Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Je connais la SEP depuis presque 20 ans. Ma sœur jumelle a été diagnostiqué après une nevrite optique en 2004.
Depuis, j'ai une sorte d'épée de Damclles au-dessus de ma tête car 30%de chance d'être également atteinte. Les années passent, ma sœur fait qqs poussées mais rien de très grave et handicapant.

Aujourd'hui j'ai 48 ans...et je n'y pensais plus vraiment jusqu'à il y a 5 jours et des petits nuages blancs qui apparaissent devant mes yeux... inquiète je pends rdv avec mon médecin qui m'envoie aux urgences ophtalmologiques. 5 jours après j'ai perdu complètement la vue d'un œil à cause d'une nevrite optique, et je suis sous traitement corticoides. Les neurologues attendent pour le diagnostique final, mais je n'ai pas bcp de doutes...

C'est un choc pour moi et ma famille même si on savait que ça pouvait arriver. Ma sœur se sent presque coupable de me l'avoir "transmis"..

D'autre dans mon cas avec une soeur jumelle malade??? Ou en plein diagnostique...

Merci pour ce forum!
Nathalie

Bonjour Nathalie, et bienvenue
J'espère que tu trouveras des réponses à ta question sur le forum, je ne crois pas qu'il y ait des jumeaux parmi les inscrits ici?
Tu as dû lire en parcourant le forum que certains qui ont eu des névrites optiques avaient très bien récupéré, j'espère que ce sera ton cas, bon courage à toi, en tous cas tu as bien fait de t'inscrire sur ce forum, tu trouveras au moins une super équipe pour te renseigner, répondre à tes questions et te soutenir si ton diagnostic se confirme,


Une petite remarque:
C'est quand même bizarre que beaucoup de messages de présentation ne semblent pas toujours visibles ? J'ai l'impression de ne pas les remarquer tout de suite, pourtant je consulte en général les sujets actifs

Bienvenue
Je pense que les messages de présentation/inscription ne sont pas validés aussitôt
Nos chers admin doivent avoir beaucoup de boulot
J'ai pas d'autres idées

Je comprends ta détresse et celle de ta sœur
Je ne connais pas de personnes jumelles. Je ne savais pas qu'il y avait des statistiques effectuées
30%
D'autres membres vont peut être t'aider ou peut être une fratrie

Bonjour,

Dans la famille de ma femme, il y avait deux jumelles, une avec sep, l'autre très très longtemps après aussi une sep. Donc, c'est possible.

cacahuete a écrit : ↑13 sept. 2023, 18:25
Une petite remarque:
C'est quand même bizarre que beaucoup de messages de présentation ne semblent pas toujours visibles ? J'ai l'impression de ne pas les remarquer tout de suite, pourtant je consulte en général les sujets actifs

Fait comme moi, clique sur NOUVEAUX MESSAGES.

Patrick