Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir,

J’ai de plus en plus de spasmes douloureux (genre décharge électrique qui provoque des mouvements involontaires) au niveau des bras et jambes, c’est d’ailleurs souvent les deux en même temps.

Bref comme ce n’est pas quelque chose de super agréable je me demande si ça peut être calmé par quelque chose ?

Naturellement des étirements, s'hydrater et prendre une douche un degré de moins que ton corps

Ensuite les médicaments. Et ça c'est le médecin qui va t'aider car c'est rare qu'un pallier 1 soit suffisant

Tu peux demander à ton médecin traitant ou lors de ton prochain examen une prise en charge centre de la douleur il y a de l'attente donc il faut s'y prendre à l'avance

Merci Lélé, je vais tester les étirements…

Le médecin traitant peut prescrire une prise en charge sans diagnostic ?

Il va te prescrire un médicament pour tes spasmes c'est tout à fait possible
Avant ma première poussée officielle je me rappelle que je n'arrivais pas à faire pipi
J'en parle à l'époque à ma collègue qui travaille avec moi à l'agence et me dit qu'elle m'amènera chez son médecin le soir même c'était sans rdv. Le médecin me dit '' je vais vous donner un médicament qu'on donne aux vieux'' c'était la tamsulosine pour la prostate. Ça a marché mais en fait c'était sûrement ma première poussée et je n'étais pas diagnosti

Salut Christof,

J’ai ça aussi, dans les jambes. Chez moi, ça apparaît et ça s’amplifie très clairement avec la fatigue. Et je confirme, c’est pas très agréable

Je prends du Lyrica, c’est loin d’être parfait mais ça soulage un peu quand même. En même temps je ne prends pas de grosses doses (tant que c’est supportable, je préfère éviter de les augmenter…). Je n’en prends que le soir parce que c’est là que ça me dérange le plus : quand, parce que vraiment très fatiguée, j’ai les jambes qui font des bonds avec décharge électrique (qui parfois se rapprocherait plutôt du coup poignard) toutes les 15 secondes, pas évident de trouver le sommeil

Sinon effectivement faire des étirements, ou masser les jambes, ça peut soulager un peu sur le moment, mais pas plus de quelques minutes dans mon cas.

Tu peux passer avec des huiles essentielles de gaulthérie
Huile amande douce ou végétale et deux gouttes de gaulthérie. Le pharmacien te confirmera
Ça sent assez fort

Hello,

Merci pour les tuyaux, j’en parlerais à mon médecin vu que mon neuro ce sera dans 3 petits mois.

Chez moi c’est des le réveil et ça augmente au fur et à mesure de la journée (donc oui on peut dire que c’est augmenté par la fatigue)

Christof, parviens-tu à faire un peu d'exercice physique, de la marche chez toi par exemple ? Je te demande ça parce que moi, ces spasmes (des jambes) ont quasiment disparu depuis que je fais des stations debout dans le verticalisateur et du pédalage sur le momtomed.

Margot a écrit : ↑16 sept. 2023, 09:49 Christof, parviens-tu à faire un peu d'exercice physique, de la marche chez toi par exemple ? Je te demande ça parce que moi, ces spasmes (des jambes) ont quasiment disparu depuis que je fais des stations debout dans le verticalisateur et du pédalage sur le momtomed.

Dans mon cas, a contrario, c’est très fortement amplifié si j’ai « trop » marché dans la journée — enfin, si j’ai un peu forcé. Je suppose que c’est la sursolicitation (toute relative ) des muscles.

Un peu comme pour tout, ça doit être une question de dosage, et surtout il faut essayer et voir ce qui plaît, ou non, à notre corps en particulier.

Coucou !

Super Margot pour les exercices !!!
Hé oui Christhof il faut essayer de se bouger …. Marcher, nager, rigoler !
Bon je sors !
Bonne journée !

Bloub a écrit : ↑16 sept. 2023, 10:21 Dans mon cas, a contrario, c’est très fortement amplifié si j’ai « trop » marché dans la journée — enfin, si j’ai un peu forcé. Je suppose que c’est la sursolicitation (toute relative ) des muscles.
Un peu comme pour tout, ça doit être une question de dosage, et surtout il faut essayer et voir ce qui plaît, ou non, à notre corps en particulier.

Oui question de dosage et aussi de personne vu que chacun réagira différemment.

Margot a écrit : ↑16 sept. 2023, 09:49 Christof, parviens-tu à faire un peu d'exercice physique, de la marche chez toi par exemple ? Je te demande ça parce que moi, ces spasmes (des jambes) ont quasiment disparu depuis que je fais des stations debout dans le verticalisateur et du pédalage sur le momtomed.

Oui Margot, je marche chez moi (dehors avec ou sans canne suivant la distance et mon état, mais l’équilibre et mes appuis me joue parfois des tours) j’ai aussi des spasmes debout et en marchant. Parfois la jambe qui se lève d’un coup avec un bras qui part. Bref des contractions non désirées très gênantes et faiblement à moyennement douloureuse.
Parfois quand je mange, mon bras qui tient mon verre qui part d’un coup alors que l’action en cour était de reposer le verre sur la table… bref ça peut arriver à tout moment. J’arrive encore à dormir la nuit en ce moment (c’est déjà ça)

Christof a écrit : ↑16 sept. 2023, 11:25 Parfois la jambe qui se lève d’un coup avec un bras qui part. Bref des contractions non désirées très gênantes et faiblement à moyennement douloureuse.
Parfois quand je mange, mon bras qui tient mon verre qui part d’un coup alors que l’action en cour était de reposer le verre sur la table… bref ça peut arriver à tout moment.

Ah oui quand même, ça doit faire bizarre… Perso mes jambes ne sautent que quand je suis assise ou allongée.
Je te souhaite vraiment que tes prochains examens permettent enfin d’approcher du diagnostic.

Christof a écrit : ↑16 sept. 2023, 11:25 Oui Margot, je marche chez moi (dehors avec ou sans canne suivant la distance et mon état, mais l’équilibre et mes appuis me joue parfois des tours) j’ai aussi des spasmes debout et en marchant. Parfois la jambe qui se lève d’un coup avec un bras qui part. Bref des contractions non désirées très gênantes et faiblement à moyennement douloureuse.
Parfois quand je mange, mon bras qui tient mon verre qui part d’un coup alors que l’action en cour était de reposer le verre sur la table… bref ça peut arriver à tout moment. J’arrive encore à dormir la nuit en ce moment (c’est déjà ça)

Ça me fait penser à la chorée de Huntington mais c'est héréditaire me semble-t-il

Bloub a écrit : ↑16 sept. 2023, 11:57 Je te souhaite vraiment que tes prochains examens permettent enfin d’approcher du diagnostic.

Merci Bloub

Margot a écrit : ↑16 sept. 2023, 12:02 Ça me fait penser à la chorée de Huntington mais c'est héréditaire me semble-t-il

Ah…. Ça se serait vu à l’irm ça non?


On verra déjà les PEM et PES ce qu’ils disent

J'espère que tu seras bientôt fixé parce que l'attente doit être pénible

C’est surtout la « non prise en charge » comme je suis non diagnostiqué qui est le plus embêtant maintenant après presque 15 mois de symptômes chroniques. L’attente et les semaines qui défilent maintenant j’y suis habitué lol

(Je m’attends à une annonce lors de ma prochaine rencontre avec le neuro )

Dites moi pour celles et ceux qui ont ces spasmes avez vous un antidépresseur à base de sérotonine ?
J'avais beaucoup de spasmes, à Noël j'arrête l'effexor car pas d'effet sur la douleur. Un mois après plus de spasmes ni impatiences. Mais août mon médecin me donne '' de la fluoxetine '' et spasmes et impatiences. Elle est venue me voir mercredi et c'est bien l'antidépresseur
C'est un effet secondaire de classe mais malgré un mois de prise j'en ai toujours donc je vais arrêter car c'est épuisant.
A voir avec les médicaments que vous prenez

Moi non, mais peut-être que si j’en prendrais ça me calmerai ? Lol

Et ben si j’avais su qu’un an et demi après ce serait vraiment pire et surtout toujours pas de nom à ce que j’ai.. zut

Du coup tu fais quoi en ce dimanche ?
Ici il y a du soleil et 10 degrés (dehors) mais je suis à moitié KO, j'ai fait un micro tour dehors et hop, vite à la maison.

Je subis mes spasmes

C'est moyen comme distraction hein

Oui…

En fait, il faut que je bouge. C’est chiant, bouger c’est se fatiguer et ça donne de la spasticité. Se reposer ça donne de la spasticité.


Y’a des moments c’est difficile de voir comment se sortir de là…

Je suis bien de ton avis
On t'a jamais prescrit des benzodiazépines pour la spaticite ?

Non…

Pour le moment je teste le baclofene, à mon avis je vais tester jusqu’à la dose max 80mg/j et si pas de vraie amélioration ben on verra ce que mon neuro me dit…

Bonjour tout le monde,

Alors concernant la ma spaticité l’effet du vibramoov s’étant amoindri, je me suis sentie obligée de marcher et de faire la chèvre, c’est dire arpenter les collines derrière mon logis…
Et je verrai ce soir si mes jambes sautent ou pas

Par contre, bonne nouvelle c’est amenagé et je pense qu’on peut grimper en fauteuil…. Après il faut être costaud pour pousser ….
Bon courage

Hello,

Vous aussi votre système nerveux répond par des spasmes si vous recevez un coup, un choc ?

Genre un enfant qui tape dans votre jambes et hop en réaction un spasme douloureux qui parcourt le corps…

En général non, mais des trucs du genre peuvent m’arriver. Par exemple l’autre jour, je me suis fortement cogné les orteils pied nu contre un meuble. Comme ma sensibilité dans les pieds est très amoindrie, je l’ai senti, mais loin de faire aussi mal qu’avant ; par contre, alors que c’était le pied gauche, ça a provoqué des spasmes très violents et douloureux dans la jambe droite, pendant peut-être une dizaine de secondes… Ça fait un drôle d’effet

Eh ben voilà donc ça te le fait aussi

C’est ca, et moi c’est les 4 membres maintenant.
Ça fait un moment que ça a commencé mais c’est de pire en pire…

Pour moi c est plutôt lors d une position prolongée, par exemple lors de mon dernière BUD où j ai dû rester un moment dans la même position vers la fin, vu que j avais les jambes écartées, ma jambe gauche avait des spasmes de fou je contrôlais plus rien, du coup pas pratique pour l exam j étais trop gênée même si bien sûr ils voyaient bien que c était indépendant de ma volonté, donc obligé de la tenir et on voyait le muscle de la cuisse qui bougeait tout seul. Ça a duré quelques minutes après la fin de l exam quand on a arrêté de tenir la jambe et puis plus rien. C’est vrai que c est pénible et pourtant je n ai pas de spasticité, bref pas facile à gérer ces épisodes …

Christof a écrit : ↑13 avr. 2025, 10:47 Hello,

Vous aussi votre système nerveux répond par des spasmes si vous recevez un coup, un choc ?

Genre un enfant qui tape dans votre jambes et hop en réaction un spasme douloureux qui parcourt le corps…

En effet, ces enfants sont pénibles...

Bon beh je vais voir un spécialiste des mouvements anormaux…

Kika déjà vu ce spécialiste ?

C’est quoi son métier ? Mdr
Ça ressemble à un docteur House dit comme ça
Donc je te le souhaite !

De base un neurologue, mais spécialisé… lol

Merci

Mais le neurologue est déjà spécialisé ! Tu veux un spécialiste spécialisé ?
Je plaisante...

J’en sais rien moi. Mais c’est la deuxième fois qu’un neuro veut montrer mes spasmes à un « spécialiste » donc visiblement il y’a des neuro qui se spécialise. Et je dois dire que je ne vois pas le problème, y’a bien des spécialistes sep

Oui tu as raison

Christof a écrit : ↑14 avr. 2025, 08:49 Bon beh je vais voir un spécialiste des mouvements anormaux…

Kika déjà vu ce spécialiste ?

C’est une bonne nouvelle, c’est chouette un neuro qui cherche des explications auprès de quelqu’un d’autre quand il ne comprend pas un truc.

Bon, peut-être que secrètement il est au taquet parce qu’il s’imaginerait bien en découvreur d’une nouvelle maladie, ou d’un genre inconnu de SEP qui remettrait des choses en question — bref, il veut son nom dans les bouquins de neurologie

Oui c’est cool.

Surtout d’avoir un médecin qui est à l’écoute et qui répond…

Après possible que oui, je sers à « la recherche »