récurrente-rémittente (RR) à une phase secondairement progressive (SP) : moralité, à 55 ans un sépien a de bonnes chances d'être en progressive, qu'il ait commencé sa sep beaucoup plus jeune avec une forme RR, ou qu'il ait directement démarré, mais alors beaucoup plus tard, avec une forme progressive "primaire" (PP). De la même façon que les sépiens diagnostiqués PP ont, de fait, "zappé" la phase RR, qui n'est donc pas une fatalité, une bonne proportion des sépiens diagnostiqués RR ne passera jamais en SP... qui n'est donc pas une fatalité non plus. C'est bon à savoir, dans la mesure où ce sont les phases progressives qui voient s'accumuler, avec la sep, la plus grosse partie du handicap.

A bientôt, (j'espère que je ne vais pas me faire disputer par Margot pour la taille de la tartine),

Jean-Philippe.

Rosy24 a écrit :Je me suis renseignée sur le tecfidera j’ai fait un post dans la partie dédiée du forum. Je me suis renseignée à droite à gauche j’ai trouvé beaucoup de témoignages peu de très récents mais les effets secondaires ont l’air de pourrir la vie des gens !

A voir si je veux commencer à pourrir ma vie maintenant ou dans 10/15/20 ans ! Ca me fait reflechir. Y a t il une partie sur le forum avec des témoignages de gens qui ne prennent pas de traitement? Je n’ai pas trouvé (je suis sur mon tel c’est moins pratique que l’ordi…)

Rosy24 a écrit : ↑09 sept. 2024, 19:56 Y a t il une partie sur le forum avec des témoignages de gens qui ne prennent pas de traitement? Je n’ai pas trouvé (je suis sur mon tel c’est moins pratique que l’ordi…)

Margot a écrit :C'est vrai il n'y a pas d'urgence, prends tout le temps nécessaire.

Nostromo a écrit : ↑12 sept. 2024, 15:44 diméthyle fumarate est plus un traitement de petit poney qu'un traitement de cheval
se retrouver clouée dans un fauteuil
JP.

Margot a écrit :Je relève juste deux expressions dans ton message, celle du petit poney car je trouve ça vraiment très mignon et celle de " cloué dans un fauteuil " car je la déteste.

D'ailleurs tu vois, ça ne me cloue même pas le bec...