Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Daniela55 a écrit : ↑28 sept. 2023, 16:05 Avez-vous dejà essayer la cryothérapie ???????? j'aimerai savoir si oui quel sont les effet sur la SEP ????

La vraie cryothérapie, non. Il semble qu'il y ait des bénéfices sur la spasticité mais hélas c'est transitoire.
Sinon, en rééduc à Dijon, je prenais des bains à 8° pendant 20 à 30 minutes, mais ce n'était pas très concluant. Par contre ça me rafraîchissait pour le reste de la journée et comme c'était en plein été, j'appréciais.

ok si je comprend bien je peux tjr tenter pour la spasticité !

Je l'ai fait avec l'hôpital
Tous les jours durant une semaine à -124
Puis une fois par semaine
Ça m'aidait pour la spasticité, bien dormir et les douleurs articulaires
Mais ma douleur principale non malheureusement mais j'aime beaucoup

ah cool hier j'ai tenter un bain j'avais apparemment mis trop chaud est après trouble de vision++++ paresthésies ++++ donc je vais tenter le bain froid sachant que je reconnais pas la chaud est le froid

Un petit thermomètre dans l’eau et hop

c'est pas une mauvaise idée ça ! merci

arwenn a écrit : ↑29 sept. 2023, 17:53 Un petit thermomètre dans l’eau et hop

Question:
Si on a un bébé mais pas de thermomètre pour son bain, comment voir si la température est bonne?

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On plonge le bébé dans le bain, s'il devient tout rouge, c'est que c'est trop chaud. S'il devinet tout bleu, c'est que c'est trop froid.

Vilain Patrick

pas bon ça mauvaise idée ahahahaha

G envie de tester la cryothérapie pour ma spasticité. Auprès de qui m'adresser ?

Sur internet
Ou tu demande à ton centre de rééducation si ils ne travaillent pas avec une société
En plus là bas tu peux leur demander de te glacer jambes bras et dos avec des pains de glace. Ils en ont toujours et tu testes durant une dizaine de minutes d'abord pour voir si tu le supportes

Merci Lélé, ça tombe bien en plus en ce moment je suis en centre de rééducation mais la semaine prochaine c'est la dernière. Je vais leur en parler.

Ah chouette Khadija !
Ça te fait du bien ?

@ arwenn : Wi, j'aime bien. C fatiguant, mais, c 1 bonne fatigue. Ce qui a changé c qu'avant ct reparti sur la journée. Maintenant, é à koz du covid, c par demi journée..

Tu restes là bas l’autre demi-journée ? Ou tu rentres chez toi chaque jour ? Tu en es loin ?

@ arwenn : J'suis en hôpital de jour donc j'rentre à la maison. C à 3/4 d'heures de la maison. O retour, j'dors dans le taxi tellement j'suis kacé..

Je comprends.
Ça te fait du bien ?

Ca me fait du bien.. Mais, je vais te dire sincèrement, c derniers temps lorsque je vous aux toilettes (pardon) g du mal à me lever de mon fauteuil roulant pour accéder à la cuvette d wc.. Mon état se dégrade
peur.. Tellement g peur de ce q la maladie me réserve encore j'en pleure..
É, j'me dis s q la rééducation sert réellement à qlq choz..

Tant mieux. Le principal c’est que ça fasse du bien, même si c’est dur.
Ça rebooste un peu aussi, je suppose.
Courage

Merci arwenn.

Mon kiné met l'eau à 7 degrés pour les sportifs mais il reste avec eux.
Ne pas fait seul
Il m'avait conseillé de remplir une bassin style poubelle et d'y immerger mes jambes car je ne peux pas m'allonger dans une baignoire
Fais attention à ton corps
En cryothérapie je suis à -124 degrés mais d'autres sepiens moins ou plus et il on était ressorti que ce n'était pas la peine que ce soit extrêmement froid comme un sportif de haut niveau.

lélé a écrit : ↑27 nov. 2023, 20:08 Mon kiné met l'eau à 7 degrés pour les sportifs mais il reste avec eux.
Ne pas fait seul
Il m'avait conseillé de remplir une bassin style poubelle et d'y immerger mes jambes car je ne peux pas m'allonger dans une baignoire
Fais attention à ton corps
En cryothérapie je suis à -124 degrés mais d'autres sepiens moins ou plus et il on était ressorti que ce n'était pas la peine que ce soit extrêmement froid comme un sportif de haut niveau.

ok je ne le ferrai pas seule , je me demandais comment soulager les brulures quand elle sont trop fortes ?

Bonjour à tous,
Petit témoignage de mes essais en cryothérapie :
J'ai découvert cela cet été après une chute et un poignet douloureux, mon kiné que je vois deux fois par semaine pour la sep me propose de la cryo localisé car il a l'appareil le permettant, cela a été très efficace et m'indique qu'il a aussi sur son appareil un programme spécifique à la sep...
Aussitôt je me renseigne sur google en tapant cryo + sep et décide de tester en centre la cryo corps entier voyant que ça pouvais être bénéfique. Après cette séance "découverte" je ressent un léger mieux durant quelques heures (2 ou 3). Je décide de faire une cure de 5 séances d'affilés dans un premier temps (une par jour) et finalement 10. L'effet sur ma sep est quand même flagrant mais pas persistant . J'ai même cumulé la cryo avec de la pressothérapie lors de la dernière séance et l'effet positif a pu être confirmé, en fait je constatait l'effet en sortit de séances pour rejoindre ma voiture. Je parcours le retour à ma voiture en beaucoup moins de temps (au moins deux fois plus vite) et avec une béquille en moins sur les deux (même possible sans).
Malheureusement c'est très onéreux et j'attend de trouver un financement pour refaire une cure.
En attendant je teste les bains d'eau froide avant mes séances de sport, j'ai testé 10 minutes que les jambes à 15°, cela n'a rien donné, 10 minutes à 7° rien non plus, c'est à 15° pendant 20 minutes semi-immergé que j'ai ressentit un effet positif. L'idée est vraiment de faire les exercices de renforcement musculaire avec les meilleurs capacité possible. Du coup pour l'instant je fais un bain d'eau froide avant chaque séances de sport afin d'être au meilleurs de ma forme pour renforcer mes muscles, je pense descendre encore un peu la température pour les prochains bain.

Bonne journée à vous

Salut Ksa,

Le moins qu'on puisse dire, c'est que tu ne fais pas les choses à moitié. Respect !

A bientôt,

JP.

Hier on m'a parlé de bains dérivatifs. Aujourd'hui proposé avec des serviettes que l'on place dans notre sous vêtements
Je suis sceptique mais je vais me documenter. Ça fait perlimpinpin

Par contre la cryothérapie c'est ce qui m'a été le plus bénéfique.

Merci pour ton retour d'expérience ksabian concernant la cryothérapie.

Avant, sur mes 2 jambes, kan on me disait du bien d'1 thérapie, "j'aimais tester é voir par moi même.. Depuis mon passage en fauteuil roulant rien né faisable. C triste .

J'ai bien envie de tester aussi la veste réfrigérante, je pense que ça peut aider surtout l'été... mais toujours pareil, faut les moyens de financer...
Khadija, je m'en rapproche aussi du fauteuil, j'en ai eu besoin cet été pour pouvoir profiter des vacances avec ma famille, en tout cas courage à toi, tiens le coup, c'est bête mais moi je me motive en pensent à l'après... quand on aura des traitements plus efficace, au bonheur que l'on va éprouver quand on pourra se dire que le pire est derrière nous, à la joie que l'on ressentira en effectuant des choses toutes simple...

Merci ksabian. Qui ne tente rien n'a rien. Mais, C vrai q C financièrement 1 charge..
Mon conseil, le fauteuil, utilise-le qu'en cas de réel besoin..

Merci du conseil Khadija... Je m'en suis servi dernièrement pour aller à Nigloland... J'ai pu vraiment profiter de la journée entière avec ma famille et c'était super, sans fauteuil j'aurai jamais pu rester avec eux, même si ça fait chi** (pardon) d'être en fauteuil à 40 ans, mes enfants ont adorés cette journée et papa aussi .
Pour la cryo, pour l'instant j'ai pas trouvé de financement pour en refaire en centre, du coup je peaufine mes essais avec la baignoire.
Je n'ai pas besoin de descendre la température de l'eau, elle sort à 14-15° et je m'immerge petit à petit pendant 15-20 min.
Je l'ai fait hier pour la première fois avant une séance de kiné et il a été surpris par les effets positifs sur ma mobilité car j'ai pu faire quelques pas sans béquille alors que j'en suis incapable d'habitude.
L'idée serai d'obtenir ce résultat avant d'aller travailler avec une douche mais ça n'as pas fonctionné ce matin
A mon avis on devrais tous faire des tests de cryo avant d'effectuer de la rééducation chez le kiné ou en centre, les exercices de renfo serais beaucoup plus efficace si on arrive à la séance avec 100% de nos capacités...

Il y a une douzaine d'années, en centre de rééducation je prenais des bains à 7 ou 8 degrés avant la kiné. Comme c'était en plein été ça me faisait du bien car ça me tenait au frais tout le restant de la journée mais ça n'améliorait pas ma marche.

Bonjour ksabian, pour la cryothérapie j’utilise les manchons (lien joint) que je mets au congélateur et ensuite je les utilise pour mes raideurs au niveau des mollets. Ça me fait en général beaucoup de bien surtout après un effort tel que de la marche. L’déal c’est de pouvoir se déplacer librement avec. J’en ai acheté deux.
https://www.tonton-outdoor.com/fr_FR/p/ ... resh-tiger
Bien à toi.
Miro

Merci pour le lien Miro, c'est intéressent. Je continu mes tests pour retrouver les effets de la cryo en centre (corps entier -110). Ce week-end j'ai fait un bain tout les matins avec une eau 'tiède' (17-18°) et j'obtiens de très bons effet en plus d'avoir moins de difficultés à me saisir. Demain je prendrait m'a température corporel avant et après le bain (j'y reste 20 bonne minute). J'ai mes raideurs au jambe qui disparaissent durant quelques heures... et j'ai pu jouer un peu au foot avec mon fils... qu'est-ce que ça fait du bien au moral .
Quand j'y pense, ça parait logique, la transmission nerveuse fonctionne beaucoup mieux avec des températures froide non ?

Le froid peut augmenter la spasticité donc ce n’est pas aussi simple que ça…

D'accord avec Christof, ce n'est pas si simple. Pour moi, les excès, chauds ou froids, aggravent la situation.

Et humidité

Un peu tout quoi...

Suite de mes essais : depuis la rentré en janvier je faisais le bain tous les matins avant d'aller travailler mais j'ai beau me sentir mieux au niveau des raideurs, souplesse, vitesse de mobilité, force pendant quelques heures j'ai pas réussi à tenir le rythme, à un moment faut savoir s’arrêter.
Du coup je fais les bains froid "pour moi" c'est à dire avant d'aller au kiné ou avant de devoir me rendre à un rdv, sans cela impossible de les honorer. D'ailleurs lundi je tente de le faire deux fois dans la journée car deux "rdv" de prévu, on va voir ce que cela donne^^
Après 20 minutes dans l'eau froide c'est quand même tjr plus sain qu'un énième médicament ...

C'est ce qu'on appelle " traitement non médicamenteux" , je suis de ton avis c'est mieux.