La-sclerose-en-plaques.com est un forum d'entraide et d'écoute pour les personnes concernées par la maladie.
https://www.la-sclerose-en-plaques.com/
https://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php?t=21413
....
Amen 
Clairement Margot! Même ceux qui vont bien sur le long terme en étant traités sont veinards je trouve
. je t'avoue qu'il m'a hérissé le poil.
Hello Mag - entièrement d’accord avec toi ce flou artistique qui prédomine je ne sais pourquoi comme s’il y a avait une certaine crainte à dire et à affirmer qu’il y’a des sep asymptomatiques, bénignes ou qui ne nécessitent pas d’être traités! A donner des pourcentages … Après ce qui est écrit dans cet article est une sacrée avancée quand même, ce n’est certes pas précis, volontairement je pense, mais ça marque une évolution, on reconnaît enfin des choses qu’on ne pronoçait pas … je pense que les pratiques ont quand même évolué dans les centres de compétences, les CHU … en gros la ou il y a les neuros qui suivent les avances en termes de recherche… ça évolue lentement mais sûrement je pense au cas par cas… car il y a toujours les sep actives sévères et la crainte des neuros de les placer à tort dans une case « bénigne »… et c’est pour ça qu’ils préfèrent peut être proposer un traitement quitte à rétrograder ensuite.maglight a écrit : ↑21 sept. 2023, 17:53 Hello
Merci pour ton lien , Linette,
Comme trop souvent, ils utilisent un flou artistique, qui ne permet pas de ce rendre compte, en définitive, de la réalité de la chose. Combien exactement de SEP, sont stables, sans traitement ?
Ca serait gentil de répondre précisément, Mrs les neurologues.
Que vous ne sachiez pas, le pourquoi du comment de la SEP, on peut le comprendre, mais quand il s'agit de compter, merd*, faites un effort ! Une minorité ne veut pas dire grand chose. Jusqu'a 49% c'est une minorité !
Quand sur un compte rendu, on retrouve des mots comme "plusieurs" ou "rares" ça ne veut pas dire combien
Plusieurs -c'est a partir de 2 ! Rares, c'est aussi a partir de 2 !
C'est pénible de voir que ce qui pourrait être précis, ne l'est pas.
Si les approches thérapeutique, on l'air d'évoluer sur le papier, je ne suis pas sure que dans les faits, ça suivent.
Sinon, cette minorité de chanceux, serait suivi et on pourrait les comptabiliser.
J'ai comme l'impression d'une complaisance, à être dans l'a peu prêt !
Spéciale dédicace, donc !
Jean-Michel Apeupret ? ou Jean-michel Amoitié ? j'hésite
. Je m'explique :
Merci de cette précision essentielle, Linette. C'est bien là tout le problème.Linette2021 a écrit :Clairement Margot! Même ceux qui vont bien sur le long terme en étant traités sont veinards je trouveMargot a écrit :L'article est intéressant.
Les gens qui vont bien sans être passés par la case traitement ont simplement beaucoup de chance.
Donc ça c'est absolument vrai : l'évolution "moindre", comprendre "moins rapide", signifie qu'avec un traitement les patients traités auront, au bout de vingt ans d'ancienneté, retardé de trois ans l'arrivée à l'EDSS 6.0 par rapport aux jamais traités (on peut raisonnablement supposer que l'écart entre les "traités tôt" et les "traités tard" sera sensiblement inférieur à ces trois ans). Pendant ces trois années de gagnées, les petits veinards qui auront été traités depuis vingt ans n'auront alors un EDSS que de 5.5 : leur périmètre de marche sera identique, 100 mètres, mais l'EDSS 6.0 des jamais traités leur imposera l'usage d'une canne, alors qu'à 5.5 pas encore tout à fait. La canne, c'est donc ce qu'on peut mettre dans la colonne des bénéfices.le suivi à long terme de patients auxquels un traitement a été prescrit précocement montre une évolution moindre vers un EDSS 6
Les surrisques infectieux, ça inclut par exemple la LEMP, le risque tumoral c'est des cancers ; d'autres risques graves, cardiovasculaires notamment, sont également associés à certains traitements -- tous sont des risques mortels, directement induits par les traitements les plus efficaces (natalizumab, alemtuzumab, etc.) d'une pathologie... qui ne l'est pas.les surrisques infectieux qui existent pour tous les traitements de fond, et les signaux invitant à la vigilance concernant un potentiel risque tumoral associés à certains d’entre eux peuvent inviter à moduler cette position dans certains contextes cliniques.
Pas vraiment, c'est pour toutes les sep RR qu'ils le reconnaissent, c'est une vérité générale, sans aucune distinction entre sep actives et sep moins actives :Pour les sep actives ils reconnaissent qu'un traitement fort d'emblée peut mieux faire évoluer l'histoire de vie de la maladie...
"La façon dont on s'y prend en France (escalade) est l'exact contraire de ce qu'on devrait faire (induction)"les traitements de haute efficacité instaurés d’emblée conduisent à un meilleur pronostic fonctionnel de la maladie qu’une escalade thérapeutique progressive
. La HAS n'est pas tout à fait de cet avis...La question à cent balles, maintenant, est : le pronostic individuel de chaque patient est-il devenu possible, ou ne l'est-il toujours pas ? S'il ne l'est toujours pas, sur quoi se base-t-on pour "ne plus mettre tout le monde dans la même case" ?On ne met plus tout le monde dans la même case ... plus de recul avec le années sur l'évolution avec ou sans traitement et donc moins de panique face à la sep je trouve
Hello JP - c'est ton droit de pas être enthousiaste mais je t'avoue que cet article m'a fait du bien et ce pour plusieurs raisons:
Alors moi jpar "une évolution moindre vers un EDSS 6" je comprends moins de personnes évoluent vers un EDSS 6. Pourquoi doit-on comprendre moindre par moins rapide? et puis EDSS inférieur à 6 ça peut être 2, 3 ou 4 pas forcément 5,5Nostromo a écrit : ↑21 sept. 2023, 18:28Donc ça c'est absolument vrai : l'évolution "moindre", comprendre "moins rapide", signifie qu'avec un traitement les patients traités auront, au bout de vingt ans d'ancienneté, retardé de trois ans l'arrivée à l'EDSS 6.0 par rapport aux jamais traités (on peut raisonnablement supposer que l'écart entre les "traités tôt" et les "traités tard" sera sensiblement inférieur à ces trois ans). Pendant ces trois années de gagnées, les petits veinards qui auront été traités depuis vingt ans n'auront alors un EDSS que de 5.5 : leur périmètre de marche sera identique, 100 mètres, mais l'EDSS 6.0 des jamais traités leur imposera l'usage d'une canne, alors qu'à 5.5 pas encore tout à fait. La canne, c'est donc ce qu'on peut mettre dans la colonne des bénéfices.le suivi à long terme de patients auxquels un traitement a été prescrit précocement montre une évolution moindre vers un EDSS 6
... il y a bien sur des 5,5 mais il y aussi des 2, 3 4.Bien évidemment et tout le monde connait ces risques c'est pour cette raison qu'en France ils sont encore dans la prudence pour éviter de traiter des sep bénigne ou peu évolutives avec des traitements de seconde ligne dont les effets secondaires sont peu anodins ... Et puis traitement ne veut pas dire forcément traitement de seconde ligne il y a des personnes qui prennent des traitement de première ligne toute leur vie car elles ont des sep peu actives et qui ne passent pas en progressive ...50% des sep RR ne deviennent pas progressives et pour ces gens les traitements de première ligne sont efficaces car ils réduisent leurs poussées et leur intensité et inoffensifs (recul de plusieurs dizaines d'années pour certains).Nostromo a écrit : ↑21 sept. 2023, 18:28
En face, ne pas oublier de remplir la colonne des risques, l'article en mentionne d'ailleurs quelques-uns :
Les surrisques infectieux, ça inclut par exemple la LEMP, le risque tumoral c'est des cancers ; d'autres risques graves, cardiovasculaires notamment, sont également associés à certains traitements -- tous sont des risques mortels, directement induits par les traitements les plus efficaces (natalizumab, alemtuzumab, etc.) d'une pathologie... qui ne l'est pas.les surrisques infectieux qui existent pour tous les traitements de fond, et les signaux invitant à la vigilance concernant un potentiel risque tumoral associés à certains d’entre eux peuvent inviter à moduler cette position dans certains contextes cliniques.
Mais quel intérêt de mettre une personne avec une sep peu symptomatique et peu évolutive sous un traitement de seconde ligne... c'est démesuré d'où la prudence pour certains cas comme ils le disent uniquement les sep actives ... les deux premières années sont très déterminantes pour l'histoire de vie de la maladie et peuvent inverser la stratégie thérapeutique et c'est pour cette raison que le suivi est poussé les deux premières années. Ils le précisent bien ce n'est pas la gravité de la première poussée qui importe mais l'évolution les deux premières années pour le choix du traitement.Nostromo a écrit : ↑21 sept. 2023, 18:28Pas vraiment, c'est pour toutes les sep RR qu'ils le reconnaissent, c'est une vérité générale, sans aucune distinction entre sep actives et sep moins actives :Pour les sep actives ils reconnaissent qu'un traitement fort d'emblée peut mieux faire évoluer l'histoire de vie de la maladie...
"La façon dont on s'y prend en France (escalade) est l'exact contraire de ce qu'on devrait faire (induction)"les traitements de haute efficacité instaurés d’emblée conduisent à un meilleur pronostic fonctionnel de la maladie qu’une escalade thérapeutique progressive
C'est ton choix JP, choix respectable tout comme tous les autres choix, perso on m'aurait dit on vous propose un traitement de seconde ligne j'aurais refusé net... je souhaite voir comment évoluer ma sep ... pour éviter d'attaquer une mouche avec une bazooka...je changerai certainement d'avis le jour où elle commencera à évoluer.Nostromo a écrit : ↑21 sept. 2023, 18:28
Je suis quant à moi depuis longtemps persuadé que si mon diagnostic avait lieu aujourd'hui, à la suite des mêmes évènements que ceux de mon diagnostic initial, alors je refuserais tout traitement de première ligne pour demander d'emblée du natalizumab, que je prendrais jusqu'à ce que mon indice JC en devienne dangereux. J'espèrerais tenir ainsi au moins cinq ans, cinq ans à l'issue desquels j'arrêterais tout -- suivant en cela le principe logique que si la phrase suivante est vraie : "un traitement est d'autant plus efficace qu'il est administré tôt", alors celle-ci, que les labos oublient systématiquement de rappeler, le sera tout autant :
ça veut dire quoi rapidement ... dès la première poussées? les premières semaines? les premiers mois? ... ils le précisent dans l'article si la sep est agressive c'est d'emblé sinon ils observent l'activité les deux premières années puis décident... deux ans c'est pas tard surtout si la personne a été diagnostiqué rapidement. Et de toute façon si la sep est agressive ça se verrait très vite.
Tu pars du principe que PIRA est une fatalité pour tous. Non il y a des sep RR qui ne passent jamais en progressive, plus de 50% d'ailleurs, et pour ceux la le seul responsable de leur handicap c'est RAW ... donc quand les poussées sont espacés et peu agressives le handicap est limité et pour ce type de sep il n'y a pas à se poser la question sur l'efficacité du traitement sur PIRA car PIRA est insignifiant... et puis même certaines sep progressives se stabilisent avec le temps, PIRA se calme, donc PIRA n'est pas toujours le grand méchant loup qui menace tout le monde
... il faut parfois s'occuper uniquement de RAW !Que certaines sep soient bénignes est une connaissance très ancienne, qui ne nous apprend rien. Resterait, certes, à définir ce qu'on entend au juste par "bénigne", ainsi qu'à estimer la proportion des sep qui vont correspondre à ce profil -- la difficulté essentielle étant alors que plus une sep sera bénigne, bah moins elle se manifestera et plus la probabilité qu'elle aura de passer sous les radars sera élevée (il est par conséquent probable que la proportion réelle des sep bénignes sera supérieure aux estimations les plus hautes qu'on peut en faire).Linette2021 a écrit :1- ils reconnaissent, même à demi mot, l'existence de sep bénignes
2- ils reconnaissent que certaines sep peuvent ne pas être traités car peu évolutive
3- ils reconnaissent qu'il faut revoir la stratégie thérapeutique et donc un patient dont la sep évolue peu n'est pas condamné à prendre des médicaments toutes sa vie et un patient qui a une sep agressive n'attendra pas 7 ans avant de passer à un traitement de seconde ligne.
Ta mesure, tu es obligée de l'arrêter à un moment donné. Et les patients qui ne sont pas à l'EDSS 6.0 au moment de l'arrêt de la mesure, rien ne t'autorise à supposer qu'ils n'atteindront jamais l'EDSS 6.0. D'autre part, ces chiffres (trois ans et un demi-point d'EDSS de différence pour atteindre l'EDSS 6.0, entre traités et jamais traités) ne sortent pas d'un chapeau magique, mais de cette méta-étude récente et bigrement intéressante dont il a déjà été question ici.Alors moi par "une évolution moindre vers un EDSS 6" je comprends moins de personnes évoluent vers un EDSS 6. Pourquoi doit-on comprendre moindre par moins rapide? et puis EDSS inférieur à 6 ça peut être 2, 3 ou 4 pas forcément 5,5
Et donc, le pronostic individuel de la sep est possibleBien évidemment et tout le monde connait ces risques c'est pour cette raison qu'en France ils sont encore dans la prudence pour éviter de traiter des sep bénigne ou peu évolutives avec des traitements de seconde ligne dont les effets secondaires sont peu anodins ...
?Peut-être même que ces personnes auraient pu totalement se passer de traitement, et ne pas s'en porter plus mal... D'autre part, "passer en progressive" signifie deux choses :Et puis traitement ne veut pas dire forcément traitement de seconde ligne il y a des personnes qui prennent des traitement de première ligne toute leur vie car elles ont des sep peu actives et qui ne passent pas en progressive ...
Attendre deux ans pour s'arrêter sur un choix thérapeutique définitif, c'est déjà beaucoup tergiverser face à une pathologie dont on nous répète par ailleurs qu'il faut la frapper fort, tout de suite, dès le stade du SCI.Mais quel intérêt de mettre une personne avec une sep peu symptomatique et peu évolutive sous un traitement de seconde ligne... c'est démesuré d'où la prudence pour certains cas comme ils le disent uniquement les sep actives ... les deux premières années sont très déterminantes pour l'histoire de vie de la maladie et peuvent inverser la stratégie thérapeutique et c'est pour cette raison que le suivi est poussé les deux premières années. Ils le précisent bien ce n'est pas la gravité de la première poussée qui importe mais l'évolution les deux premières années pour le choix du traitement.
"Time matters" : en temporisant de la sorte, si ce qui est dit dans ton article doit être tenu pour vrai, alors tu péjores tes chances d'évolution.je souhaite voir comment évoluer ma sep ... pour éviter d'attaquer une mouche avec une bazooka...je changerai certainement d'avis le jour où elle commencera à évoluer.Nostromo a écrit :si mon diagnostic avait lieu aujourd'hui, à la suite des mêmes évènements que ceux de mon diagnostic initial, alors je refuserais tout traitement de première ligne pour demander d'emblée du natalizumab
En fait, il y a quelques années, tu avais eu une grande étude multicentrique européenne qui s'était intéressée à l'évolution sur le long terme (une dizaine d'années au moins) de patients qui avaient été sous traitement, dès le départ, avec telle ou telle molécule (toutes les molécules disponibles à l'époque avaient été prises en compte). Surprise : les patients qui avaient commencé leur traitement avec du natalizumab s'en sortaient (statistiquement, en moyenne) beaucoup mieux, au bout de dix ans, que ceux qui avaient commencé leur traitement avec des interférons ou de l'acétate de glatiramère. Or tout porte à croire que ces patients qui avaient commencé directement avec du natalizumab présentaient initialement une sep jugée nettement plus agressive, que ceux qui avaient commencé avec un première ligne "classique". Et donc, malgré cette sep plus active, au bout de dix ans ils s'en sortaient mieux (EDSS plus bas).Et de toute façon si la sep est agressive ça se verrait très vite.
Ce que je conteste est la pertinence du choix de la case dans laquelle on va te mettre un patient, alors qu'on n'a rigoureusement aucune idée de ce que sera l'évolution naturelle de sa pathologie, sur le long terme.Donc perso je reste enthousiaste car je sais qu'on ne mettra plus tout le monde dans une même et unique case et c'est ce qui est important pour le reste certains évolueront bien sans traitements, d'autres bien avec traitement, d'autres un peu moins bien, pour certains c'est RAW qui fait loi, pour d'autres c'est PIRA et pour d'autres c'est les deux ... il n'y a pas de vérité absolue, ce qui marche pour les uns ne marche pas pour les autres et ce qui cause le handicap de certains n'est pas forcément présent pour les autres ... j'espère que chacun trouvera ce qui marche le mieux pour lui que chacun ait sa propre case thérapeutique et on tend vers ça selon cet article
Hello JP - merci pour tes réponses! oui on n'arrivera pas à être d'accord mais pas grave cela ne nous empêche pas de partager nos réflexions et nos positions ... même les neuros entre eux ne le sont pas alors ...Nostromo a écrit : ↑22 sept. 2023, 13:00 CoulinetteQue certaines sep soient bénignes est une connaissance très ancienne, qui ne nous apprend rien. Resterait, certes, à définir ce qu'on entend au juste par "bénigne", ainsi qu'à estimer la proportion des sep qui vont correspondre à ce profil -- la difficulté essentielle étant alors que plus une sep sera bénigne, bah moins elle se manifestera et plus la probabilité qu'elle aura de passer sous les radars sera élevée (il est par conséquent probable que la proportion réelle des sep bénignes sera supérieure aux estimations les plus hautes qu'on peut en faire).Linette2021 a écrit :1- ils reconnaissent, même à demi mot, l'existence de sep bénignes
2- ils reconnaissent que certaines sep peuvent ne pas être traités car peu évolutive
3- ils reconnaissent qu'il faut revoir la stratégie thérapeutique et donc un patient dont la sep évolue peu n'est pas condamné à prendre des médicaments toutes sa vie et un patient qui a une sep agressive n'attendra pas 7 ans avant de passer à un traitement de seconde ligne.
Pour le 3., le problème crucial est celui du pronostic individuel. Une sep très active à l'instant t peut très bien, tout à fait naturellement, s'assoupir durablement à partir de t+1 ; a contrario, une sep initialement très débonnaire peut soudainement devenir beaucoup plus agressive : le pronostic individuel de chaque patient reste impossible. Dans le premier cas, on pourrait se dispenser de traiter -- or on va traiter, et qui plus est avec un traitement de cheval. Alors que c'est dans le second cas qu'il faudrait au contraire commencer d'emblée avec un traitement de cheval, pas dans le premier.
On sait à peu près pronostiquer ce que sera l'évolution statistique d'un effectif suffisamment large (disons une centaine) de patients : on sait par exemple qu'à cinq ans, 20% auront développé des formes actives, etc. Mais on ne sait absolument pas prédire ce que sera l'évolution individuelle de chacun de ces patients, or c'est évidemment ça qui devrait intéresser chacun des patients... et des neuros.
J'avais reçu mon diagnostic lors de ma troisième poussée en moins de trois ans (seize mois en moyenne entre chaque), et quatre mois à peine entre la deuxième et la troisième. Ma poussée du diagnostic était d'autre part particulièrement handicapante (syndromes cérébelleux et pyramidal) : selon les critères pronostiques de "gravité" que je vois passer ici ou là, l'avenir de ma sep serait bien sombre et je n'échapperais très probablement pas au traitement de cheval d'emblée (ça tombe bien, c'est ce que je demanderais si ça m'arrivait aujourd'hui). Il reste que ce traitement ne me serait d'aucune utilité, mais c'est beaucoup plus facile de dire ça après trente ans d'ancienneté dans la pathologie, que le jour où tu découvres que tu es atteint de sclérose en plaques...
Ta mesure, tu es obligée de l'arrêter à un moment donné. Et les patients qui ne sont pas à l'EDSS 6.0 au moment de l'arrêt de la mesure, rien ne t'autorise à supposer qu'ils n'atteindront jamais l'EDSS 6.0. D'autre part, ces chiffres (trois ans et un demi-point d'EDSS de différence pour atteindre l'EDSS 6.0, entre traités et jamais traités) ne sortent pas d'un chapeau magique, mais de cette méta-étude récente et bigrement intéressante dont il a déjà été question ici.Alors moi par "une évolution moindre vers un EDSS 6" je comprends moins de personnes évoluent vers un EDSS 6. Pourquoi doit-on comprendre moindre par moins rapide? et puis EDSS inférieur à 6 ça peut être 2, 3 ou 4 pas forcément 5,5
Et donc, le pronostic individuel de la sep est possibleBien évidemment et tout le monde connait ces risques c'est pour cette raison qu'en France ils sont encore dans la prudence pour éviter de traiter des sep bénigne ou peu évolutives avec des traitements de seconde ligne dont les effets secondaires sont peu anodins ...
Peut-être même que ces personnes auraient pu totalement se passer de traitement, et ne pas s'en porter plus mal... D'autre part, "passer en progressive" signifie deux choses :Et puis traitement ne veut pas dire forcément traitement de seconde ligne il y a des personnes qui prennent des traitement de première ligne toute leur vie car elles ont des sep peu actives et qui ne passent pas en progressive ...
1. Rencontrer de moins en moins de poussées, puis plus du tout. Mais ça, c'est le lot de toutes les formes rémittentes : un jour, on s'arrête de faire des poussées.
2. Accumuler du handicap supplémentaire en dépit de cette absence de poussées. Si pas d'accumulation de handicap supplémentaire, alors le patient reste avec un diagnostic de rémittente.
Aucun traitement actuel n'a la moindre efficacité sur le 2., et aucun indice ne permet au neurologue de deviner, au moment du diagnostic initial, quelle sera la sévérité du 2. sur le patient qui est assis en face de lui. "La meilleure stratégie à adopter" semble un concept bien flou, au vu de ces éléments.
Attendre deux ans pour s'arrêter sur un choix thérapeutique définitif, c'est déjà beaucoup tergiverser face à une pathologie dont on nous répète par ailleurs qu'il faut la frapper fort, tout de suite, dès le stade du SCI.Mais quel intérêt de mettre une personne avec une sep peu symptomatique et peu évolutive sous un traitement de seconde ligne... c'est démesuré d'où la prudence pour certains cas comme ils le disent uniquement les sep actives ... les deux premières années sont très déterminantes pour l'histoire de vie de la maladie et peuvent inverser la stratégie thérapeutique et c'est pour cette raison que le suivi est poussé les deux premières années. Ils le précisent bien ce n'est pas la gravité de la première poussée qui importe mais l'évolution les deux premières années pour le choix du traitement.
Pour voir l'intérêt, il faudrait commencer par faire l'effort d'admettre son ignorance (chose certes pas toujours facile pour un toubib), l'ignorance en question étant celle de comment évoluera en particulier la sep du patient qui est assis en face de soi, et qu'on s'apprête à mettre sous traitement de fond.
"Time matters" : en temporisant de la sorte, si ce qui est dit dans ton article doit être tenu pour vrai, alors tu péjores tes chances d'évolution.je souhaite voir comment évoluer ma sep ... pour éviter d'attaquer une mouche avec une bazooka...je changerai certainement d'avis le jour où elle commencera à évoluer.Nostromo a écrit :si mon diagnostic avait lieu aujourd'hui, à la suite des mêmes évènements que ceux de mon diagnostic initial, alors je refuserais tout traitement de première ligne pour demander d'emblée du natalizumab
En fait, il y a quelques années, tu avais eu une grande étude multicentrique européenne qui s'était intéressée à l'évolution sur le long terme (une dizaine d'années au moins) de patients qui avaient été sous traitement, dès le départ, avec telle ou telle molécule (toutes les molécules disponibles à l'époque avaient été prises en compte). Surprise : les patients qui avaient commencé leur traitement avec du natalizumab s'en sortaient (statistiquement, en moyenne) beaucoup mieux, au bout de dix ans, que ceux qui avaient commencé leur traitement avec des interférons ou de l'acétate de glatiramère. Or tout porte à croire que ces patients qui avaient commencé directement avec du natalizumab présentaient initialement une sep jugée nettement plus agressive, que ceux qui avaient commencé avec un première ligne "classique". Et donc, malgré cette sep plus active, au bout de dix ans ils s'en sortaient mieux (EDSS plus bas).Et de toute façon si la sep est agressive ça se verrait très vite.
Précisément pour cette raison que, si j'étais diagnostiqué aujourd'hui, sans connaissance de ce que serait mon évolution naturelle ultérieure, j'insisterais lourdement pour obtenir du natalizumab. J'ai des goûts simples...
Ce que je conteste est la pertinence du choix de la case dans laquelle on va te mettre un patient, alors qu'on n'a rigoureusement aucune idée de ce que sera l'évolution naturelle de sa pathologie, sur le long terme.Donc perso je reste enthousiaste car je sais qu'on ne mettra plus tout le monde dans une même et unique case et c'est ce qui est important pour le reste certains évolueront bien sans traitements, d'autres bien avec traitement, d'autres un peu moins bien, pour certains c'est RAW qui fait loi, pour d'autres c'est PIRA et pour d'autres c'est les deux ... il n'y a pas de vérité absolue, ce qui marche pour les uns ne marche pas pour les autres et ce qui cause le handicap de certains n'est pas forcément présent pour les autres ... j'espère que chacun trouvera ce qui marche le mieux pour lui que chacun ait sa propre case thérapeutique et on tend vers ça selon cet article
On n'arrivera pas à tomber d'accord
Bizzzz néanmoins,
JP.
Hello Mag,maglight a écrit : ↑24 sept. 2023, 18:14 Salut
Quand on dit "autant de SEP que de sépiens", je me demande a quel point, on peut pas ajouter "autant de SEP, que de neuros "
Cet article, est selon moi, plus que perturbant, tant il met le doute, sur ce qu'ils savent ou pas des critères pronostic.
Si ils ne peuvent pas prédire, alors rien de ce qu'ils disent ne peut tenir la route.
Et si ils peuvent prédire, quand est-ce qu'il l'inclue a leur protocole de soin ?
Désolée de venir touiller la soupe, mais j'ai faim
Chère Lélé,lélé a écrit : ↑24 sept. 2023, 20:57 Coucou.
Je ne vais pas le lire me concernant j'ai peur que ça me coule un peu car le moral est pas top cause douleurs intenables et j'ai trop de regrets sur le fait d'avoir attendu 15 ans pour un traitement. Mais j'apprécie vos échanges car ils sont respectueux
Bizettes
Merci pour ta réponse, LinetteLinette2021 a écrit : ↑24 sept. 2023, 20:42
C'est justement pour cette raison que les médecins suivent au cas par cas et qu'il n'y a pas un protocole unique car ils savent que certains cas sortent des tendances générales. C'est justement ce qui m'a intéressé dans cet article, la flexibilité du protocole thérapeutique qui était auparavant rigide, il n'est plus le même pour tous, il évolue en fonction de l'évolution qu'elle soit positive ou négative et puis on reconnait enfin qu'il y a des sep bénignes ne nécessitant pas d'être traités alors qu'aucun neuro ne souhaitait en parler...
Linette
) mais que les choses peuvent évoluer et donc ,notamment la stratégie thérapeutique. Et c'est c'est certainement pour cette raison qu'on a une IRM tous les 6 mois les deux premières années et qu'on a la consigne de la part des neuro de les contacter au moindre symptôme.... c'est ma vision je respecte que d'autres ne la partagent pas.