Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, diagnostiqué sep depuis 2000, sa forme a évolué depuis 2 ans environ en une sep secondaire progressive. Les sensations désagréables dans la jambe et le bras droit sont permanentes et me gênent beaucoup, notamment pour dormir sans parler de la fatigue qui est de plus en plus conséquente dès le moindre effort. Mon médecin me propose des anti dépresseurs qui pourraient calmer ces douleurs mais sans aucune certitude m' a-t-til précisé. Qu'en pensez-vous ? Avez-vous des retours d'expérience ? Par avance merci de vos réponses. Bien amicalement.

Bonjour et bienvenue.

Non, je n'ai jamais testé. Je connais ces sensations " désagréables ". Pas réellement douloureuses mais à la limite. Je n'ai rien trouvé d'autre qu'attendre qu'elles passent...
Je suis comme toi en SP (diagnostiquée il y a 20 ans)

Bjr asdepique42,

Komtoi j'suis en sep secondaire progressive.
Concernant les anti dépresseurs, nous réagissons tous différemment ce qui peut-être bien pour l'1 ne l'est pas forcément pour l'autre..
Mon conseil, test le et tu auras ton propre avis..
Bon courage.

En secondaire progressive aussi, j'essaie en ce moment de me débarrasser de cymbalta antidépresseur que je prends depuis une petite dizaine d'années, à petite dose 30 mg jour. Pas facile car en effet pour ma part il a bien diminué mes douleurs, mais j'en ai assez de cette dépendance, alors je palie avec pas mal de compléments alimentaires. Je dirais que tu n'as rien a perdre à essayer et quelquefois pas besoin de prendre des grosses doses... Chaque personne réagit différemment...

Bonjour et bienvenue,

J’ai des douleurs (ou plutôt gêne douloureuse) en permanence aux bras et jambes… qui parfois sont soulagées en bougeant c’est ça ?

Les antidepresseurs fonctionne contre la douleur j'en avait parler sur le forum.
Tu devrais les prendre

La sep cest cool a écrit : ↑23 nov. 2023, 18:10 Les antidepresseurs fonctionne contre la douleur j'en avait parler sur le forum.
Tu devrais les prendre

Lesquelles ? Neuropathique ? Spasticité?

Christof a écrit : ↑23 nov. 2023, 18:42

La sep cest cool a écrit : ↑23 nov. 2023, 18:10 Les antidepresseurs fonctionne contre la douleur j'en avait parler sur le forum.
Tu devrais les prendre

Lesquelles ? Neuropathique ? Spasticité?

Je ne sais pas je ne suis pas psychiatre...

Si c’est psychiatrique, déjà on peut retirer la spasticité lol

Les douleurs neuropathiques essentiellement christof
Pour la spasticité ce sera plutôt le baclofene, la toxine botulique et les étirements. C'est pas magique malheureusement

Oui…

Mais Asdepique42 ne précise pas assez le type de douleurs. Ou j’ai pas bien suivi…

daniela555555 a écrit : ↑22 nov. 2023, 10:52 hello c'est quoi cette sensations que tu ressens ????

bonjour, en fait les douleurs sont des fourmillements perpétuels un peu comme lors des poussées, comme si j'avais un courant électrique dans le bras et la jambe.

Christof a écrit : ↑23 nov. 2023, 17:45 Bonjour et bienvenue,

J’ai des douleurs (ou plutôt gêne douloureuse) en permanence aux bras et jambes… qui parfois sont soulagées en bougeant c’est ça ?

Bonjour Christof, c'est exactement ça.

asdepique42 a écrit : ↑24 nov. 2023, 08:48

daniela555555 a écrit : ↑22 nov. 2023, 10:52 hello c'est quoi cette sensations que tu ressens ????

bonjour, en fait les douleurs sont des fourmillements perpétuels un peu comme lors des poussées, comme si j'avais un courant électrique dans le bras et la jambe.

Malheureusement c'est ça avec la SEP .

Margot a écrit : ↑22 nov. 2023, 10:46 Bonjour et bienvenue.

Non, je n'ai jamais testé. Je connais ces sensations " désagréables ". Pas réellement douloureuses mais à la limite. Je n'ai rien trouvé d'autre qu'attendre qu'elles passent...
Je suis comme toi en SP (diagnostiquée il y a 20 ans)

Merci de ta réponse.

Marie91 a écrit : ↑23 nov. 2023, 17:10 En secondaire progressive aussi, j'essaie en ce moment de me débarrasser de cymbalta antidépresseur que je prends depuis une petite dizaine d'années, à petite dose 30 mg jour. Pas facile car en effet pour ma part il a bien diminué mes douleurs, mais j'en ai assez de cette dépendance, alors je palie avec pas mal de compléments alimentaires. Je dirais que tu n'as rien a perdre à essayer et quelquefois pas besoin de prendre des grosses doses... Chaque personne réagit différemment...

merci pour ton retour, je pense que je vais essayer.

La sep cest cool a écrit : ↑23 nov. 2023, 18:10 Les antidepresseurs fonctionne contre la douleur j'en avait parler sur le forum.
Tu devrais les prendre

Toi et les autres m'avez convaincus. Je vais essayer.

Bonjour, question peut-être un peu "bête" mais une secondaire progressive peut-elle être stable car c'est la réponse de ma neurologue. Pour moi, le mot progressif est clair.. c'est progression peut-être lente mais progression, qu'en pensez-vous ?
Pour la spasticité, certains d'entre-vous on eu recours à la biotine, peut-on en faire pendant des années ou pas ? car c'est aussi une proposition de ma neurologue mais je m'interroge, dois je continuer le baclofène encore un peu ou pas ??
Merci pour vos retours
Miro

Hello Miro.
Pour une secondaire progressive stable je ne sais pas. je vais laisser répondre ceux qui savent. Je peux juste dire que pour l'instant la dégradation physique a été importante ces trois dernières années où je suis passée de la canne au fauteuil. En ce moment je ne ressens pas de dégradation physique effective mais la chaleur nous a quitté donc c'est mieux.
Pour la biotine je croyais que c'était arrêté depuis quelques années
Tu veux dire biotine et baclofene en même temps ? Ça ne me choque pas mais le médecin est mieux placé pour les interactions
J'ai arrêté le baclofene facilement et rapidement mais je le prenais depuis moins d'un an

Bonjour Lélé,
Oups, désolée erreur de ma part je voulais parler de la toxine botulique... Il est vrai que maintenant que vous êtes installés dans la Régions Nantaise tu ne souffriras plus de la chaleur comme sur Toulouse mais peut-être que tu auras besoin de chaleur à certains moments (je suis Bretonne et qq fois il ne fait pas très chaud..). Te sens-tu mieux sur Nantes, environnement, vie... ?
Pour la baclofène je m'interroge sur le le continuer encore qq mois avant de passer à la toxine.
Bonne journée
Miro

Je fais de la toxine depuis 2015 et le baclofene je l'ai pris plusieurs fois
La toxine c'est un muscle en particulier
Il fonctionne chez moi 5/6 mois.
Pour le baclofene c'est le corps entier et l'année dernière le médecin de physique et de réadaptation m'avait demandé d'arrêter pour voir si la toxine suffisait
Pour l'instant je n'ai pas un trop gros écart avec et sans baclofene
Mais oui j'ai eu les deux
Alors niveau temps ça me va j'ai même une meilleure dextérité
Pour la douleur je souffre énormément c'est catastrophique
Ensuite je ne suis jamais allée à Nantes seulement un centre commercial et juste une sortie au centre de la commune où j'habite
Les sorties au bout d'une heure finissent avec des lunettes de soleil car je cache mes larmes. C'est des brûlures qui viennent engloutir ma jambe entière et la fesse
Le weekend prochain on voudrait aller du côté de St Nazaire c'est pas très loin et Luna voudrait aller chez Cultura pour vinyle livres et argile
J'appréhende mais je vais le faire pour ma famille même si je sais que ça va être deux trois jours à payer les frais de la sortie
Ce sera une demi journée car j'ai un toc des WC
Dans les toilettes publiques je suis bloquée donc je ne bois pas du matin et on part vers midi
Je m'attends à ce qu'on soit bien malade cet hiver
Quand notre aînée est partie vivre à Paris elle a été malade le premier hiver tout le temps

Salut à tous, salut Lélé,

lélé a écrit : ↑16 sept. 2024, 12:16 Je m'attends à ce qu'on soit bien malade cet hiver
Quand notre aînée est partie vivre à Paris elle a été malade le premier hiver tout le temps

Peut-être que le climat joue, mais dans le cas de Paris, je pense qu’il y a surtout l’effet densité de population, et donc promiscuité quasi constante, idéale pour la propagation des virus. Quand trois personnes éternuent dans un petit bout de rame de métro plein comme un œuf, ça va vite, très vite . En tout cas j’avais aussi eu droit à un premier hiver malade non-stop à mon arrivée à Paris, alors que je venais de Normandie…

Hello bloub . Oui tu as une bonne analyse. En plus elle travaillait dans une boutique de fringues donc encore plus de population

Avec le travail de JC j'ai droit aussi à un joli panel de microbes
Il a gardé très longtemps le masque au boulot même quand ce n'était plus obligatoire
Aujourd'hui je ne suis plus sous immunosuppresseurs donc je suis beaucoup moins fragile
Je garde le vaccin contre la grippe

Hé coucou,

Miro a écrit :une secondaire progressive peut-elle être stable car c'est la réponse de ma neurologue.

On entend fréquemment parler de paliers dans la progression des pathologies neurodégénératives (sep, Alzheimer, SLA, ...), ce qui implique une stabilité qui peut se prolonger pendant des années, voir par exemple parmi nous le cas de PatrickS. Une forme progressive est surtout marquée par l'absence de rémission.

Après, on peut envisager l'existence d'une poursuite de la perte neuronale, mais sans apparition de nouveaux symptômes ni aggravation de symptômes préexistants : la plasticité cérébrale veille au grain et est souvent d'une efficacité impressionnante.

A bientôt,

JP

Miro a écrit : ↑16 sept. 2024, 10:55 Bonjour, question peut-être un peu "bête" mais une secondaire progressive peut-elle être stable car c'est la réponse de ma neurologue. Pour moi, le mot progressif est clair.. c'est progression peut-être lente mais progression, qu'en pensez-vous ?
Pour la spasticité, certains d'entre-vous on eu recours à la biotine, peut-on en faire pendant des années ou pas ? car c'est aussi une proposition de ma neurologue mais je m'interroge, dois je continuer le baclofène encore un peu ou pas ??
Merci pour vos retours
Miro

Ça dépend à quelle échelle on regarde cette progression (car elle peut avoir des paliers… )

on dit d'une forme progressive qu'il n'y a plus de rémission, et du coup plus de poussées ? des nouvelles lésions qui provoquent un léger handicap qui s'amplifient au fur et à mesure du temps ?

Je suis en progressive depuis 2015
Je n'ai pas eu de nouvelles lésions depuis 2014
A l'IRM de 2021 c'était l'identique que 2014 et tous les IRM que je faisais chaque année
Une plaque était plus petite sur t9 . C'était pas le même IRM d'où sûrement la différence
Ce serait si simple si le handicap ne venait que des plaques médullaires et cérébrales mais elle continue son ascension du ailleurs

Yo Niko,

zoniko a écrit :on dit d'une forme progressive qu'il n'y a plus de rémission, et du coup plus de poussées ?

La fin de la phase rémittente (dernière poussée) ne correspond pas forcément au début de la phase progressive (apparition des premiers nouveaux symptômes qu'on ne peut pas associer à une quelconque poussée). Dans certains cas, un long moment de tranquillité s'écoule entre les deux (il est même relativement fréquent qu'une fois la phase rémittente terminée, le sépien ne passe jamais en phase progressive), dans d'autres les deux peuvent se chevaucher : on peut très bien être en phase progressive et connaître des "poussées surajoutées".

des nouvelles lésions qui provoquent un léger handicap qui s'amplifient au fur et à mesure du temps ?

Avec les phases progressives, il est moins question de lésions (inflammations) que de perte axonale (neurodégénérescence).

A bientôt,

JP.

lélé a écrit : ↑16 sept. 2024, 16:56
Ce serait si simple si le handicap ne venait que des plaques médullaires et cérébrales mais elle continue son ascension du ailleurs

Ben oui je serais en parfaite santé vu mes irm

Tu es la preuve vivante Christof qu'un IRM ne fait pas tout
Je ne me rappelle plus tu avais une ponction lombaire comment ?
J'en ai fait deux, une en 2001 et en 2007 et les deux étaient négatives

Mes ponctions étaient négatives aussi…